คู่มือการมีชีวิตอยู่รอดของบุคคลที่มี MS |

เพียงแค่บอกว่าใช่กับงานปาร์ตี้ในวันหยุดที่คุณคิดว่าคุณจะสนุกกับคุณโรเบิร์ตเดลี / Getty Images

การสังสรรค์ในวันหยุดงานวันเกิดและงานเฉลิมฉลองอื่น ๆ เป็นส่วนหนึ่ง แห่งความสุขในชีวิต การได้มาพบปะกับเพื่อนฝูงและครอบครัวในการพูดกินดื่มและร่าเริงเป็นสิ่งที่ต้องมุ่งหวังต่อไป

อย่างไรก็ตามสำหรับผู้ที่มีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (multiple sclerosis - MS) ฝ่ายต่างๆจะมีความท้าทายเช่นความเมื่อยล้าการกระตุ้นมากเกินไป ( จากฝูงชน, ไฟ, เสียง, อารมณ์) และความกังวลเกี่ยวกับการเข้าถึง และเริ่มต้นด้วยการวางแผนล่วงหน้า

ก่อนที่จะตอบรับคำเชิญครั้งถัดไปลองพิจารณาเคล็ดลับเหล่านี้จากเพื่อนร่วมงานกับ MS

ให้ Host A Call

หากคุณไม่คุ้นเคยกับสถานที่จัดงานหรือที่บ้านที่งานปาร์ตี้อยู่ที่โทรหารายละเอียดเพิ่มเติม (ข้อความหรืออีเมลทำงานได้ดีถ้าคุณรู้ว่าบุคคลนั้นเป็นผู้ให้บริการพื้นที่) ประเด็นก็คือการอธิบายข้อ จำกัด ของคุณและสอบถามเกี่ยวกับสภาพแวดล้อมที่อาศัยอยู่ในนิวออร์ลีนส์ Nicole Lemelle ผู้เริ่มใช้รถเข็นคนพิการในปี 2010 เนื่องจากปัญหาการเคลื่อนไหวที่เกี่ยวข้องกับ MS.

ก่อนที่จะเข้าร่วมงานปาร์ตี้ใด ๆ ฉันจะตรวจสอบกับเจ้าบ้านหรือใครบางคนที่คุ้นเคยกับสถานที่และสภาพแวดล้อม "Lemelle กล่าว "เพราะความเมื่อยล้าของฉันฉันถามว่ามีที่จอดรถที่สามารถเข้าถึงได้หรือไม่ถ้าไม่ฉันมักจะขอให้คนขับรถพาฉันไปที่หน้าสถานที่หรือที่บ้านนอกจากนี้ฉันขอถามว่ามีบันไดที่ทางเข้าหรือด้านใน สถานที่ถ้าเป็นเช่นนั้นฉันวางแผนที่จะมีคนช่วยให้ฉันเข้า "

การเรียนรู้เกี่ยวกับสถานที่ที่คุณจะได้นั่งอยู่กับอาหารความบันเทิงและห้องน้ำก็เป็นประโยชน์ด้วย Robert Shuman จาก Marblehead, Massachusetts, ที่มี MS เกือบ 40 ปี เขาขอแนะนำให้นั่งอยู่ใกล้ห้องน้ำและสอบถามว่าห้องน้ำมีขนาดใหญ่เท่าใดและอัตราส่วนของคนต่อห้องน้ำ

Shuman ผู้ที่มีอาการกระตุกที่เกี่ยวข้องกับ MS ก็เข้าใจถึงชนิดของ การปูพื้นในที่เกิดเหตุและผลกระทบจากฝนหรือหิมะอาจทำให้เขารู้ว่าการใช้ไม้เท้าจะไม่มั่นคงลื่นหรือเป็นอันตราย

"พรมสามารถใช้พลังงานได้มากสำหรับผู้ใช้รถเข็นคนพิการด้วยเช่นกัน" Shuman หมายเหตุ

และอย่าลืมถามเรื่องระดับเสียง เพื่อให้เข้าใจถึงสิ่งที่อาจเป็นได้ถามผู้คนจำนวนมากที่คาดหวังว่าจะเล่นเพลงดังหรือไม่ ถ้าเหตุการณ์หรืองานปาร์ตี้จะจัดขึ้นข้างนอกจะอยู่ใกล้กับถนนที่วุ่นวายหรือไม่?

เลือกเพื่อนสนิทที่เชื่อถือได้

Lemelle กล่าวว่าเธอมักจะทำให้แน่ใจว่าใครบางคนในปาร์ตี้รู้จักข้อ จำกัด ของเธอ "ถ้าฉันต้องการความช่วยเหลืออย่างน้อยหนึ่งคนจะมีความคิดว่าฉันต้องการความช่วยเหลือแบบไหนและเข้าใจในสิ่งที่ต้องการความช่วยเหลือระดับใด" เธอพูด

Shuman กล่าวว่าเขาพูดคุยกับใครก็ตามที่เขากำลังจะไป และทำให้แน่ใจว่าพวกเขามาถึงข้อตกลงร่วมกันเกี่ยวกับระยะเวลาที่พวกเขาต้องการที่จะอยู่ Meg Lewellyn ซึ่งเป็นชาวซีแอตเติลที่มี MS ตั้งแต่ปีพ. ศ. 2550 กล่าวว่าการอยู่ในฝูงชนขนาดใหญ่หรือในพื้นที่แออัดสามารถทำให้เธอ อาการ MS เข้าสู่ภาวะ overdrive "เพิ่มไปที่ความจริงที่ว่าการตั้งค่าพรรคหลายแห่งมีแนวโน้มที่จะอบอุ่นซึ่งจะนำไปสู่วิสัยทัศน์ของฉันจะเบลอและความคิดของฉันถูกครอบงำโดยหมอก MS ฉันรู้ว่าฉันจะต้องมีซุปเปอร์ตระหนักถึงสภาพแวดล้อมและอาการของฉัน" บางครั้งคุณก็ไม่อาจคาดเดาได้ทุกอาการที่จะเกิดขึ้น

"ฉันได้เรียนรู้ที่จะขอเก้าอี้นั่งอยู่ถ้าไม่มีใครเห็นได้ชัด" Lewellyn กล่าว "ฉันไม่ชอบที่จะมี MS ของฉันติดออกและฉันไม่ชอบเมื่อฉันต้องขอที่พักพิเศษ แต่ฉันคิดหาสถานที่ที่จะนั่งลงเป็นวิธีที่ดีกว่าการหาตัวเองนอนอยู่บนพื้นหลัง ฤดูใบไม้ร่วง "

ดื่มด้วยความระมัดระวัง

แน่นอนคุณอยากกินและดื่มเหมือนแขกอื่น ๆ ในงานปาร์ตี้ แต่การตั้งข้อ จำกัด สำหรับตัวคุณเองสามารถช่วยให้คุณรู้สึกดีที่สุดเท่าที่จะทำได้และสามารถเพลิดเพลินได้ การเฉลิมฉลองให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้

"ระบุว่าสิ่งที่วิสัยทัศน์และหมอกเป็นสิ่งที่ค่อนข้างคล้ายกับสิ่งที่ผู้คนประสบเมื่อพวกเขาเมาหรือเมาฉันระมัดระวังเกี่ยวกับปริมาณของเครื่องดื่มแอลกอฮอล์ที่ฉันกินในระหว่างงานปาร์ตี้หรือเหตุการณ์และฉันให้แน่ใจว่าฉันมักจะมีน้ำกับฉัน" "Lewellyn พูดว่า

Shuman เห็นด้วยกับการสังเกตว่าเขาพยายามที่จะปรับตัวให้เข้ากับวิธีที่เครื่องดื่มแอลกอฮอล์ส่งผลต่อความคล่องตัวของเขา

ถ้าคุณกังวลและกังวลไม่ให้คุณมาร่วมงาน "คนจำนวนมากมักจะเป็นตัวกระตุ้นให้ฉันตื่นเต้นมาก" Lemelle กล่าวเมื่อเกิดเหตุการณ์เช่นนี้ขึ้น "ฉันพยายามจะหนีจากกลุ่มใหญ่ฉันมักจะไป เข้าไปในห้องที่มีผู้คนน้อยลงหรือฉันจะย้ายไปข้างนอกจนกว่าความวิตกกังวลจะลดลง "

Lewellyn สามารถเกี่ยวข้องได้ เธอใช้เวลาพักเป็นระยะ ๆ ตลอดทั้งปาร์ตี้ที่เธอเข้าร่วม "ออกไปข้างนอกเพื่อระบายความร้อนและหนีจากฝูงชนและเสียงทั้งหมดสามารถช่วยรักษาอาการของฉันไว้ได้" เธอกล่าว "

และถ้าการจัดงานเลี้ยงเกินกำลังมากเกินไปในช่วงเทศกาลวันหยุด คำเชิญที่หมายถึงที่สุดสำหรับคุณ โปรดจำไว้ว่า Shuman กล่าวว่า "เข้าร่วมกิจกรรมเพราะคุณคาดหวังว่าความสนุกไม่ใช่ภาระผูกพัน"