อาการของโรคข้ออักเสบ Gianna ของเด็กและเยาวชนเกิดขึ้นเมื่ออายุเพียง 14 เดือน

โดย Tina Chiappetta, พิเศษเพื่อสุขภาพทุกวัน

ทุกๆเช้าหลังจากเปลี่ยนผ้าอ้อมเด็กของ Gianna คุณจะวางเธอลงบนพื้นและเธอก็จะออกไปสำรวจโลกรอบ ๆ ตัวเธอ แต่เช้านี้ทุกอย่างเปลี่ยนไปเมื่อเธออายุแค่ 14 เดือน

ฉันนั่งลงบนพื้นเหมือนปกติ แต่คราวนี้เธอก็ตกลงมา ฉันช่วยเธอขึ้นและอีกครั้งเธอทันทีล้มลงกับพื้น ฉันพยายามจะจับมือเธอเพื่อจูงใจให้เธอเดิน แต่เธอก็เริ่มร้องไห้และปฏิเสธที่จะยืน ฉันพาเธอไปที่ห้องนั่งเล่นและเริ่มตรวจร่างกายของเธอทั้งหมด ฉันไม่ทราบว่ามีอะไรผิดพลาดกับเธอ ฉันนัดพบกุมารแพทย์ของเธอในตอนบ่าย

การไปพบแพทย์ครั้งแรก

ขณะที่เราอยู่ในห้องรอของหมอ Gianna เริ่มเดินอย่างปาฏิหาริย์! เธอกำลังเดินกะโผลกกะเผลก แต่เดินไม่ได้ หลังจากการสอบอย่างละเอียดแล้วกุมารแพทย์กล่าวว่าตั้งแต่เพิ่งป่วยเธออาจมี "โรคข้ออักเสบแบบรีแอคทีฟ" หรืออาจเป็นโรคข้ออักเสบเด็กและเยาวชน เขาสั่งให้รังสีเอกซ์จากสะโพกของเธอไปที่นิ้วเท้าเพื่อขจัดความแตกหักที่เป็นไปได้ใด ๆ

แบตเตอรี่ของการทดสอบ

ลูกสาวอายุ 14 เดือนและฉันไม่สามารถอธิบายให้เธอได้ว่าเกิดอะไรขึ้น ทั้งหมดที่เธอรู้ก็คือแม่ของเธอและอีกสองคนกำลังจับเธอไว้บนเตียงที่เย็นและแข็งนี้ขณะที่เครื่องยักษ์บางตัวห้อยโหยเธอและทำเสียงดังขึ้น มันเป็นสิ่งที่ยากที่สุดที่ฉันต้องทำในฐานะแม่ ใช้เวลาประมาณ 30 นาทีในการถ่ายภาพรังสีเอกซ์และ Gianna ก็กรีดร้องตลอดเวลา

รังสีเอกซ์ไม่ได้เปิดเผยอะไรเลยดังนั้นกุมารแพทย์สั่งให้เลือดทำงาน การทดสอบเลือดยืนยันว่า Gianna มีระดับการอักเสบที่สูงมากในร่างกายของเธอ แต่เขาก็ยังไม่สามารถวินิจฉัยได้ หมอแนะนำให้ฉันถ่ายทำลูกสาวลูกตอนแรกตอนเช้าเพื่อที่เขาจะสามารถเห็นได้ว่าเกิดอะไรขึ้นบ้างเช้าวันรุ่งขึ้นผมเริ่มถ่ายทำ Gianna ขณะที่เธอพยายามเดินไปหาฉัน ฉันมีโทรศัพท์มือถือของฉันอยู่ในมือข้างหนึ่งและกำลังเอื้อมมือออกไปหาเธอและคนอื่น ๆ บอกว่า "ไม่เป็นไรลูกเดินไปหาแม่" เธอร้องไห้ขณะที่เธอพยายามจะเดินไปหาฉันฉันสามารถบอกได้ว่าเธอรู้สึกผิดหวังที่ขาของเธอ ไม่สามารถทำอะไรที่เธอต้องการให้ทำได้นอกจากนี้ฉันยังบอกได้ว่าเธอกำลังเจ็บปวดแม่รู้ความรู้สึกเจ็บปวดของลูกของเธอ

ในแต่ละขั้นตอนเธอหยิบน้ำตาเริ่มดีขึ้นในที่สุด ร้องไห้หลังจากนั้นประมาณ 30 วินาทีฉันไม่สามารถทนต่อการต่อสู้กับความเจ็บปวดได้ดังนั้นฉันจึงหยิบมันขึ้นมาฉันไม่พอใจกับสิ่งที่เพิ่งเกิดขึ้น แต่ฉันมีหลักฐานว่ามีบางอย่างผิดพลาด

การวิเคราะห์อาการช็อกจากวิดีโอการทำงานในเลือดของ Gianna และสิ่งที่ฉันอธิบายเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้ออักเสบเด็กและเยาวชนผู้ที่เป็นโรค rheumatologist ในเด็กบอกกับสามีของฉันว่าไม่มีสาเหตุหรือการรักษาที่เป็นที่รู้จักสำหรับ JA

"แม่รู้ถึงอาการร้องไห้ของลูก"

- ทิน่าเชพเพ็ปต้า Tweet

หลังจากที่เราออกจากห้องทำงานของแพทย์สามีของฉันถามว่าฉันต้องการ และกัดกิน นี่เป็นสิ่งสุดท้ายที่ฉันอยากจะทำ สิ่งแรกที่ฉันอยากทำก็คือร้องไห้ ทารกที่อายุ 14 เดือนของฉันมีโรคเรื้อรังที่จะทำให้เธอเจ็บปวดและเธออาจจะไม่สามารถมีชีวิตที่ปกติได้ ฉันตกใจ สามีของฉันลูกสาวและฉันเดินเข้าไปในห้องทำงานของแพทย์ที่พยาบาลจะสอนวิธีการฉีด methotrexate (Rheumatrex, Trexall) ให้กับ Gianna หลังจากการสอนของฉันฉันฝึกฝนการเตรียมและฉีดยาเข้าไปในสัตว์ที่ยัดไส้ มันเป็นชิ้นเค้ก!

จากนั้นก็ถึงเวลาที่จะเตรียมยาที่แท้จริงที่ฉันจะฉีดเข้าไปในที่สวยงามทารกที่ไร้เดียงสาของฉัน ฉันเห็นอยู่บนฉลากของใบสั่งยา "ข้อควรระวัง: ยาเคมีบำบัด - การคั่งค้างอย่างถูกต้อง" ฉันสูญเสียมันไปทั้งหมด ฉันไม่สามารถจับมันไว้ด้วยกันเพื่อเห็นแก่ลูกสาวและสามีของฉันได้ ความเป็นจริงที่ฉันกำลังจะฉีดยาเคมีบำบัดเข้ากับลูกน้อยของฉันทำให้ฉันรู้สึกผิดกับแกนของฉัน แรงโน้มถ่วงของสถา ณ การณ์กระทบกับฉันมากที่สุด

ที่เกี่ยวข้อง: Hurt Blogger: ฉันกลายเป็นนักวิ่งด้วย RA

จนถึงจุดนี้ฉันได้รับความไว้วางใจอย่างสมบูรณ์ในแพทย์ ที่จริงฉันรู้สึกเหมือนฉันได้พูดคุยกับสามีของฉันในการรักษานี้ เขายึดติดกับความหวังว่ามันเป็นโรคข้ออักเสบปฏิกิริยาและเธอจะตื่นขึ้นมาในวันหนึ่งหายตัวไปอย่างน่าอัศจรรย์ ฉันร้องไห้บนไหล่ของพยาบาลที่เพิ่งพบเท่านั้น

หลังจากร้องไห้ประมาณหนึ่งนาทีฉันก็ดูดมัน พยาบาลดูแลขา Gianna ลงขณะที่ Gianna ร้องไห้และต่อสู้เพื่อรับอิสระ ฉันหายใจเข้าลึก ๆ ติดเข็มลงในขากดลูกสูบและฉีดยาเข้าไปในลูก มันเพิ่งจะฆ่าฉัน แต่ทันทีที่มันจบลงฉันก็กวาดเธอไว้ในอ้อมแขนของฉัน

เพียงครั้งเดียวของยาใหม่ ๆ

หลังจากสองเดือนกับ methotrexate (Rheumatrex, Trexall) และการบำบัดทางกายภาพทุกสัปดาห์ จะเห็นว่า Gianna มีพัฒนาการดีขึ้น แต่เธอก็ยังมีปัญหาในการเดิน เธอสามารถเดินได้ในตอนเช้า แต่มีอาการปวกเปียกเด่นชัดมาก สามีของฉันบอกว่าเขาสังเกตเห็น Gianna ที่ขาข้างเดียวและพยายามโน้มน้าวฉันว่าไม่ควรบอกหมอ เขายังคงปฏิเสธไม่ได้

โรคข้ออักเสบของ Gianna ได้แผ่กระจายไปทั่วทั้งสองข้อเท้าและหัวเข่าของเธอ แพทย์จึงเพิ่มยาทางชีววิทยาชื่อ etanercept (Enbrel) หนึ่งสัปดาห์หลังจากการฉีดยาครั้งแรกของ Gianna ฉันนั่งดื่มกาแฟยามเช้าของฉันดูการเล่นของเธอ แล้วมันก็โดนฉัน บางสิ่งบางอย่างที่ปกติฉันเกือบจะพลาดมัน - Gianna ไม่ได้ limping ที่ทั้งหมด ฉันไม่เห็นเธออ่อนเพลียมาหลายวัน ยาเสพติดทำงานและหลังเพียงหนึ่งครั้ง! เป็นปีแห่งความมหัศจรรย์!

หลังจากวินิจฉัยอย่างถูกต้องแล้วหนึ่งปีนักวิจัยด้านกุมารเวชศาสตร์กุมารเวชศาสตร์ของเราได้พิจารณาแล้วว่า Gianna อยู่ในการบรรเทายา - หมายความว่าเธอไม่มีข้อต่อกับโรคข้ออักเสบที่ใช้งานอยู่ หลังจากที่เธอรักษาสถานะการให้อภัยยาไว้เป็นเวลาหนึ่งปีแล้วเราจะพยายามยาบ้ายาและหวังว่าเธอจะยังคงอยู่ในความสงบ

Gianna's Bright Future

ถึงแม้ Gianna จะอยู่ในการให้อภัยยา แต่ฉันก็ยังกังวลกับเธอ ในทุกๆวัน. ฉันสงสัยว่ายาที่ฉันให้แก่เธอจะส่งผลต่อสุขภาพของเธอในอนาคตหรือไม่ เด็กเพิ่งเริ่มใช้ยาเหล่านี้เท่านั้นดังนั้นจึงไม่มีใครรู้ถึงผลกระทบในระยะยาวต่อร่างกายที่กำลังพัฒนาของตนเอง

ฉันสงสัยว่าจะเกิดอะไรขึ้นถ้าโรคของเธอกลับมาในช่วงวัยรุ่น เธอรักการเต้น เธอจะสามารถเป็นนักเต้นมืออาชีพได้หรือไม่ถ้าเธอต้องการ? ทั้งหมดที่ฉันสามารถหวังก็คือโรคของเธอจะยังคงอยู่ในการให้อภัยและเมื่อเธอ flares ฉันจะสามารถช่วยเธอในการจัดการโรคในขณะที่ยังช่วยให้เธอมีชีวิตที่สมบูรณ์แบบของเธอ

Tina Chiappetta และสามีของเธอ

, Rocco, อาศัยอยู่กับลูกสาวของพวกเขา Gianna ในแซคราเมนโต, แคลิฟอร์เนีย Tina ที่ย้ายจากที่สวยงาม Sonoma County เมื่อเธอได้พบกับสามีของเธอเป็นแม่อยู่ที่บ้าน; เธอบอกว่าการเป็นแม่ไม่ได้เป็นงานเต็มเวลามันเป็นงานตลอดเวลา ทีน่ายังอยู่ในคณะกรรมการของมูลนิธิวิจัยโรคข้ออักเสบแห่งชาติและมีบทบาทมากขึ้นกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบในฐานะอาสาสมัครของภูมิภาค JA ผู้ประสานงานผู้ปกครอง เธอใช้เวลาว่างในการสนับสนุนเด็ก 300,000 คนในสหรัฐฯที่มีโรคข้ออักเสบเด็กและเยาวชนเป็นภารกิจหลักในการสร้างความตระหนักและเงินเพื่อช่วยหาวิธีรักษา JA