แม่และลูกสาว: Celia Veno และ Carla ในวันแต่งงานของเธอ

หลังจากการวินิจฉัยของเธอ Celia Veno ได้รับความทุกข์ทรมานจากอาการที่ไม่เกี่ยวข้องเช่น ปวดศีรษะไมเกรนและอาการปวดคออย่างรุนแรง

นักประสาทวิทยาของ Veno มองข้ามภาวะแทรกซ้อนจาก RA ที่ร้ายแรง แต่สามารถรักษาได้: ดาวน์ซินโดรมไขสันหลังหลัง Celia Veno เสียชีวิตหลังจากที่อวัยวะของเธอปิดลงเนื่องจากมีไขสันหลังหลัง

• เมื่อ Celia Veno ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ในปีพ. ศ. 2527 ครอบครัวของเธอไม่เคยคิดว่าเธอจะตายภายในสองทศวรรษต่อมา Carla Jones, ลูกสาวของ Veno และนักเขียนอิสระที่อาศัยอยู่ใน Allentown, Pa.
• อย่างไรก็ตามโจนส์เชื่อว่าการเสียชีวิตของมารดาของเธอจะได้รับการป้องกันไม่ให้เกิดขึ้นหาก RA ที่เป็นอันตราย แต่สามารถรักษาได้ ภาวะแทรกซ้อนที่เรียกว่าไขสันหลังหลังได้รับการวินิจฉัยก่อนที่มันจะสายเกินไปที่จะถูกต้อง

• โจนส์ลงมือต่อสู้แม่ของเธอกับโรค RA และไขสันหลังอักเสบใน e-book, Death by Rheumatoid Arthritis ด้วยเงินทั้งหมดที่ไปยัง non- ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เมื่ออายุได้ 53 ปีและได้รับการรักษาด้วยยาแก้ปวดและยาอื่น ๆ รวมถึงยา methotrexate ของ RA ที่เป็นสาเหตุหลักของโรคเรื้อรัง แม้จะได้รับการรักษาเธอทนทุกข์ทรมานมานานหลายปีด้วยอาการปวดอย่างรุนแรงในมือแขนขาและเท้า โจนส์กล่าวในระหว่างการเดินทางอันยาวนานความเจ็บปวดความศรัทธาและทัศนคติที่ดีต่อเธอ Jones ได้กล่าวว่า <2003> ในปี 2003 สภาพของ Veno กลับแย่ลง: เธอไม่สามารถเดินได้โดยปราศจากความช่วยเหลือของวอล์คเกอร์ หลังจากการสู้รบกับการติดเชื้อของกระดูกและการติดเชื้อของ staphone Veno เริ่มถูกปิดใช้งานมากขึ้น นั่งอยู่บนเตียงเกือบจะเป็นไปไม่ได้และการเคลื่อนไหวแขนของเธอเป็นเรื่องยาก ในที่สุดเธอก็ไม่สามารถเลี้ยงตัวเองได้ โจนส์กล่าวว่าทีมแพทย์ของแม่ของเธอได้กล่าวตำหนิสถานการณ์ที่ทวีความรุนแรงขึ้นเรื่อย ๆ ว่า "โรคไขข้ออักเสบกำลังดำเนินไปเรื่อยมา"

Veno ยังได้รับความทุกข์ทรมานจากอาการที่ไม่ค่อยเกี่ยวข้องเช่นกันอาการที่น่าหนักใจที่สุดคืออาการปวดศีรษะไมเกรนที่ยาแก้ปวดไม่สามารถควบคุมได้ , Veno จะต้องออกซิเจนซึ่งแพทย์บอกว่าเป็นเพราะการหยุดหายใจขณะนอนหลับของเธอปัญหาที่เกิดขึ้นจริงแม้ว่าจะพลาดไป

ไขสันหลังอักเสบ: อาจตายได้ แต่สามารถรักษาได้

ปลายปี 2004 Veno เริ่มมีอาการปวดคออย่างรุนแรง นักประสาทวิทยาได้รับคำสั่งให้เอ็กซเรย์กระดูกสันหลังส่วนคอพบว่ากระดูกสันหลังที่คอของเธอ (แผ่น C1 และ C2) กำลังทวีความรุนแรงขึ้น แต่หมอยืนยันครอบครัวว่าสภาพไม่ได้เป็นอันตรายถึงชีวิต

Jones ต้องการเป็นครั้งที่สอง ความคิดเห็นและพาแม่ของเธอไปหาคนใหม่ในเดือนพฤษภาคม 2548 rheumatologist หลังจากสำรวจรังสีเอกซ์และอ่านต้นฉบับ x- เรย์หมอนี้มีข่าวร้าย RA ได้รับความเสียหายของดาวศุกร์ C1 และ C2 มากว่ากระดูกสันหลังของเธอกำลังอัดตัวเอง สภาพนั้น tion เรียกว่าเส้นประสาทไขสันหลังหลัง

แพทย์อธิบายว่าเธอมีอาการเหมือนกับนักแสดงหญิงคริสโตเฟอร์รีฟ แต่ความเสียหายของเขาเกิดขึ้นทันทีเมื่อถูกโยนจากม้า สภาพของ Veno มีความก้าวหน้าไปเรื่อย ๆ และตอนนี้อันตรายมาก เศษกระดูกลอยตัวเล็ก ๆ ที่อยู่ด้านหลังของเธออาจทำหน้าที่เป็นมีดและตัดการทำงานของร่างกายหยุดหัวใจหรือการหายใจของเธอ การผ่าตัดที่ซับซ้อนเป็นวิธีเดียวที่จะช่วยชีวิตเธอ แต่กระดูกสันหลังของ Veno จึงบอบบางตัดสินใจว่าการผ่าตัดเป็นเรื่องที่อันตรายเกินไปที่จะลองแม่ของ Jones เสียชีวิตเมื่ออายุได้ 74 ปีในเดือนกรกฎาคมปี 2005 หลังจากที่อวัยวะของเธอปิดลงเนื่องจาก อาการไขสันหลังอักเสบและอาการไขสันหลังเนื้อเชื้อไข: การเชื่อมต่อคืออะไร?

โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เป็นโรคภูมิต้านตนเองที่ทำให้เกิดอาการบวมที่เยื่อบุของข้อต่อที่เป็น synovium ในเวลานี้อาจทำให้เกิดกระดูกอ่อนหรือกระดูกที่จะสึกหรอได้

"กระดูกสันหลังส่วนใหญ่มีองค์ประกอบเสถียรภาพที่ไม่มี synovium แต่กระดูกสองส่วนแรกที่คอ - เรียกอีกอย่างหนึ่งว่ากระดูกสันหลังส่วนคอ - มีลักษณะเป็น synovial หมายความว่าพวกเขามีมือถือมากขึ้นและมีความเสี่ยงที่จะเกิดความเสียหายมากขึ้น "ซูซานกู๊ดแมน MD นักกายภาพบำบัดที่โรงพยาบาลพิเศษศัลยกรรมในนครนิวยอร์กกล่าว การทำลายของกระดูกสันหลังจะทำให้กระดูกสันหลังไม่มั่นคงและทำให้เส้นประสาทไขสันหลังหลัง - มัดของเส้นประสาทที่เดินทางจากสมอง - ไม่มีการป้องกันเธอพูด

ดร. กู๊ดแมนอธิบายว่าในคนที่มีอาการท้องร่วงเป็นเวลานานการมีส่วนร่วมในไขสันหลังอักเสบควรพลาด คนเหล่านี้มักมีปัญหาเรื่องการเคลื่อนไหวอยู่เนื่องจากมีปัญหาเกี่ยวกับสะโพกเข่าและข้อต่อขนาดใหญ่อื่น ๆ ดังนั้นความดันในเส้นประสาทไขสันหลังปกไม่ได้ถูกตรวจพบเสมอ

"หนึ่งรังสีเอกซ์ถือครองของเธอ … ไม่ต้องสงสัยเลยว่าความตายของเธอสามารถป้องกันได้ อาการของโรคไขสันหลังหลัง

มองย้อนกลับไป Jones กล่าวว่าสัญญาณเตือนแรก ๆ คืออาการปวดศีรษะที่ไม่สามารถควบคุมได้ของแม่และการสูญเสียการทำงานของมือเช่นการเขียน "ผมจำได้ว่าได้ให้ยืมบันทึกยายของเธอเพื่อสะท้อนความทรงจำที่เธอชื่นชอบ" โจนส์กล่าว "แม่ได้พยายามผ่านหน้าหนึ่งหน้า สัปดาห์ที่ผ่านมาเธอสูญเสียการใช้มือของเธออย่างสมบูรณ์ "

Goodman กล่าวว่าบางครั้งอาการจะยากที่จะปักหมุดลงได้ แต่อาการปวดศีรษะปวดศีรษะแขนและการเดินที่ไม่มั่นคงอาจเป็นสัญญาณลางบอกเหตุได้

ลิงค์ที่เกี่ยวข้อง: คุณจะไม่ทำงานอีกครั้ง 'กล่าวว่าหมอของฉัน: เธอผิด #

RA มักจะมีผลต่อกระดูกสันหลังส่วนคอในช่วงต้นของโรคทำให้ความสำคัญอย่างยิ่งที่จะได้รับการควบคุม RA ที่ดีทันทีเพื่อลดโอกาสของการพัฒนาภาวะแทรกซ้อนเช่นไขสันหลังเนา , Goodman กล่าว วันนี้การรักษาด้วยยาชีวภาพในระยะเริ่มต้นสามารถช่วยป้องกันไม่ให้อาละวาดแย่ลงได้ ยาเหล่านี้ไม่สามารถใช้งานได้ในช่วงปี 1980 เมื่อ Veno ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA ครั้งแรก

การเป็นผู้ดูแลผู้ที่รักของคุณ

โจนส์เชื่อว่าการดูแลแม่ของเธอไม่เพียงพอ: "หนึ่งรังสีเอกซ์ถือครองของเธอ หากได้รับการอ่านอย่างถูกต้องในตอนแรกเมื่อความเสียหายของกระดูกเริ่มขึ้นเมื่อกระดูกสันหลังของเธอมีเสถียรภาพเธอก็จะได้รับการคัดเลือกให้เป็นผู้ที่ประสบความสำเร็จในการผ่าตัดแก้ไข ไม่ต้องสงสัยเลยว่าความตายของเธอสามารถป้องกันได้ "

คำแนะนำของเธอ? เป็นคนกระตือรือร้นถ้าคุณหรือสมาชิกในครอบครัวมี RA "ให้ความสนใจกับนักกายภาพบำบัดที่ใส่ใจ" เธอกล่าว "ถ้าคุณไม่ได้รับคำตอบจากแพทย์ของคุณอย่าลังเลที่จะหาคำแนะนำทางการแพทย์ที่สอง" บอกแพทย์ของคุณเกี่ยวกับอาการปวดคอปวดศีรษะหรืออื่น ๆ อาการที่อาจชี้ไปที่เส้นประสาทไขสันหลังหลังเธอเพิ่ม

ถ้าคุณเป็นผู้ดูแลโรคเบาหวานเป็นผู้สนับสนุนคนที่คุณรักและไปที่นัดหมายทางการแพทย์ทั้งหมด คนถูกข่มขู่บางครั้งโดยแพทย์ของพวกเขาเพื่อให้คุณสามารถเป็นเสียงของพวกเขาและนำมาขึ้นอาการปวดที่ไม่สามารถควบคุมหรืออาการอื่น ๆ ที่คุณรักอาจจะลังเลที่จะพูดคุยเกี่ยวกับ คำแนะนำนี้ไปสำหรับเงื่อนไขเรื้อรังอื่น ๆ เช่นเดียวกับ RA, Jones กล่าว

แต่ที่สำคัญที่สุดคือเธอกล่าวว่านำเอาการเอาใจใส่ความเมตตาและไม่มีเงื่อนไขยอมรับกับบทบาทของคุณในฐานะผู้ดูแล