งานที่ใหญ่ที่สุดสำหรับคุณในฐานะผู้ดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์คือการจัดการความต้องการทางการแพทย์ของคนที่คุณรัก จากการเล่นกลการนัดหมายของแพทย์เพื่อทำแผนระยะยาวงานจะกลายเป็นเรื่องล้นหลาม แต่มีกลยุทธ์และทรัพยากรที่สามารถช่วยผู้ดูแลทำให้งานที่ยากลำบากนี้ง่ายขึ้น
การทำความเข้าใจเกี่ยวกับบทบาทของผู้ดูแลในทีมดูแลสุขภาพ
"ผู้ดูแลเป็นบุคคลสำคัญในห่วงโซ่ของการดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์" เจมส์กล่าว Noble, MD, MS, นักประสาทวิทยาและผู้ช่วยศาสตราจารย์คลินิกวิทยาวิทยาที่ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยโคลัมเบียในนครนิวยอร์ก
ดร. Noble กล่าวว่าแม้ว่าเขาจะเป็นนักประสาทวิทยาเพื่อวางแผนการรักษาที่ดี แต่ก็ไร้ประโยชน์ถ้าคนที่เป็นอัลไซเมอร์จำไม่ได้ที่จะทำตามนั้น นั่นเป็นสิ่งที่ผู้ดูแลใส่เข้ามาเขามองว่าผู้ดูแลไม่เพียง แต่เป็นหัวหน้างานของทีมดูแลสุขภาพคนอัลไซเมอร์คนที่คุณรักเท่านั้น แต่ยังเป็นสมาชิกที่สำคัญของทีมด้วย
ทีมดูแลสุขภาพของ Alzheimers อาจเติบโตขึ้นเมื่อโรคกำลังดำเนินไป รวมถึงผู้ให้บริการด้านสุขภาพเช่นแพทย์
- แพทย์ปฐมวัย
- นักประสาทวิทยา
- นักประสาทวิทยา
- แพทย์ผู้สูงอายุ
- จิตแพทย์ผู้สูงอายุ
- นักกิจกรรมบำบัด
- นักสังคมสงเคราะห์ทางคลินิก
- ด้วยเหตุนี้การศึกษาในปี 2013 จึงเป็นที่เข้าใจได้ว่าค่าใช้จ่ายในการดูแลสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับการรักษาภาวะสมองเสื่อมเช่นโรคอัลไซเมอร์มีความคล้ายคลึงกับค่าใช้จ่ายในการรักษาโรคหัวใจและมะเร็ง จากความเข้าใจของผู้ดูแลความรับผิดชอบทั้งหมดนี้สามารถหลบหนีได้ Mary O'Hara, LCSW นักสังคมสงเคราะห์ทางคลินิกและผู้ช่วยผู้อำนวยการด้านการศึกษาที่ศูนย์ประสาทวิทยาและศูนย์โรคอัลไซเมอร์ที่ Northwestern Universi กล่าว Dr. Feinberg School of Medicine ใน Evanston รัฐอิลลินอยส์กล่าวว่าแม้ว่าผู้ดูแลจะเป็นผู้นำทีมดูแลสุขภาพ แต่ก็มีบริการมากมายที่พวกเขาสามารถพึ่งพาและให้คำปรึกษาได้ "เธอกล่าว พิจารณาบริการสนับสนุนเหล่านี้เป็นส่วนขยายของทีมดูแลสุขภาพ: นักสังคมสงเคราะห์ทางคลินิกผู้จัดการฝ่ายดูแลและกลุ่มสนับสนุนผู้ดูแลเช่นสมาคมโรคอัลไซเมอร์
- การวางแผนล่วงหน้า
ในฐานะผู้ดูแลและผู้สนับสนุน คนที่คุณรักที่มีอาการอัลไซเมอร์เป็นสิ่งสำคัญในการวางแผนล่วงหน้าเมื่อทำงานร่วมกับทีมดูแลสุขภาพคนอัลไซเมอร์
"ยากที่จะมีการอภิปรายเกี่ยวกับอนาคตสิ่งสำคัญคือต้องมีให้เร็วกว่าในภายหลัง เมื่อถึงจุดหนึ่งคนที่มีอาการอัลไซเมอร์ไม่สามารถเป็นส่วนหนึ่งของบทสนทนาเหล่านี้ได้เช่นเดียวกัน "โอฮาร่ากล่าว" โนเบิลเสริมว่าการตั้งเป้าหมายการรักษาในระยะแรก ๆ ของโรคอัลไซเมอร์สามารถทำให้ง่ายขึ้นสำหรับทั้งคน ทีมดูแลสุขภาพให้อยู่ในหน้าเดียวกัน "ผู้ดูแลสามารถมีบทบาทสำคัญในการพูดว่า 'นี่เป็นหลักการทั่วไปที่คน ๆ นี้ใช้ชีวิตของพวกเขาด้วยและนี่คือสิ่งที่พวกเขาต้องการจะเกิดขึ้นกับพวกเขา'" เขากล่าว "
เมื่อความก้าวหน้าของโรค บทบาทของผู้ดูแลผู้ป่วยเพิ่มขึ้นเนื่องจากเขาต้องพูดกับคนที่เป็นอัลไซเมอร์ "คุณเป็นคนที่มีเสียงเมื่อเขาหรือเธอไม่มีเสียง" โอฮาร่าพูด
การได้รับการแต่งตั้งทุกครั้ง
เป็นเรื่องสำคัญที่คุณจะต้องไปกับคนที่คุณรักในการนัดหมายแพทย์ด้วย ทีมดูแลสุขภาพ เพื่อให้ได้รับประโยชน์สูงสุดจากการเข้ารับการตรวจครั้งนั้นให้ใช้เวลาก่อนในการเขียนคำถามและข้อกังวลเกี่ยวกับอาการและพฤติกรรมที่คนที่คุณรัก
โนเบิลกล่าวว่าเป็นประโยชน์ถ้าผู้ดูแลสามารถนำความกังวลเช่น "นี่คือรายการของสิ่งที่ เปลี่ยนไปตั้งแต่ครั้งสุดท้ายที่เราเห็นคุณ "- และเขาเสริมว่าไม่มีคำถามแบบงี่เง่า ถ้าคุณหรือคนที่คุณรักไม่ได้อยู่ในเรดาร์ของทีมโดยเฉพาะ
ปัญหาทั่วไปบางอย่างสามารถจัดการได้ง่าย ตัวอย่างเช่นแพทย์ผู้ป่วยอัลไซเมอร์สามารถบรรเทาอาการปวดท้องที่เกิดจากการเป็นโรคอัลไซเมอร์โดยการปรับเปลี่ยนขนาดยา หลังจากที่ได้มีการตั้งคำถามและข้อกังวลใหม่ ๆ โนเบิลแนะนำให้มุ่งเน้นไปที่การอภิปรายตามเป้าหมาย
O'Hara กล่าวว่าการนัดหมายเป็นโอกาสที่ดีในการขอความช่วยเหลือหรือแหล่งข้อมูลเพิ่มเติม คำถามเช่น "มีคำแนะนำเพื่อช่วยในการแก้ไขปัญหานี้หรือไม่" หรือ "มีคนอื่นที่ฉันสามารถพูดคุยได้หรือไม่" จะสามารถกลิ้งลูกได้ หากผู้ให้การดูแลสุขภาพไม่สามารถพูดถึงคุณโดยตรงกับคนที่สามารถช่วยได้เขาอาจจะสามารถแนะนำนักสังคมสงเคราะห์หรือองค์กรท้องถิ่นได้
เมื่อสิ้นสุดการนัดหมายทุกครั้งให้สอบถามผู้ให้บริการด้านสุขภาพ จุดสำคัญ เขียนการเปลี่ยนแปลงใด ๆ ในแผนการรักษาหรือขั้นตอนต่อไปที่จำเป็น
การอภิปรายเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษา
แม้ว่าจะไม่มีการรักษาโรคอัลไซเมอร์คนที่เป็นโรคอาจต้องใช้ยาเพื่อรักษาอาการของโรคอัลไซเมอร์หรือการแพทย์อื่น ๆ เงื่อนไขที่พวกเขาอาจมี
เมื่อคุณพูดถึงทางเลือกในการรักษา Noble กล่าวว่าสิ่งสำคัญคือต้องเป็นจริงเกี่ยวกับความคาดหวังและพิจารณาถึงความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้นรวมถึงประโยชน์ต่างๆ
การทดลองทางคลินิกอาจเป็นโอกาสที่จะ ได้รับการรักษาใหม่สำหรับ Alzheimers ก่อนที่รัฐบาลจะอนุมัติ การทดลองทางคลินิกเป็นงานวิจัยที่ใช้ในการพิจารณาว่าการรักษาใหม่ ๆ มีความปลอดภัยและมีประสิทธิภาพสำหรับการใช้งานอย่างแพร่หลายหรือไม่ แต่โนเบิลกล่าวว่าคนที่เป็นอัลไซเมอร์ไม่ควรคาดหวังให้หายขาดเนื่องจากมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิก มีโอกาสที่บุคคลในการทดลองจะได้รับยาหลอกเท่านั้นและยังมีความเสี่ยงที่อาจเป็นอันตรายต่อสุขภาพขึ้นอยู่กับการรักษาที่เฉพาะเจาะจงและระยะของการทดลอง
การขอความช่วยเหลือเมื่อคุณต้องการ
ในบางกรณี คุณอาจต้องช่วยดูแลคนที่คุณรักด้วยโรคอัลไซเมอร์ ผู้ดูแลบางรายอาจต้องการความช่วยเหลือในระยะแรกขณะที่คนอื่น ๆ อาจขอความช่วยเหลือในขั้นตอนต่อ ๆ ไปของโรค
ไม่ว่าจะด้วยวิธีใด OHara กล่าวว่าควรจ่ายช้าไปเมื่อแนะนำผู้ดูแลคนใหม่ให้กับบุคคลที่มีอาการอัลไซเมอร์ "ให้แน่ใจว่ามันเหมาะสำหรับคน" เธอกล่าว เป็นเรื่องที่ดีถ้าพวกเขามีส่วนได้เสียเช่นประวัติหรืองานอดิเรกอื่น ๆ เพื่อให้พวกเขาสามารถพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งต่างๆร่วมกันได้ "คุณต้องการเพื่อนที่สามารถเป็นส่วนหนึ่งของการสนทนานั้นและทำความรู้จักกับบุคคลนั้น" เธออธิบาย "โอร่าแนะนำแนะนำผู้ดูแลใหม่อย่างช้าๆอาจจะสองวันต่อสัปดาห์และวางแผนอะไรที่สนุกสำหรับพวกเขาที่จะทำ ร่วมกันเช่นไปที่พิพิธภัณฑ์ "เมื่อพวกเขาแบ่งปันประสบการณ์ร่วมกันนั่นคือการสร้างความสัมพันธ์และความเป็นเพื่อน" เธอกล่าว "