ตัวเลือกของบรรณาธิการ

อดีตผู้แทนรัฐแมรี่แลนด์ Donna Edwards ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ภายในไม่กี่เดือนหลังจากสูญเสียแคมเปญในวุฒิสภาสหรัฐอเมริกาของเธอ ตอนนี้เธอกำลังต่อสู้เพื่อเข้าถึงการประกันสุขภาพสำหรับคนที่มีภาวะก่อนหน้า

สารบัญ:

Anonim

เมื่อ Donna Edwards ทำงานเธอทำงานหนักไม่ว่าจะเป็น สำนักงานหรือเพื่อการออกกำลังกาย ไม่มีอะไรที่กึ่งกลางหรือ "อาจจะ" เกี่ยวกับทุกสิ่งทุกอย่างที่เธอใช้เวลา

เอ็ดเวิร์ด 59 คนเป็นผู้หญิงอเมริกันแอฟริกันคนแรกที่ได้รับเลือกให้เป็นตัวแทนรัฐแมรีแลนด์ในสภาคองเกรส เธอทำหน้าที่ห้าวาระในฐานะตัวแทนของสหรัฐอเมริกาตั้งแต่ปี 2551 ถึง พ.ศ. 2560 จากนั้นเธอก็วิ่งไปหาวุฒิสภาในปี พ.ศ. 2559 ในขณะที่ยังคงให้คะแนนเสียงและเข้าร่วมการพิจารณาของคณะกรรมการในสภา เธอสูญเสียตำแหน่งวุฒิสภาในเดือนเมษายนปีพ. ศ. 2516

หลังจากช่วงเวลาที่ยากลำบากในการรณรงค์ที่ยากลำบากเธอได้หยุดพักการทำงานที่สมควรจะได้รับ เช้าวันหนึ่งขณะที่เธอกำลังออกวิ่งบนชายหาดใน Outer Banks of North Carolina ขาขวาของเธอ "ให้ออก" เธอกล่าว เอ็ดเวิร์ดทันทีเรียกหมอของเธอ เพราะเธอฟื้นตัวได้อย่างรวดเร็วโดยไม่มีอาการอื่น ๆ พวกเขาทั้งสองตัดสินใจที่สาเหตุต้องได้รับเส้นประสาทที่ถูกบีบหรือบาดเจ็บกีฬาบางอย่าง อย่างไรก็ตามเธอได้เข้าเช็คเอาท์หลังจากกลับบ้านจากชายหาด

เอ็ดเวิร์ดรู้สึกเหนื่อยมาก แต่เธอก็มีเหตุผลมากมายและการทดสอบการวินิจฉัยทั้งหมดของเธอเป็นเรื่องปกติ อย่างไรก็ตามในอีกหนึ่งสัปดาห์ต่อมาในขณะที่ขี่จักรยานระยะทางประมาณ 10 ไมล์เธอก็หลุดจักรยานและขึงข้อเท้าของเธอ เธอกลับไปหาหมอและทั้งสองก็ตัดสินใจที่จะทำการทดสอบเพิ่มเติมและปรึกษากับนักประสาทวิทยา เมื่อวันที่ 22 มิถุนายน พ.ศ. 2559 เธอได้เรียนรู้ว่าเธอมีโรคประสาทหลายเส้น (MS)

อาการไม่บ่อยอาจเกิดอาการล่าช้าขึ้นวินิจฉัย

หลังจากที่เธอตกใจครั้งแรกเอ็ดเวิร์ดได้ใส่จมูกของเธอลงในเครื่องบดและอ่านทุกอย่างที่เธอค้นพบเกี่ยวกับ MS จากความน่าเชื่อถือ แหล่งที่มา "ฉันไม่รู้อะไรเกี่ยวกับเรื่องนี้เลย" เธอกล่าว "เธอพยายามหานักประสาทวิทยาคนหนึ่งที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัย Johns Hopkins ในบัลติมอร์ซึ่งบอกว่าเธออาจจะมี MS มา 10 ปีโดยที่ไม่รู้ว่า

"ไม่ใช่เรื่องแปลกที่จะไม่ได้รับการวินิจฉัย" เอ็ดเวิร์ดกล่าว "โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงเริ่มต้นของการกลับมาเป็นโรค MS อาการอาจจะไม่บ่อยนัก"

แม่ที่ภูมิใจของลูกชายวัยผู้ใหญ่เอ็ดเวิร์ดได้รับ "สุขภาพดีมาก" และเธอตระหนักว่าเธออาจไม่ได้มีส่วนเกี่ยวข้อง การรุกรานของ MS "ฉันโชคดีเพราะโรคในระยะนี้ค่อนข้างน้อย"

ปั่นจักรยาน, ใช่; รองเท้าส้นสูง, ไม่

การวินิจฉัยของเธอทำให้เธอต้องเปลี่ยนแปลงบางอย่างซึ่งทำให้เธอไม่สามารถสวมรองเท้าส้นสูงได้ถึง 4 นิ้ว เธอใช้เครื่องมือในกรุงวอชิงตันในพวกเขาและสวมใส่พวกเขาอย่างสง่างามในการรณรงค์ทางที่ไม่มีปัญหา

"ตอนนี้ฉันมีพวงของแฟลตและ wedges ที่ดูดี - แต่พวกเขาจะไม่ส้นเท้า" เอ็ดเวิร์ดพูดว่า ด้วยความเศร้า

เธอยังคงขี่จักรยานของเธอ - แม้ว่าจะไม่ใช่จักรยานถนนที่มีผิวผอม - เกือบ 100 ไมล์ต่อสัปดาห์ เอ็ดเวิร์ดลงทุนในจักรยานเสือภูเขาใหม่ที่มียางกว้างและมีเสถียรภาพมากขึ้นในการสำรวจเส้นทางที่ชื่นชอบซึ่งอยู่ใกล้กับบ้านของเธอไปยัง Mt. เวอร์นอนเวอร์จิเนีย

เธอขี่รถที่โรงยิมในขณะที่สภาพอากาศเลวร้ายและยังคงฝึกกำลังกาย แต่เธอต้องละเลยตำแหน่งของเธอในฐานะที่เป็นผู้จับเกมฟุตบอลซอฟต์บอลหญิงของรัฐสภาเล่นในเดือนมิถุนายนเพื่อเป็นประโยชน์ต่อเยาวชนหญิงที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งเต้านม

สามครั้งต่อสัปดาห์เอ็ดเวิร์ดฉีดยายา Copaxone (glatiramer) ของ MS เพื่อลดอาการกำเริบและช้า ความก้าวหน้าของโรค เธอรู้สึกโล่งใจว่า MRI ล่าสุดของเธอแสดงให้เห็นถึงความก้าวหน้าของโรคตั้งแต่การถ่ายภาพก่อนหน้านี้

ในเส้นทางที่ไม่มีแคมเปญ

เอ็ดเวิร์ดรู้สึกภูมิใจที่เธอไม่เคยพลาดงานประจำวัน แต่เธอรู้ว่าถึงเวลาแล้วที่จะต้องใช้เวลา พัก

เมื่อวาระจบในบ้านเมื่อวันที่ 3 มกราคม 2560 เธอตัดสินใจที่จะเข้าสู่ถนนด้วยรูปแบบที่มีระยะทาง 25 ฟุต เธอเข้าเยี่ยมชมรัฐ 27 แห่งในช่วงสามเดือนเข้าสู่ช่วงเวลามากกว่า 12,000 ไมล์การประชุมและการพูดคุยกับคนอย่างที่เธอเคยทำในเส้นทางการรณรงค์ของตัวเองและในขณะที่กำลังรณรงค์ให้กับฮิลลารีคลินตัน เธอยังใช้เวลาในการขี่จักรยานธุดงค์และตกปลา

การท่องเที่ยวไม่ได้เป็นเรื่องใหม่สำหรับเอ็ดเวิร์ดที่เติบโตขึ้นมาในครอบครัวทหารและเธอก็มีความสุขกับโอกาสนี้ "ในการเดินทางครั้งนี้ผมได้ไปเยี่ยมชมเมืองใหญ่เมืองเล็ก ๆ และไดเนอร์สทุกที่ที่ฉันสามารถหาได้" เอ็ดเวิร์ดกล่าว "ฉันพูดคุยกับคนที่ไม่ได้มีส่วนร่วมในการเมืองของฉัน - บางคนรู้ว่าฉันอยู่ในการเมืองและบางคนก็ไม่ได้"

ตั้งแต่กลับมาที่วอชิงตันดี. ซี. เธอเขียนหนังสือในฐานะพี่ชายอาวุโสที่ศูนย์เบรนแนน ความยุติธรรมที่โรงเรียนกฎหมายมหาวิทยาลัยนิวยอร์กในนิวยอร์กซิตี้ แม้ว่าเธอจะยังคงแสวงหา "การสู้รบในวงกว้าง" พื้นที่พิเศษของเธอที่ศูนย์คือการทำงานเพื่อระบบการเลือกตั้งที่เป็นอิสระและเป็นธรรมและความยุติธรรมที่เท่าเทียมกันสำหรับทุกคน "เธอกล่าว"

ตัดออกไปทำงานอื่นสำหรับสำนักงาน แต่มันจะไม่เป็นอีกที่นั่งในอาคารสีขาวโดมขนาดใหญ่ในกรุงวอชิงตัน - อย่างน้อยไม่ได้ในขณะนี้

อย่าเอาประกันภัยของเรา

เอ็ดเวิร์ดเขียน op- ed สำหรับ

Washington Post

ในวันที่ 7 กรกฎาคม 2017 มีชื่อว่า "ให้เพื่อนร่วมงานของฉันในสภาคองเกรส: ฉันมี MS อย่าให้ Unaffordable ของฉันปลอดภัย" เป็นข้ออ้างที่รุนแรงต่อผู้ร่างกฎหมายเพื่อไม่ลงโทษคนที่มีเงื่อนไขก่อนหน้าเช่นเธอ เธอสรุปบทความของเธอด้วยคำร้องขอให้ Congress "จำไว้ว่าฉันเป็นหนึ่งในเพื่อนร่วมงานของคุณที่ฉันทำงานหนักและฉันไม่ ' เพราะฉันเป็นคนไม่ดีที่นำชีวิตที่ไม่แข็งแรงฉันมีสภาพก่อนหน้านี้เพียงเพราะฉันและฉันเหมือนคนอเมริกันหลายล้านคนในสถานการณ์เดียวกันสมควรได้รับการดูแลสุขภาพที่มีคุณภาพราคาไม่แพง " เธอกล่าวว่า "คนควรจะสามารถพูดคุยเกี่ยวกับการเจ็บป่วยเช่น MS โดยไม่ต้องกลัวการสูญเสียงานของพวกเขา." เอ็ดเวิร์ดได้รับข้อความอีเมลและโพสต์ข้อความสนับสนุนจำนวนมากใน Facebook และ Instagram ขอบคุณสำหรับการพูดเกี่ยวกับปัญหานี้

ประสบการณ์ที่ได้รับ "น่าทึ่งจริงๆพูดในนามของผู้อื่นและเตือนทุกคนว่า" ฉันมี MS แต่ไม่ได้ 't มีฉัน' "เอ็ดเวิร์ดพูดว่า

เธอเสริมว่า" จงจำไว้เสมอว่า MS ของทุกคนต่างกัน อย่าให้ตัวเองถูกตัดสินโดยวิธีที่คนอื่นจัดการกับสภาพของพวกเขาและไม่ตัดสินคนอื่น ๆ "

ข้อความที่นิยม

arrow