Fern Giglio
: ภรรยาและฉันเพิ่งซื้อบ้านใหม่ ผมวาดภาพห้องนอนของเราทำเสร็จพิเศษ ลูกชายฉันอายุประมาณ 8 เดือน ฉันตระหนักว่าฉันกำลังมีช่วงเวลาที่ยากลำบาก มันเป็นเรื่องยากสำหรับฉันที่จะทาสี ฉันต้องหยุด แขนขวาของฉันมึนงง ด้านขวาของศีรษะและใบหน้าของฉันมึนงงเช่นกัน มันแปลกมากและนั่นคือสิ่งที่กระตุ้นให้ฉันไปพบกับนักประสาทวิทยา
เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยแล้วฉันก็ชอบ 'คืออะไร?' ผมไม่ทราบว่าเส้นโลหิตตีบหลายเส้นมีอะไรบ้าง ฉันคิดว่ามันเป็นเหมือนโรคพาร์คินสันหรืออัลไซเมอร์ดังนั้นมันจึงเป็นเรื่องที่น่าตกใจมาก เป็นเหมือนโลกของฉันถูกคว่ำลง เมื่อคุณไม่ทราบว่าคุณกลัวและเมื่อคุณกลัวคุณจะเริ่มคิดเรื่องบ้า ๆ ๆ ๆ ๆ EH: อะไรคือชีวิตเหมือนก่อนที่คุณจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลาย? คุณเปลี่ยนชีวิตครอบครัวของคุณได้อย่างไร
FG : หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้วฉันก็กลายเป็นพ่อที่บ้าน ภรรยาของฉันนางเอกในเรื่องนี้กลายเป็นผู้ชนะขนมปังหลัก ที่สวยงามและสวยงาม Gillian เป็นที่ปรึกษาด้านการป้องกันการฟอกเงินด้านบน การปรับตัวเป็นเรื่องสำคัญมาก แต่เมื่อสถานการณ์ของคุณพุ่งเข้ามาคุณจะรับมือกับกลไกการป้องกันอย่างน้อยนั่นก็คือสิ่งที่เราพยายามทำ แต่ก็มีวันที่ฉันรู้สึกว่าฉันไม่สามารถทำเช่นนี้ได้
การปฏิเสธทำให้เกิดข้อเสียและทำให้อาการป่วยแย่ลง บางครั้งการยอมรับสถานการณ์ของเราและการขอบคุณเป็นสิ่งที่เราทำได้ ถ้าทำอย่างนั้นคุณจะรู้สึกดีขึ้น คนที่มีความสุขที่สุดในโลกไม่ใช่คนร่ำรวยที่สุดเพียงแค่ผู้ที่มีมุมมองว่าอะไรคืออะไรและไม่สำคัญ
ฉันใช้เวลาอยู่กับลูกชายเพื่อช่วยฉันในการรับมือ ฉันเน้นความรู้สึกเจ็บปวดแห้วโกรธและความสับสนในโอกาสที่จะติดต่อกับลูก ตอนที่เขาอายุ 18 เดือนผมเริ่มที่จะแนะนำหัวข้อที่จะช่วยให้เขาคิดถึง ฉันใช้ iPad และแอพพลิเคชันที่ไม่ซ้ำกันเพื่อพัฒนาส่วนของสติปัญญาบานของลูกชายของฉันที่ฉันต้องการที่จะเสริมสร้าง การใช้แบบฝึกหัดการให้เหตุผลเชิงลึกที่เย็นและแอพพลิเคชันตรรกะที่ประณีตฉันกำหนดเป้าหมายทักษะที่เด็ก ๆ ต้องมีหากพวกเขาทำคณิตศาสตร์ได้ดี
ฉันเขียนแผนธุรกิจและสร้างอาชีพในการสอนเด็กอายุตั้งแต่สองถึงห้าในศูนย์การเรียนรู้ในช่วงต้น ฉันทำงานกับนักเรียนสามถึงสี่คนต่อครั้งโดยแต่ละคนมี iPad ของตัวเองซึ่งฉันให้ไว้ การตอบสนองจากผู้ปกครองได้รับผลบวกอย่างท่วมท้น มีวันที่เลวร้ายกับ MS อยู่เสมอ วันดีจะน้อยกว่าวันที่เลวร้าย ในวันที่ไม่ดีของฉันฉันเปิดอีเมลของฉันและอ่านอีเมลที่สัมผัสจากพ่อแม่ที่สรรเสริญการทำงานของฉันกับลูก ๆ
EH: คุณทำอย่างไรกับการวินิจฉัยของคุณ?
FG
: ฉันนั่งสมาธิ งานสมาธิ การทำสมาธิสำหรับฉันหมายถึงการล้างจิตใจของคุณ คุณนึกถึงท้องฟ้าท้องฟ้าสีฟ้าไม่มีเมฆ จากที่นั่นคุณต้องการที่จะใช้ความรักใด ๆ และคุณต้องการที่จะออกไปทั่วโลก คุณให้ความรู้สึกที่ดี จากนั้นเมื่อสูดดมทุกครั้งคุณจะได้รับทุกอย่างที่ไม่ดีและกรองเพื่อให้คุณหายใจออกได้ดี ถ้าคุณกำลังมองหามันแบบนั้นก็มีจุดประสงค์อย่างกะทันหัน คุณกำลังทำความสะอาดโลก การทำสมาธิสามารถทำงานให้คุณได้เช่นกัน
เพื่อให้ร่างกายของเรามีสุขภาพดีให้ร่างกายของฉัน "ดี" ถ้าคุณต้องการฉันกินผักเป็นจำนวนมาก ฉัน จำกัด เนื้อเพราะมันจะทำให้ฉันเซื่องซึมและใช้พลังงานมากขึ้นจากฉัน ฉันยังไม่บ้าลูกกวาด ฉันจะมีลูกกวาด แต่ฉันไม่ใช่คนบ้าลูกอมขนาดใหญ่
EH: คุณกล่าวว่าคุณมีลูกชายคนเล็ก คุณอธิบายสภาพของคุณกับเขาอย่างไร?
FG : บางครั้งก็ยาก ตอนนี้ลูกชายฉันอายุ 4 ขวบและมันยากที่เขาจะเข้าใจว่าพ่อนั้นมีโรคอยู่ข้างในเพราะปกติฉันดูปกติ เมื่อคุณพูดกับเด็ก ๆ เกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมคุณจะต้องทำให้มันง่ายที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้
วิธีที่ฉันอธิบายได้คือฉันหัน "เส้นโลหิตตีบ" เป็น "เชื้อโรค" ในวันพ่อไม่รู้สึกดีเชื้อโรคเหล่านี้เป็นเรื่องที่ทำให้ฉันรำคาญ นั่นคือทางเดียว
EH: มองย้อนกลับไปคุณมีคำแนะนำอะไรบ้างสำหรับผู้ป่วย MS ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่
FG : สิ่งที่ดีที่สุดทางสติปัญญาที่หนึ่งที่ MS สามารถทำก็คือการเป็นเชิงรุกเกี่ยวกับการเป็น บวก. มีแง่บวกกับทุกสิ่งทุกอย่าง
เมื่อฉันรู้ว่าใครบางคนมี MS ฉันพูดว่า 'ดูสิว่าคุณติดอยู่กับเรื่องนี้ดังนั้นคุณต้องหาอะไรที่ดีในตอนนี้' คุณอาจคิดว่ามันเป็นไปไม่ได้เลย แต่คุณต้องเข้าใจและรู้สึกขอบคุณในเรื่องเล็ก ๆ
อาจเป็นเรื่องที่เลวร้ายยิ่งและยากที่จะบอกใครบางคนว่าเมื่อพวกเขาคิดว่า "จะเลวร้ายกว่านี้ได้อย่างไร?" ฉันกำลังพูดคุยกับหญิงสาวคนหนึ่งที่สูญเสียสายตาไปเพราะ MS และฉันก็พูดว่า 'แต่คุณยังมีสายตาอีก สิ่งที่ฉันได้รับคือคุณต้องขอบคุณสำหรับสิ่งที่คุณมี มองสิ่งดีๆ
