การมีชีวิตอยู่กับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์: เรื่องราวของโรบิน - คู่มือการบริหารโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ -

Anonim

สิบสองปีที่ผ่านมา Robin Shirley เหมือนกับเด็กผู้หญิงวัยเยาว์คนอื่น ๆ ที่กำลังเพลิดเพลินกับช่วงเวลาที่ค่ายฤดูร้อนเมื่อจู่ ๆ เธอก็ลงมาด้วยอาการไข้ปวดเมื่อยและปวดและ ผื่น การเดินทางไปหาหมอของเธอทำให้เกิดการทดสอบโรค Lyme แต่ผลลัพธ์กลับมาเป็นลบ หลังจากการเข้ารับการตรวจครั้งนี้กับผู้เชี่ยวชาญคนอื่น Shirley ถูกส่งตัวไปหาผู้ที่เป็นโรค rheumatologist ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไขข้ออักเสบที่เป็นเด็กตั้งแต่อายุตั้งแต่ 9 ปีที่ผ่านมาชีวิตของ Shirley ก็เต็มไปด้วยความท้าทายและความพ่ายแพ้ แต่ในระหว่างที่เธอเรียนรู้ที่จะมองไปที่โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) เพื่อเสริมสร้างบุคลิกภาพและช่วยเหลือผู้อื่น เธอเลือกที่จะดูการวินิจฉัยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ของเธอเป็นสิ่งที่สามารถทำให้ศักยภาพเต็มที่ของเธอ - ไม่ใช่สิ่งที่จะทำให้เธอกลับมา

ผลกระทบของการมีชีวิตด้วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์

"ไม่ใช่แค่ส่วนที่ยากที่สุดเท่านั้น เกี่ยวกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ "เชอร์ลี่ย์กล่าว RA ทำให้ทุกแง่มุมในชีวิตของคุณยากขึ้นมันอาจทำให้คุณเจ็บปวด debilitating และทำให้คุณขมโกรธและหมด RA สามารถทำให้มันเป็นไปไม่ได้เกือบวันที่ร้านค้าปรุงอาหารมีการสนทนาปกติการออกกำลังกายไปโรงเรียน, สิ่งที่ชอบส้นสูงและสีลิปสติกไม่มีอยู่ในเรดาร์ของคุณแล้วคุณกำลังคิดเกี่ยวกับสิ่งต่างๆเช่นว่าคุณจะอาบน้ำและแต่งตัวในตอนเช้าโดยไม่ต้องโกหก ลดลงและส่วนที่เหลือ "

การได้ยินนี้เป็นที่เข้าใจได้ว่าการมีชีวิตอยู่ด้วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์อาจทำให้คนเลิกหวัง เชอร์ลี่ย์ไม่ต้องการที่จะติดอยู่ที่บ้านรู้สึกขมและหดหู่ใจดังนั้นเธอจึงค้นหาวิธีที่จะรักษาอาการของเธอจากการจับตัวเธอไว้เป็นเชลย "ฉันเลือกที่จะไล่ตามชีวิตที่ฉันจะมีความสุขบ่อยกว่าไม่" เธอกล่าว "คุณทำอย่างนั้นโดยการทำให้แน่ใจว่าการตัดสินใจและการกระทำทุกวันของคุณสอดคล้องกับเป้าหมายของคุณตัวอย่างเช่นถ้าฉันต้องการพลังงานมากขึ้นฉันจะกินสมูทตี้ด้วยผลไม้ผักใบเขียวและ superfoods เช่นเกสรผึ้ง, ที่จะให้ฉันแร่ธาตุที่ต่อมหมวกไตของฉันต้องการแทนนมไอศกรีมที่จะทำให้ฉันวิ่งน้ำตาลและทำให้หมดสิ้นลงต่อมหมวกไตของฉันมันยากที่จะเปลี่ยนแปลงการดำเนินชีวิตประจำวันของคุณและจะใช้เวลาการปฏิบัติ แต่เมื่อคุณเริ่มเห็นผลและคุณเริ่มต้น เชอร์ลี่ย์และครอบครัวของเธอทดลองกับการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่หลากหลายในความพยายามที่จะบรรเทาอาการของเธอและเพิ่มการรักษาโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ของเธอ . พวกเขาสำรวจผลประโยชน์ของอาหารประเภทต่างๆและเธอและแม่ของเธอก็เริ่มคั้นผลไม้และผักเมื่อเธออายุ 12 ขวบ "ฉันพยายามทุกอย่างจากการฝังเข็มสมุนไพรการออกกำลังกายการสะกดจิตการทำความสะอาดปรสิตบำบัดด้วยลำไส้ใหญ่จิตเวชบำบัดและ chelation เพื่อขจัดอาหารและโปรโตคอลการรับประทานอาหารที่เข้มงวด" เธออธิบาย Shirley ได้ยินเกี่ยวกับคนที่มีอาการท้องร่วงที่รู้สึกดีขึ้นหลังจากพยายามรับประทานอาหารมังสวิรัติแบบปราศจากกลูเตนหรือดิบและคนอื่น ๆ ที่พบการบรรเทาโดยการใช้โปรไบโอติก เธอพยายามใช้คำแนะนำเหล่านี้ให้ดีขึ้นและรู้สึกดีขึ้น แต่เชื่อว่าถ้าเธอค้นคว้าลึก ๆ ขึ้นไปเธอก็จะได้ใกล้ชิดมากขึ้นเพื่อหลีกเลี่ยงความเจ็บปวดทางร่างกายและอารมณ์ที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรม ในที่สุดเชอร์ลี่ย์ก็ได้พบการผสมผสานทางด้านขวาที่เหมาะกับเธอ "การกินยาแก้ปวด, อาหารเสริมบางอย่างการนอนหลับและการอธิษฐานเป็นวิธีการที่มีประสิทธิภาพมากที่สุดสำหรับการจัดการความเจ็บปวดทางกายของฉัน" เธอกล่าว "ความเจ็บปวดทางอารมณ์บางครั้งก็แย่มากและผมต้องเรียนรู้วิธีจัดการเรื่องนี้ประมาณสามปีที่แล้วผมเริ่มใช้สมาธิทำสมาธิและบัตรยืนยันที่เป็นบวกเพื่อช่วยให้ผมสามารถรับมือได้"

แน่นอนว่าไม่มีสองกรณีของ RA เป็นวิธีเดียวกันดังนั้นการบำบัดทางเลือกที่ช่วยให้เชอร์ลี่ย์อาจไม่เป็นประโยชน์สำหรับคนอื่น ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของอาการการรักษาโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์นอกเหนือจากยาแก้ปวดอาจมีความจำเป็น

คุณค่าของความสัมพันธ์

ระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่งเป็นเครื่องมือที่สำคัญในการจัดการกับความรู้สึกทางอารมณ์และทางกายภาพของภาวะสุขภาพใด ๆ โดยเฉพาะ RA เป็นประโยชน์ที่จะมีคนพึ่งพาในช่วงเวลาที่ยากลำบากและมีคนให้ยืมมือพิเศษเมื่อไม่สามารถช่วยตัวเองได้ "ฉันโชคดีมากที่ได้พ่อแม่สนับสนุนฉันตลอดการเดินทางอันยาวนานนี้" เชอร์ลี่ย์กล่าว "พวกเขาอยู่ที่นั่นเพื่อฉันเวลาใดก็ได้ในการพูดคุยหรือให้ฉันกอดเพื่อน ๆ ทุกคนก็เป็นที่น่าทึ่ง แต่ฉันต้องบอกว่าเป็นเพราะฉันเปิดกว้างและซื่อสัตย์กับพวกเขาเกี่ยวกับสุขภาพของฉัน 'ไม่สามารถสนับสนุนฉันได้ถ้าฉันไม่ได้บอกว่าเกิดอะไรขึ้น

แต่ความสัมพันธ์ทุกอย่างไม่สามารถทนต่อความเครียดของ RA ได้ เชอร์ลี่ย์จำได้ว่ามีความสัมพันธ์ที่โรแมนติกที่หลุดออกไปเมื่อแฟนหนุ่มของเธอผู้ซึ่งสนับสนุนขณะที่สภาพของเธอได้รับการจัดการอย่างดีจากการใช้ยาพบว่าตัวเองไม่สามารถรับมือกับอาการไม่สบายที่เขารู้สึกเมื่ออาการไม่สามารถคาดเดาได้ เชอร์ลี่ย์ยอมรับว่า "ฉันต้องร้องไห้หลายครั้งเพราะอาการปวดและความว้าเหว่" แต่เธอไม่ยอมให้ตัวเองหมกหมุ่นกับตัวเองหรือทรมานตัวเองด้วย "what-ifs" แต่เธอเลือกที่จะมุ่งเน้นที่สิ่งที่ดีในชีวิตของเธอ "หนึ่งในสิ่งที่น่าอัศจรรย์ที่สุดที่เพื่อนของฉันทำกับฉันอยู่ในวิทยาลัย" เธอกล่าว "พวกเขาทำให้ฉันประหลาดใจด้วยการจัดตั้งทีมงานมูลนิธิ Jingle Bell Walk ที่มูลนิธิโรคข้ออักเสบพวกเขารวบรวม 15 สาวจากชมรมและ 15 คนจากสองสามคนนี้ - มันสวยงามมาก"

แข็งแรงกว่าเดิมเนื่องจาก RA ไม่ได้ ในตอนแรกการมีชีวิตอยู่กับโรคไขข้ออักเสบทำให้เชอร์ลี่ย์รู้สึกเหมือนเป็นนักโทษในร่างกายของตัวเอง เธออธิบายถึงความเจ็บปวดทางกายของ RA ในฐานะที่ จำกัด และ จำกัด และบอกว่ามันอาจใช้เวลามากกว่าและกลายเป็นเป้าหมายเดียวในชีวิตของเธอก่อนที่เธอจะรู้ว่ากำลังเกิดขึ้น การจัดการกับความรู้สึกเจ็บปวดทางร่างกายและอารมณ์ของ RA ควบคู่ไปกับความคาดหวังและการตัดสินของสังคมโดยทั่วไปเป็นเรื่องที่เชอร์ลีย์ต้องทนมากเกินไปและสรุปได้ว่ามีอะไรให้บ้าง เธอตัดสินใจอย่างมีสติที่จะมุ่งเน้นไปที่การปล่อยตัวการตัดสินใจด้วยตนเองและไม่เห็นด้วยตนเองซึ่งมีประโยชน์เพิ่มเติมในการช่วยให้เธอสามารถหยุดการดูแลอย่างมากเกี่ยวกับสิ่งที่คนอื่นคิดเกี่ยวกับเธอได้

"ปรัชญาใหม่ในชีวิตคือ ฉันอยากจะสัมผัสทุกสิ่งทุกอย่างที่ฉันคิดว่าจะทำให้ฉันมีความสุขและความรู้สึกตื่นเต้น "เธอกล่าว "ฉันต้องการที่จะรักลึก ๆ และสร้างสิ่งที่ยอดเยี่ยมฉันต้องการใช้ประโยชน์จากความดีทั้งหมดในโลกนี้และเพิ่มความดีฉันต้องการทำทุกอย่างในรายการถังก่อนที่ฉันอายุ 60 ปีเช่น ใช้เวลาเรียนร้องเพลงและเรียนรู้ซัลซ่าซึ่งตอนนี้ฉันสามารถทำอะไรได้เนื่องจากวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีของฉันการทำสมาธิการยืนยันในเชิงบวกและการบำบัดรักษาทางอารมณ์เป็นประโยชน์อย่างแท้จริงในการจัดการความเจ็บปวดทางอารมณ์ที่มาพร้อมกับ RA และพาฉันไปสู่จิตนี้ เชอร์ลี่ย์เชื่อมั่นในพลังแห่งความเป็นบวกและรู้ผลในเชิงบวกว่าวิถีชีวิตแบบองค์รวมจะมีผลต่อการลดอาการปวดและการอักเสบขณะที่เพิ่มความสุขและความสุข เด็กหญิงตัวน้อยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่ทำให้ร่างกายอ่อนเพลียได้เติบโตขึ้นเป็นผู้หญิงที่มีใจรักในการช่วยเหลือผู้อื่นให้หาทางที่จะมีสุขภาพและความสุข จากเวอร์จิเนียเธอเป็นโค้ชด้านสุขภาพแบบองค์รวมที่ได้รับการรับรองผู้ก่อตั้งสมาคมสุขภาพระหว่างประเทศและการประชุม "Take Back Your Health" และเป็นสมาชิกคนหนึ่งของสมาคมผู้ปฏิบัติงานที่ไม่ได้ยาแห่งอเมริกา

"ฉันไม่ได้กดดัน กับตัวเองที่จะมีวันที่สมบูรณ์แบบทุกวัน "เชอร์ลี่ย์กล่าว "ฉันตัดสินใจที่จะทำให้ฉันใกล้ชิดกับความสุขมากขึ้นนั่นหมายถึงฉันกำลังสำรวจทางเลือกในการรักษาทั้งหมดของฉันและใช้คนที่ฉันรู้สึกว่าจะทำงานให้ฉันและพวกเขากำลังทำงานอยู่ฉันรู้สึกมีความสุขมากขึ้นกว่าเดิมเพราะฉันมี พลังงานมากขึ้นกว่าที่ฉันรู้ว่าจะทำอย่างไรกับและความเจ็บปวดของฉันลดลงฉันใส่รองเท้าส้นสูงและแต่งหน้าอีกครั้งฉันมีเพื่อนที่ยอดเยี่ยมที่ฉันใช้เวลาอยู่กับฉันและฉันได้เรียนรู้ที่จะให้อภัยรักและรู้สึกขอบคุณอย่างล้ำลึกกว่า ฉันจะไม่มี RA "

Shirley เสนอคำแนะนำสำหรับคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA:

ให้ใจและจิตใจของคุณเปิดกว้างเพื่อรับสิ่งดีๆมาหาคุณและหวังว่าสิ่งที่ดี

จะมาถึงคุณ

อย่าทำ ปิดตัวเองออกไปรักและการสนับสนุนจากครอบครัวและเพื่อนโดยการรักษาความกังวลเรื่องสุขภาพของพวกเขาจากพวกเขา คนที่รักและห่วงใยคุณรู้ว่าคุณมีความสำคัญมากกว่าร่างกายของคุณ อย่าหันเหไปจากความรักและการสนับสนุนของพวกเขา

"อย่าต่อสู้กับการเปลี่ยนแปลงที่โรคนี้จะนำมาสู่ชีวิตของคุณ" เธอกล่าว "ให้เข้าเปลี่ยนสิ่งที่หมายถึงคุณช้าลงกินดีขึ้นรักษาความสัมพันธ์ขอความช่วยเหลือเพลิดเพลินกับความสุขง่ายหายใจลึก ๆ เรียนรู้เกี่ยวกับร่างกายของคุณและการศึกษาด้วยตัวคุณเองคุณสามารถย้ายกลับไปอยู่กับครอบครัวของคุณ เปลี่ยนเส้นทางอาชีพชีวิตของคุณจะไม่เหมือนเดิม แต่คุณจะต้องตัดสินใจว่าคุณจะกลายเป็นเหยื่อที่โกรธหรือมีไหวพริบมีพลังความสุขความรักความรักความขอบคุณและเป็นจริงของตัวคุณเอง & mdash เนื่องจาก นี่คือศักยภาพที่นี่ "

ข้อความที่นิยม

arrow