ตัวเลือกของบรรณาธิการ

โดยไม่ต้องฉีดอินซูลินมากที่สุด ของครอบครัว Kunik จะไม่ได้มีชีวิตอยู่เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวานอย่างใดอย่างหนึ่ง ในครอบครัวบล็อคของ 40 คนที่ทำงานในเพนซิลเวเนียประเภทที่ 1 วิ่งลั่น พ่อของเธอ, สองพี่น้อง, หลานชาย, สองป้า, ลูกพี่ลูกน้อง, และยายมีหรือมีโรคทำให้ครอบครัวของเธอบิตของทางการแพทย์ประหลาดใจ - มากเพื่อให้ Joslin ที่มีชื่อเสียงศูนย์โรคเบาหวานใน Boston, Mass รวมครอบครัวของเธอ เป็นส่วนหนึ่งของการศึกษาอัตราการเกิดโรคเบาหวานสูงเพื่อพยายามหาสาเหตุ (ซึ่งแตกต่างจากโรคเบาหวานประเภท 2 ชนิดที่ 1 ไม

สารบัญ:

Anonim

การเติบโตของครอบครัว Kunik เป็นเรื่องจริง คนอื่น ๆ ที่เธอรู้จักกับโรคเบาหวานเท่านั้น โรคนี้เป็นเรื่องธรรมดารอบ ๆ บ้าน แต่ต่างไปจากเพื่อนและเพื่อนร่วมชั้น น้องสาวของ Kunik ที่อายุ 14 ปีเสียชีวิตจากโรคแทรกซ้อนของโรคเบาหวานเมื่ออายุได้ 31 ปี

"เธอเติบโตขึ้นในวัยที่เป็นโรคเบาหวาน" Kunik กล่าว "ในช่วงกลางยุค 60 เมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพวกเขาไม่ได้ทดสอบระดับน้ำตาลในเลือดแล้วพวกเขาก็ทดสอบปัสสาวะเธอไม่รู้จักคนอื่นด้วยโรคเบาหวานยกเว้นคนในครอบครัวของเธอเธออาจจะให้ค่าแรงมากเกินไปที่จะลองและเป็น ' ปกติ "ซึ่งในที่สุดก็ได้รับความเสียหายมากมาย" น้องสาวของเธอในที่สุดก็มีอาการหัวใจวายโรคหลอดเลือดสมองและไตวาย

"ไม่มีเทคโนโลยีอะไรในวัยที่เป็นโรคเบาหวาน" Kunik กล่าว "เด๊บบี้ทำดีที่สุดเท่าที่ควรกับสิ่งที่เธอได้รับ แต่เทคโนโลยีและความรู้ไม่ได้อยู่เคียงข้างเธอ"

เมื่อ Kunik ได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 35 ปีที่แล้วการทดสอบน้ำตาลในเลือดที่บ้านมีราคาแพงมาก ประกันโดยครอบครัวของเธอใช้เวลาหนึ่งเมตรและตัดแถบทดสอบเพื่อให้มีอายุการใช้งานยาวนานขึ้น (การปฏิบัติที่ยังเกิดขึ้นในวันนี้พร้อมกับตลาดสีดำที่กำลังบานอยู่สำหรับการทดสอบแถบต่างๆในราคาถูก) Kunik กล่าวว่าเครื่องวัดของครอบครัวใช้เวลาประมาณห้านาทีในการสอบเทียบและทดสอบระดับน้ำตาลในเลือดสิ่งที่เธอต้องทำ 3 ถึง 5 ครั้งต่อวัน

"เป็นเรื่องที่น่าทึ่งมากที่เทคโนโลยีด้านบทบาทมีบทบาทมากขึ้นในชีวิตที่คุณได้รับ นำ [กับโรคเบาหวาน], "Kunik พูดว่า การต่อสู้เพื่อเทคโนโลยีโรคเบาหวานใหม่พร้อมกับค่าใช้จ่ายในการประกันเป็นสองสิ่งที่สำคัญ Kunik ส่งเสริมในบล็อกของเธอซึ่งเธอเริ่มเมื่อ 5 ปีก่อน

ชุมชนออนไลน์ T1

ผ่านบล็อกของเธอ Kunik สามารถเจาะอารมณ์ขันและ ความซื่อสัตย์ในโรคเบาหวานประเภท 1 ชื่อบล็อกมาจากสิ่งที่เธอเรียกว่า "ระยะเวลาแห่งความรักสำหรับโรคเบาหวาน" "ฉันเคยพูดว่า 'โอ้พระเจ้าของฉันที่เป็นโรคเบาหวานดังนั้นไม่ว่าจะเป็นเทคโนโลยีอาหารหรืออะไรก็ตามในชีวิต'" เธออธิบาย "ถ้าฉันจะท่องและออกมาจากน้ำด้วยน้ำตาลในเลือดที่สมบูรณ์แบบตัวอย่างเช่นที่เป็นโรคเบาหวานฉันเห็นคัพเค้กที่ดูดีและพูดว่า 'ที่เป็นโรคเบาหวาน' "

ความ" โรคเบาหวาน "อันใหญ่หลวงคือเครือข่ายเพื่อนที่เธอได้รับจากการเขียนบล็อก "บล็อก D" หรือบล็อกโดยและสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานคือการเคลื่อนไหวออนไลน์ที่ใหญ่โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ป่วยประเภทที่ 1 "ฉันไม่ใช่คนเดียวที่เป็นเบาหวาน" Kunik กล่าว "มีระบบสนับสนุนดังกล่าวและฉันได้เรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ ทุกวันไม่ว่าฉันจะเตรียมบล็อกผู้ปกครองคนที่มีบล็อกประเภท 1 พิมพ์ 1.5 หรือไม่ 2. "

เมื่อเธอได้พบกับคนที่เป็นโรคเบาหวานใหม่ ๆ เธอบอกว่าเธอมักจะต้องการช่วยพวกเขาด้วยการแนะนำพวกเขาไปยังเครือข่ายผู้สนับสนุนโรคเบาหวานซึ่งนับเป็นร้อย ๆ นั่นเป็นเพราะการบล็อกของเธอทำให้เธอเข้าใจถึงวิธีที่คนอื่นจัดการกับสภาพของพวกเขาในแบบที่อาจช่วยเธอได้ "ฉันรู้ว่าฉันได้รับความช่วยเหลือทุกครั้งที่อ่านบล็อกของใครบางคน" เธอกล่าว "โอ้" ฉันไม่ใช่คนเดียวที่มีอินซูลินไม่ดีในความร้อน ฉันคิดว่านั่นเป็นแค่ฉัน แต่จริงๆแล้วมีอยู่จริงสำหรับคนอื่น ๆ "

งานสนับสนุนของเธอซึ่งเธออธิบายว่าเป็นแบบ 24/7 ทำให้เธอออกจากบล็อกและการประชุมผู้ป่วยและการพบปะ ดี. ในรายการที่ต้องการสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน? FDA กวาดล้างเทคโนโลยีบางอย่างเช่นปั๊มและเมตรเร็วขึ้น เงินทุนเพิ่มเติมสำหรับการวิจัยโรคเบาหวาน ความคุ้มครองที่ถูกกว่าสำหรับเทคโนโลยีเช่นปั๊มอินซูลิน ข้อมูลที่ถูกต้องในสื่อที่แยกความแตกต่างระหว่างโรคเบาหวานประเภท 1 และชนิดที่ 2 (คนที่มีชนิดที่ 1 ไม่สามารถผลิตอินซูลินได้อย่างสมบูรณ์โดยปกติจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กตั้งแต่อายุยังไม่สามารถป้องกันได้และไม่มีการรักษาผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 2 ไม่สามารถตอบสนองต่ออินซูลินได้อย่างถูกต้อง แต่มักจะยังสามารถผลิตได้ เชื้อชาติและประวัติครอบครัวมีส่วนทำให้เกิดความเสี่ยงต่อคนประเภทที่ 2 แม้ว่าในหลาย ๆ กรณีสามารถป้องกันและย้อนกลับไปสู่วิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีได้)

"งานนี้ไม่ใช่งานที่ฉันเป็นความรัก" เธอพูดถึงเธอ บล็อกและเผยแพร่ประชาสัมพันธ์ "ความอ่อนแอที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉัน - ตับอ่อนที่แตกสลายของฉัน - ได้กลายเป็นจุดแข็งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดและความหลงใหลที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉัน"

สำหรับข้อมูลโรคเบาหวานให้ติดตาม @biabetesfacts on Twitter จากบรรณาธิการของ @EverydayHealth

arrow