ตัวเลือกของบรรณาธิการ

การมีชีวิตอยู่กับหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) หมายถึงคุณไม่สามารถคาดเดาได้ว่าคุณจะรู้สึกอย่างไรในแต่ละวัน และอาจเป็นเรื่องที่ยากลำบากเมื่อคุณเป็นพ่อแม่คนเดียวเช่น Verena Frydberg

Anonim

"วันบินด้วยที่นั่ง ของกางเกงของฉันหายไป "Frydberg ผู้ซึ่งเริ่มมีอาการเมื่ออายุ 16 ปี แต่ไม่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS จนกระทั่งอายุ 21 ปี

การหย่าร้างเมื่อเร็ว ๆ นี้ยุทธศาสตร์การเลี้ยงดูของ Frydberg รวมถึงการทำให้แน่ใจว่าลูก ๆ ของเธอมีความพอเพียง เป็นไปได้. ยกตัวอย่างเช่นเธอมีห้องครัวที่มีชามธัญพืชและนมอยู่ไม่ไกลเพื่อให้พวกเขาสามารถทำอาหารเช้าได้เอง

ก่อนที่พวกเขาจะไม่สามารถผูกรองเท้าของตัวเองได้เธอก็ซื้อเฉพาะแบบที่ปิดด้วย Velcro "มีมากที่ฉันไม่สามารถทำเพื่อพวกเขาทางร่างกาย" เธอกล่าว เธอยังมีชีวิตอยู่ในออแพร์ที่จะทำบางส่วนของการทำงานเลี้ยงดูเลี้ยงดูที่ Frydberg ก็ไม่สามารถ "เธอช่วยฉันมากเพราะความเมื่อยล้าสามารถครอบงำ" Frydberg พูดว่า

Frydberg ลุกขึ้นทุกเช้าหนึ่งชั่วโมงก่อนที่ลูก ๆ ของเธอ เธอบอกว่าเธอต้องการเวลาที่จะใช้ยาและอุ่นกล้ามเนื้อของเธอก่อนที่เธอจะสามารถย้าย เธอพยายามที่จะอยู่ข้างหน้าของสภาพและอาการของเธอให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้เพื่อที่เธอจะได้อยู่ที่นั่นเพื่อลูกชายและลูกสาวของเธอ

ความสุขที่ได้เป็นแม่

Frydberg บอกว่าเธอไม่เคยลังเลที่จะมีลูก "ฉันได้รับการแนะนำว่าปลอดภัยในการตั้งครรภ์" เธอกล่าว

ตามที่ National MS Society การตั้งครรภ์อาจช่วยลดอาการได้ชั่วคราวในผู้หญิงหลายคนโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงไตรมาสที่สองและสามของพวกเขา แต่นั่นไม่ใช่กรณีของ Frydberg ในขณะที่ตั้งครรภ์กับลูกสาวของเธอในปี 2007 เธอรู้สึกเข็มและเข็มในฝ่าเท้าของเธอและความรู้สึกที่หายไปในขาขวาของเธอ ความรู้สึกในที่สุดก็กลับมา อย่างไรก็ตามในขณะที่ให้กำเนิดลูกชายของเธอในปีพ. ศ. 2552 เธอมีอาการปวดกระเพาะปัสสาวะและทำให้เธอรู้สึกไม่สบายในขาขวาอีกครั้ง ตั้งแต่เธอยังไม่เคยกลับมา

นางสาวฟอร์ดเบิร์กบอกว่าลูก ๆ ของเธอยังเด็กเกินไปที่จะเข้าใจว่าแม่ของพวกเขาเป็นโรค MS และสิ่งที่เป็นโรคของระบบประสาทส่วนกลางหมายถึง

"พวกเขารู้ว่าแม่เคลื่อนที่ช้าและทำอะไรต่างไปจากคุณแม่ของเพื่อน" Frydberg กล่าว เป็นเรื่องสำคัญที่ Frydberg จะสอนลูก ๆ ของเธอว่าพวกเขาควรจะเก็บใจที่เปิดกว้างและเห็นใจคนอื่น ๆ ที่แตกต่างออกไป

Frydberg จำได้ว่าลูก ๆ ของเธอเคยเล่นกับเด็กคนอื่น ๆ บ้างและเด็กคนหนึ่งก็เริ่มเล่น Frydberg's อ้อย. ลูกสาวของเธอซึ่งอายุประมาณ 4 คนในเวลานั้นได้กล่าวว่า "ไม่ใช่ของเล่น แม่ต้องการให้ช่วยเธอ "มันทำให้น้ำตาไหลเข้าสู่ดวงตาของ Frydberg "สิ่งที่ชอบมาก ๆ " เธอกล่าว "คุณเห็นว่าลูกเข้าใจว่าคุณใช้เครื่องมือเหล่านี้เพื่อช่วยคุณ"

เด็ก ๆ ได้เรียนรู้วิธีการจัดการและตอบสนองต่อสถานการณ์ต่างๆโดยการเฝ้าดูพ่อแม่ของพวกเขา Frydberg กล่าวดังนั้นเธอจึงต้องระวังให้ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ แนะนำให้บิดามารดาคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ MS ให้ทำเช่นเดียวกัน "ถ้าคุณมีทัศนคติที่ดีต่อสิ่งต่างๆนั่นคือวิธีที่พวกเขาจะเรียนรู้ที่จะจัดการกับสิ่งต่างๆด้วย" เธอกล่าว "

การเลี้ยงดูกับ MS

นักจิตวิทยา Rosalind Kalb, PhD, รองประธานฝ่ายการดูแลรักษาทางคลินิก National MS Society เสนอเคล็ดลับเหล่านี้ในการเลี้ยงลูกด้วย MS:

ทำให้ง่ายขึ้น

สิ่งสำคัญคือต้องลดความซับซ้อนของกิจกรรมในชีวิตประจำวันและดำเนินการอย่างเป็นระเบียบ "ถ้าคุณทำสิ่งต่างๆด้วยวิธีการที่ซับซ้อนเพื่อให้การเตรียมการใช้พลังงานทั้งหมดของคุณคุณจะไม่สามารถสนุกกับสิ่งที่คุณกำลังทำอยู่ได้" เธอพูด

ตั้งความสำคัญ

ความเมื่อยล้าเป็นอาการทั่วไปของ MS ช่วยประหยัดพลังงานสำหรับสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับคุณ คุณอาจต้องประนีประนอมกับกิจกรรมบางอย่างเช่นการทำความสะอาดหรืองานบ้านอื่น ๆ เพื่อให้คุณมีพลังที่จะอยู่กับลูก ๆ ของคุณ Call in backup

MS มักจะได้รับการวางแผนที่ดีที่สุด, Kalb กล่าวว่า "คุณต้องการมีทางเลือกอื่น" การสำรองข้อมูลบางอย่างช่วยป้องกันลูกหลานของคุณไม่ผิดหวังเมื่อไม่สามารถทำตามที่ได้สัญญาไว้ จัดให้มีขึ้น

หลาย ๆ คนที่มี MS มีปัญหาเกี่ยวกับความรู้ความเข้าใจเช่นความยากลำบากในการจดจำ ถ้าเป็นกรณีนี้ให้ใช้ปฏิทินของครอบครัวเพื่อติดตามนัดหมายและเล่นวันที่ "ด้วยวิธีนี้คุณไม่จำเป็นต้องต่อสู้เพื่อจดจำว่าใครจะต้องอยู่ที่ไหนเมื่อใด" Kalb พูด

arrow