สารบัญ:
- ฉันสามารถเสนอตัวอย่างจากประสบการณ์ส่วนตัวของฉันที่อาศัยอยู่กับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) หลายปีมาแล้วผมได้ไปทานอาหารค่ำกับสามีและเพื่อนสองคน สามีของฉันขับรถและเพื่อนของเราอยู่ในเบาะหลัง เขาจอดรถในที่จอดรถคนพิการเพราะเขาควรจะมีเพราะฉันมีใบอนุญาตที่จอดรถสำหรับคนพิการ เขาแขวนป้ายบนกระจกและทั้งสามคนออกจากรถได้เร็วกว่าคนที่อาศัยอยู่ในรถคันอื่นที่กำลังขับรถโดยหยุดเพื่อลงโทษเราเพื่อที่จอดรถ "ผิดกฎหมายและไม่เหมาะสม" ในจุดที่พิการ
- อาการมองเห็นได้กับมองไม่เห็น
- ความผิดปกติไม่ได้เป็นเพียงลักษณะเฉพาะของโรคข้ออักเสบอักเสบ
- ปวด
- การอักเสบ
- My Takeaway Advice
ภาวะที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออกที่มองไม่เห็นอาจทำให้ผู้ป่วยโรคเรื้อรังรู้สึกหงุดหงิด ความหงุดหงิดนี้อาจทวีความรุนแรงมากขึ้นเมื่อมีสถานการณ์ที่น่าอึดอัดใจเกิดขึ้นเนื่องจากความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นโดยเฉพาะอย่างยิ่งในที่สาธารณะ
ฉันสามารถเสนอตัวอย่างจากประสบการณ์ส่วนตัวของฉันที่อาศัยอยู่กับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) หลายปีมาแล้วผมได้ไปทานอาหารค่ำกับสามีและเพื่อนสองคน สามีของฉันขับรถและเพื่อนของเราอยู่ในเบาะหลัง เขาจอดรถในที่จอดรถคนพิการเพราะเขาควรจะมีเพราะฉันมีใบอนุญาตที่จอดรถสำหรับคนพิการ เขาแขวนป้ายบนกระจกและทั้งสามคนออกจากรถได้เร็วกว่าคนที่อาศัยอยู่ในรถคันอื่นที่กำลังขับรถโดยหยุดเพื่อลงโทษเราเพื่อที่จอดรถ "ผิดกฎหมายและไม่เหมาะสม" ในจุดที่พิการ
ง่ายที่จะเห็นว่าเรื่องนี้เป็นปัญหาตั้งแต่พวกเขาเห็นทั้งสามคนมีสุขภาพดีเป็นครั้งแรกและแม้กระทั่งเมื่อฉันโผล่ออกมาฉันไม่ได้ "ดู" พิการโดยเฉพาะอย่างยิ่งได้อย่างรวดเร็วก่อน พวกเขาไม่ได้เชื่อแม้แต่เมื่อฉันเปิดเผยว่าฉันมีโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เพราะหลังจากทั้งหมดเป็นโรคข้ออักเสบเฉพาะของคนชรา ขวา? ไม่ได้ไม่ถูกต้อง
การตัดสินขึ้นอยู่กับการปรากฏตัว
คนตัดสินคนอื่น ๆ - เป็นธรรมชาติของมนุษย์ คนตอบสนองต่อสิ่งที่พวกเขาเห็น จากสิ่งที่พวกเขาเห็นพวกเขาสร้างความคิดและตัดสิน ตัวอย่างอื่นที่น่าอึดอัดใจ: ที่ทำการไปรษณีย์ของสหรัฐอเมริกาที่ฉันอาศัยอยู่ในลาสเวกัสไม่มีสายที่กำหนดไว้สำหรับคนพิการหรือคนพิการ เมื่อเร็ว ๆ นี้ผมถามว่าพวกเขามีเส้นดังกล่าวหรือไม่และบอกว่า "ไม่ได้ไปที่ด้านหน้าของบรรทัดปกติและเราจะช่วยคุณต่อไป" เหลือเชื่อผมคิดว่าจะขอให้คนที่มีอาการป่วยที่มองไม่เห็นให้เป็นหลักตัด ในสาย
อาการมองเห็นได้กับมองไม่เห็น
เมื่อคุณคิดเกี่ยวกับความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นมากยิ่งขึ้นก็ค่อนข้างจะสอพลอดูดีแม้จะเจ็บป่วย ฉันกล้าพูดว่ามีคนที่เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์พยายามซ่อนผลที่มองเห็นได้ ฉันอยู่กับแม่ของฉันเมื่อหลายปีก่อนเมื่อเสมียนในร้านเบเกอรี่ถามฉันว่าฉันมีโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์หรือไม่ พนักงานรับรู้ในมือของฉันเพราะพวกเขามีญาติกับโรค ฉันไม่รู้สึกผิดกับคำถามและตอบอย่างสุจริตว่าฉันมี RA แม่ของฉันตกใจมากที่พนักงานถามคำถามส่วนตัวเช่นนี้ มองเห็นได้เมื่อเทียบกับที่มองไม่เห็น - บางทีอาจเป็นสถานการณ์ที่ไม่ชนะ บางทีความคาดหวังที่สมจริงมากขึ้น
ความผิดปกติไม่ได้เป็นเพียงลักษณะเฉพาะของโรคข้ออักเสบอักเสบ
หลายคน แต่ไม่ใช่ทุกคนตระหนักดีว่าอาการผิดปกติร่วมกันเป็นหนึ่งในอาการและอาการของ RA ความผิดปกติของมือเป็นอาการที่มองเห็นได้ชัดของโรค ความผิดปกติของเท้ายังเกี่ยวข้องกับ RA แต่อาจมองเห็นได้น้อยลงด้วยถุงเท้าและรองเท้า ถ้าคุณเดินด้วยความอ่อนล้าหรือมีความผิดปกติในการเดินอื่น ๆ อาจเป็นที่ประจักษ์แก่ผู้อื่น แต่ไม่จำเป็นต้องคิดถึง RA และอาการบาดเจ็บ . เป็นเรื่องที่ต้องคาดหวังให้คนอื่นรู้ว่าคุณปฏิบัติอะไรเป็นประจำทุกวันเว้นเสียแต่ว่าพวกเขารู้ว่าคุณเป็นคนใจร้อน
ปวด
แม้ว่าอาการปวดจะทำให้คุณแสร้งทำไม่ได้ แต่คนอื่น ๆ จะไม่รู้ว่าอะไรผิดหรือเฉพาะเจาะจง กำลังทำร้าย พวกเขาจะไม่ทราบว่ามันรุนแรงหรือเรื้อรังอ่อนหรือรุนแรงหรือรายละเอียดที่เกี่ยวข้องอื่น ๆ เกี่ยวกับผลกระทบต่อคุณอย่างไร
การอักเสบ
RA เป็นชนิดอักเสบของโรคข้ออักเสบ การอักเสบเป็นส่วนหนึ่งของกลไกที่ก่อให้เกิดความเสียหายร่วมกัน กระบวนการอักเสบเกิดขึ้นเบื้องหลังดังนั้นจะพูดและมองไม่เห็น
ความเหนื่อยล้าแบบถาวร ปัญหานี้อาจเป็นปัญหาใหญ่สำหรับผู้ที่เป็นโรค RA ในขณะที่ความเมื่อยล้าที่เกี่ยวกับ RA ไม่เป็นที่เข้าใจกันดีมีแนวโน้มว่าความเจ็บปวดการอักเสบและการนอนหลับที่ไม่เพียงพอทำให้เกิดอาการปวด
ความแข็งร่วม อาการปวดข้อและอักเสบทำให้เกิดความตึงและ จำกัด ขอบเขตการเคลื่อนไหวของคุณ ความตึงเครียดในตอนเช้าเป็นลักษณะสำคัญของ RA แต่คนส่วนใหญ่ไม่ได้เห็นคุณเมื่อตื่นขึ้นมาและลุกจากเตียง - มันไม่สามารถมองเห็นได้
อาการบวมร่วม การอักเสบของข้อต่ออาจทำให้เกิดอาการบวมได้ บ่อยครั้งที่อาการบวมขึ้นอยู่กับเสื้อผ้าดังนั้นจึงไม่ปรากฏแก่คนอื่น ๆ
ภาวะโลหิตจาง ภาวะโลหิตจางโดยเฉพาะอย่างยิ่งชนิดที่เรียกว่าโรคโลหิตจางเป็นโรคเรื้อรังไม่ใช่เรื่องผิดปกติ นี่เป็นผลที่ไม่สามารถมองเห็นได้จากโรค
อาการไม่พึงประสงค์จากอาการข้างเคียงที่กล่าวมาข้างต้นไม่เพียง แต่ผลกระทบของโรคที่มีต่อคุณภาพชีวิตยังไม่สามารถมองเห็นได้ RA อาจส่งผลต่อชีวิตคุณในหลาย ๆ ด้านเช่นประสิทธิภาพในการทำงานชีวิตครอบครัวและชีวิตทางสังคมทำให้เกิดข้อ จำกัด ด้านการทำงานและข้อ จำกัด ทางกายภาพที่ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันและความสามารถในการทำงานของคุณและก่อให้เกิดภาวะซึมเศร้าการแยกตัวและอื่น ๆ Franz Hartsog, ที่ปรึกษามืออาชีพจาก Charlotte, North Carolina, อาศัยอยู่กับโรคไขข้อและมีมุมมองที่ไม่เหมือนใครเกี่ยวกับความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็น ฉันถามเธอเกี่ยวกับเรื่องนี้
คำแนะนำของ Counsellor ในการรับมือกับอาการป่วยเรื้อรัง ความหงุดหงิดในการใช้ชีวิตด้วยความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็น - เราควรคาดหวังให้คนเข้าใจสิ่งที่ตนเองไม่เคยประสบกับตัวเองหรือไม่? เราคาดหวังว่าคนอื่นมากเกินไปหรือว่าเราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะได้รับความเมตตาที่ครอบคลุมทุกสถานการณ์? "ในช่วง 22 ปีที่อาศัยอยู่กับความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นฉันได้เรียนรู้ว่าความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานเป็นเรื่องส่วนตัวและทุกคนทนทุกข์ทรมาน อะไรบางอย่าง "Hartsog พูด "ฉันไม่คาดหวังหรือต้องการความเข้าใจพิเศษใด ๆ " " เมื่อถามว่าเธอบอกอะไรกับผู้ป่วยที่ไม่สามารถดูเหมือนจะเกินความขุ่นมัวเธอตอบว่า" หยุดให้ความเจ็บป่วยอำนาจมากคุณไม่ได้ ความเจ็บป่วยค้นหาสิ่งอื่น ๆ - สิ่งที่เป็นบวก - ให้ความสำคัญกับ "
การยอมรับคือกุญแจสำคัญและสำหรับฉันส่วนหนึ่งของการยอมรับก็ตระหนักว่าโรคของฉันได้รับพร ฉันมากเกี่ยวกับตัวเองและนำฉันไปสู่อาชีพในการให้คำปรึกษาคนอื่น ๆ ที่มีความเจ็บป่วยเรื้อรัง "เธอเน้น" สิ่งสำคัญคือการมองหาพรในทุกสิ่งทุกอย่าง "
My Takeaway Advice
เมื่อคุณอยู่กับโรคไขข้ออักเสบ, สิ่งสำคัญคือการมุ่งเน้นการใช้ชีวิตที่ดีกับโรคโดยการหมั้นและสอดคล้องกับแผนการรักษามีทัศนคติที่ดีและยอมรับและปรับตัวให้เข้ากับการเปลี่ยนแปลงที่ RA นำมาสู่ชีวิตของเราเราสามารถจัดการกับโรคความผิดหวังเป็น ส่วนที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ของ RA และมันมาที่เราจากหลายทิศทางรู้ว่า เรากำลังทำอย่างดีที่สุดในการใช้ชีวิตร่วมกับ RA ต้องเอาชนะความคับข้องใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมีคนอื่นมาหาเรา