หินยอมรับว่าชีวิตที่มีภาวะเรื้อรัง "เหมือนอยู่ในที่ไม่รู้จักและเป็นสิ่งที่ท้าทาย" Photo courtesy of Simon Stones

ปวดเป็นเพื่อนที่คงที่ในชีวิตของ Stones ปัจจุบันเป็นนักวิจัยที่สำเร็จการศึกษาระดับปริญญาตรีที่มหาวิทยาลัยลีดส์แห่งสหราชอาณาจักรอายุ 24 ปีเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้ออักเสบในวัยเด็กที่เรียกว่าโรคประจำตัวที่ไม่ทราบสาเหตุในวัยเด็ก (JIA) เมื่ออายุยังน้อย ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเขายังได้พัฒนาโรคข้ออักเสบโรคสะเก็ดเงินโรค fibromyalgia และโรค Crohn ด้วย

สิ่งที่คุณได้รับการรักษาเป็นครั้งแรกและช่วยเหลือหรือไม่?

"ผมจำได้ว่าพยายามที่จะนั่งบนพื้นในวัยเรียนตอนอายุ 4 และ ไม่สามารถข้ามขาของฉันเหมือนเด็กคนอื่น ๆ สามารถทำ "หินจำได้ว่า การบำบัดรักษาด้วย JIA ทำให้เกิดปัญหาของตัวเอง

"นอกเหนือไปจากการรักษาด้วยเตียรอยด์เป็นระยะ ๆ แล้วยังได้รับการรักษาด้วยยา methotrexate (ชื่อทางการ Trexall)" ยาแก้โรคที่ดัดแปรโรค ", Stones กล่าว "น่าเสียดายที่ฉันไม่ทนกับยาเสพติดประสบกับผลข้างเคียงอันไม่พึงประสงค์เช่นคลื่นไส้และอาเจียน ฉันได้ผ่านแต่ละสูตรของ methotrexate ตามลำดับ - การระงับช่องปากครั้งแรกแล้วเม็ดแล้วฉีดเข้าใต้ผิวหนัง เนื่องจากอาการข้างเคียงที่เกิดขึ้นฉันรู้สึกผิดปกติฉันจึงตั้งใจเป็น "ผู้ไม่ยึดมั่น" เพราะฉันรู้สึกว่าฉันไม่มีทางเลือกอื่น ผลข้างเคียงรู้สึกแย่กว่าโรคข้ออักเสบและฉันจำได้ว่า 'ฉันควรนั่งรถเข็นมากกว่าที่จะกินยาที่น่ากลัวที่สุด' "

ตอนอายุ 10 ขวบหินถูกกำหนด etanercept (Enbrel) "ในเวลานั้นมันเป็นหนึ่งในการรักษาทางชีววิทยาปฏิวัติที่เพิ่งได้รับอนุญาตให้ใช้ในเด็ก" เขากล่าว "หลังจากใช้เวลาเพียงไม่กี่สัปดาห์การเปลี่ยนแปลงสุขภาพของฉันก็น่าทึ่ง ฉันสามารถลุกขึ้นและเดินไปได้โดยปราศจากความทุกข์ทรมาน คุณสามารถมีความสุขกับวันหยุดสุดสัปดาห์ได้อย่างไรโดยไม่มีอาการคลื่นไส้อาเจียนควบคุมทุกๆการเคลื่อนไหวของฉัน "

สุขภาพร่างกายของคุณมีผลต่ออารมณ์คุณอย่างไร?

แม้จะประสบความสำเร็จในการรักษาโรคข้ออักเสบ "ในฐานะที่เป็นเด็กที่มีชีวิตอยู่กับโรคข้ออักเสบสุขภาพจิตของฉันก็ไม่เคยพูดถึง" หินกล่าว "ฉันไม่เคยได้เปิดเผยให้ทุกคน - รวมทั้งพ่อแม่เพื่อนหรือผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ - ฉันรู้สึกจริงๆภายใน ฉันดื่มบรรจุขวดทุกอย่างขึ้น สิ่งเลวร้ายที่สุดคือผลกระทบที่โรคข้ออักเสบมีต่อความสามารถของฉันในการทำสิ่งปกติกับคนหนุ่มสาวคนอื่น ๆ ในวัยของฉันเพราะฉันไม่สามารถทำอะไรบางอย่างหรือเหนื่อยเกินไปที่จะออกไปข้างนอกได้ "

เขาเสริมว่า "ฉันถูกรังแกมองไปที่คนและหัวเราะเยาะ"

ก้อนหินกล่าวว่าโรคข้ออักเสบทำให้เขารู้สึกลำบากกับการได้สัมผัสกับวัยเด็กที่แท้จริง "เติบโตขึ้นมาพร้อมกับสิ่งที่มักคิดว่าเป็นโรคของผู้สูงอายุ เป็นเรื่องยากที่ฉันต้องแก่กว่าปีที่ผ่านมา "เขากล่าว" ฉันต้องฉลาดและรอบคอบเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันทำฉันยังเป็นคนเงียบ ๆ ประสาทและกังวลมาก "

คุณเคยวินิจฉัยเมื่อไหร่และอย่างไร โรคกระดูกพรุนสะเก็ดเงิน?

ในฐานะที่เป็นวัยรุ่น Stones ได้ตระหนักถึงการเปลี่ยนแปลงของผิวที่แตกต่างจากโรคเรื้อนกวางที่เขาเคยเป็นเมื่อเด็ก ๆ เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสะเก็ดเงินจากแผ่นโลหะบนมือข้อศอกและหัวเข่าของเขาต่อมาดร. แพทย์ดูแลหลักของเขาและ rheumatologist ระบุว่าเขาได้พัฒนาโรคไขข้อ psoriatic (PsA), af โรคกระดูกสะเก็ดเงินที่มีผลต่อข้อต่อ

"อาการของโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินอาจแตกต่างกันไปมากระหว่างคนและแม้กระทั่งในแต่ละช่วงเวลา" หินกล่าว อาการบางอย่างรวมถึงอาการปวดบวมและตึงในและรอบข้อต่อ ปวดบริเวณที่มีเอ็นยึดติดกับกระดูก รูขุมขน, การเปลี่ยนสี, และความหนาของเล็บ; และความเหนื่อยล้า "

คุณจัดการกับผลของความเมื่อยล้าได้อย่างไร?

สำหรับหินความเมื่อยล้าอาจเป็นอาการที่เลวร้ายที่สุดของทุกคน "ฉันเรียนรู้ที่จะจัดการและจัดการกับความเจ็บปวดเนื่องจากฉันได้เรียนรู้ที่จะปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตของฉันในการทำสิ่งต่าง ๆ เมื่อฉันรู้สึกไม่สบาย" เขากล่าว "อย่างไรก็ตามฉันยังคงต่อสู้เพื่อรับมือกับความเมื่อยล้าที่เหน็ดเหนื่อยจากการใช้ชีวิตอยู่กับภาวะเรื้อรังหรืออาการเรื้อรังหลายอย่างในคดีของฉัน ไม่มีแท็บเล็ตหรือครีมมหัศจรรย์ที่ช่วยในการขจัดหรือลดความเหนื่อยล้า "

หินจึงช่วยให้ความเมื่อยล้าได้อย่างไร? "คำแนะนำที่เป็นประโยชน์อย่างเดียวคือการก้าวเดินด้วยตัวคุณเองซึ่งพูดได้ง่ายกว่าที่ทำเมื่อคุณกำลังทำงานศึกษาปรับสมดุลชีวิตครอบครัวและพยายามที่จะรักษาชีวิตทางสังคม" เขากล่าว "ฉันได้รับอนุญาตให้พักผ่อนอย่างเต็มที่และไม่รู้สึกผิดเกี่ยวกับการทำเช่นนั้น ฉันรู้สึกเหนื่อยล้าโดยเฉพาะในตอนเช้าดังนั้นฉันจึงพยายามทำให้งานของฉันสมดุลตลอดทั้งสัปดาห์เพื่อให้ฉันทำงานเมื่อมีประสิทธิผลมากขึ้นในช่วงบ่ายและเย็น ทุกอย่างเกี่ยวกับการหาสิ่งที่เหมาะกับคุณและสิ่งที่ช่วยให้คุณสามารถบรรลุศักยภาพสูงสุดของคุณ "

การเป็นนักวิจัยเปลี่ยนแปลงชีวิตของคุณอย่างไร?

จบการศึกษาจากมหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์ซึ่งเป็นสาขาวิชาวิทยาศาสตร์ชีวการแพทย์, หินกำลังจบปริญญาเอกของเขา เขายังทำหน้าที่เป็นพันธมิตรด้านการวิจัยผู้ป่วยและที่ปรึกษาโครงการต่างๆในระดับชาติและระดับนานาชาติ

"งานวิจัยได้เปลี่ยนแปลงชีวิตของฉันไปหลาย ๆ ด้าน" หินกล่าว "ฉันมีโอกาสที่จะเดินทางไปทั่วโลกเพื่อพัฒนาทักษะใหม่ ๆ เพื่อพบปะผู้คนที่น่าทึ่งมากมายและช่วยชีวิตผู้คนที่มีโรคประจำตัว ทำงานในหลายโครงการในช่วงหลายปีที่ผ่านมารวมถึงการพัฒนาข้อเสนอแนะของยุโรปสำหรับการเปลี่ยนจากการดูแลผู้ป่วยเด็กไปเป็นผู้ใหญ่การพัฒนาแอปมือถือสำหรับคนหนุ่มสาวที่เป็นโรคไขข้อและการเก็บรวบรวมข้อมูลจากผู้ป่วยโรคข้ออักเสบ

ฉันได้ทำภารกิจของฉันเพื่อช่วยให้ผู้คนเข้าใจความแตกต่างระหว่างข้อมูลประวัติและหลักฐานและเหตุผลที่เราควรมองหาแหล่งข้อมูลที่เชื่อถือได้สำหรับคำแนะนำและการสนับสนุน "เขากล่าว "บทบาทของนักวิจัยบุคลากรด้านการดูแลสุขภาพและคู่ค้าด้านการวิจัยของผู้ป่วยเพื่อให้มั่นใจว่างานวิจัยนี้สามารถเข้าถึงประชาชนทั่วไปได้"

คุณมีพฤติกรรมอย่างไรในขณะที่มีสภาพเรื้อรังบ้าง?

หินที่พงศาวดารชีวิตและ ทำงานบนเว็บไซต์ยอมรับว่าเขามีวันที่ดีและไม่ดี "บางวันฉันรู้สึกเหมือนชนะโลก; ในวันอื่น ๆ การลุกออกจากเตียงเป็นการดิ้นรน "เขากล่าว "ความจริงก็คือฉันไม่เคยรู้ว่าฉันจะรู้สึกอย่างไรเมื่อฉันตื่นขึ้นมาในวันพรุ่งนี้หรือว่าฉันจะรู้สึกอย่างไรในวันนี้ มันเหมือนกับการใช้ชีวิตที่ไม่รู้จักและนั่นอาจเป็นสิ่งท้าทาย "

กุญแจสำคัญที่เขากล่าวคือการทำสิ่งที่คุณใส่ใจจริงๆ "ฉันสามารถตัดสินใจที่จะนั่งที่นี่รู้สึกเสียใจสำหรับตัวเอง; "ถ้าคุณถามฉันว่าฉันเป็นอย่างไรฉันจะบอกว่าฉันสบายดี" หินพูดว่า "ถ้าคุณถามฉันว่าฉันเป็นยังไง "เมื่อเทียบกับคนอื่น ๆ จำนวนมากฉันทำดีจริงๆ ฉันแค่พยายามที่จะใช้ชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ "