เมื่อเธอเพิ่งอายุ 10 ขวบ Julie Cerrone เริ่มรู้สึกว่าชีวิตด้วยโรคสะเก็ดเงินอักเสบเป็นอย่างไร นี่คือเรื่องราวของเธอ

ดู: การใช้ชีวิตที่ดีกับโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน

14 เรื่องราวในชีวิตจริงเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบ Psoriatic

ลงชื่อสมัครเข้าใช้ชีวิตด้วยข่าวโรคสะเก็ดเงิน

ขอบคุณสำหรับ ลงชื่อสมัครใช้

สมัครรับจดหมายข่าวสุขภาพฟรีทุกวัน

Julie Cerrone ไม่ใช่คนแปลกหน้ากับความเจ็บปวด เมื่อเธออายุได้ 10 ขวบเธอเริ่มรู้สึกเขย่าอย่างไม่หยุดนิ่งในเข่าซ้ายของเธอระหว่างการฝึกซอฟท์บอล ความรู้สึกไม่สบายที่ส่งเธอไปที่ห้องทำงานของแพทย์ซึ่งเธอบอกว่าวงเดือนของเธอถูกฉีกขาดและเธอจะต้องผ่าตัดเข่า การผ่าตัดห้าครั้งการวินิจฉัยที่ผิดหลายครั้งและ 17 ปีต่อมา Cerrone ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นอาการที่เกิดขึ้นหลังเกิดอาการของเธอตลอดช่วงหลายปีที่ผ่านมา: โรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน

โรคไขข้อในกระดูกสะเก็ดเงินเป็นภาวะภูมิต้านการอักเสบเรื้อรัง ที่ทำให้เกิดอาการปวดข้อแข็งและบวม Paul Howard, MD, rheumatologist และประธานของ Arthritis Health ใน Scottsdale, Arizona กล่าวว่านี่อาจเป็นเหตุผลว่าทำไม Cerrone จึงต้องใช้เวลานานในการรักษา 29 และถิ่นที่อยู่ในพิตส์เบิร์กเพื่อให้ได้การวินิจฉัยที่ถูกต้อง เธอจำได้ว่าใช้เวลาส่วนใหญ่ในวัยเด็กของเธอที่มีการบำบัดทางกายภาพบางประเภทหรือใช้รั้งหรือไม้ค้ำยันเนื่องจากหมอพยายามคิดว่าเธอเป็นอย่างไร นักกายภาพบำบัดคนหนึ่งได้กล่าวถึงโรคข้ออักเสบโรคสะเก็ดเงิน แต่เธอไม่ต้องการที่จะนำยาชีวภาพมาใช้เพราะเธอยังเล็กอยู่และไม่มีการรักษาใด ๆ ที่ FDA อนุญาตสำหรับเด็ก

โชคดีที่อาการของ Cerrone หายไป ไม่กี่ปีหลังมัธยมปลาย แต่เมื่อเธอเริ่มทำงานในฐานะที่ปรึกษาด้านเทคโนโลยีสารสนเทศหลังเลิกเรียนอาการกลับมาแย่กว่าที่เคย "มันเป็นงานที่ยากลำบากมาก" เธอกล่าว "ฉันจะบินออกไปทำธุระในวันจันทร์และไม่กลับบ้านจนกว่าจะถึงวันศุกร์นี้" ในขณะที่ความเครียดติดตั้ง Cerrone เริ่มรู้สึกเหนื่อยล้าและความเจ็บปวดที่ขาของเธอกลับมา "ถ้าฉันขยับแม้แต่นิดหน่อย" เธอจำได้ว่า "ความเจ็บปวดจะทนทุกข์ทรมานอยู่"

อีกสามปีข้างหน้าเต็มไปด้วยความสับสนและ misdiagnoses - จากอาการปวดตะโพกไปจนถึงเนื้อเยื่อที่เกี่ยวกับผิวหนังของเธอหนาขึ้น การผ่าตัดหัวเข่า 2 ครั้งในปี 2555 จากนั้นในเดือนธันวาคมของปีนั้นมีบางสิ่งที่เกิดขึ้น "ขาของฉันพองขึ้นมากฉันไม่สามารถแม้แต่จะใส่กางเกงใน" Cerrone กล่าวว่า นั่นคือเหตุผลที่แพทย์ของเธอค้นพบว่าสาเหตุที่แท้จริงของอาการของเธอเป็นโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินที่รุนแรง Cerrone ได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการด้วยอาการดังกล่าว

การเรียนรู้การจัดการโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน

ตั้งแต่การวินิจฉัยของเธอ Cerrone ได้เผชิญกับความท้าทายใหม่ ๆ "ฉันมีสัปดาห์ที่ความเมื่อยล้าของฉันรุนแรงมากฉันต้องการใช้จ่าย 6 ใน 7 วันบนเตียง" เธอกล่าว นอกจากนี้เธอยังไม่สามารถเดินได้โดยไม่ต้องใช้ไม้ค้ำอีกต่อไปไม่เพียงเพราะโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินเท่านั้น แต่ยังเป็นผลมาจากการตายของเนื้อเยื่อลำไส้ซึ่งเป็นเนื้อเยื่อกระดูกที่ตายจากการขาดเลือด

แม้จะมีข้อบกพร่องเหล่านี้ Cerrone จะกลายเป็นผู้เชี่ยวชาญในการจัดการโรคไขข้อ psoriatic ตอนนี้เธอเรียกว่าเป็นพรให้ปลอมตัว: "มันทำให้ฉันมีโอกาสที่จะเริ่มต้นอาชีพช่วยคนอื่น ๆ " Cerrone เป็นโค้ชด้านสุขภาพที่ได้รับการรับรองและได้เขียนบล็อกเกี่ยวกับการใช้ชีวิตอยู่กับโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินเป็นเวลาหลายปี "ฉันมีความรู้สึกท้องนี้จริงๆ" เธอกล่าว "ว่าฉันหมายถึงการช่วยคนอื่นให้มีชีวิตที่ดีขึ้นด้วยอาการปวดเรื้อรัง"

ที่นี่เธอได้แบ่งปันสิ่งที่สำคัญที่สุดของเธอกับสิ่งอื่น ๆ ที่ไม่ควรทำกับคนอื่นที่เป็นโรคข้ออักเสบในบริเวณสะเก็ดเงิน :

1. เป็นผู้ให้การสนับสนุนด้านสุขภาพของคุณเอง

การจัดการโรคข้ออักเสบในโรคสะเก็ดเงินต้องการให้คุณเป็นเชิงรุก Cerrone กล่าวว่า "ความกดดันอย่างมากต่อแพทย์จะมีเวลาบอกเราทุกอย่างที่เราต้องทำเพื่อให้ดีขึ้น "แต่ถ้าคุณเรียนรู้มากที่สุดเท่าที่คุณสามารถเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินได้ด้วยตัวคุณเองและระมัดระวังเรื่องอาการของคุณคุณสามารถไปทางยาวไปช่วยตัวเอง" ฉันรู้สึกราวกับว่าฉันได้รับคำตอบที่เป็นรูปธรรมมากขึ้นจากแพทย์ของฉันตอนนี้ " Cerrone กล่าวว่า "เพราะฉันมีความรู้มากขึ้นและเตรียมพร้อมที่จะถามคำถามที่ถูกต้องมากขึ้น"

ดร. โฮเวิร์ดเห็นพ้อง ด้วยการศึกษาด้วยตนเองเพียงเล็กน้อยและมีการสื่อสารที่ดีคุณสามารถช่วยแพทย์ช่วยให้คุณได้ "จัดระเบียบตัวเองและแม้กระทั่งเขียนคำถาม" เขาแนะนำ "ดังนั้นคุณจึงไม่ต้องฟุ้งซ่านในระหว่างการนัดหมายของคุณ"

2. อย่าพึ่งพายาเท่านั้น

เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยแล้วแพทย์ของ Cerrone ก็ใส่เธอไว้ใน methotrexate และทางชีววิทยา ในขณะที่เธอบอกว่ายาทั้งสองช่วยเธอยังให้เครดิตกับส่วนประกอบอื่น ๆ ของแผนการรักษาของเธอเพื่อบรรเทาอาการ

การเปลี่ยนแปลงในด้านอาหาร:

Cerrone เป็นแฟนตัวยงของอาหารที่มีการกำจัดซึ่งเกี่ยวข้องกับการขจัดอาหารที่อาจเกิดขึ้นได้อย่างเป็นระบบเช่น เป็นตังและเนื้อแดง - จากอาหารของคุณ นั่นเป็นวิธีที่เธอค้นพบว่าเธอมีปฏิกิริยาไม่ดีกับอาหารที่ทำจากนม เธอยังรู้สึกเพิ่มพลังงานอย่างมีนัยสำคัญหลังจากตัดออกธัญพืช "ความเมื่อยล้าของฉันแตกต่างอย่างมากในตอนนี้" เธอกล่าว "ฉันไปจากการใช้เวลาห้าถึงหกวันต่อสัปดาห์ในเตียงไปเพียงวันเดียวในหนึ่งสัปดาห์" เครื่องหมายการอักเสบของเธอยังลดลงถึงระดับสุขภาพและเธอกล่าวถึง "ผลข้างเคียงที่น่ากลัว": การลดน้ำหนัก

การออกกำลังกาย:

• Cerrone ประจำการฝึกโยคะและบำบัดน้ำ - ซึ่งเกี่ยวข้องกับการเดินบนลู่วิ่งในสระน้ำอุ่นและตื้น การออกกำลังกายเหล่านี้ช่วยให้เธอพัฒนาความแข็งแกร่งทางกายภาพและความยืดหยุ่นตลอดจนความสงบภายใน การบำบัดด้วยวิธีอื่น ๆ :
• Cerrone ยังรวมถึงการทำสมาธิในกิจวัตรประจำวันของเธอด้วย "เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคภูมิต้านภูมิแพ้ก็สามารถครอบงำ" เธอกล่าว หลายสิ่งหลายอย่างล้วนตกอยู่ในการควบคุมของคุณและการออกกำลังกายและการบำบัดด้วยวิธีอื่น ๆ ทำให้ฉันกลับมาให้ความสำคัญกับสิ่งที่ฉันสามารถทำได้ การบำบัดแบบอื่น ๆ ที่ควรคำนึงถึง ได้แก่ การฝังเข็มการฝังเข็มการนวดและเรกิ
• 3 อย่าให้ความกดดัน สิ่งสำคัญคือต้องยึดติดกับข้อ จำกัด ของคุณเมื่อคุณมีโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน Cerrone กล่าว เธอต้องเรียนรู้บทเรียนนี้ด้วยวิธีที่ยากเธอพูดถึงการนึกถึงตัวอย่างเมื่อเธอให้ความสำคัญกับเพื่อนและเพื่อนร่วมรับประทานอาหารเย็นแม้จะรู้สึกไม่ค่อยดีและใช้เวลาในวันถัดไปบนเตียง รู้สึกไม่ดีหรือกำลังประสบกับเพื่อนที่มีความหมายสูงอาจแนะนำให้คุณออกไปข้างนอกเพื่อรู้สึกดีขึ้น "เธอกล่าว "แต่พวกเขาไม่ทราบว่าคุณกำลังทำอะไรและสิ่งที่คุณต้องการจริงๆ - แค่คุณเท่านั้นเอง" ฟังร่างกายของคุณและใช้เวลาในการให้ความรู้กับเพื่อนฝูงและคนที่คุณรัก Cerrone แนะนำเพื่อนของคุณ ตอนนี้ได้เข้าใจความต้องการของเธอดีขึ้นแล้ว 4. การเข้าร่วมชุมชนโรคข้ออักเสบโรคสะเก็ดเงิน

ภาวะซึมเศร้าเป็นภัยคุกคามต่อผู้ที่เป็นโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน แต่การสนับสนุนจากผู้อื่นสามารถช่วยลดอารมณ์และความรู้สึกได้โดยอ้างอิงจากผลการศึกษาที่ตีพิมพ์ในปีพศ. ในขณะที่ครอบครัวและเพื่อน ๆ สามารถให้การสนับสนุนอย่างมีนัยสำคัญก็มั่นใจเพื่อดูว่าคนอื่นเอาชนะความท้าทายที่คุณเผชิญได้อย่างไร "มีบางอย่างเกี่ยวกับการได้ยินว่า 'โอ้ฉันด้วย'" Cerrone กล่าว เธอเชื่อว่า Twitter, Facebook และโซเชียลมีเดียอื่น ๆ เป็นเครื่องมือที่ยอดเยี่ยมสำหรับการติดต่อกับคนอื่น ๆ

5. อย่าสิ้นหวัง

ไม่ว่าความทุกข์ทรมานของโรคสะเก็ดเงินจะส่งผลอะไรต่อเนื่องทุกวัน Cerrone เชื่อมั่นในการรักษามุมมอง เธออาศัยตามชื่อบล็อกของเธอ: เป็นวันที่ไม่ดีไม่ใช่ชีวิตที่เลวร้าย ร่างกายของเราได้ยินทุกอย่างที่เราคิดและปฏิเสธจะไม่ช่วย "แต่ถ้าเราอยู่ในแง่ดีเราสามารถให้ร่างกายของเราเป็นโอกาสที่แท้จริงที่จะรักษาได้"

หลังเธอมาก Cerrone มองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับทศวรรษหน้า "30s ของฉันจะเป็นปีที่ดีที่สุดของฉันตลอดกาล" เธอกล่าว "สุขภาพของฉันอยู่ภายใต้การควบคุมและฉันมีมากพอที่จะมองไปข้างหน้า" ด้วยการปรับเปลี่ยนไลฟ์สไตล์ที่ถูกต้องแผนการรักษาและการสนับสนุนคุณเช่นกัน