MS Activist สร้างเมืองที่สามารถเข้าถึงได้ด้วยตัวเองจาก Legos

สารบัญ:

Anonim

Scott Crawford แสดงภาพ Keep Building Jackson ของปีพ. ศ. Lego city.Mack Sullivan

นี่เป็นเพียงตั๋วสำหรับ Scrooge ที่มีปัญหาในการเฉลิมฉลองวิญญาณวันหยุด พาพวกเขาไปดู Keep Building Jackson! แสดงในศูนย์ศิลปะแห่งมิสซิสซิปปี้ในเมืองแจ็คสันซึ่งทำจากก้อนอิฐที่เป็นเลโก้กว่า 200,000 คน

ผู้วางแผนเบื้องหลังการสร้างเมืองอันสลับซับซ้อนนี้คือ Scott Crawford, PhD ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (progressive multiple sclerosis - MS) อายุ 37 ปีนิทรรศการนี้เป็นวิสัยทัศน์ของเมืองหลวงของรัฐในฐานะชุมชนที่สะอาดและปลอดภัยชุมชนคนเดินเท้าที่ยินดีต้อนรับทุกคนรวมทั้งผู้ที่มีความท้าทายในการเคลื่อนย้าย

ในปีที่แปดนี้การแสดงผลจะมีการเพิ่มเติมใน 2017 เลโก้จำลองของ Lamar Life Building อันเก่าแก่ซึ่งสร้างขึ้นเมื่อปีพ. ศ. 2467

ดร. ครอว์ฟอร์ดอายุ 51 ปีเริ่มโครงการเลโก้ที่อยู่ติดกับต้นคริสต์มาสที่บ้านของเขาในปีพ. ศ. 2551 เขาย้ายไปที่ศูนย์ศิลปะในปีพ. ศ. 2522 และตอนนี้ต้องใช้ตาราง 23 ตารางฟุตละสามฟุตหกฟุตสำหรับการจัดแสดง

"James McGowan ผู้บัญชาการกองกำกับการ District Two ของกองปฏิบัติการลาดตระเวนของกรมตำรวจ Jackson กล่าว" "ไม่มีทางพูดได้เลยว่าเขาใหญ่ขนาดไหน - สก็อตต์พิถีพิถันมากเกี่ยวกับทุกสิ่งทุกอย่างที่เขาทำกับพวกเขา"

สามข้อซ้ำ แต่ละเลยไม่ได้

มีทั้งความคิดสร้างสรรค์และวิทยาศาสตร์, ครอว์ฟอร์ดจบการศึกษาด้านประสาทวิทยาทางคลินิกและได้รับการฝึกฝนมาเป็นระยะเวลา 5 ปีก่อนที่จะประสบกับอาการ MS แรกของเขา

ในขณะที่อาศัยอยู่ในไมอามีเมื่อตอนแรกเขารายงานว่า "แพทย์คิดว่าฉันเป็นคนบ้า"

" ฉันทำงานสองงานและวางในสัปดาห์ที่ 70 ชั่วโมงพร้อมกับการขี่จักรยานระยะทางไกลสัปดาห์ละสองครั้งภายในแม้ว่าฉันรู้ว่าสิ่งที่ผิดพลาด "

ครั้งแรกเขาพัฒนาโรคงูสวัด, ผื่นผิวหนังที่เจ็บปวดที่เกิดจากการ ไวรัสที่เป็นสาเหตุโรคอีสุกอีใส "งูสวัดไม่ได้เกิดขึ้นกับเด็กวัย 33 ปี" เขากล่าว ตอนนี้เขาคิดว่าบางทีการระบาดของโรคงูสวัดเป็นครั้งแรกที่ทำให้เกิดอาการกำเริบของโรค MS ตัวแรกเมื่อเขามีปัญหาในการเดินและต่อมาก็เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล

เขามีอาการกำเริบอีกสามเดือนต่อมาและ ออกจากงานเป็นเวลาสามสัปดาห์ เขาฟื้นตัว แต่เมื่อหกเดือนหลังจากนั้นในเดือนเมษายนปี 2000 เขาได้รับบทที่สามซึ่งทำให้เขาเป็นอัมพาตจากดวงตาและใช้เวลา 13 ชั่วโมง เขาได้รับ MRI แต่แพทย์ผู้ศึกษาได้กล่าวว่าพวกเขาไม่เห็นอะไรผิดปกติ

หลังจากหลายเดือนของการกู้คืนเขาก็ยังไม่สามารถทำงานได้ เขาพบว่าตัวเองเข้าและออกจากโรงพยาบาลเป็นเวลาสองปีอีกต่อไปในฤดูร้อนปี 2002 ครอว์ฟอร์ดหานักประสาทวิทยาผู้มีชื่อเสียงระดับโลกที่วินิจฉัยว่าเป็น MS ด้วยการตระหนักถึงบาดแผลที่บอบบางมาก ใน MRI ก่อนหน้านี้ ตอนนี้เขาต้องสร้างแผน B สำหรับชีวิตซึ่งหมายถึงการย้ายไปที่แจ็คสันซึ่งเขามีครอบครัวและเพื่อน ๆ

ตั้งแต่นั้น Crawford ได้พิจารณาว่าทำไมเขาถึงพัฒนา MS เขาสงสัยว่าจะเป็นโรคอัมพฤกษ์เมื่ออายุได้ 11 ขวบหรือไม่ อัมพฤกษ์อัมพาตซึ่งเป็นสาเหตุของการสูญเสียการควบคุมกล้ามเนื้อและอัมพาตเกิดจาก neurotoxin ที่ปล่อยออกมาจากต่อมน้ำลายของ tick ในขณะที่กินอาหารที่โฮสต์

แม้ว่าจะไม่มีหลักฐานทางวิทยาศาสตร์ที่เชื่อมต่อรอยเห็บกับ MS นักวิทยาศาสตร์ได้ศึกษามานานแล้ว ความคล้ายคลึงกันของ MS และโรค Lyme, หลังเกิดจากแบคทีเรียที่ดำเนินการโดยเห็บกวาง สมาคมโรคระบบประสัจจาระหลายแห่งแห่งชาติกล่าวว่าโรค Lyme สามารถทำให้เกิดอาการทางระบบประสาทที่ล่าช้าซึ่งเลียนแบบอาการเหล่านี้ของ MS รวมถึงการสแกน MRI และในการวิเคราะห์ของเหลวในไขสันหลังูน้ำที่หยิบมาจากกระดูกสันหลังได้ Crawford ยังตระหนักถึงงานวิจัยที่เชื่อมโยงกับ MS กับไวรัส Epstein-Barr ซึ่งทำให้เกิด mononucleosis เขามี "โมโน" ตอนที่เขาเรียนอยู่ที่วิทยาลัย

ตอนนี้เขาอยู่ในขั้นตอนของโรคระบบประสาทส่วนกลางพิการหลายคนครอว์ฟอร์ดไม่ได้มีอาการปรากฎการณ์อย่างมาก แต่เขาไม่สามารถเดินได้ไกลมากนักและเขาใช้รถเข็นไฟฟ้าแม้ใน บ้านของเขา. เขาหดเกร็งอยู่ในอ้อมแขนและมือของเขาและเขาก็หายไปมากจากเสียงของเขา "อาการแย่ที่สุดคือความเมื่อยล้าที่ไม่สามารถมองเห็นได้ "ฉันต้องนอนหลับ 12 ชั่วโมงต่อวันและสามารถใช้งานได้ภายในเวลาเพียงไม่กี่ชั่วโมงฉันเปรียบเสมือนกับวิธีที่ฉันจะยุบหลังจากวิ่งมาราธอน 26 ไมล์"

ในปี 2545 เขาได้รับเคมีบำบัด การรักษาของทางเลือกในเวลานั้นที่ก่อให้เกิดความเป็นพิษต่อหัวใจ "มันทำให้ฉันมีชีวิตที่คุ้มค่าในชีวิตแล้ว แต่ฉันเกินอายุขัยสูงสุดของฉัน" เขาพูด

ขณะนี้ยารักษาโรคของเขารวมถึง Zanaflex (tizanidine) และ baclofen ทั้งเพื่อลดอาการกระตุก เขากล่าวว่าการบำบัดทางกายภาพช่วยเพิ่มความคล่องตัวของเขาเพื่อให้เขาสามารถทำซักรีดและทำอาหารได้เอง Crawford พูดว่าแม่ของเขาอาศัยอยู่ห่างออกไป 20 นาทีและป้าและน้องสาวของเขาห่างออกไปเพียงไม่กี่ไมล์ พวกเขาทั้งหมดช่วยให้เขาเมื่อเขาต้องการมันเขากล่าวว่า

City Exhibit เมืองที่สามารถเข้าถึงได้เป็นความพยายามของชุมชน

Crawford ยังได้รับความช่วยเหลือเป็นประจำทุกปีจาก Commander McGowan's Boy Scout Troop 99 ซึ่งส่ง Legos จากบ้าน Crawford ไปยังตัวเมือง แมคโกแวนกล่าวว่า "การใช้ตำรวจคุ้มกันเราใช้รถสี่คันที่เต็มไปด้วยลังและกล่องของ Scott "แล้วเราก็ใส่ทุกสิ่งทุกอย่างที่เขาต้องการ"

McGowan ยกย่องการสนับสนุนของครอว์ฟอร์ดเพื่อการขนส่งสาธารณะที่สามารถเข้าถึงได้สำหรับชาวแจ๊คสันทุกคนโดยเฉพาะอย่างยิ่งคนอื่นที่พิการ "เหมือนที่เขาต้องการให้จอแสดงผลของเขาเป็น" แจ็คสัน "ที่สมบูรณ์แบบเขาต้องการให้ทางเท้าและบริการขนส่งของเราเป็นที่ยอดเยี่ยมและสอดคล้องกับ ADA (Americans with Disabilities Act)" McGowan กล่าว "

เจ้าหน้าที่ตำรวจเรียก Crawford ว่า"

เขาเป็นหนึ่งในคนที่พลุกพล่านมากที่สุดทุ่มเทเวลาว่างของเขาให้แก่ Jackson on American with Disabilities Advisory Council และบทที่ Alabama-Mississippi ของ National Sclerosis Society

Crawford ยอมรับ เขาลงทุนหลายพันเหรียญในโครงการ Lego ของเขาแม้ว่าบุคคลบางคนและสภาศิลปะมหานครแจ็คสันได้ให้เงินบริจาคแก่เขาซึ่งเขารู้สึกขอบคุณมาก และแน่นอนว่าเขากำลังคิดถึงสิ่งที่จะเพิ่มต่อไปในปีพ. ศ. 2561

"เช่นเดียวกับวอลต์ดิสนีย์กล่าวว่าคุณต้องสามารถจินตนาการอะไรบางอย่างเพื่อที่จะทำงานให้ได้และต้องเป็นความฝันที่ยิ่งใหญ่" หรืออย่างอื่นก็ไม่คุ้มค่าสำหรับการทำงาน "Crawford พูดว่า

ข้อความที่นิยม

arrow