การตัดสินใจร่วมกันในการรักษาด้วย MS

การตัดสินใจเกี่ยวกับการรักษาด้วย MS ควรร่วมกันโดยคุณและแพทย์ GETTY Images

ความคิดที่เป็นที่นิยมในการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (multiple sclerosis - MS) คือแนวคิดในการตัดสินใจร่วมกัน แม้ว่าจะไม่มีคำจำกัดความที่ได้รับการยอมรับ แต่การตัดสินใจร่วมกันโดยทั่วไปหมายถึงการตัดสินใจในการรักษาตามความเข้าใจซึ่งกันและกันระหว่างแพทย์และผู้ป่วยเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาที่พร้อมใช้งานรวมทั้งความเสี่ยงและข้อ จำกัด ของผู้ป่วยรวมถึงค่านิยมของผู้ป่วย และความชอบ

ความสำเร็จของกลยุทธ์การตัดสินใจร่วมกันใด ๆ ขึ้นอยู่กับจำนวนและคุณภาพของการสื่อสารระหว่างคุณกับทีมงานด้านการดูแลสุขภาพของคุณ ข้อ จำกัด ด้านเวลาและนิสัยในการรักษาทั้งแพทย์และผู้ป่วยจะได้รับการแบ่งปันข้อมูลทั้งหมดที่จำเป็นในการตัดสินใจร่วมกัน

แต่โดยการรู้ว่าข้อมูลและคำถามใดที่จะนำมาสู่การนัดหมายของคุณ - และวิธีการแบ่งปัน พวกเขากับแพทย์ของคุณในทางปฏิบัติ - คุณสามารถช่วยเริ่มต้นการสนทนาที่นำไปสู่การทำงานร่วมกันอย่างแท้จริงในการตัดสินใจการรักษาของคุณ

การเตรียมการสำหรับการนัดหมายประสาทวิทยา

วิธีหนึ่งที่สำคัญในการเตรียมตัวสำหรับการนัดหมายกับนักประสาทวิทยาของคุณคือการเก็บบันทึก ของอาการของคุณ - แต่ไม่อยู่ในทางที่ละเอียดถี่ถ้วนหรือเหนื่อยล้าตามที่ W. Oliver Tobin, PhD, ปริญญาตรีสาขาการแพทย์และปริญญาตรีสาขาศัลยศาสตร์และนักประสาทวิทยาที่ Mayo Clinic ใน Rochester, Minnesota

"เมื่อผู้ป่วยรักษา บันทึกรายละเอียดมากสำหรับอาการที่ไม่ระบุชื่อดร. โทบินกล่าวว่า "พวกเขาใส่ความพยายามอย่างมากในเรื่องนี้และผลตอบแทนค่อนข้างต่ำ"

แทนหน้าเว็บที่หน้าของบันทึกอาการเขาแนะนำให้คนที่มีมอล โรคหลอดเลือดสมองตีบครึ่งนำมาสรุปสองหน้าของสิ่งที่พวกเขาได้รับประสบการณ์ตั้งแต่นัดล่าสุด

นอกเหนือจากการนำเสนอสรุปอาการของคุณ - รวมทั้งสิ่งที่อาจดูเหมือนไม่เกี่ยวข้องกับ MS - Mayo Clinic แนะนำให้ดำเนินการต่อไปนี้ เตรียมพร้อมสำหรับการนัดหมายทางระบบประสาทของคุณ:

• จัดรายการยา, วิตามินและอาหารเสริมทั้งหมดของคุณ
• นำข้อมูลใหม่ ๆ เช่นการสแกนในห้องปฏิบัติการหรือผลการทดสอบจากการนัดหมายทางการแพทย์อื่น ๆ
• เขียนข้อมูลทางการแพทย์ขั้นพื้นฐานของคุณ ประวัติความเป็นมารวมทั้งเงื่อนไขอื่น ๆ ที่คุณมี
• จดบันทึกการเปลี่ยนแปลงล่าสุดในชีวิตของคุณโดยเฉพาะอย่างยิ่งแหล่งที่มาของความเครียด
• แสดงคำถามที่คุณต้องการถามนักประสาทวิทยาตามลำดับความสำคัญ

เครื่องมือในการบันทึกอาการของคุณ

หากคุณกำลังมองหาวิธีที่มีโครงสร้างเพื่อบันทึกอาการของคุณคุณสามารถพิมพ์แบบฟอร์มที่สามารถพิมพ์ได้หลายรูปแบบออนไลน์ แบบฟอร์มดังกล่าวจาก National Multiple Sclerosis Society ช่วยให้คุณประเมินความหลากหลายของอาการที่อาจเกิดขึ้นในชีวิตประจำวันโดยขึ้นอยู่กับขนาดตั้งแต่ 1-5 ขึ้นไปเนื่องจากข้อมูลนี้มีข้อมูลมากจึงเป็นประโยชน์มากที่สุดในการรวบรวมข้อมูลดิบ ด้วยตัวคุณเองซึ่งคุณสามารถสรุปในรูปแบบที่แตกต่างกันสำหรับแพทย์ของคุณ

แบบสอบถามอื่นจาก Clinical Multiple Sclerosis Clinic จาก University of Washington Medicine สามารถทำหน้าที่สรุปอาการของอาการของคุณได้อย่างหยาบ ๆ

อีกทางหนึ่งสำหรับการบันทึกอาการคือการใช้แอพพลิเคชั่นสมาร์ทโฟนหรือแท็บเล็ตที่ออกแบบมาเพื่อการนี้ หนึ่งในแอพดังกล่าวคือ My MS Manager ซึ่งพัฒนาขึ้นโดยสมาคมหลายเส้นโลหิตตีแห่งอเมริกาและสามารถติดตามกิจกรรมและอาการของโรคจัดเก็บข้อมูลทางการแพทย์อื่น ๆ และสร้างแผนภูมิและรายงานที่แตกต่างกันได้ ตามที่นำเสนอใน app ที่ Consortium 2017 Consortium หลายศูนย์ประชุมประจำปีผู้ใช้ที่ตอบแบบสำรวจขาดลอยรู้สึกว่า app เพิ่มความสามารถในการพูดคุย MS ของพวกเขาและปลดเปลื้องการจัดการ MS

สิ่งสำคัญคือการรวมบริบทเมื่อเก็บ บันทึกอาการของคุณบันทึก Lisa Emrich ครูและนักดนตรีที่ถูกวินิจฉัยว่าเป็น MS ในปี 2005 และบล็อกที่ Brass and Ivory ชีวิตกับ MS และ RA เขียนว่า "ไม่ใช่แค่" ฉันมีอาการชาแล้ว "เธอพูด แต่ยัง" ผลของมันคืออะไร? คุณกำลังสะดุดมากขึ้นหรือไม่? สิ่งที่ทำให้รุนแรงขึ้นหรือไม่? อะไรที่ทำให้ดีขึ้นถ้ามีอะไร? "

การสนทนาที่ใช้การตัดสินใจร่วมกันมีลักษณะเหมือน

ตามที่โทบินหมอรับผิดชอบบางส่วนในการทำให้แน่ใจว่าผู้ป่วยรู้สึกว่าพวกเขาสามารถตั้งคำถามหรือข้อกังวลใด ๆ ได้ "สิ่งสำคัญคือการสร้างความสามัคคีที่เหมาะสม" เขากล่าว "

ซึ่งหมายถึงการอำนวยความสะดวกในการสนทนาที่นอกเหนือไปจากรายการมาตรฐานของคำถาม neurologists ถูกสอนให้ถามคนที่มี MS "โทนี่โทมัสกล่าวว่า" ผมคิดว่าถ้าเราจะขอรายชื่อนั้นเราอาจพลาดประเด็นสำคัญ ๆ ของการให้คำปรึกษา "Tobin กล่าวโดยสังเกตว่าเขาชอบที่จะอุทิศเวลาในช่วงเริ่มต้นของการนัดหมายแต่ละครั้งเพื่อทำความเข้าใจลำดับความสำคัญและเป้าหมายของผู้ป่วย

สิ่งสำคัญคือต้องหานักประสาทวิทยาคนหนึ่งที่จะใช้เวลาในการรับฟังความกังวลของคุณ Laura Kolaczkowski ผู้ช่วยผู้บริหารมหาวิทยาลัยที่เกษียณอายุทางการแพทย์จาก Ohio ผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เมื่ออายุ 54 ปีและบล็อก Inside My Story พูดว่า "ผมเชื่อว่าถ้าหมอเพิ่งนั่งเงียบและฟังผู้ป่วยพูดคุยกันในที่สุดพวกเขาก็จะได้ยินว่าพวกเขาต้องการจะได้ยินอะไรจากพวกเรา" เธอพูด

Kolaczkowski คิดว่าตัวเองโชคดีที่ได้เห็น นักประสาทวิทยาที่มีการปฏิบัติไม่ทำให้เขารีบมากเกินไป "แทนที่จะต้องมองไปที่นาฬิกาเพื่อดูว่าเราทำเสร็จแล้ว" เธอกล่าว "เขาสามารถมองฉันและพูดว่า 'เราทำเสร็จหรือไม่?'"

จัดลำดับความสำคัญของข้อกังวล

Emrich เน้น สิ่งที่ปัจจุบันและศักยภาพของโรคของคุณทำให้คุณรำคาญมากที่สุดและสิ่งใดที่คุณใส่ใจน้อยเกี่ยวกับการระบุที่อยู่ไม่ว่าจะเป็นการเคลื่อนไหวระดับพลังงานคำพูดหรือความยากลำบากด้านความรู้ความเข้าใจหรืออาการปวดที่เกี่ยวข้องกับ MS เป้าหมายของเธอคือการช่วยให้แพทย์ของคุณ "คิดสร้างสรรค์เกี่ยวกับสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับบุคคลนี้ซึ่งอาจไม่ใช่สิ่งเดียวกับที่พวกเขาบอกให้คนอื่น ๆ อีก 10 คนทำเช่น" Emrich กล่าวว่าการลดความผันผวนที่เกิดขึ้นเป็นจำนวนมาก ในอาการของเธอคือลำดับความสำคัญด้านการรักษาพยาบาลของ MS เธอ - แม้ว่าจะหมายถึงยอมรับข้อ จำกัด บางอย่างในช่วงเวลานี้ก็ตาม บางคนตามธรรมชาติจะมีลำดับความสำคัญอื่น ๆ เช่นต้องการให้มีการใช้งานมากขึ้นตลอดเวลาแม้ว่าจะมีความเหนื่อยล้ามากขึ้นในภายหลัง

Tobin ยังกล่าวถึงปัญหาใด ๆ ที่คุณพบเนื่องจาก MS ด้วย นักประสาทวิทยาของคุณ "เราไม่ใช่นักจิตวิทยา" เขากล่าว "ดังนั้นฉันมักจะขอความช่วยเหลือจากเพื่อนร่วมงานด้านจิตวิทยาบางคนของฉัน" รวมทั้งผู้ที่ให้ความสำคัญกับ MS เป็นพิเศษ เขาได้พบการอ้างอิงเหล่านี้เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยจำนวนมากปรับตัวให้เข้ากับประเด็นเรื่องความคล่องตัวและข้อ จำกัด ทางกายภาพอื่น ๆ

การอภิปรายเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษา MS

ความท้าทายอย่างหนึ่งในการตัดสินใจร่วมกันของ MS คือการทำให้แน่ใจว่าผู้ป่วย มีข้อมูลเพียงพอเกี่ยวกับการรักษาที่มีศักยภาพ "มันเป็นเรื่องยากเพราะมียาเสพติด 17 ชนิดปรับเปลี่ยนในตลาด" เขากล่าว "ข้อมูลดังกล่าวมีจำนวนมากเพื่อหารือในการเยี่ยมชม"

สำหรับผู้ป่วยส่วนใหญ่ Tobin ให้ภาพรวมของตัวเลือกการรักษาด้วยยาแล้วแนะนำให้อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับยาที่เกี่ยวข้องก่อนที่จะมาถึงการตัดสินใจในการรักษา เมื่ออ่านบทนี้เขาเน้นย้ำว่าเป็นเรื่องสำคัญที่ต้องปรึกษาแหล่งข้อมูลทางการแพทย์ที่เชื่อถือได้และบางครั้งก็นำพาผู้ป่วยไปยังแหล่งที่เฉพาะเจาะจง

ในขณะที่ความก้าวหน้าอย่างมากในการรักษายาเสพติดได้เกิดขึ้นในทศวรรษที่ผ่านมา "สำหรับคนที่มีความก้าวหน้า ความพิการเราไม่ได้มีการบำบัดที่ดีสำหรับการที่ "โทบินโน้ต ดังนั้นเมื่อผู้ป่วยกังวลเกี่ยวกับความคืบหน้าของโรคในบริบทของการบำบัดโรคที่ปรับเปลี่ยนเขากล่าวว่าสิ่งสำคัญคือต้องทำให้แน่ใจว่าพวกเขามีความคาดหวังที่สมจริง "จุด" Tobin กล่าวว่า "คือการป้องกันการโจมตีใหม่และ MRI แผลซึ่งแตกต่างจากการป้องกันความก้าวหน้าของความพิการหรือปรับปรุงความพิการที่มีต่อคนในขณะนี้ "

การมีส่วนร่วมทั้งสองด้าน

ถ้าคุณยินดีที่จะใส่ในเวลา Emrich บันทึกทั้งหมดมีสิทธิที่จะเป็นผู้นำในการตรวจสอบและเสนอทางเลือกในการรักษาสำหรับ MS ของคุณ เธอทำอย่างนี้ก่อนที่ MS จะได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการจากนักประสาทวิทยาเมื่อมีตัวเลือกการรักษาน้อยกว่า "ฉันมีเหตุผลที่ดีที่ฉันอยากจะลองทำสิ่งหนึ่งกับคนอื่น" เธอกล่าวโดยอาศัยประสิทธิภาพการรักษาความเสี่ยงและผลข้างเคียงของแต่ละคน

Emrich ยังได้ทำการวิจัยและเสนอให้เปลี่ยนไปใช้การรักษาใหม่ในปีพ. ศ. การสื่อสารระหว่างนักประสาทวิทยากับนักกายภาพบำบัดของเธอ แพทย์ทั้งสองคนเห็นด้วยว่าเป็นทางเลือกที่ดีสำหรับสถานการณ์ของเธอเนื่องจากพวกเขารู้ว่าไม่ใช่แค่ลักษณะอาการของโรค แต่ยังมีความชอบส่วนบุคคลของเธอด้วย

"คนทั้งสองข้างของตารางการตรวจสอบจำเป็นต้องรู้ว่าอะไรสำคัญกับคนอื่น "Emrich กล่าวว่า

ในการเลือกทุกทางเลือก Kolaczkowski กล่าวว่าสิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าขณะที่ทีมงานด้านสุขภาพของคุณมีบทบาทสำคัญคุณจะต้องรับผิดชอบต่อทิศทางการรักษาของคุณ

" ฉัน ต้องการให้แพทย์แก้ไขทุกอย่างให้ฉัน "เธอกล่าว "แต่เมื่อถึงตอนนี้เมื่อฉันเดินออกจากออฟฟิศนั้น MS ของฉันเดินออกไปกับฉัน"