โรคอัลไซเมอร์ในครอบครัว: วิธีการใหม่»

Anonim

แม้ว่าหลายคนคิดว่าโรคอัลไซเมอร์เป็นความเจ็บป่วยของผู้สูงอายุเกือบร้อยละห้ามีเงื่อนไขอยู่ภายใต้ 65.Corbis

นี่คือนวนิยายเรื่องแรกของมัทธิวโทมัสโทมัส Beowulf Sheenan

เอ็ดได้สูญเสียศรัทธา ในคุณสมบัติทางกายภาพของสิ่งต่างๆ ระหว่างทางขึ้นบันไดในคืนนั้นเขาหยุดทุกขั้นตอน

Ed Leary เป็นศาสตราจารย์วิทยาลัยพยายามดิ้นรนเพื่อเจรจาขั้นตอนในห้องนอนของตัวเองในนวนิยายที่ได้รับการยกย่องจากมัทธิวโธมัสเรื่อง We Are Not Oursewves ภาพของครอบครัวชาวอเมริกันเชื้อสายไอริช - อเมริกันหลายเล่มหนังสือของโธมัสเป็นเรื่องเกี่ยวกับหลายสิ่งหลายอย่างเช่นการอพยพสตรีนิยมทุนนิยมครอบครัวและโรคพิษสุราเรื้อรัง แต่ในท้ายที่สุดก็เกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์และโดยเฉพาะอย่างยิ่งภาวะสมองเสื่อมที่เริ่มมีอาการดีขึ้น

อัลไซเมอร์มักถูกมองว่าเป็นความเจ็บป่วยของคนชรา แต่เกือบห้าสิบเปอร์เซ็นต์ของชาวอเมริกันกว่าห้าล้านคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์อยู่ภายใต้วัย 65. เช่นเดียวกับ Ed Leary พ่อของโทมัสเองก็ได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่อายุยังน้อย

โทมัสพูดถึงนวนิยายเรื่องประสบการณ์และการวิจัยของเขาที่มีอิทธิพลต่อการเขียนของเขาและคำแนะนำอะไรที่เขาให้กับคนอื่นที่เผชิญหน้ากับปัญหาทางร่างกายจิตใจและการเงิน การจัดการกับโรคอัลไซเมอร์

EH: ในนวนิยายแพทย์กล่าวว่า Alzheimers คือ "โรคที่คุณไม่เคยชนะ" คุณเห็นด้วยหรือไม่และคุณคิดอย่างไรเกี่ยวกับความเป็นไปได้ที่วิทยาศาสตร์การแพทย์จะทำให้รหัส Alzheimer ล่มที่สุด? <

โทมัส: ฉันมีความเชื่อมั่นในความสามารถของวิทยาศาสตร์ในการหาวิธีรักษาในที่สุด บางส่วนของจิตใจที่ดีที่สุดในโลกกำลังทำงานเกี่ยวกับปัญหานี้ มีการพัฒนาเช่นวัคซีนที่เป็นไปได้ที่ไปหลังจากโปรตีนเบต้า - amyloid และมีศักยภาพในการหยุดชะงักชั่วคราวของอาการหรือการพลิกกลับของการเสื่อมสภาพบางอย่าง สิ่งที่น่าหงุดหงิดมากคือจนกระทั่งเกือบไม่นานเกือบจะไม่มีความคืบหน้าในทางใดทางหนึ่ง แต่ฉันคิดว่าจะมีการปะทุของความเป็นไปได้ในอีกไม่กี่ปีข้างหน้า

หมอในนวนิยายเรื่องนี้กล่าวต่อว่าโรคนี้ "ไม่เพียง แต่นำผู้เสียหายเท่านั้น มันเป็นเรื่องที่ทำให้คู่สมรสเด็ก ๆ เพื่อน ๆ "อะไรคือประสบการณ์ร่วมกันเช่นสำหรับครอบครัวที่เกี่ยวข้องกับโรคอัลไซเมอร์?

เป็นการทำลายล้าง … การเฝ้าดูคนหายตัวไป มีจำนวนมากดังนั้นความรู้สึกที่ขัดแย้งกันอย่างใดอย่างหนึ่งได้ดูสิ่งนี้เกิดขึ้น กลัว. ความโกรธความอดทน ความโกรธที่คนที่จะออกไปแม้ว่าจะไม่ใช่ความผิดของเขาก็ตาม ความกระตือรือร้นของความรู้สึกที่นำมาสู่การวินิจฉัยสามารถนำไปสู่การพินาศตัวเองได้ในภายหลังเมื่อมีการวินิจฉัยโรคบางอย่าง ความอดทนกับคน ๆ นี้ในการหวนกลับมีสีแตกต่างกันและเป็นโอกาสสำหรับความรู้สึกที่น่าสังเวชอย่างมาก

อนุภาคสื่อ

คุณจะพูดอะไรกับครอบครัวที่กำลังเผชิญกับคนที่คุณรักที่มีโรค

พยายามที่จะอดทนต่อกันทั้งสองด้านของเส้นแบ่ง พยายามจำไว้ว่านี่เป็นสิ่งที่น่ากลัวอย่างไม่น่าเชื่อสำหรับคนที่ทุกข์ทรมานจากโรค พูดคุยกับคนที่กำลังเผชิญหน้ากับการวินิจฉัยและโรคเพื่อให้บุคคลดังกล่าวรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยกว่า

ชักชวนคนอื่นให้เร็วที่สุด อนุญาตให้เป็นเรื่องครอบครัว มันแยกตัวออกไปในทุกวิถีทาง คนอื่นอาจมีส่วนช่วยในการลดภาระในการแยกตัว

พยายามที่จะรับมือกับชีวิตในรูปแบบที่ใช้งานมากขึ้น มีประสบการณ์ร่วมกัน มีชีวิตอยู่มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ - วิธีที่เราทุกคนควรทำโดยไม่คำนึงถึงความสำคัญของทุกๆวัน

เกี่ยวกับ: มีแผนปฏิบัติการของ Alzheimer

คุณได้ค้นคว้าวิจัยเรื่องนวนิยายเรื่องนี้เป็นอย่างมาก ทุกอย่างตั้งแต่ค่าประกันไปจนถึงอัตราการเสื่อมสภาพของผู้ป่วย การวิจัยของคุณทำให้ฉันประหลาดใจหรือไม่?

ฉันรู้สึกประหลาดใจที่ได้เห็นความสัมพันธ์ระหว่างการบาดเจ็บศีรษะและโรคอัลไซเมอร์ ไม่ก่อให้เกิด แต่ความสัมพันธ์ และระหว่างโรคเบาหวานชนิดที่ 2 และโรคอัลไซเมอร์ เหล่านี้ไม่จำเป็นต้องเป็นสิ่งที่จะนำไปสู่โรคอัลไซเมอร์ แต่มีความสัมพันธ์ที่น่าสนใจซึ่งได้รับการระบุไว้

สิ่งอื่นที่ทำให้ฉันประหลาดใจก็คือคนจำนวนมากแม้จะมีการศึกษาเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์ในช่วงต้นก็ตาม แต่ก็ยังคิดว่านี่เป็นโรคของผู้สูงอายุ

สุดท้ายความหวงห้ามทางเศรษฐกิจเป็นอย่างไรบ้างสำหรับครอบครัวที่กำลังประสบปัญหานี้ จำนวนเงินที่ต้องใช้ในครอบครัวก่อนการแทรกแซงเกิดขึ้น การสูญเสียรายได้ อัตราพิเศษที่โรงพยาบาล

มากกว่าการวิจัยไปสู่การเขียนนวนิยายเรื่องนี้ - คุณพ่อของคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์เมื่อเริ่มเรียนในวิทยาลัยและเสียชีวิตเมื่ออายุได้ 63 ปีข้อสังเกตของคุณเกี่ยวกับความก้าวหน้าของโรคอย่างไร?

ในขณะที่ Hemingway กล่าวว่า "ใน The Sun Rises ยังไงล่ะ ค่อยๆเรื่อย ๆ ทีเดียว

มันค่อยๆ; แต่ถ้าคุณสังเกตเห็นความเสื่อมโทรมที่เกิดขึ้นเกิดขึ้นในที่ราบสูง ที่ราบสูงแต่ละแห่งที่มีความสูงถึงระดับน้ำทะเล เพื่อให้คุณได้ใช้วิธีการบางอย่างแล้วมีชนิดของการเปลี่ยนแปลงและคนสูญเสียมากของการทำงานได้อย่างรวดเร็ว มีเหตุการณ์อย่างกะทันหันเกี่ยวกับเรื่องนี้บ่อยเท่าใด

ผลกระทบของโรคอัลไซเมอร์ที่เริ่มมีอาการแตกต่างจากที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคในคนอายุมากขึ้นหรือไม่?

ชีวิตที่มีชีวิตอย่างเดียวไม่เหมือนกัน ยังไม่มีการรวบรวมความทรงจำและประสบการณ์ในระดับเดียวกัน มันร้ายแรงในทางที่แตกต่างกัน ไม่ได้บอกว่าเมื่อมันเกิดขึ้นกับใครบางคนที่มีอายุมากกว่ามีความหายนะไม่ได้ ชีวิตทางอารมณ์ของครอบครัวทั้งสองนั้นเหมือนกัน

ในนิตยสาร Time Time คุณได้เขียนเกี่ยวกับภาวะที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออกว่าจะสามารถทดสอบยีนที่เกี่ยวข้องกับโรคอัลไซเมอร์ได้หรือไม่และคุณตัดสินใจที่จะไม่ทำการทดสอบทางพันธุกรรมหรือไม่ คุณมีเหตุผลอะไรและคุณจะพูดอะไรกับคนที่เผชิญสถานการณ์เดียวกัน?

เป็นการตัดสินใจที่มีเหตุมีผลและอารมณ์ เหล่านี้คือลำธารสองสายที่วิ่งเคียงข้างกัน แต่ก็ไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของแม่น้ำสายเดียวกันในท้ายที่สุด พวกเขาเกี่ยวข้องกับแต่ละอื่น ๆ แต่พวกเขาต้องคิดแยกต่างหาก

คุณสามารถตั้งค่าได้มากที่สุด ความปลอดภัยทางการเงินในระดับที่คุณมีทรัพยากรที่จะทำเช่นนั้น คุณจะได้รับพินัยกรรมที่เขียนขึ้น คุณสามารถขอรับหนังสือมอบอำนาจได้ คุณสามารถทำสิ่งเหล่านี้ทั้งหมดที่คุณต้องทำเพื่อหาพรุ่งนี้ว่าคุณจะได้รับโรคอัลไซเมอร์

คำถามคือ: คุณจะทำอะไรกับข้อมูลนี้?

ฉันมี 3 ½ปีฝาแฝดที่ฉันรักมาก ถ้าฉันรู้ว่าวันพรุ่งนี้จะเป็นโรคอัลไซเมอร์ฉันคิดว่าฉันอาจจะจมลงไปในความเศร้าที่แย่มาก ๆ ที่ฉันสามารถป้องกันได้โดยการพูดแบบเผด็จการ ฉันสามารถกระตือรือร้นพยายามที่จะมีชีวิตอยู่ราวกับฉันรู้ว่าฉันได้รับมันด้วยความรู้สึกในด้านหลังของใจของฉันที่ฉันถือออกหวังว่าฉันไม่ได้ และฉันคิดว่าไม่รู้ว่าจะมีความหวังแบบไหน

โชคดีที่ฉันมีเพื่อนร่วมชาติในการคิดเช่นนี้ ภรรยาของฉันเป็นคนหัวรุนแรงที่เห็นภูมิปัญญาในการคิดอย่างนี้เช่นกันทันที

เป็นทางเลือกส่วนบุคคล นิตยสาร The New Yorker เรียกว่านวนิยายของคุณ "นวนิยายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของ Alzheimer ยัง" เห็นได้ชัดว่าหนังสือเล่มนี้ไม่ใช่แค่เกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์ แต่คุณรู้สึกอย่างไรเกี่ยวกับเรื่องนี้ที่ทำหน้าที่เป็นแนวทางในการช่วย ครอบครัวอื่น ๆ หรือไม่?

ฉันพยายามเขียนหนังสือเล่มนี้เป็นผลงานศิลปะเป็นอันดับแรก เพื่อจับภาพชีวิตของตัวละครเหล่านี้ให้ละเอียดและถูกต้องที่สุดเท่าที่จะทำได้ตามจินตนาการของชีวิตของเรา แต่คิดว่าฉันอาจจะสามารถให้การช่วยเหลือผู้อื่นหรือละเลยประสบการณ์เหล่านี้และทำให้ประสบการณ์ของคนที่เหงาน้อยลง … มันยากสำหรับฉันที่จะนึกถึงอะไรที่รู้สึกเหมือนได้รับรางวัลมากกว่านี้

arrow