สารบัญ:
อย่าพลาดเรื่องนี้
ลงชื่อสมัครใช้จดหมายข่าวสุขภาพประจำวันฟรี
ซาร่าห์ Kubicki อายุ 43 ปีอาศัยอยู่กับ Crohn's
ลงทะเบียนเพื่อสมัครรับจดหมายข่าวโรค Crohn's
โรคเป็นเวลา 15 ปี แม้จะติดอาหารพิเศษและได้รับการฉีดยารายสัปดาห์ของยา biologic เธอยังไปถึงการให้อภัย ใบนั้นออกจาก Kubicki ด้วยตัวเลือกเดียวเธอบอกว่า: เพื่อช่วยในการรักษา ดังนั้นแม่สองคนนี้และสามีของเธอไบรอันจึงกลายเป็นผู้บริจาคเงินเพื่อมูลนิธิโรคโคลิมบินแห่งอเมริกา (CCFA) ของ Crohn
ตั้งแต่ 2011 ถึง 2013 พวกเขาระดมทุนมากกว่า 40,000 เหรียญโดยการเข้าร่วมในโครงการ Challenge Team Challenge ของ CCFA ได้แก่ ครึ่งมาราธอนใกล้กับที่ที่พวกเขาอาศัยอยู่ใน Virginia Beach, Virginia ในปีพ. ศ. 2569 ซาร่าห์และไบรอันเข้าประจำปีที่สาม "Putt End to Crohn's และ Colitis Golf Tournament" และทำเงินได้เพียง 55,000 เหรียญนอกจากนี้เธอยังเป็นประธานการแข่งขันกอล์ฟอีกด้วยในปี 2560 ทั้งเธอและไบรอันมีปริญญาด้านการตลาดและยินดีที่จะใส่ ความสามารถทางวิชาชีพเพื่อการใช้ชีวิต
การจัดการชีวิตที่มีไหวพริบและโรค Crohn
ชีวิตของ Kubicki เป็นพายุหมุนขณะที่เธอบริหารจัดการโรคโครห์นด้วยการเลี้ยงดูลูกชายไมเคิลอายุ 11 ปีและลูกสาว Sophia 10. เธอยัง ทำงานนอกเวลาในด้านการตลาด "แต่ถ้าฉันต้องทำอะไรบางอย่างให้กับ CCFA ฉันก็แค่ไปและทำมัน" เธอกล่าว "บางคนก็อ้างว่าผมทำงานนอกเวลาสำหรับ CCFA ด้วย แต่ก็แค่เป็นอาสาสมัครเท่านั้น"
เป้าหมายของ Kubicki คือการหาเงินบริจาคให้กับการวิจัยโรค Crohn ต่อไปและสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคและค่าใช้จ่ายที่อาจเกิดขึ้นกับครอบครัว
ในปี 2553 Kubicki เข้ารับการรักษาตัวในโรงพยาบาล 5 ครั้งรวมเป็นเวลา 25 วันและได้รับการผ่าตัดสามครั้งรวมทั้งการผ่าตัดแบ่งลำไส้ 2 ครั้งการแข็งตัวและการกลับตัวทางเดินปัสสาวะ ลำไส้ของเธอถูกเจาะรูในขณะที่เธอและครอบครัวของเธออยู่ในการเต้นรำของสาวลูกสาว เมื่อถึงเวลาที่เธอต้องการการรักษาเธอบอกว่า "ฉันเป็นโรคโลหิตจางติดเชื้อในเลือดอย่างรุนแรงและเกือบจะตายไปแล้ว" เธอกลับมาจากโรงพยาบาลด้วยถุงยึดติดที่ไม่สามารถซ่อนตัวจากลูก ๆ ของเธอได้ 3 ในเวลานั้น Kubicki พบว่าการอธิบายว่า "สิ่งเหล่านี้เกิดขึ้น" และ "เราต้องจัดการกับมัน" ในแง่ที่พวกเขาเข้าใจได้เป็นประโยชน์กับทุกคน
การสนับสนุนโรค Crohn ช่วยได้อย่างไร
ตาม CCFA โรค Crohn อาจมีผลต่อ มากกว่า 700,000 คนอเมริกัน Kubicki เชื่อว่าสิ่งสำคัญคือต้องปลุกจิตสำนึกเกี่ยวกับโรคลำไส้อักเสบนี้
เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Crohn ในปีพ. ศ. 2544 หลังจากมีอาการอุจจาระร่วงและการสูญเสียน้ำหนักที่ไม่สามารถอธิบายได้ไม่สามารถหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคได้ เธอจำได้ว่ามีแนวโน้มในเชิงลบจริงๆในเวลาแม้คิดว่าเธอต้องการได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็ง "มันไม่ใช่วิธีที่ยอดเยี่ยมในการดู แต่ถ้าฉันได้พูดคุยกับใครบางคนในสถานการณ์เดียวกันก็จะดีขึ้น"
หลังจากการวินิจฉัยของเธอ Kubicki ได้เข้ามามีส่วนเกี่ยวข้อง ในกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นสำหรับโรค Crohn และอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล "การประชุมในกลุ่มสนับสนุนและแบ่งปันประสบการณ์สามารถเป็นช่องทางที่มีประโยชน์" Neville Bamji, MD, นักวิชาการระบบทางเดินอาหารที่ New York Gastroenterology Associates และอาจารย์ผู้สอนทางคลินิกกล่าวว่า ของแพทย์ที่โรงพยาบาลเมาท์ไซไนในนิวยอร์กซิตี้
การระบาดของโรค Crohn อาจไม่สามารถคาดเดาได้ดร. Bamji กล่าวและเนื่องจากโรค Crohn แตกต่างกันไปสำหรับทุกคนผู้ป่วยต้องได้รับการดูแลที่เหมาะกับโรคของพวกเขา ยังประโยชน์ของการสนับสนุนอยู่ในระดับสากล
ขณะที่ Kubickis พบว่าการเป็นอาสาสมัครมีประโยชน์มากขึ้น: คุณช่วยตัวคุณเองไม่เพียง แต่คนอื่น ๆ เช่นกัน
Kubicki ยังใช้อีเมลและเรียกสมาชิกวุฒิสภาและสมาชิกสภาคองเกรสของเธอเกี่ยวกับประเด็นเรื่องสุขภาพและโรคลำไส้อักเสบอีกด้วย
Kubicki กล่าวว่าเหตุผลหนึ่งที่เธอมีส่วนเกี่ยวข้องกับการเป็นแม่ของโรค Crohn Kubicki กล่าวว่า "เพื่อแสดงให้เด็ก ๆ เห็นว่าสำคัญอย่างไร คนใจบุญและหลงใหลเกี่ยวกับสาเหตุ "
