สารบัญ:
- ขณะที่พวกเขาได้รู้จักกัน Horonjeff ตระหนักว่าเธอต้องเอาชนะความกลัวที่เธอจะถูกตัดสินและเริ่มสื่อสารความต้องการของเธอ สเตฟานผู้ซึ่งไม่รู้อะไรเกี่ยวกับ JIA ก่อนพบ Horonjeff รู้สึกประหลาดใจเมื่อแรกที่ได้รู้ว่าเธอปกปิดความเมื่อยล้าของเธอ
- "ฉันมักจะรู้สึกเหมือนอยู่บ้านในโรงพยาบาล" เธอกล่าวขณะที่เธอเดินไปที่นัดหมาย
ความสมดุลระหว่างการพักผ่อนและกิจกรรมอาจช่วยบรรเทาอาการของ JIA ได้
- การสื่อสารอาจช่วยให้ผู้ป่วยมีอาการป่วยที่มองไม่เห็นได้
- ทุกเช้าเมื่อตื่นขึ้น Jen Horonjeff จะเช็คร่างกายของคุณ
- ข้อต่อของเธอเป็นอย่างไร? ข้อมือซ้ายของเธอได้รับการรบกวนของเธอเมื่อเร็ว ๆ นี้ว่ามันรู้สึกอย่างไรวันนี้? มันยังคงเจ็บปวดเอาไว้เพราะฉะนั้นการถือถาดสำหรับไข่กวนของเธอจะเป็นเรื่องท้าทายอีกครั้งในวันนี้
"ฉันไม่สามารถชนะได้ทุกเช้า" เธอกล่าว "เช้าวันนี้เป็นช่วงเวลาที่น่าสนใจน้อย"
อายุขัยที่มีโรคประจำตัวที่ไม่ทราบสาเหตุเด็กและเยาวชน (JIA) ทำให้ Horonjeff อายุ 30 ปีเป็นผู้ป่วยที่เป็นมืออาชีพ เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น JIA เมื่ออายุ 15 เดือน แต่ความผันผวนของสภาพอากาศเมื่อเร็ว ๆ นี้ทำให้ข้อต่อของเธอเจ็บปวดมากขึ้นกว่าปกติ
การรับมือกับอาการปวดหมายถึงการไม่ชอบการค้า Horonjeff รู้ว่าถ้าเธอต้องการเต้นรำหรือออกไปเที่ยวกับเพื่อน ๆ เธอจะต้องนอนหลับอย่างน้อย 8 ชั่วโมง แม้จะมีการนอนหลับเพียงพอ แต่เธออาจจะสามารถเลือกกิจกรรมหนึ่งจากสองรายได้
เกือบ 300,000 คนในสหรัฐอเมริกามีอาการไขข้ออักเสบเช่นเจียตามศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค โรคไขข้อจะมีผลต่อการเชื่อมต่อข้อต่อและเนื้อเยื่อเกี่ยวพันทำให้พวกเขาบวมและอึดอัด นอกเหนือจากความเจ็บปวดร่วมกับคนที่มีเจเอไอเอสามารถสัมผัสกับความเหนื่อยล้าและความอ่อนแอที่เพิ่มขึ้นในการติดเชื้อซึ่งเป็นที่มาของยาที่ยับยั้งระบบภูมิคุ้มกันที่ใช้ในการรักษา JIA
การวินิจฉัยของ Horonjeff เกิดขึ้นหลายเดือนหลังจากที่พ่อแม่ของเธอเริ่มสังเกตเห็น มีข้อต่อบวมและกำลังเดินกะโผลกกะเผลก "มันเป็นความหายนะ" แม่ของ Horonjeff กล่าว Sherri นึกถึงช่วงเวลาที่เธอได้รับการวินิจฉัย "มันเป็นกระบวนการที่ทำให้เสียใจ แต่คุณรู้ว่าคุณต้องดำเนินต่อไปสำหรับบุตรหลานของคุณ"
เกี่ยวกับ:
'เอาล่ะเด็กเดินไปหาแม่:' อาการปวดข้ออักเสบของเด็กวัยหัดเดินที่ถูกจับได้ในวิดีโอ
JIA อาจ ทำลายล้าง แต่ Horonjeff เป็นอะไร แต่เสียใจ เธออุทิศชีวิตในการทำงานเพื่อช่วยเหลือเด็ก ๆ ด้วย JIA โดยการใฝ่หาปริญญาเอกที่ New York University การวิจัยของเธอมุ่งเน้นไปที่การค้นพบปัจจัยที่ทำให้เด็กที่เป็นโรคข้ออักเสบไม่สามารถใช้งานได้ เด็กที่เป็นโรคข้ออักเสบมีแนวโน้มที่จะออกกำลังกายน้อยกว่าเด็กคนอื่น ๆ และเนื่องจาก Horonjeff รู้ว่าการออกกำลังกายเป็นกุญแจสำคัญในการลดอาการข้ออักเสบที่เธอต้องการรักษาสาเหตุของการไม่ออกกำลังกาย มันเจ็บปวดหรือเปล่า? มันเป็นพ่อแม่ที่เอาใจใส่มากเกินไป? ข้อมูลทางแพทย์ล้าสมัยหรือไม่?
"ตอนที่ฉันยังเด็กและได้รับการวินิจฉัยว่าปรัชญายังคง" ไม่ย้ายไป " ตอนนี้เราเข้าใจดีว่าการออกกำลังกายไม่เพียง แต่เป็นเรื่องที่ดี แต่ก็เป็นประโยชน์สำหรับอาการของโรคทั้งหมดของเรา "Horonjeff กล่าว การรักษาที่เธอกล่าวคือ "ไม่ได้มาในเร็ว ๆ นี้. ดังนั้นสิ่งสำคัญคือต้องมองสิ่งที่ผู้คนสามารถทำได้เพื่อให้ตัวเองมีสุขภาพที่ดีขึ้น " การปรับสมดุลชีวิตส่วนตัวด้วย JIA
นี่ไม่ใช่แค่งานของเธอชีวิตส่วนตัวของ Horonjeff คาดเดาการควบคุมโรคของเธอแทนที่จะปล่อยให้มัน ควบคุมของเธอ ซึ่งหมายความว่าพูดถึงความต้องการของเธอกับคนรอบข้างรวมทั้งคู่หูของเธอคีแกนสเตฟาน
ตอนเริ่มต้นความสัมพันธ์ Horonjeff รู้สึกไม่สบายใจที่บอก Stephan ว่าเธอต้องการอะไรเพื่อสุขภาพ "ฉันไม่อยากให้เขาคิดว่าผู้หญิงคนนี้จะป่วยตลอดเวลาเธอใช้เวลานอนหลับตลอดเวลาหรือจะนัดหมายแพทย์หรือพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ สิ่งต่อไป "เธอพูด
ขณะที่พวกเขาได้รู้จักกัน Horonjeff ตระหนักว่าเธอต้องเอาชนะความกลัวที่เธอจะถูกตัดสินและเริ่มสื่อสารความต้องการของเธอ สเตฟานผู้ซึ่งไม่รู้อะไรเกี่ยวกับ JIA ก่อนพบ Horonjeff รู้สึกประหลาดใจเมื่อแรกที่ได้รู้ว่าเธอปกปิดความเมื่อยล้าของเธอ
ตอนนี้สเตฟานเข้าใจข้อ จำกัด ของ Horonjeff แล้วเธอก็ยิ่งดีกว่าที่จะปล่อยให้เขารู้ถึงข้อ จำกัด ของเธอ แต่ทุกครั้งในขณะที่ยังคงเป็นความท้าทาย "ฉันรู้สึกประหลาดใจเมื่อ [Horonjeff] ไม่ได้แสดงอะไรบางอย่าง - ความเหน็ดเหนื่อยเมื่อยล้าความเจ็บปวดชั่วครู่หนึ่งแล้วฉันก็ได้ยินเรื่องนี้และรู้สึกไม่ดีที่ฉันได้ผลักดันให้เธอทำอะไรบางอย่าง" สเตฟานพูด "
สิ่งสำคัญสำหรับคนรอบตัวจะเข้าใจว่าอะไรที่เธอสามารถทำได้ในวันหนึ่ง ๆ แต่อาจเป็นเรื่องยากสำหรับพวกเขาที่จะเข้าใจว่าทำไมเธอถึงสามารถออกกำลังกายได้ในวันหนึ่งและในวันถัดไปไม่สามารถพกพาแล็ปท็อปจากห้องหนึ่งไป อื่น บางครั้งเธอก็พบว่ายากที่จะรู้ว่าจะแบ่งปันกับสเตฟานและคนอื่น ๆ ที่มีอยู่รอบตัวได้อย่างไร
"ฉันต้องต่อสู้ทั้งชีวิตโดยไม่ต้องการทำให้ครอบครัวหรือเพื่อนหรือเพื่อนมีปัญหา" Horonjeff กล่าว " การรับมือกับ JIA
กลยุทธ์หลักของ Horonjeff ในการติดต่อกับ JIA คือการทำทุกสิ่งทุกอย่างเพื่อรักษาสุขภาพของเธอ เธอรักษาสมดุลอาหารออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอและได้รับการพักผ่อนมากพอ เปลวไฟยังคงมีความเสี่ยงอยู่ แต่ให้อยู่อย่างมีสุขภาพที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ทำให้เธอสามารถทำสิ่งที่เธอต้องการได้ในชีวิต
สำหรับการออกกำลังกายจักรยาน Horonjeff รอบเมืองนิวยอร์กและฝึกโยคะพิลาทิสและการเต้นรำ เธอยอมรับว่าบางวันเธอจะไม่สามารถเปลี่ยนยางหรือหันหน้าเข้าหาสุนัขได้
"มีบางสิ่งที่คุณไม่สามารถทำได้" Horonjeff กล่าว "ฉันได้ทำเช่นนี้มาหลายปีแล้วและเข้าใจว่านี่เป็นเพียงส่วนหนึ่งของกระบวนการโรคฉันเพียงแค่หายใจเข้าและพูดว่า 'ตกลงตอนนี้ฉันมีงานทำบ้างแล้ว' "
ส่วนหนึ่งของการจัดการโรคนี้ก็หมายถึงการนัดหมายของแพทย์รายเดือน Horonjeff มีความสัมพันธ์ที่เป็นมิตรกับหลายแพทย์ของเธอและได้จำรูปแบบที่ซับซ้อนของโรงพยาบาลของ NYU
"ฉันมักจะรู้สึกเหมือนอยู่บ้านในโรงพยาบาล" เธอกล่าวขณะที่เธอเดินไปที่นัดหมาย
เห็นได้ชัดว่าเธอเป็นอย่างมาก มีความรู้เกี่ยวกับสภาพของเธอ Horonjeff พูดคุยกับแพทย์ของเธอได้อย่างสะดวกสบายและเจรจาต่อรองกับใบสั่งยาของเธอ เธอต้องขยันหมั่นเพียรในการนัดหมายเพื่อรักษาโรคของเธอ
การทำสิ่งที่เธอสามารถทำได้เพื่อรักษาสุขภาพในปัจจุบันเป็นสิ่งสำคัญในชีวิตของเธอ การถ่วงดุลช่วยให้เธอสามารถติดตามปริญญาเอกของเธอและทำที่ปรึกษาทางด้าน ergonomic part-time ที่ด้านข้าง เมื่อใดก็ตามที่เธอสามารถทำได้เธอให้คำปรึกษาเด็กเล็ก ๆ ที่เป็นโรคไขข้อและเข้าร่วมการประชุมโรคข้ออักเสบส่วนใหญ่ในประเทศ
เธอหวังว่าเธอจะสามารถช่วยกระตุ้นและเพิ่มขีดความสามารถให้กับเด็ก ๆ ในการควบคุมโรคได้เช่นเดียวกับที่เธอมีอยู่
