สารบัญ:
14 เรื่องราวในชีวิตจริงเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบ Psoriatic
ลงทะเบียนเพื่อรับบริการฟรีทุกวัน ข่าวประชาสัมพันธ์
โรคสะเก็ดเงินสภาพผิวส่งผลต่อประมาณ 7.5 ล้านคนอเมริกันและมูลนิธิโรคสะเก็ดเงินแห่งชาติ (NPF) คาดว่าร้อยละ 30 ของพวกเขาจะพัฒนาโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน "คนส่วนใหญ่ไม่เคยได้ยินโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน" Nandi Butcher อายุ 33 ปีที่ซีแอตเทิลผู้ซึ่งเคยอาศัยอยู่กับอาการตั้งแต่ปีพศ. 2551
แทนที่จะรู้สึกหงุดหงิดกับคนที่ ไม่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังจะผ่านไปใช้ความคิดเห็นเข้าใจผิดเป็นโอกาสให้ความรู้แก่ผู้อื่น
คนส่วนใหญ่ที่อาศัยอยู่กับโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินมีชนิดของความกล้าหาญที่น่าทึ่งน่าทึ่งนาธาน Wei, ผู้อำนวยการศูนย์บำบัดโรคข้ออักเสบในเมืองเฟรดเดอริกรัฐแมริแลนด์และคณะผู้เชี่ยวชาญด้าน rheumatologist ดังนั้นเมื่อต้องเผชิญหน้ากับความคิดเห็นที่ไม่รู้สึกถึงความทรงจำโปรดจำไว้ว่าความแข็งแกร่งภายในของคุณจะได้รับและพิจารณาใช้หนึ่งในคัมแบคเหล่านี้
ความเข้าใจผิดที่ 1: โรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินสอดคล้องและคาดการณ์ได้
ความคิดเห็น: "คุณเจ็บปวดมากแค่ไหน ขนาดตั้งแต่ 1 ถึง 10? "
ความเจ็บปวดที่คุณได้รับสามารถเปลี่ยนแปลงได้ในแต่ละวันและไม่มีการเตือน ถ้าคุณมีวันที่ดีเมื่อวานนี้และสามารถทำอะไรได้มากกว่าที่เป็นอยู่ในปัจจุบันนี้อาจทำให้คนที่คิดว่าคุณมีอาการเหมือนกันตลอดเวลากลับมา: "ความเจ็บปวดของฉันแตกต่างกันไปในแต่ละวัน บางวันฉันมีเปลวไฟซึ่งก่อให้เกิดอาการปวดที่แย่ลงและในทุกวันนี้สภาพของฉันจะง่ายต่อการจัดการ "
สิ่งสำคัญคือต้องแจ้งให้ครอบครัวและเพื่อนของคุณทราบว่าขณะที่คุณกำลังพยายามอย่างดีที่สุดในการจัดการโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินจำนวน ปวดที่คุณรู้สึกว่าอาจแตกต่างกันไปแม้ว่าคุณจะใช้ยาและปฏิบัติตามแผนการรักษาของคุณ ความเครียดการอักเสบและปัจจัยอื่น ๆ อาจส่งผลต่อความรุนแรงของอาการ
หากคุณมีปัญหาในการตอบคำถามที่คล้ายกันจากแพทย์ของคุณให้ลองอธิบายอาการของคุณ รายละเอียดความแข็งความอ่อนโยนหรือบวม นอกจากนี้คุณยังสามารถพูดคุยเกี่ยวกับกิจกรรมที่ยากสำหรับคุณและคนที่ไม่ได้;
ป่วยคุณต้องไม่
รู้สึก มองไม่เห็น > มีคนป่วย ข้อคิดเห็น: "คุณดูดีสำหรับฉัน"
มีคนบอกคุณว่าคุณไม่ได้ดูราวกับว่าคุณกำลังเจ็บปวดอาจทำให้คุณรู้สึกหงุดหงิดเมื่อคุณมีชีวิตอยู่กับโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน หากสภาพผิวของคุณไม่เลวร้าย แต่โรคข้ออักเสบของคุณคือคุณอาจได้รับความคิดเห็นเช่น 'Gee, มีอะไรผิดพลาดหรือไม่? คุณดูไม่สบาย "ดร. เว่ยกล่าว "การดึงความแข็งแรงภายในและการสนับสนุนจากนักบำบัดโรคไขข้ออักเสบเพื่อนและครอบครัวของคุณอาจมีประสิทธิภาพ" บางครั้งเพื่อน ๆ และครอบครัวของคุณอาจดูหมิ่นอาการทางกายภาพของคุณด้วยความพยายามที่จะทำให้คุณรู้สึกดีขึ้น "ฉันเป็นนักวิ่งและถ้าฉันรู้สึกอาการบวมที่หัวเข่าของฉันและคนอื่น ๆ บอกว่ามันดูดีก็สามารถทำลาย" บุชเชอร์กล่าวว่า "ฉันรู้ว่าฉันรู้สึกเจ็บปวดมากขึ้นและไม่สามารถวิ่งเร็วหรือตราบเท่าที่ฉันสามารถทำได้"
คัมแบ็ก: "ขอบคุณที่ได้พูดเช่นนั้น แต่ความเจ็บปวดของฉันเป็นเรื้อรังและฉันเคยชินกับมัน วางหน้ากล้าหาญ
ฉันไม่ได้หมายความว่าฉันไม่ได้อยู่ในอาการปวดหัว "
เมื่อครอบครัวและเพื่อนถามว่าคุณโอเคไหมอย่ารู้สึกผูกพันที่จะยักถามคำถามด้วยการพยักหน้าอย่างรวดเร็ว ซื่อสัตย์. หากคุณกำลังดิ้นรนกับความเจ็บปวดและความเมื่อยล้า หากคุณจัดการกับอาการปวดได้ดีให้ผู้แสดงความรู้รู้ว่ารู้สึกดี แต่นั่นเป็นเพราะขั้นตอนเชิงรุก (เช่นยาและการออกกำลังกาย) ที่คุณกำลังใช้ในการควบคุมโรคของคุณ ความเข้าใจผิดที่ 3: คุณจะ "ดีขึ้นเร็ว ๆ นี้" ข้อคิดเห็น: "เมื่อไหร่ที่คุณจะดีขึ้น?"
ความปรารถนาที่เจตนาดีว่าคุณจะดีขึ้นเร็ว ๆ นี้อาจรู้สึกว่าแพ้ไปกับคนที่มีโรคประจำตัวที่เป็นโรคสะเก็ดเงิน . ความจริงก็คือสภาพเป็นเรื้อรังและจะต้องได้รับการจัดการตลอดชีวิตที่เหลือของคุณ
คัมแบ็ก: "น่าเสียดายที่ไม่มีการรักษาโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน ดังนั้นฉันจะไม่ได้จริงๆ 'ดีขึ้น' แต่ฉันก็ทำงานหนักทุกวันเพื่อรู้สึกดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ "
แม้ว่าจะไม่มีการรักษาโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินก็สามารถรักษาได้ Butcher กล่าวว่า "ฉันเน้นความจริงที่ว่ามันเป็นเรื้อรังและไม่เคยหายไป" Butcher กล่าว "ดังนั้นฉันต้องเป็นตัวของตัวเองที่มีสุขภาพดีที่สุดในการควบคุมให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้" นอกเหนือจากนิสัยการดำเนินชีวิตที่มีสุขภาพดีเช่นการออกกำลังกายและการรับประทานอาหารที่ดีขึ้น , ยาสามารถช่วยลดอาการปวดและป้องกันความเสียหายร่วมกันและบางส่วนยังรักษาอาการผิวหนังของโรคสะเก็ดเงิน ยาเหล่านี้รวมถึงยาแก้อักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ (NSAIDs), ยาแก้โรคลดความอ้วน (DMARDs) และทางชีววิทยา
ความเข้าใจผิดที่ 4: คุณเหนื่อยเสมอ
ข้อคิดเห็น: "คุณนอนหลับได้มากแค่ไหน?
สิ่งที่เพื่อนและครอบครัวพูดจริงๆก็คือพวกเขาต้องการใช้เวลาอยู่กับคุณดังนั้นอย่าพยายามที่จะไม่พอใจเมื่อพูดว่าคุณเหนื่อยอยู่เสมอ
คัมแบ็ค:
"
ความเหนื่อยล้าที่มากเป็นอาการของโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินของฉัน ไม่ใช่ว่าฉันอยากเบื่อและพลาดความสนุก แต่ต้องฟังร่างกายและทำให้สุขภาพเป็นอันดับแรก " พร้อมกับอาการบวม, ตึงและปวดรอบข้อต่อความล้าโดยรวมจะถูกนับในหมู่ อาการของโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินตาม NPF ความเมื่อยล้าอาจเกิดจากการอักเสบที่เกี่ยวข้องกับโรคภัยไข้เจ็บเช่นเดียวกับการใช้ยาโรคโลหิตจางขาดการนอนหลับเนื่องจากอาการอื่น ๆ อาการซึมเศร้าหรือภาวะทางการแพทย์อื่น ๆ "เมื่อฉันทานยาจำนวนมากเพื่อควบคุม อักเสบฉันจะเหนื่อยจริงๆ "Butcher เล่า "เพื่อนของฉันไม่เข้าใจว่าทำไมฉันถึงได้เป็นคนแรกที่หลับไปในการเดินทางด้วยรถหรือจะไปนอนเร็ว ๆ นี้ ฉันไม่สามารถรวบรวมพลังงาน " ความเข้าใจผิดข้อที่ 5: เฉพาะคนแก่ที่เป็นโรคข้ออักเสบ
ข้อคิดเห็น:" คุณยังเด็กเกินไปสำหรับโรคข้ออักเสบ "
ความจริงที่ว่ารูปแบบที่พบมากที่สุด ของโรคไขข้ออักเสบโรคข้อเข่าเสื่อมมีแนวโน้มที่จะพัฒนาเมื่อคุณแก่กว่าเนื่องจากการสึกหรอในข้อต่อ อย่างไรก็ตามโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินเป็นเรื่องปกติมากที่สุดระหว่างวัย 30 ถึง 50 ปี - และเด็กเล็กและผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวสามารถมีอาการเช่นกันได้
คัมแบ็ก: "ฉันหวังว่าจะเป็นความจริง แต่โรคข้ออักเสบมีผลต่อผู้ป่วยมากกว่า 50 ล้านคนทุกวัยและทุกวัย เด็กน้อยกว่า 300,000 คนในสหรัฐอเมริกา "
อาจใช้เวลาจดจำบางส่วน แต่การอ้างอิงถึงข้อมูลบางอย่างอาจทำให้คำตอบของคุณแย่ลงและช่วยแก้ปัญหานี้ได้ผิดพลาด
ความเข้าใจผิดที่ 6: คุณจะรู้สึกดีขึ้นพร้อมกับพักผ่อน
ข้อคิดเห็น: "คุณไม่ควรทำอะไรง่ายๆ?"
โรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินไม่ได้เป็นอาการบาดเจ็บของกีฬาและไม่ดีขึ้นเมื่อพักผ่อน ในความเป็นจริงการออกกำลังกายเป็นประจำสามารถทำให้พื้นที่ที่ได้รับผลกระทบมีความยืดหยุ่นมากขึ้นช่วยในการบรรเทาอาการปวดบางอย่างตามที่มูลนิธิโรคข้ออักเสบ การรักษาน้ำหนักที่ดีต่อสุขภาพผ่านทางอาหารและการออกกำลังกายยังช่วยให้ความดันปิดข้อต่อที่สำคัญ ในเวลาเดียวกันคุณควรฟังร่างกายพักผ่อนตามความจำเป็นและหลีกเลี่ยงกิจกรรมที่ทำให้อาการรุนแรงขึ้น
คัมแบ็ก:
"
การใช้งานสามารถช่วยลดอาการตึงและอาการปวดข้ออักเสบโดยรวมได้ คุณสามารถเข้าร่วมชั้นเรียนโยคะต่อไปได้หรือไม่ " การเชิญเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวเข้าร่วมในการออกกำลังกายแสดงให้เห็นว่าคุณจริงจังเกี่ยวกับสุขภาพของคุณและสามารถช่วยให้พวกเขาเข้าใจถึงวิธีที่คุณจัดการกับโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินได้ดีขึ้น ข้อที่ 7: คุณสามารถ "จับ" โรคสะเก็ดเงินและโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน ข้อคิดเห็น: "ผื่นของคุณเป็นโรคติดต่อได้หรือไม่?"
นี่เป็นความเข้าใจที่ผิดเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงิน "ถ้าสภาพผิวของคุณไม่ดีคุณอาจจะแยกตัวเองออก" Wei อธิบาย "ความคิดเห็นและรูปลักษณ์อาจเป็นอันตรายได้"
คัมแบ็ก: "ไม่; มันมาจากโรคสะเก็ดเงินของฉัน อาการผื่นคันและอาการอื่น ๆ ของฉันเช่นอาการปวดข้อรุนแรงไม่ใช่โรคติดต่อ
ขณะที่ผู้เชี่ยวชาญไม่เข้าใจว่าทำไมคนบางคนถึงมีโรคสะเก็ดเงินและโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินพันธุศาสตร์จึงมีบทบาท เรารู้ด้วยว่าอาการทั้งสองนี้เกิดจากระบบภูมิคุ้มกันที่โอ้อวดซึ่งจะมีการตอบสนองต่อการอักเสบต่อร่างกายตามที่ NPF กล่าว ในกรณีของโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินการตอบสนองนี้นำไปสู่อาการปวดข้อและบวม กับโรคสะเก็ดเงินเซลล์ผิวเจริญเติบโตได้อย่างรวดเร็วอย่างผิดปกติส่งผลให้แพทช์ขึ้นเป็นขุย แต่โรคกระดูกสะเก็ดเงินเหล่านี้จะไม่ติดเชื้อ
ความเข้าใจผิดข้อที่ 8: โรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินไม่ได้เป็นโรค "จริง"
ข้อคิดเห็น: "ทุกอย่างอยู่ในหัวของคุณ" โรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินส่วนใหญ่เกิดจากความเจ็บปวด, บวม, ตึงและความเหนื่อยล้าซึ่งอาจทำให้เกิดโรคที่มองไม่เห็นได้ คุณอาจไม่ได้รับบาดเจ็บสะเก็ดเงินแผลหรืออาจจะคนไม่ทราบว่าผื่นผิวหนังของคุณสามารถเชื่อมโยงกับอาการปวดข้อ คนที่ใกล้ชิดกับคุณอาจคิดว่าคุณต้อง "แกร่งขึ้น" และเอาชนะความเจ็บปวดทางจิตใจของคุณ อาการปวดและอาการอื่น ๆ ที่คุณรู้สึกเกี่ยวข้องกับการอักเสบในร่างกายของคุณและต้องได้รับการรักษาโดยแพทย์
คัมแบ็ก:
"
ฉันเคยเข้ารับการทดสอบหลายครั้งแล้ว กับแพทย์ของฉัน การยอมรับการวินิจฉัยของฉันช่วยให้ฉันดูแลสุขภาพของฉัน "
" ฉันเริ่มมีอิทธิพลจากคนที่บอกว่าอาการปวดหัวอยู่ในหัวของฉัน "บุชเกอร์กล่าว "ตอนนี้ฉันสามารถพูดได้ว่า 'ไม่ใช่ ฉันรู้ว่านี่คืออะไรและฉันรู้ว่าฉันต้องทำอะไรเพื่อให้รู้สึกดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ ""
