10 สิ่งที่แพทย์ของคุณจะไม่บอกคุณเกี่ยวกับโรคพาร์คินสัน |

Anonim

วงกลมและครอบครัวที่ดีของเพื่อนฝูงช่วยผู้ป่วยที่เป็นโรคพาร์คินสันโอลิเวอร์ Rossi / Corbis

ข้อเท็จจริงอย่างรวดเร็ว

การทำให้แน่ใจว่าครอบครัวและเพื่อน ๆ ได้รับความรู้อย่างดีเกี่ยวกับพาร์คินสันสามารถช่วยทุกคนได้

นักประสาทวิทยาบางคนไม่ได้รับการฝึกอบรมพิเศษที่ทำให้พวกเขาเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการเคลื่อนไหวผิดปกติ

ยาหลายชนิดสามารถช่วยรักษาโรคพาร์คินสันได้ ตามที่สมาคมโรคอเมริกันพาร์คินสันกล่าวว่าการค้นพบส่วนผสมที่ถูกต้องอาจต้องใช้เวลา

ทุก ๆ ปีในสหรัฐฯประมาณ 60,000 คนได้เรียนรู้ว่าพวกเขามีโรคพาร์คินสัน ความผิดปกติของระบบประสาททำให้ระบบประสาทส่วนกลางหดตัวและความสมดุลระหว่างประเด็นอื่น ๆ

ถ้าคุณหรือคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้ 10 สิ่งเหล่านี้ที่ผู้ป่วยที่เคยมีชีวิตอยู่กับพาร์กินสันเป็นเวลาหลายปีอยากให้ ' d รู้จักในการวินิจฉัยซึ่งแพทย์ของพวกเขาไม่ได้บอกพวกเขาอาจทำให้การจัดการโรคทำได้ง่ายขึ้น

1. ผลข้างเคียงจากยาเสพติดของพาร์กินสันอาจไม่ดีเท่าอาการอาการ ในพาร์กินสันสมอง dopamine จะลดน้อยลงส่งผลต่อการเคลื่อนไหว ในขณะที่ยารวมกันของ carbidopa-levodopa เช่น Sinemet หรือ Rytary เป็นยาหลักในการเติม dopamine และปรับปรุงความแข็งแกร่งและความสั่นสะเทือนที่ทำให้เกิดโรคพาร์คินสันผู้ป่วยจำนวนมากใช้ยาหลากหลายชนิดเพื่อรักษาอาการทั้งหมดที่อาจเกิดขึ้น ให้แน่ใจว่าได้ถามเกี่ยวกับผลข้างเคียงที่เป็นไปได้ในแต่ละครั้งที่มีการกำหนดยาใหม่

ผลข้างเคียงของยาอาจไม่ดีเท่าอาการ Marilyn Garateix อายุ 50 ปีผู้อำนวยการบริหารขององค์กรไม่แสวงหาผลกำไรและเป็นอิสระกล่าว นักข่าวในเมืองไมอามี่ผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นคนที่อายุ 42 ปี Garteix กล่าวว่าเธอมีปัญหาในการนอนเพราะ "นอนไม่หลับอย่างบ้าคลั่ง"

เพราะเธอใช้ยามากกว่าหนึ่งชนิด Garateix กล่าวว่าเป็นการยากที่จะระบุว่า หนึ่งคือผู้ร้าย ดังนั้นเธอจึงขอให้แพทย์ของเธอปรับยาของเธอขณะที่เธอเรียนรู้นิสัยการนอนหลับที่ดีขึ้นซึ่งทำให้อาการนอนไม่หลับของเธอดีขึ้น

นอกจากการนอนไม่หลับผู้ป่วยที่เป็น carbidopa และ levodopa อาจมีอาการกระตุกหรือไม่สามารถควบคุมการเคลื่อนไหวซ้ำ ๆ ของแขนขาใบหน้าและ ส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย ความเจ็บปวดปัญหาปัสสาวะหรือการขาดอาหารกระเจี๊ยบ

ผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นอีกอย่างหนึ่งซึ่งเชื่อมโยงกับยาตัวเอก dopamine เช่น Requip (roponirole) และ Mirapex (pramipexole) เป็นพฤติกรรมที่ครอบงำซึ่งอาจรวมถึงการพนัน พฤติกรรมหรือการใช้จ่ายมากเกินไป ผู้ป่วยกล่าวว่าสิ่งสำคัญคือต้องได้รับการเตือนเรื่องนี้

2. ตามหลักคลีฟแลนด์คลินิก ในขณะที่การรวมยา levodopa-carbidopa เป็นยาที่ได้รับการยอมรับกันมากที่สุดยาอื่น ๆ อีกมากมายที่ทำงานในรูปแบบต่างๆก็เป็นทางเลือกสำหรับการรักษาโรคพาร์คินสันด้วย Terri Reinhart อายุ 58 ปีครูโรงเรียนอนุบาลที่เกษียณอายุใกล้เดนเวอร์ผู้ซึ่งเดินทางร่วมกับพาร์คินสันในบล็อกของเธอกล่าวว่า "การหาวิธีรักษาที่ดีที่สุดอาจใช้เวลาสักครู่ เธอได้รับการวินิจฉัยในปีพ. ศ. 2550 และสำหรับเธอ "ห้าปีแรกเป็นแบบที่เป็นหิน" เธอมีปัญหาเกี่ยวกับการหายใจด้วยยาตัวหนึ่งและพูดถึงอาการนอนไม่หลับอย่างรุนแรงนานสองสัปดาห์ที่อื่น

แต่เธอกับหมอของเธอก็พบว่าส่วนผสมที่เหมาะกับเธอ สิ่งต่างๆได้เรียบขึ้นและความอดทนช่วยได้: เธอได้เรียนรู้ว่าการหาชุดค่าผสมที่เหมาะสมมักใช้เวลา "เป็นการดีที่จะเข้าใจว่านี่เป็นกระบวนการ" เธอกล่าวเสริมว่าเธอต้องการให้เธอให้คำปรึกษาเพิ่มเติมเกี่ยวกับยาเสพติดอย่างไร

3. นักประสาทวิทยาไม่ได้เป็นผู้เชี่ยวชาญในโรคพาร์คินสัน

นักประสาทวิทยาเป็นหมอที่รักษาผู้ป่วยโรคพาร์คินสันบ่อยๆ แต่ "ไม่ใช่นักประสาทวิทยาคนใดคนหนึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญของพาร์คินสัน" Bev Ribaudo อายุ 56 ปีผู้เกษียณอายุในยูม่ารัฐแอริโซนาผู้ซึ่งเป็น ได้รับการวินิจฉัยที่อายุ 47 ปีและตอนนี้บล็อกเกี่ยวกับสภาพของเธอที่อารมณ์ขันพาร์คินสัน เธอแนะนำให้พิจารณานักประสาทวิทยาที่มีอาการผิดปกติเกี่ยวกับการเคลื่อนไหวอย่างมาก ผู้เชี่ยวชาญด้านการเคลื่อนไหวผิดปกติตาม The Michael J. Fox Foundation for Parkinsons Research กล่าวว่า "เป็นนักประสาทวิทยาที่ได้รับการฝึกอบรมเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคพาร์คินสันและความผิดปกติของการเคลื่อนไหวอื่น ๆ รวมถึงโรคสะเทือน, โรคไขสันหลังอักเสบ, tics และ tremors" เนื่องจากผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้ให้ความสำคัญกับผู้ป่วยที่มีความผิดปกติของการเคลื่อนไหวพวกเขาจึงมีแนวโน้มที่จะคุ้นเคยกับอาการและการรักษาของพาร์คินสัน มูลนิธิมีเครื่องมือที่จะช่วยให้ผู้ป่วยหาผู้เชี่ยวชาญได้

4. "แพทย์จำนวนมากยังไม่ได้บอกผู้ป่วยเกี่ยวกับการออกกำลังกาย" Larry Kahn, อายุ 55 ปี, ทนายความภาษีเกษียณในแอตแลนตาผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งในช่วงปลายปี 2553 กล่าวว่า "ฉันไปที่สาม หมอและไม่มีใครบอกผมเกี่ยวกับการออกกำลังกายที่แข็งแรง "เขากล่าว"

คาห์นเดินไปที่กลุ่มสนับสนุนซึ่งสมาชิกแนะนำการออกกำลังกายอย่างเข้มข้นเพื่อจัดการกับพาร์คินสันของเขา มันทำให้แตกต่างกันมาก "ฉันเพิ่มการออกกำลังกายและทัศนคติทางจิตของฉันดีขึ้นนิดหน่อย" เขากล่าวเสริมด้วยการใช้ยาและการออกกำลังกายเขารู้สึกควบคุมได้มากขึ้น กิจวัตรประจำวันของเขา ได้แก่ โยคะไทเก็กมวย Zumba และการฝึกความแข็งแรง ในปี 2014 Kahn ได้ก่อตั้ง PD Gladiators ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่แสวงผลกำไรเพื่อต่อสู้กับโรคพาร์คินสันด้วยการออกกำลังกายที่แข็งแรง (เขาทำหน้าที่เป็นซีอีโอของกลุ่ม) การศึกษากลับอ้างการออกกำลังกายของเขา: การศึกษาทบทวนตีพิมพ์ใน

Journal of Aging และกิจกรรมทางกาย

พบว่าการออกกำลังกายเป็นเวลาสองถึงสี่ครั้งต่อสัปดาห์จะส่งผลดีต่อคุณภาพชีวิต 5. การหากลุ่มสนับสนุนที่เหมาะสมกับพาร์กินสันอาจเป็นสิ่งล้ำค่า แพทย์ของ Garateix ได้แนะนำให้เธอหาการสนับสนุนบางอย่างซึ่งเธอกล่าวว่ามีความสำคัญ เธอเพิ่งอายุได้ 42 ปีเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยดังนั้นเธอจึงบอกว่าต้องใช้เวลาสักระยะในการหากลุ่มที่เหมาะสมและสามารถเกี่ยวข้องได้ หลายคนได้รับการวินิจฉัยหลังจากอายุ 60 ปีและในกลุ่มหนึ่งความกังวลหลักของพวกเขาคือการรับลูกหลานของตนได้อย่างง่ายดายเธอจำได้ เธอไม่ต้องการยกเลิกความห่วงใย แต่เธอก็ไม่สามารถเข้าใจได้

"ตอนนี้ฉันอยู่ในกลุ่มสนับสนุนกับผู้หญิงที่อายุของฉัน" เธอกล่าว "นั่นทำให้โลกแห่งความแตกต่าง" ตัวอย่างเช่นในขณะที่คนเกษียณหลายคนไม่เข้าใจ ต่อไปนี้เป็นรายละเอียดเกี่ยวกับการเริ่มต้นใช้งานหากคุณต้องการกลุ่มสนับสนุน

6. การรักษาด้วยกายภาพบำบัดสามารถช่วยในการรักษาอาการของโรคพาร์คินสันได้

"แพทย์จำนวนมากขอสงวนกายภาพบำบัดสำหรับผู้ป่วยที่มีความบกพร่องทางกาย" คาห์นผู้สนับสนุนการออกกำลังกายกล่าว แต่เขาบอกว่านักกายภาพบำบัดที่ดีสามารถช่วยออกแบบโปรแกรมการออกกำลังกายและตรวจสอบอาการต่างๆได้

การวิจัยเกี่ยวกับกายภาพบำบัดและผลต่ออาการของโรคพาร์คินสันได้ก่อให้เกิดการค้นพบที่แตกต่างกันส่วนหนึ่งเป็นเพราะนักวิจัยหลายคนทำการศึกษาโปรแกรมบำบัดทางกายภาพที่หลากหลาย ผู้เชี่ยวชาญในมูลนิธิ National Parkinson กล่าวว่าพวกเขายังคงเชื่อว่าการบำบัดทางกายภาพจะเป็นประโยชน์ การศึกษาล่าสุดบางชิ้นพบว่าไม่มีข้อดีที่เป็นประโยชน์ในการวิจัย PT "low dose" PT ซึ่งเป็นข้อ จำกัด อื่น ๆ ดังนั้นจึงอาจไม่บ่อยหรือรุนแรงพอที่จะเก็บเกี่ยวผลประโยชน์ผู้เชี่ยวชาญกล่าวว่า ที่เกี่ยวข้อง:

การแก้ไขปัญหาภายในบ้านเพื่อช่วยในการรักษาโรคพาร์คินสัน อาการ

7 การแจ้งให้ครอบครัวและเพื่อน ๆ จะช่วยในระยะยาว "ฉันเก็บไว้ [การวินิจฉัยของฉัน] จากพ่อแม่ของฉันเป็นเวลาหนึ่งปี" กาเร็ทเทกซ์กล่าว "ฉันไม่อยากเป็นภาระกับครอบครัวของฉัน" เธอยังให้ความสำคัญกับความเป็นอิสระของเธอ แต่ขณะที่เธอและคนอื่น ๆ ได้เรียนรู้การมีครอบครัวและเพื่อนฝูงที่มีข้อมูลดีๆช่วยเตรียมตัวให้พร้อมสำหรับสถานการณ์ในอนาคตเมื่อคุณ

ต้องทำ ต้องการความช่วยเหลือ "คุณต้องเรียนรู้วิธีการเจรจาความเป็นอิสระของคุณ" เธอกล่าว พ่อของเธอมักจะพาเธอไปที่รถเช่นเธออยากจะทำเอง ดังนั้นพวกเขาจึงมีหัวใจถึงหัวใจและเธอบอกเขาว่า "คุณต้องปล่อยให้ฉันจัดการและปล่อยให้ฉันคิดออกว่าฉันสามารถและไม่สามารถทำ." เธอยังได้เรียนรู้ที่จะเลือกการต่อสู้ของเธอ ตอนนี้เธอบางครั้งใช้กระเป๋าเดินทางของเธอไปที่รถ แต่กล่าวว่า "ส่วนมากของเวลาที่ฉันให้เขาทำมัน." เธอยังได้เรียนรู้ว่าเป็นเรื่องสำคัญสำหรับสมาชิกในครอบครัวที่รู้สึกว่าพวกเขากำลังช่วยเหลืออยู่ 8. แพทย์ของคุณสามารถกรอกข้อมูลครอบครัวและเพื่อน ๆ ในสภาพของคุณ "ฉันคิดว่าแพทย์จำเป็นต้องมีเซสชั่นกับครอบครัว" Garateix กล่าว "หมอสามารถให้ครอบครัวตรวจสอบความเป็นจริงเกี่ยวกับสิ่งที่อยู่ข้างหน้าได้"

ตัวอย่างเช่นเธอบอกว่าถ้าสมาชิกในครอบครัวรู้ล่วงหน้าเกี่ยวกับการพนันและปัญหาอื่น ๆ ที่ครอบงำจิตใจซึ่งอาจเป็นผลข้างเคียงของยาบางอย่างของพาร์คินสัน สามารถแจ้งเตือนสัญญาณเตือนได้ 9. อาการของโรคพาร์คินสันไม่ใช่อาการทางระบบประสาท

พาร์กินสัน "มีมากกว่าการจับมือหรือความแข็ง" Ribaudo กล่าว อาจมีผลต่อส่วนต่างๆของร่างกาย ตามที่ไมเคิลเจฟอกซ์มูลนิธิอาจมีหลายอาการที่ไม่ใช่มอเตอร์รวมทั้งปัญหาเกี่ยวกับการพูดและการกลืนปัญหาท้องผูกและเรื่องอารมณ์และการนอนหลับ

10. ใช้ความเป็นเจ้าของการวินิจฉัยของคุณและรู้สึกดีขึ้น "จงยึดความเป็นเจ้าของสถานการณ์ของคุณโดยการเรียนรู้เกี่ยวกับโรคพาร์คินสันและวิธีที่คุณสามารถมีชีวิตอยู่ได้ดี" Kirk Hall, อายุ 67 ปีผู้เกษียณอายุในเดนเวอร์ผู้เขียนบล็อก Shaky Paws Grampa กล่าว

การให้ความรู้แก่ตนเองมีประโยชน์มากมาย "นี่จะช่วยให้คุณและคู่ค้าดูแลของคุณมีบทบาทอย่างแข็งขันในการจัดการสภาพของคุณ" เขากล่าว ซึ่งรวมถึงความรู้เกี่ยวกับอาการถกเถียงเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงและยารักษาโรคและมักถามผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพหากมีคำถามใด ๆ แพทย์บอกว่าหลายคนเสียชีวิต

โรคพาร์คินสันไม่ใช่จากโรค แต่เป็นอาการแย่ลงพวกเขาสามารถทำให้เกิดปัญหาที่คุกคามชีวิต Betsy Vierck อายุ 70 ​​ปีที่เดนเวอร์ผู้สนับสนุนผู้ป่วยและนักเขียนทางการแพทย์ผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งในปีพ. ศ. 2549 กล่าวว่า "เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพาร์คินสันแล้ว เมื่อความต้องการเกิดขึ้นเธอกล่าว ซึ่งอาจมีผลตอบแทนที่ดี โรค "กำลังจะเปลี่ยนไปดังนั้นคุณต้องเปลี่ยนวิธีที่คุณปรับตัวยาชนิดใดที่คุณใช้และสภาพแวดล้อมทางสังคมและที่บ้านของคุณเพื่อปรับตัวให้เข้ากับการเปลี่ยนแปลงทั้งหมดเหล่านี้" " เธอพูดว่า. "ฉันต้องเรียนรู้กลศาสตร์การเดิน"

ข้อความที่นิยม

arrow