สักรอยสักบนแขนซ้ายของ Marni Blake Ellis คือคำว่า "MSquared" ความสำคัญคืออะไร? เป็นชื่อขององค์กรการกุศลที่เริ่มต้นโดยผู้ผลิตรายการโทรทัศน์ที่ใช้เวลา 33 ปีใน Brooklyn ในปีพ. ศ. 2553 เพื่อปลุกจิตสำนึกในเรื่องโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม เมื่อมีคนสอบถามเกี่ยวกับรอยสักพวกเขาก็ต้องประหลาดใจมากที่รู้ว่าเอลลิสอาศัยอยู่กับ MS ตั้งแต่อายุ 23 ปี "พวกเขาต่างก็ไม่เชื่อ" เธอกล่าว นั่นเป็นเพราะในทุกๆวันเธอดูดีมาก ๆ ๆ ๆ ๆ
หลาย ๆ คนที่มี MS สามารถติดต่อได้ อาการที่พบได้บ่อยที่สุด ได้แก่ อาการอ่อนเพลียมึนงงการรู้สึกเสียวซ่าการสูญเสียการมองเห็นเวียนศีรษะความหย่อนคล้อยและปัญหากระเพาะปัสสาวะหรือลำไส้จะไม่ปรากฏแก่บุคคลใดนอกจากผู้ที่อาศัยอยู่กับโรคเรื้อรังและก้าวหน้าดร. MD, ผู้อำนวยการโครงการ Multiple Sclerosis Program และการฝึกอบรมเกี่ยวกับระบบประสาทวิทยาที่ Cedars-Sinai Medical Center ในลอสแอนเจลิสกล่าว "สำหรับคนที่มีอาการเหล่านี้มักมีความไม่พอใจที่คนอื่นไม่รู้จักว่าพวกเขากำลังทุกข์ทรมานอยู่" เธอกล่าว "
และไม่ใช่แค่คนแปลกหน้า Rosalind Kalb, PhD, รองประธานฝ่ายการดูแลผู้ป่วยทางคลินิกการให้บริการด้านการสนับสนุนและการวิจัยที่ National Multiple Sclerosis Society กล่าวว่าสมาชิกในครอบครัวก็ยากที่จะเข้าใจว่าพ่อแม่พี่น้องหรือหุ้นส่วนกับ MS จะผ่านไปอย่างไร ยิ่งไปกว่านั้นคนส่วนใหญ่จะได้รับ MS เมื่ออายุยี่สิบหรือสามสิบปีเมื่ออายุน้อยและมีสุขภาพดี และทำให้คนอื่นเข้าใจถึงสิ่งที่สามารถเป็นโรคที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอได้มากขึ้น
วิธีการอธิบายอาการที่มองไม่เห็นไปยังโลกภายนอก
ดังนั้นคุณสามารถบอกเล่าเรื่องราวในครอบครัวเพื่อนและเพื่อนร่วมงานได้อย่างไรเมื่อคุณ รู้สึกไม่ดีเท่าที่คุณมอง? นี่คือคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญสองสามคน - MDs และคนจริงที่อาศัยอยู่กับ MS:
ซื่อสัตย์ ….. เอลลิสผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 10 ปีก่อนไม่เคยซ่อน MS ของเธอ "ฉันเปิดกว้างเกี่ยวกับเรื่องนี้" เธอกล่าว "ฉันบอกคนว่าฉันรู้สึกไม่สบาย" ในความเป็นจริงเธอต้องลาออกจากการทำงานไม่กี่ครั้งเนื่องจากอาการของ MS และไม่มีใครคัดค้าน เอลลิสเชื่อว่าเป็นเพราะเธอใช้เวลาในการให้ความรู้แก่คนอื่นเกี่ยวกับสภาพของเธอเท่าที่จะทำได้
จำได้ว่าทุกคนไม่จำเป็นต้องเข้าใจ John Platt, 41 ปี, ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ในปีพ. ศ. ถิ่นที่อยู่พิตส์เบิร์กสูญเสียความสมดุลของเขาในขณะที่ในสนามหลังบ้านของเขา เขาทิ้งอ้อยไว้ข้างในและเดินลงเนินเขา ชายหนุ่มที่ทำงานให้บริการสนามหญ้าของเขาเห็นเขาสะดุดและพูดอย่างไม่เจตนา "ดี - ดื่มในระหว่างวัน!" แม้ว่า Platt ปกติพยายามที่จะให้ความรู้แก่ผู้คนเกี่ยวกับ MS ครั้งนี้เขาละเว้นความคิดเห็นและไปเกี่ยวกับวันของเขา บางครั้งแพลตบอกว่าเขาพบว่า "คุณทำได้ดีกว่าที่จะเดินหนีไป"
เรียนรู้ที่จะพูดไม่ได้ ถ้าคุณรู้สึกไม่ดีก็ไม่เป็นไรที่จะพูดเช่นนั้นนักแสดง Lisa จาก Brooklyn กล่าว Rafaela Clair อายุ 33 ปีผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ในปี 2013 หลังจากการวินิจฉัยของเธอแล้ว Clair ก็นัดเดทกับเพื่อน ๆ แม้ว่า Clair จะพบว่าเธอรู้สึกดีขึ้นเมื่อเธอหลีกเลี่ยงอาหารเช่นเนยแข็งและขนมปังเธอก็วางแผนไว้และประสบกับมันหลังจากนั้น "ฉันได้เรียนรู้จากสิ่งนั้นว่าฉันไม่สามารถบอกว่าไม่มีและบอกเพื่อนของฉันให้เลือกสถานที่ที่เราทุกคนสามารถสนุกและยังสนุก" เธอกล่าว เพื่อนที่แท้จริงจะเข้าใจและให้การสนับสนุนเธอเสริม
เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน "เราขอแนะนำเสมอว่าคนที่มี MS และครอบครัวใช้ทรัพยากรเช่นกลุ่มสนับสนุน Dr. Sicotte กล่าวว่าคุณสามารถค้นหากลุ่มที่อยู่ใกล้คุณได้จากเว็บไซต์ National MS Society
เสนอคำอธิบายที่เหมาะสมกับอายุ เด็ก ๆ สามารถมีได้ เป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากเมื่อแม่หรือพ่อมีความเป็นตัวตนและไม่สามารถทำในสิ่งที่พ่อแม่ของเพื่อนของพวกเขาทำได้โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าพ่อแม่ไม่ได้ดูแตกต่างจากพ่อแม่คนอื่นพูดคุยกับพวกเขาในระดับของพวกเขาคำแนะนำของแคลบ์ " เด็กอายุต่ำกว่า 15 ปีแตกต่างกัน "เธอกล่าวสำหรับเด็กเล็กอธิบายอาการของคุณด้วยคำพูดที่พวกเขาสามารถถ่ายภาพได้ในใจของพวกเขา" คุณอาจจะพูดว่า: "ฉันแค่เหนื่อยจริงๆวันนี้ ฉันรู้สึกเหมือนฉันมีสิ่งหนักขนาดใหญ่เหล่านี้ที่ขาของฉันและฉันพยายามที่จะเดินผ่านโคลนขึ้นไปที่เอวของฉัน "" Kalb แนะนำหากคุณให้ภาพพวกเขาเธอกล่าวว่าเด็ก ๆ จะเข้าใจมากขึ้นกว่าที่คุณคิด .
Bottom Line
แม้ว่าอาการของคุณจะไม่ปรากฏแก่คนอื่น ๆ แต่ก็เป็นเรื่องจริงมากและนั่นหมายความว่าคุณไม่ควรละเลย เป็นสิ่งสำคัญที่คุณฟังร่างกายของคุณ ถ้าคุณทำไม่ได้คุณสามารถหักล้างหรือทำให้อาการรุนแรงขึ้นได้ ทำงานกับทีมดูแลสุขภาพของคุณเพื่อให้อาการของคุณอยู่ภายใต้การควบคุมที่ดีที่สุด
