เด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 - ศูนย์เบาหวานประเภทที่ 1 -

เมื่อบุคลิกภาพที่สดใสของ Johanna Kolok วัย 4 ขวบกลายเป็นสีเทาพ่อแม่ของเธอกังวล ความห่วงใยของพวกเขาได้ลึกซึ้งยิ่งขึ้นเมื่อเธอหิวกระหายน้ำมากขึ้นกว่าปกติปัสสาวะบ่อยและมีอาการคล้ายไข้หวัดใหญ่ Jeff Kolok จากลูกสาววัย 12 ขวบของเขาซึ่งเขาเรียกเขาอย่างสนิทสนม Jo-Jo กล่าวว่า "ราวกับว่ามีอาการเจ็บป่วยแย่ ๆ อยู่ที่เธอรู้สึกแย่มาก" แม่ของ Jo-Jo, Natalie, กล่าวเพิ่มเติมว่า "เธอเริ่มรู้สึกถึงความตื่นเต้นและตะโกนใส่ฉันและเธอก็หลับไปในตอนบ่าย"

ในใจของเธอ Natalie กล่าวว่าเธอสงสัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 แต่เธอไม่อยากยอมรับเรื่องนี้กับตัวเอง เมื่อปรากฎการณ์ Kolokes ที่อาศัยอยู่ทางตะวันตกเฉียงเหนือของ Vermont พา Jo-Jo ไปกุมารแพทย์เพราะอาการของเธอเธอมีคีโตนสูงและน้ำตาลในเลือดของเธอประมาณ 700 - มากกว่าสาม เท่าระดับปกติ แทนที่จะมาจากหมอกุมารแพทย์ขณะที่เธอมีเวลาอื่น Jo-Jo ไปโรงพยาบาลอยู่ 4 วัน ที่นั่นการวินิจฉัยโรคเบาหวานประเภท 1 ได้รับการยืนยันแล้ว

เก้าเดือนแรกของการวินิจฉัยโรคเบาหวานประเภท Jo-Jo 1 เป็นเรื่องที่ท้าทายสำหรับครอบครัว Kolok ซึ่งรวมถึงพี่สาวที่ชื่อ Naomi น้ำตาลในเลือดของ Jo-Jo ต้องผ่านการทดสอบทุกสองชั่วโมงซึ่งเป็นแนวคิดที่ยากสำหรับเด็กวัย 4 ขวบที่จะเข้าใจ "ตอนแรก Jo-Jo ไม่ชอบไม้นิ้วและการฉีดยา" เจฟฟ์กล่าว "มีหลายครั้งที่เราต้องเกลี้ยกล่อมเธอ ฉันจำได้ครั้งหนึ่งเมื่อเธอไม่ต้องการที่จะทดสอบและฉันบอกว่าฉันจะทำมันที่ด้านข้างของจมูกของฉัน ฉันทำและมันเจ็บจริงๆ - สายตาของฉันรดน้ำ "เขาพูดด้วยเสียงหัวเราะ

ตั้งแต่นั้นมาเจฟและนาตาลีได้ก้าวขึ้นไปบนจานเป็นผู้ดูแลโรคเบาหวานประเภท 1 อีกหลายครั้งสำหรับ Jo-Jo และพี่ชายของเธอ นิโคลัสที่พวกเขานำมาเมื่อเขาอายุได้หกขวบและยังมีโรคเบาหวานประเภท 1 นิโคลัสอยู่ในความอุปการะในเวลานั้นและมีฟันผุ 14 ช่องและไม่ทราบว่าจะรักษาโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ได้อย่างไร "เขาเป็นคนที่แต่งตัวประหลาดเพียงเล็กน้อยสดใส - เขาเพียงต้องการพ่อแม่ที่สามารถช่วยให้เขาจัดการโรคของเขา" เจฟฟ์กล่าวว่า "เรามีเขาเป็นเวลาหกปีแล้วและโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ของเขาอยู่ภายใต้การควบคุม"

การทดลองและความเดือดร้อนของเด็กที่เลี้ยงลูกด้วยโรคเบาหวานประเภท 1

ทั้ง Jeff และ Natalie ไม่มีประวัติครอบครัวเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ดังนั้นพวกเขาจึงไม่เคยฝันว่าพ่อแม่ของพวกเขาจะมีลูกสองคนที่เป็นโรคนี้ "การเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานชนิดที่ 1 เป็นระบบการนับคาร์โบไฮเดรตที่เข้มงวดตลอด 24 ชั่วโมงและตลอดระยะเวลา 365 วันในการนับจำนวนคาร์โบไฮเดรตการวางแผนมื้ออาหารการเตรียมตัวก่อนออกกำลังกายการออกกำลังกายหลังออกกำลังกายการเปลี่ยนเป้าหมายของกลูโคส , และการฉีดยา - ซึ่งสามารถหลบหนีได้ "เจฟฟ์กล่าว ทั้งโจโจและนิคต้องให้น้ำตาลในเลือดทดสอบอย่างน้อยหนึ่งครั้งในช่วงกลางคืนบ่อยครั้งมากขึ้นหากพวกเขาออกกำลังกายในระหว่างวัน พวกเขาทั้งสองใช้เครื่องปั๊มอินซูลินและพวกเขาก็ใส่สัญญาณเตือนภัยที่จะดับลงเมื่อถึงเวลาที่พวกเขาจะทดสอบระดับน้ำตาลในเลือดของพวกเขา <เจฟฟ์จำได้ว่าครั้งหนึ่ง Jo Jo ได้พัฒนาสิ่งที่เรียกว่า "ออกกำลังกายล้าหลัง" อันเป็นผลมาจากโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ของเธอ . "เรากำลังพักผ่อนหย่อนใจที่ Maine และ Jo-Jo ก็ว่ายน้ำตลอดทั้งวัน การออกกำลังกายอาจมีผลต่อระดับกลูโคสในเด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ดังนั้นเราต้องตรวจสอบน้ำตาลกลูโคสของ Jo-Jo ตลอดทั้งคืน "เขากล่าว "เธอมีภาวะน้ำตาลในเลือดลดลงและเกิดอาการชักและต้องรีบพาไปที่โรงพยาบาล"

แม้ว่าพ่อแม่ส่วนใหญ่จะต้องกังวลเมื่อต้องส่งลูกไปโรงเรียนค่ายหรือสถานที่อื่นที่ไม่อยู่ในสายตาและการดูแลของพวกเขา " การเลี้ยงดูเด็กโรคเบาหวานชนิดที่ 1 หมายถึงชุดเพิ่มเติมของความกังวลร้ายแรงรวมทั้งว่าเด็กกำลังรับประทานอาหารในเวลาที่เหมาะสมการทดสอบน้ำตาลในเลือดของพวกเขามักจะเพียงพอและได้รับอินซูลินที่จำเป็นของพวกเขา

เด็กสองคนที่เป็นโรคเบาหวานประเภทที่ 1 เป็นเรื่องยากเพราะเด็กสองคนใกล้ชิดกันมากทั้งในวัยและอารมณ์พวกเขาช่วยกันโรคเบาหวานประเภทที่ 1 ภายใต้การควบคุม

"มันน่ารัก - Jo-Jo และนิคจะทดสอบน้ำตาลในเลือดของพวกเขาในเวลาเดียวกันตะโกนออกจำนวนและตื่นเต้นเมื่อผลของพวกเขาตรงกับ "นาตาลีพูดว่า พวกเขาเข้าใจว่าคนอื่นกำลังทำอะไรอยู่บ้างและช่วยกันดูแลเรื่องโรคเบาหวานประเภท 1 อย่างเคร่งครัด 942 The Koloks ยอมรับว่าการใช้ชีวิตในครอบครัวที่มี 2 ประเภท 1 เป็นเรื่องยากสำหรับพี่สาวที่ชื่อ Naomi , ตอนนี้ 17, ที่ไม่ได้มีโรค "เราได้พยายามอย่างดีที่สุดเพื่อช่วยนาโอมิให้รู้สึกเหมือนชีวิตของเราเนื่องจากครอบครัวไม่ได้เป็นโรคเบาหวานชนิดที่ 1" เจฟฟ์กล่าว เขาบอกว่าเป็นพี่น้องที่มีอายุมากขึ้นของเด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 และผู้ดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 ช่วยนาโอมิให้เต็มที่ "ฤดูร้อนครั้งที่ผ่านมาเธอช่วยครอบครัวที่มีเด็กป่วยเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 โดยทำงานเป็นพนักงานเลี้ยงเด็กตลอดทั้งวัน" เขากล่าวเสริมว่า

Slamming โรคเบาหวานประเภทที่ 1

แม้จะมีความผิดหวังในการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 ครอบครัว Kolok ได้ยอมรับความท้าทายอย่างสุดซึ้ง "เราทำทุกสิ่งทุกอย่างที่จำเป็นเพื่อรักษาเด็กสองคนที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ให้ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เพื่อหลีกเลี่ยงความลำบากอย่างมาก" เจฟฟ์พูด "

โคลค็อกยังให้การสนับสนุนที่จำเป็นอย่างมากต่อผู้ดูแลเบาหวานชนิดที่ 1 พวกเขาเริ่มต้นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรสองแห่งสำหรับโรคเบาหวานประเภท 1 โดยเฉพาะโรคเบาหวานในเด็ก ParentingDiabeticKids.com และ SLAMDiabetes.com

ParentingDiabeticKids พัฒนาขึ้นหลังจากที่นาตาลีได้ค้นพบข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานในเด็กของเธอในรูปแบบสั้น ๆ "มีข้อมูลที่ดีมากมายเกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 1 แต่ฉันต้องการไปที่ไหนสักแห่งที่ฉันรู้สึกว่าได้รับการสนับสนุนด้านอารมณ์" เธอกล่าว ดังนั้นพวกเขาจึงเปิดตัวเว็บไซต์ของพวกเขาในปีพ. ศ. 2551 พร้อมกับข้อมูลสนับสนุนเกี่ยวกับอาหารโปรไฟล์ส่วนบุคคลของครอบครัวที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานประเภท 1 และคำตอบสำหรับคำถามทั่วไปของผู้ดูแลโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ParentingDiabeticKids.com มีสมาชิกมากกว่า 13,000 คนแล้ว

หลังจากนั้นไม่นานเจฟฟ์ก็ใช้ทักษะในการสร้างงาน SLAMDiabetes.com ซึ่งเป็นองค์กรไม่หวังผลกำไรแห่งที่สองซึ่งทำให้เกิดความตระหนักในโรคเบาหวานประเภท 1 ด้วยการแข่งขันลูกยอร์ "หนึ่งในเป้าหมายที่ใหญ่ที่สุดของเรากับ SLAMDiabetes คือการส่งเด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ไปยังค่ายเบาหวาน" เจฟฟ์กล่าว ค่ายเหล่านี้เป็นหนึ่งในสถานที่ที่เด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 สามารถวิ่งหนีได้โดยไม่ต้องเวชภัณฑ์และใช้เวลาตลอดทั้งสัปดาห์กับเด็กที่กำลังเดินผ่านสิ่งเดียวกัน นอกจากนี้ยังช่วยให้คู่สมรสเลี้ยงลูกด้วยโรคเบาหวานชนิดที่ 1 เพื่อเชื่อมต่อซึ่งกันและกันซึ่งเป็นสิ่งที่สำคัญมาก "<ค.ศ.

ค๊อกซ์ให้คำแนะนำแก่พ่อแม่ของเด็กที่มีโรคเบาหวานประเภท 1 เพื่อถามคำถาม "ไม่ต้องอายที่จะเรียกผู้ให้การศึกษาโรคเบาหวานประเภท 1 ของคุณหรือผู้ให้ความรู้เรื่องโรคต่อมไร้ท่อ" เจฟฟ์กล่าว นอกจากนี้เขายังขอเรียกร้องให้บิดามารดาเข้าถึงการสนับสนุนไม่ว่าจะผ่านทางเพื่อนและครอบครัวหรือองค์กรต่างๆเช่นพวกเขา "ในฐานะผู้ดูแลโรคเบาหวานประเภท 1 คุณจะไม่ได้อยู่คนเดียว" เขากล่าว "คุณสามารถติดต่อกับองค์กรและบุคคลต่างๆได้ เข้าสู่ระบบและส่งข้อความไปยังกลุ่มสนับสนุนเวลา 2 นาฬิกาในตอนเช้าเมื่อถึงเวลาที่จะทดสอบน้ำตาลในเลือดของบุตรของคุณและมีโอกาสที่คุณจะได้รับการตอบสนอง 30 หรือ 40 ครั้งจากเด็กที่เลี้ยงดูเด็กโรคเบาหวานประเภท 1 ในแบบเดียวกัน สถานการณ์. "

Koloks ยังมีคำแนะนำบางอย่างเกี่ยวกับวิธีที่จะอยู่รอดเป็นครอบครัวโรคเบาหวานประเภท 1 โดยทั่วไป:" เตือนตัวเองว่าทุกอย่างจะเป็นไปได้ "เจฟฟ์กล่าว "นั่นไม่ได้หมายความว่าโรคเบาหวานของเด็กที่เป็นโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ของคุณจะได้รับการรักษาให้หายและสิ่งต่างๆจะสมบูรณ์แบบ แต่คุณสามารถทำได้และชีวิตยังคงดำเนินอยู่ต่อไป"

บอกเราว่า: คุณเป็นผู้ดูแลเด็กที่เป็นเบาหวานหรือไม่? ประสบการณ์ในการแสดงความคิดเห็น (หมายเหตุ: ผู้ใช้โทรศัพท์มือถือจะไม่สามารถแสดงความคิดเห็นได้)

สำหรับข่าวเบาหวานและข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานตาม @diabetesfacts on Twitter จากบรรณาธิการของ @EverydayHealth