ย้อนกลับไปในช่วงปลายทศวรรษ 1980 หลายคนที่เป็นเกย์เช่นฉันมีประวัติทางการแพทย์สองชุด เมื่อเริ่มมีการระบาดของ HIV / AIDS ไม่มีใครอยากให้แผนภูมิของเขาแสดงการวินิจฉัยว่าเอดส์หรือข้อเท็จจริงที่ว่าคุณเพิ่งทดสอบเอชไอวีแอนติบอดีเพราะนั่นหมายความว่าบางครั้งคุณคิดว่าตัวเองเสี่ยงเกินไป โรคแม้ว่าผลลัพธ์ของคุณจะเป็นอย่างอื่นก็ตาม โดยเฉพาะอย่างยิ่งเรากลัวว่าข้อมูลนี้จะเป็นที่รู้จักของ บริษัท ประกันสุขภาพแม้แต่นายจ้างของเราบางครั้งเพื่อนและครอบครัวของเราเนื่องจากความเป็นไปได้ในการเลือกปฏิบัติที่แท้จริง นั่นเป็นเหตุผลที่แพทย์ของฉันเก็บบันทึกสองชุดไว้: ส่วนที่ด้านขวาของแผนภูมิของฉันเป็นเอกสารอย่างเป็นทางการ อีกด้านหนึ่งเก็บความลับของเราไว้
ในศตวรรษที่สี่ตั้งแต่รุ่งอรุณของการแพร่ระบาดของเชื้อเอชไอวี / เอดส์เกือบทุกความกลัวของเราได้ผ่านพ้นไป
ขณะนี้เราอยู่ที่การเกิดยุคใหม่ของการแพทย์ที่การตัด เทคโนโลยีที่ทันสมัยสามารถให้ข้อมูลเชิงลึกและผลประโยชน์ที่อาจเกิดขึ้นได้จากความฝันของคนรุ่นก่อนเท่านั้น ทุกวันนี้มีการตรวจและทดสอบฟิสิกส์ทุกรูปแบบเช่นเดียวกับการทดลองและขั้นตอนการรักษาจากโรคหัวใจโรคปอดโรคมะเร็งหลายชนิดนิ่วในไตถุงน้ำดีโปลิโอโรคกระดูกพรุนโรคข้ออักเสบและอื่น ๆ อีกมากมาย เครื่องแต่งกายดังกล่าวในชาร์ลอตต์เสนอการสแกนร่างกายแบบเต็มรูปแบบรวมทั้งการสแกนหัวใจและปอดโฆษณาทางลา Madison Avenue บนเว็บว่า "ง่ายและไม่เจ็บปวด" ไม่มีปัญหาคุณสามารถสูบบุหรี่ดื่มกินอะไรก็ตามที่คุณต้องการ การทดสอบง่ายๆอย่างหนึ่งจะบอกคุณว่าคุณมีปัญหาด้านสุขภาพที่อาจเกิดขึ้นได้หรือไม่ เพื่อนร่วมงานของฉันเป็นนักสูบบุหรี่ที่ไม่คุ้นเคยหวังว่าการสแกนปอดของเขาจะสะอาดเพื่อให้เขาสามารถพองตัวได้ต่อไป (และ huffing) ในขณะเดียวกันในรัฐแคลิฟอร์เนียตอนใต้คนสองคนที่ได้รับการสแกนเดียวกันสามารถมีสิทธิ์ได้รับส่วนลดร้อยละ 10 จากราคาชั้นแพ่ง ตอนนี้กำลังควบคุมค่าใช้จ่ายในการดูแลสุขภาพ
ขอให้ผมย้อนกลับไปประมาณหนึ่งปีแล้วและบอกคุณว่ายุคใหม่ของการแพทย์ชักชวนให้ผม ในขณะที่ฉันอายุ 50 ปีแพทย์ของฉันแนะนำให้ใช้การสแกนหัวใจเป็นมาตรการป้องกัน แม้ว่าความกังวลเกี่ยวกับสิ่งต่างๆในทางการแพทย์มักไม่ได้ผล แต่ฉันก็ไม่ต้องกังวลกับการสแกนหัวใจว่า "ฉันมีอารมณ์ขัน" (อ่าน: เยาะเย้ย) โดยเพื่อน ๆ เกี่ยวกับการยึดมั่นอย่างเคร่งครัดกับน้ำตาลไขมันต่ำโปรตีนที่ไม่ติดมันและอาหารทั้งตัว ("คุณสามารถทำได้โดยปราศจากเนยครีมมันฝรั่งฮอร์โมนหรือยาปฏิชีวนะหรือไม่?") และสูตรการออกกำลังกายใกล้ ๆ สุจริตความวิตกกังวลของฉันถูกใส่ผิดที่เกือบทุกระดับ
ฉันได้รับการสแกน CT 64 หนูจากหัวใจซึ่งเสียค่าใช้จ่าย 1,100 เหรียญสหรัฐออกจากโรงพยาบาล กระเป๋าและไม่ได้รับการชดเชยโดย บริษัท ประกันของฉัน Bam มาแถลงข่าวแรก: การตรวจสอบเผยแผ่นโลหะอ่อนที่สำคัญในหลอดเลือดแดงของฉันซึ่งนักรังสีวิทยาอธิบาย poetically เป็น "นอกรีต" ยังคงฉันก็ตกใจที่ได้เรียนรู้ว่าฉันได้คะแนนใน ผู้ชายอายุต่ำกว่า 25 เปอร์เซ็นต์ตอนนี้เลิกกินยาลดคอเลสเตอรอลและยาแอสไพรินทารกทุกเช้า
ไม่น่าแปลกใจที่ฉันจะให้หัวใจสองนิ้วหัวแม่มือขึ้นเพราะความรู้ที่เกิดจากขั้นตอนอาจช่วยฉันได้ หัวใจวายฉันได้ยินเสียงกระซิบของฉันภายใน: "ใช่วิทยาศาสตร์การแพทย์!"
แต่ฉันก็ยังอยากจะยื่นขอประกันสุขภาพในระยะยาวและตระหนักว่าฉันไม่ต้องการให้มีโรคหลอดเลือดหัวใจในระยะเริ่มแรก ในบันทึกทางการแพทย์ของฉันฉันยังไตร่ตรองวันที่ฉันอาจจะออกจากงานของฉันและจำเป็นต้องใช้สำหรับ ind การประกันสุขภาพ กระแทกแดกดันแล็ปท็อปของแพทย์ทำให้งานของเธอมีประสิทธิภาพมากขึ้นเพียงแค่คลิกและลากและเธอก็ทำเสร็จแล้ว! แต่วันนี้คุณจะไม่มีทางป้องกันข้อมูลส่วนบุคคลของคุณได้แม้ว่าคุณจะต้องการ (และคุณกล้าวิ่งหนีจาก บริษัท ประกันภัยใครจะมีเหตุผลที่สมควรจะปฏิเสธคุณก่อนที่คุณจะพูดว่า "whoa")
แม้แต่เรื่องที่น่าหนักใจมากขึ้นบรรทัดแรกก็เป็นผลมาจากการสแกนหัวใจของฉัน CT ที่แม่นยำมากได้หยิบขึ้นมาสองโหนดขนาดเล็กในปอดของฉัน หมอบอกว่ามีโอกาส 80 เปอร์เซ็นต์ที่โหนดเหล่านี้จะไม่มีอะไรเลย "พวกมันเป็นเรื่องปกติทั่วไปมักไม่เป็นพิษเป็นภัยซึ่งมักเป็นนัยว่าเกิดโรคที่ไม่ได้มีอยู่จริง" พวกเขายังมีชื่อ: incidentalomas ในทางกลับกันเธอยอมรับว่ามะเร็งไม่สามารถตัดออกได้ "แต่มันจะเร็วมาก"
ที่ไม่ได้ปลอบโยน ฉันควรจะทำอะไร? เธอกล่าวว่า: รอสักหกถึง 12 เดือนและรับ CT อื่น
ฉันรอ ฉันรู้สึกลำบาก ฉันนับเป็นเก้าเดือนและมีขั้นตอนการติดตามผลซึ่งได้รับการคุ้มครองโดยประกันของฉันในเวลานี้อย่างน้อย หลังจากรออีกสี่วันเพื่อผลลัพธ์พวกเขาก็เข้ามาข่าวดี: ไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลง ในความเป็นจริงโหนดหนึ่งมีขนาดเล็กลง
แต่ตอนนี้ทั้งปวงทำให้ปัญหาส่วนใหญ่ที่เกิดขึ้นในยุคใหม่ของยานี้มีประโยชน์อย่างไร: การทดสอบทางการแพทย์ที่ทันสมัยมีประโยชน์อย่างไร? พวกเขามีราคาไม่แพงและเข้าถึงได้หรือไม่? อันตรายหรือไม่ พวกเขาจะฝ่าฝืนความเป็นส่วนตัวของเราและนำไปสู่รูปแบบใหม่ของการเลือกปฏิบัติหรือไม่?
ดร. ริชาร์ดลีบไซซิสอดีตนายดยุคแพทยศาสตร์และรองประธานฝ่ายการแพทย์ที่โรงพยาบาลนิวยอร์ค - เพรสไบทีเรียนถามถึงประโยชน์ของการผจญภัยครั้งใหม่ในวงการวิทยาศาสตร์ "มีแนวโน้มที่จะมีการทดสอบมากขึ้นการทดสอบการบุกรุกมากขึ้นและผลข้างเคียงอื่น ๆ จากการทดสอบเหล่านี้" เขาบอกผม นอกจากนี้เขายังเพิ่มผลข้างเคียงอื่น ๆ รบกวน: "การทดสอบนี้ถูกต้องหรือไม่ฉันสามารถไว้วางใจผลหรือไม่ฉันสามารถเปลี่ยนหลักสูตรธรรมชาติของโรคได้หรือไม่" และเช่นเดียวกับหลาย ๆ ด้านในด้านการดูแลสุขภาพเขากังวลเรื่องความเป็นส่วนตัวและเรื่องการเลือกปฏิบัติ
การตรวจคัดกรองทั้งหมดไม่ดี Dr. Liebowitz พูดอย่างเรียบๆและมีความเป็นไปได้ที่จะมีผลข้างเคียงที่สำคัญ ด้วยการสแกนร่างกาย (หรือแม้กระทั่งการสแกนหัวใจเหมือนที่ฉันเคยมี) มีความกังวลเรื่องปริมาณรังสีที่ไม่จำเป็น การสแกนแบบเต็มรูปแบบเทียบเท่ากับการเปิดเผยผู้ป่วยถึง 500 รังสีเอกซ์ทรวงอก แม้ว่าความสัมพันธ์ระหว่างรังสีกับมะเร็งจะไม่สามารถกำหนดได้อย่างแม่นยำ แต่ก็ไม่ต้องสงสัยว่าจะมีรังสีมากกว่าที่เราได้รับหรือไม่ ซึ่งนำเราไปสู่คำถามที่ทำให้เกิดความสับสนโดยเนื้อแท้นี้: การทดสอบที่เราใช้เพื่อวินิจฉัยความเป็นจริงที่เพิ่มขึ้นเป็นไปได้หรือไม่ที่เราจะพัฒนาเงื่อนไขอย่างใดอย่างหนึ่งเหล่านั้น?
แล้วแน่นอนว่ามีคำถามเกี่ยวกับความพร้อมใช้งานและความสามารถในการจ่ายได้ของหลายคน การทดสอบในศตวรรษที่ 21 นี้ แท็กราคาสูงของขั้นตอนเหล่านี้ไม่ได้ครอบคลุมโดย บริษัท ประกันภัยสำหรับการตรวจคัดกรองอย่างกว้างขวางและไม่ว่าจะเป็นราคาที่ไม่แพงเท่าค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าจ่ายให้มากที่สุด ดร. โรเบอร์นาลีผู้อำนวยการฝ่ายการแพทย์ของศูนย์สุขภาพและการรักษาที่เบ ธ อิสราเอลในนิวยอร์กคิดว่าไม่ยุติธรรม ประการแรกเธอบอกว่าเราต้องกำหนดค่าของการทดสอบให้กับประชาชนแล้วถ้าเป็นประโยชน์ทุกคนควรเข้าถึงได้ "มันเป็นปัญหาทางเศรษฐกิจและสังคม" เธอกล่าวเสริม
"ไม่ต้องจบเรื่องอะไรที่คุณสามารถเรียนรู้ดร. ลีกล่าว" แต่คุณทำได้แค่ทำมากเท่านั้น ดร. ลีผู้ศึกษากับเจ้าพ่อเวชศาสตร์บูรณาการดร. แอนดรูว์ไวล์ชี้ไปที่คลื่นลูกใหม่แห่งการทดสอบทางพันธุกรรมส่วนบุคคลตอนนี้มีให้บริการกันอย่างแพร่หลายเป็นตัวอย่างสำคัญของความรู้ชนิดนี้ที่อาจไม่ได้ สามารถกระทำได้แน่นอนว่าแอดออนไม่ได้ช่วยให้ผู้ให้บริการรายหนึ่งเช่น deCodeMe กล่าวอ้างว่า "สำหรับเพียง $ 985 เราสแกนมากกว่าหนึ่งล้านรูปแบบในจีโนมของคุณ" ซึ่งฟังดูคล้ายโฆษณา RonCo ที่ฉันเห็น เมื่อเร็ว ๆ นี้มีสัญญาว่าจะเป็น "ชุดจานชามเซรามิค 25 ชิ้นแบบ FREE!" (การจัดส่งและการจัดเก็บไม่เสียค่าใช้จ่ายใด ๆ ) DeCodeMe บนเว็บไซต์ของ บริษัท สัญญาว่าคุณจะสามารถคำนวณความเสี่ยงของโรค 18 ชนิดเช่นรายการที่ชอบเช่นความเสื่อมสภาพ macular, มะเร็งเต้านม, มะเร็งลำไส้ใหญ่, เส้นโลหิตตีบหลายเส้น, โรคเบาหวานประเภท 1 และ 2, และคุณตาของพวกเขาทั้งหมด, Alzheimer's
แต่ประเด็นต่างๆที่นี่ก็มีความซับซ้อนและหลากหลายมากเช่นกันการทดสอบทางพันธุกรรมสำหรับสภาพเฉพาะคือการคาดการณ์ที่ดีที่สุด ไม่ใช่ผู้หญิงทุกคนที่มียีนที่เกี่ยวข้องกับมะเร็งเต้านมก็จะมีพัฒนาการเหล่านี้ อี ผู้หญิงที่มีโอกาสร้อยละ 75 อาจยังคงมีสุขภาพดีและผู้หญิงที่มีความเสี่ยง 25 เปอร์เซ็นต์อาจทำให้เกิดมะเร็งได้ สำหรับดร. ลีคำถามสำคัญคือ "มีแนวโน้มว่าเครื่องหมายทางพันธุกรรมนี้จะแสดงออกได้อย่างไร?" ตามที่ดร. ลีกล่าวว่าผู้ป่วยจำเป็นต้องหาแพทย์ที่สามารถแปลเรื่องนี้ได้ "เนื่องจากไม่มีมาตรฐานที่เหมือนกัน" นอกจากนี้ยังมีคำถามเมื่อคุณเข้าใจถึงความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้นคุณสามารถทำอะไรได้บ้าง "ถ้าคุณไม่สามารถทำอะไรเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้คุณก็อาจจะไม่ทำการทดสอบด้วย"
จากนั้นมีประเด็นเรื่องความเป็นส่วนตัวที่สำคัญ ผลของการทดสอบเหล่านี้มักถูกวางไว้ในเวชระเบียนของเราโดยอาจมีการเปิดเผยข้อมูลร่วมกับนายจ้างหรือ บริษัท ประกันภัยอย่างผิดพลาด Dr. Liebowitz กล่าวว่า "เป็นเรื่องที่น่าห่วงอย่างมากเกี่ยวกับการประกันภัย" เขาและคนอื่น ๆ กังวลว่าเราจะเห็นคลื่นของการเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมโดย บริษัท ประกัน (เป็นวิธีการลดค่าใช้จ่ายและสมาชิกเลือกเชอร์รี่) ในงาน (ด้วยเหตุผลเดียวกัน) แม้ในความสัมพันธ์ส่วนตัวของเรา เพียงแค่สัปดาห์ที่ผ่านมา
New York Times
รายงานว่า "ชาวอเมริกันจำนวนมากที่สูญเสียหรือเจือจางการใช้ยาเฉพาะบุคคลมากเกินไปกลัวว่าจะใช้ข้อมูลทางพันธุกรรมกับพวกเขาเพื่อใช้ประโยชน์จากการเติบโตของมัน ความพร้อมใช้งาน " ผลที่ตามมาอาจเกิดขึ้นในแวดวงของเราเอง เมื่อมองย้อนกลับไปถึงการแพร่ระบาดของเอชไอวี / เอดส์ชายเกย์บางคนก็จะไม่ติดเชื้อวันที่ติดเชื้อเอชไอวีเพราะกลัวการติดเชื้อ หลายเพศตรงข้ามมีข้อกังวลที่ผิดพลาดของตัวเอง ด้วยข้อมูลประเภทนี้คุณจะหลีกเลี่ยงจากความสัมพันธ์ที่จริงจังหรือไม่เพราะพันธมิตรที่มีศักยภาพรู้จักว่ามีความเสี่ยงสูงสำหรับโรคอัลไซเมอร์หรือโรคหัวใจ ผลที่ตามมาในขณะที่ยังไม่ทราบนั้นน่ากลัวพอสมควร ไม่น่าแปลกใจหลังจากการสอบ CT ครั้งสุดท้ายของฉันนักรังสีวิทยาก็เสนอแนะการติดตามผลอีกครั้งหนึ่งในหนึ่งปี "เพื่อให้แน่ใจ" รังสีมากกว่า ความวิตกกังวลมากขึ้น ค่าใช้จ่ายเพิ่มเติมสำหรับผู้ประกันตนและฉัน ฉันไม่คิดอย่างนั้น และฉันก็พอใจที่แพทย์ดูแลหลักของฉันเห็นด้วย เห็นได้ชัดว่าวิทยาศาสตร์มีขีด จำกัด ในสิ่งที่เราสามารถบอกได้ในขณะที่อำนาจอันกว้างใหญ่ยังคงขยายตัวต่อไป ดร. ลียอมรับว่ายาเป็น "อนาคตในปีสุนัขและเราไม่ได้คิดถึงความหมายทั้งหมดของสิ่งที่เราสามารถทำได้" ฉันกลัวว่าเธอถูกต้อง เมื่ออายุได้รับความเชื่อในพลังของวิทยาศาสตร์การแพทย์และความชอบธรรมของผู้ปฏิบัติงานมันไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะสร้างเส้นทางอื่น ๆ แต่เพียงเพราะวิทยาศาสตร์มีความซับซ้อนก็ไม่ได้หมายความว่าคำตอบจะต้องมี
Steven Petrow เป็นผู้อำนวยการกองบรรณาธิการของ EverydayHealth.com บทความนี้เคยปรากฏใน The Independent เมื่อวันที่ 5 มีนาคม 2551
