การเรียนรู้วิธีขอความช่วยเหลือเมื่อคุณมีโรคข้ออักเสบรูมาตอย ระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่ง เรียนรู้วิธีการรวมทีมผู้ดูแลที่เป็นมืออาชีพและครอบครัวไว้ด้วย

"ฉันรู้สึกเจ็บปวดและเริ่มต้นการรักษาใหม่" Boynes-Shuck เล่าผู้เขียน บล็อก "สุขภาพกับด้านข้างของชีวิตกรุณา" โชคดีที่พ่อแม่ของเธอรู้ว่าจะทำอย่างไรเพื่อช่วยพวกเขาซื้อ Boynes-Shuck บัตรของขวัญสำหรับบริการทำความสะอาด "มันไม่ใช่สิ่งที่ฉันจะทำได้ด้วยตัวเอง แต่มันก็เป็นประโยชน์อย่างยิ่ง" เธอกล่าว "

ไมค์ยังช่วยได้มาก เขาทำอาหารและทำงานธุระสำหรับ Boynes-Shuck เมื่อเธอไม่ได้ขึ้นกับมันและเธอบอกว่าเขาทำเช่นนั้นโดยที่เธอไม่ได้ขอความช่วยเหลือ เธอรู้สึกดีที่มีระบบการสนับสนุนที่ดีไม่เพียง แต่ในครอบครัวและเพื่อนเท่านั้น แต่ยังรวมถึงแพทย์และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพอื่น ๆ Boynes-Shuck ผู้ที่กำลังศึกษาเพื่อเป็นโค้ชด้านสุขภาพแบบองค์รวมกล่าวว่าการขอความช่วยเหลือเมื่อคุณมีภาวะเรื้อรังเช่น RA ไม่ใช่เรื่องง่าย แต่บางครั้งคุณ "ต้องกลืนความภาคภูมิใจของคุณ" และทำมัน

Patience White, MD, rheumatologist และรองประธานฝ่ายสาธารณสุขของมูลนิธิโรคข้ออักเสบกล่าวว่าผู้ที่เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์สามารถได้รับประโยชน์อย่างมากจากการรวบรวมทีมผู้เชี่ยวชาญเพื่อช่วยให้พวกเขาไม่เพียง แต่จัดการโรค แต่ยังอารมณ์และความเป็นอยู่ทั่วไป ทีมของคุณอาจรวมถึง:

นักกายภาพบำบัดเพื่อจัดการและรักษา RA ของคุณ

ผู้ฝึกสอนส่วนบุคคลเพื่อพัฒนาและทำงานร่วมกับคุณเกี่ยวกับสูตรการออกกำลังกายที่รักษาความแข็งแรงและความยืดหยุ่นร่วมของคุณ

• นักโภชนาการเพื่อช่วยให้คุณเข้าถึงสุขภาพ น้ำหนักและวางแผนคุณค่าทางโภชนาการอาหารสมดุล
• นักจิตวิทยาเพื่อช่วยในการจัดการอารมณ์ความรู้สึกเจ็บป่วยเรื้อรัง
• การรักษาโดยนักกายภาพบำบัดเป็นสิ่งสำคัญ แต่สมาชิกในทีมคนอื่น ๆ แต่ละคนอาจมีบทบาทสำคัญในการดูแลของคุณ ยกตัวอย่างเช่นดร. ไวท์กล่าวว่า "ไม่ว่าคุณจะเป็นโรคข้ออักเสบแบบไหนคุณต้องออกกำลังกายเพื่อให้กล้ามเนื้อแข็งแรงและครูฝึกสามารถช่วยให้คุณออกกำลังกายได้ถูกต้อง"
• นักโภชนาการสามารถช่วยคุณได้ "น้ำหนักทุกปอนด์ที่คุณได้รับคือสี่ปอนด์ทั่วทั้งเข่าและถ้า RA ของคุณมีผลต่อแขนขาส่วนล่างน้ำหนักที่เพิ่มขึ้นทำให้คุณเดินได้ยากขึ้น" White อธิบายว่าผู้เชี่ยวชาญด้านโภชนาการนี้สามารถแสดงให้คุณได้ วิธีการจัดการภาวะสุขภาพอื่น ๆ ด้วย Boynes-Shuck ตัวอย่างเช่นมีโรค celiac แพ้กลูเตนและจำเป็นต้องปฏิบัติตามอาหารที่ไม่มีข้าวสาลีข้าวบาร์เลย์และข้าวไรย์งานวิจัยที่ตีพิมพ์ในวารสาร

PLoS Genetics

แสดงให้เห็นว่าโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์และโรค celiac ซึ่งมีทั้งความผิดปกติของภูมิต้านทานผิดปกติอาจมีปัจจัยเสี่ยงทางพันธุกรรมบางอย่างหากคุณมีทั้งสองเงื่อนไขโภชนากรอาจเป็นสิ่งล้ำค่า หากคุณมีปัญหาในการนอนหลับหรือรู้สึกหดหู่ อาการลุกเป็นไฟและคุณ ไม่สามารถทำทุกสิ่งที่คุณต้องการได้นักจิตวิทยาหรือนักสังคมสงเคราะห์ในทีมของคุณมีความหมาย "บางครั้งคุณก็ต้องการให้ใครสักคนให้คำปรึกษาและช่วยให้คุณผ่านเรื่องนี้" ไวท์กล่าว " การมีชีวิตอยู่กับโรคเรื้อรังเช่น RA อาจเป็นเรื่องที่ยากลำบาก ถ้าคุณหรือสมาชิกในครอบครัวรู้สึกไม่สบายใจอย่ารู้สึกอายที่จะติดต่อกับที่ปรึกษาที่สามารถช่วยคุณจัดการกับอารมณ์เหล่านี้ได้เพิ่ม Scott Zashin, MD, นักกายภาพบำบัดในดัลลัส

คุณควรมีเภสัชกรและพยาบาลในสำนักงานแพทย์ของคุณในทีมของคุณ "สิ่งสำคัญคือเภสัชกรของคุณรู้ว่าคุณเป็นใครเพื่อที่เมื่อคุณต้องการยาของคุณคุณจะได้รับ" เธอกล่าว

การเชื่อมโยงกับผู้เชี่ยวชาญด้านขวาสำหรับคุณ

การหาสมาชิกที่เหมาะสมสำหรับทีมของคุณอาจต้องใช้การทดลองและข้อผิดพลาด Boynes-Shuck กล่าว หากคุณไม่พอใจกับผู้ให้บริการรายแรกที่คุณเลือกโปรดจำไว้ว่าคุณไม่จำเป็นต้องกลับไป แทนที่จะมองหาคนอื่นในสนามที่อาจตรงกับบุคลิกและความต้องการของคุณได้ดียิ่งขึ้น "มันเป็นเรื่องของการหาผู้ให้บริการด้านสุขภาพที่พอดีกับคุณ" เธอกล่าว "คุณต้องมีทางเลือกที่เหมาะสมกับผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของคุณ คุณต้องอยู่ในหน้าเดียวกับการรักษาของคุณและคุณจะไปจัดการโรคได้ไกลแค่ไหน

ทีมแพทย์ของเธอเองมีผู้เชี่ยวชาญด้าน rheumatologist ในพิตส์เบิร์กและผู้เชี่ยวชาญด้าน rheumatologist ในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. เป็นเวลานานเธอกำลังพบกับนักกายภาพบำบัดสักสองถึงสามครั้งต่อสัปดาห์ แต่ตอนนี้เธอเป็นเพียงคนเดียวเท่านั้น ถ้าเธอมีปัญหาเฉพาะ - "ถ้าคอหรือไหล่ของฉันรบกวนจิตใจฉัน" เธอกล่าว นอกจากนี้เธอยังพบนักบำบัดด้วยการนวดสักหนึ่งครั้งหรือสองครั้งต่อเดือนเพราะพบว่าการนวดช่วยให้คุณรู้สึกผ่อนคลายได้มาก

วิธีที่ดีในการหาสมาชิกในทีมดูแลโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ของเราคือการขอให้ผู้ป่วยรายอื่นแนะนำ Boynes-Shuck แสดงให้เห็น นอกจากนี้เธอยังแนะนำให้เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนและเข้าร่วมชุมชนเครือข่ายสังคมสำหรับผู้ที่เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์

องค์กรวิชาชีพเหล่านี้สามารถช่วยคุณหาผู้ปฏิบัติงานในพื้นที่ของคุณได้

สำหรับผู้ฝึกสอน American Council on Exercise

สำหรับนักโภชนาการ สถาบันการศึกษาด้านโภชนาการและอาหารสำหรับนักจิตวิทยาสมาคมจิตวิทยาอเมริกัน

• นอกจากนี้ White ยังกล่าวอีกว่ามูลนิธิโรคข้ออักเสบแห่งชาติของคุณสามารถเป็นแหล่งข้อมูลที่เยี่ยมยอดได้ "พวกเขาสามารถจัดหาทรัพยากรจำนวนมากเพื่อช่วยให้คุณใช้ชีวิตที่ดีที่สุดกับ RA" เธอพูด
• การติดต่อกับ บริษัท ประกันภัยเมื่อคุณเจ็บป่วยเรื้อรังมักเป็นเรื่องยาก "คุณจำเป็นต้องอ่านแบบละเอียดของการประกันของคุณ "พูดคุยกับตัวแทนหรือผู้จัดการฝ่ายทรัพยากรบุคคลของคุณเพื่อดูว่าผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้อาจได้รับความคุ้มครองและภายใต้สถานการณ์ใด
• การทำงานร่วมกับทีมบ้าน

บางคน มีเวลาที่ง่ายกว่าขอให้แพทย์ของพวกเขาเพื่อขอความช่วยเหลือมากกว่าการขอคู่สมรสหรือคนที่คุณรักอื่น ๆ แต่ขอความช่วยเหลือเมื่อคุณมี RA ไม่ได้เป็นสัญญาณของความอ่อนแอค่อนข้างเป็นเรื่องของการอยู่รอดกล่าวว่า Boynes-Shuck "คุณไม่ควร ละอายใจที่จะขอความช่วยเหลือในรูปทรงหรือแบบฟอร์มใด ๆ เมื่อจำเป็นจากผู้ดูแลผู้ป่วยและครอบครัวและเพื่อน ๆ "เธอแนะนำ" คุณยังคงต้องเป็นอิสระและทำในสิ่งที่ทำได้ แต่ก็สามารถที่จะหันไปหาคนอื่นได้ทุกอย่าง เป็นเรื่องเกี่ยวกับการหาสมดุล "นอกจากนี้เธอเพิ่มเช่นเดียวกับสามีของเธอและเธอ คุณแม่คนที่คุณรักดูแลคุณเช่นกันและพวกเขาต้องการที่จะอยู่ที่นั่นเมื่อคุณต้องการ