การมีส่วนร่วมในการสนับสนุนโรคสะเก็ดเงิน

โรคสะเก็ดเงินทำให้คุณรู้สึกท้อแท้หรือไม่? เอ้อเบเคอร์ผู้จัดการฝ่ายประชาสัมพันธ์ของมูลนิธิโรคสะเก็ดเงินแห่งชาติกล่าวว่าเป็นเรื่องปกติที่จะรู้สึกทั้งตัวเดียวและอับอาย "มีความอัปยศทางสังคมเพราะเป็นโรคที่มองเห็นได้และคนอื่น ๆ คิดว่ามันเป็นโรคติดต่อได้" Baker กล่าว แต่ก็มีวิธีที่จะควบคุมโดยการร้องเพลงและเป็นแรงผลักดันที่ดีในชุมชนโรคสะเก็ดเงิน

รากฐานและ องค์กรอื่น ๆ รวมทั้ง PsoriasisCureNow.org เสนอโอกาสมากมายสำหรับผู้คนในการหาเงินทุนสำหรับการวิจัยโรคสะเก็ดเงินให้ความช่วยเหลือแก่ผู้อื่นและให้คำปรึกษาแก่ผู้ที่ต้องการการสนับสนุนซึ่งคุณสามารถดูแลรักษาโรคของคุณได้ตลอดเวลาและพยายามรักษาตัวต่อไปนี้เป็นอย่างไร Baker กล่าวว่า "เราสนับสนุนการสนับสนุนการดูแลผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินหลายเรื่อง"

"เราสนับสนุนการดูแลผู้ป่วยที่มีปัญหาเรื่องการดูแลสุขภาพเป็นอย่างมาก" นาย Baker กล่าวว่าผู้สนับสนุนพยายามที่จะทำให้การดูแลเป็นไปอย่างสะดวกต่อผู้ที่ต้องการ มันประกันความคุ้มครองที่เพียงพอและว่าการรักษาโรคสะเก็ดเงินใหม่มีความปลอดภัยและราคาไม่แพงอาสาสมัครวิธีหนึ่งสามารถช่วยคือการเขียนจดหมายไปยังหนังสือพิมพ์ท้องถิ่นของพวกเขามูลนิธิโรคสะเก็ดเงินแห่งชาติมีแม่แบบและคำแนะนำสำหรับตัวอักษรมัน ยังสนับสนุนโครงการ "fly-ins" ซึ่งนำผู้สนับสนุนไปยังกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. เพื่อให้การสนับสนุนงานหันหน้าเข้าหากัน

PsoriasisCureNow.org เสนอแบบฟอร์มออนไลน์เพื่อขอให้รัฐสภามีเงินมากขึ้นและอาสาสมัครควรเข้าร่วมการประชุมที่ศาลากลาง หรือพบกับสมาชิกสภาคองเกรสในเขตของตน องค์กรจะช่วยจัดให้มีการประชุมและเสนอวาระการประชุมที่เสนอพร้อมกับจุดพูด ทุกคนที่มุ่งหน้าไปยังเมืองหลวงของประเทศยังสามารถได้รับความช่วยเหลือในการจัดประชุมกับผู้แทนของพวกเขาและให้ความช่วยเหลือกับประเด็นการสนับสนุน

ทั้งสององค์กรยังส่ง "การแจ้งเตือนการดำเนินการ" ผ่านทางอีเมล Baker กล่าวว่า "ท้องฟ้าเป็นข้อ จำกัด ในแง่ของสิ่งที่ผู้คนสามารถทำได้" Baker กล่าวว่า

หาวิธีรักษาผ่านการระดมทุนของโรคสะเก็ดเงิน

การเดินเพื่อรักษาโรคสะเก็ดเงินเป็นโครงการกองทุนที่ใหญ่ที่สุดในมูลนิธิโรคสะเก็ดเงินแห่งชาติ การเดินจะจัดขึ้นในเมืองต่างๆทั่วประเทศระหว่างเดือนเมษายนถึงเดือนตุลาคม "นี่เป็นวิธีที่คนในคนจะพบปะกันพบปะกับแพทย์ได้รับข้อมูลการรักษาฟรีและได้พบกับมูลนิธิ" นายเบเคอร์กล่าว อาสาสมัครสามารถช่วยปลูกฝังผู้ให้การสนับสนุนและแจ้งให้สื่อต่างๆทราบและช่วยเหลือในวันเดิน เด็ก ๆ ได้รับการสนับสนุนให้เข้าร่วมและมักจะตัดริบบิ้นตอนเริ่มต้นเธอกล่าว รายละเอียดมีอยู่ทางออนไลน์ที่ walk.psoriasis.org โรคสะเก็ดเงินสามารถทำได้ผ่านทาง Psoriasis Cure Now

เสนอการสนับสนุนทางอารมณ์

มีชุมชนออนไลน์หลายแห่งสำหรับผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินในการแชร์ข้อมูลและพยายามช่วยเหลือผู้อื่น TalkPsoriasis.org แบ่งปันภาพถ่ายและคำแนะนำและมีพี่เลี้ยงที่พบปะกันแบบออนไลน์หรือแบบออนไลน์ ประมาณหนึ่งล้านคนเชื่อมต่อกันในแต่ละปีซึ่งรวมถึงผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อนและครอบครัว Baker กล่าว โรคสะเก็ดเงิน CureNow ยังมีชุมชนออนไลน์

การแพร่กระจายคำระหว่างเดือนโรคสะเก็ดเงิน

มูลนิธิโรคสะเก็ดเงินแห่งชาติสนับสนุนการให้ความรู้เรื่องโรคสะเก็ดเงินในแต่ละปีในเดือนสิงหาคมโดยปกติจะมีกิจกรรมรณรงค์ สำหรับ "ชีวิตกับการประกวดภาพถ่ายสะเก็ดเงิน" ในปีพศ. 2555 ผู้คนได้ส่งภาพที่ส่องสว่างถึงชีวิตของพวกเขาด้วยโรคเช่นผู้หญิงที่เป็นโรคสะเก็ดเงินเป็นครั้งแรกในวันแต่งงานของเธอและอีกคนหนึ่งที่เป็นโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินเดินป่าบนภูเขา "นี่เป็นวิธีที่ดีสำหรับผู้คนทั่วประเทศที่จะได้พบกัน" Baker กล่าว

แบ่งปันประสบการณ์ของคุณ

ในบล็อกของมูลนิธิโรคสะเก็ดเงินแห่งชาติ It Works For Me มีคนเขียนบล็อกเกี่ยวกับการรักษาและคำแนะนำ "มันเป็นหนึ่งในคอลัมน์ยอดนิยมของเรา" เบเคอร์กล่าว ที่ Dr. Tell Me Blog ผู้คนจะได้รับคำตอบอย่างมืออาชีพสำหรับคำถามของพวกเขาและมูลนิธิยังมีการประชุมประจำปีที่เสนอข้อมูลล่าสุดในงานวิจัยและการระดมทุนและโอกาสในการสร้างความตระหนักและเชื่อมต่อกับผู้อื่น

การได้รับส่วนบุคคลผ่านการทดลองทางคลินิกโรคสะเก็ดเงิน

หนึ่งในวิธีที่จะได้รับส่วนเกี่ยวข้องกับตัวเองมากที่สุดก็คือการทดลองทางคลินิกเพื่อตรวจหายารักษาโรคสะเก็ดเงินใหม่ การรักษาต้องผ่านขั้นตอนการทดสอบอย่างเข้มงวดก่อนที่จะได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาประเทศสหรัฐอเมริกาและการทดลองทั้งหมดนี้จำเป็นต้องมีผู้เข้าร่วมอาสาสมัคร พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับว่าคุณอาจจะเป็นผู้สมัครที่ดี การทดลองมีขึ้นที่เว็บไซต์ต่างๆทั่วประเทศ