ตัวเลือกของบรรณาธิการ

Takeaways ที่สำคัญ

สารบัญ:

Anonim

สมาคมโรคอัลไซเมอร์สามารถเชื่อมโยงผู้ที่สนใจในการทดลองทางคลินิกของ Alzheimer ได้

Heather Van Lin รู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติในวันแม่ของเธอ Barbara Nevitt หายไปในบ้านเกิดของพวกเขา บาร์บาร่านายหน้าอสังหาริมทรัพย์เป็นเวลา 25 ปีรู้เมืองเปอร์รีไอโอวาเหมือนด้านหลังของมือ เธออายุ 57 ปี

"ฉันอาจจะเป็นคนแรกที่สังเกตเห็นบางสิ่งกำลังเกิดขึ้น" แวนแลนกล่าว เธออาศัยอยู่ประมาณหนึ่งชั่วโมง แต่เรียกแม่ของเธอเป็นประจำซึ่งเป็นวิธีที่เธอเริ่มตระหนักว่าแม่ของเธอพูดน้อยลงและดิ้นรนที่จะทำตามรายละเอียด

"ฉันพยายามถามพ่อของฉันว่าทุกอย่างเรียบร้อย" เธอเล่า เธอบอกกับเขาว่า "เธอดูเหมือนจะเป็นช่วงสั้น ๆ เมื่อเร็ว ๆ นี้" และเขาก็ตอบว่า "ไม่เป็นไรเธอเครียดและไม่ว่างในที่ทำงาน" " แม้แต่แพทย์ของบาร์บาร่าเขียนอาการของเธอไว้ในวัยชรา ครอบครัวตกใจกลัวความคิดเห็นที่สองและบาร์บาร่าในที่สุดได้รับการวินิจฉัยโรคเริ่มต้นของโรคอัลไซเมอร์ ยังเป็นที่รู้จักกันในนามของผู้ป่วยสมองเสื่อมที่อายุน้อยกว่าการเกิดอาการเริ่มแรกมีความก้าวหน้าของโรคและอาการเหมือนโรคอัลไซเมอร์ แต่มีผลต่อคนที่อายุต่ำกว่า 65 ปี

"ส่วนใหญ่ของคนที่มีอาการป่วยน้อยกว่าเราไม่ทราบสาเหตุ "Heather Snyder, PhD, ผู้อำนวยการด้านการแพทย์และวิทยาศาสตร์ของ Alzheimers's Association กล่าวว่า" ชาวอเมริกันกว่า 5 ล้านคนอาศัยอยู่กับโรคอัลไซเมอร์ในปัจจุบันและเกือบสองในสามของ ตามที่สมาคมโรคอัลไซเมอร์กล่าว ตัวเลขที่ค่อนข้างต่ำของชาวอเมริกันที่เริ่มมีอาการประมาณ 200,000 คนเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งที่ทำให้การวินิจฉัยเป็นเรื่องที่น่าตกใจอย่างยิ่ง ผู้ที่คาดว่าจะได้ยินว่าพวกเขามีโรคอัลไซเมอร์เมื่อพวกเขายังไม่ถึงวัยเกษียณ? "ความท้าทายอย่างหนึ่งที่เราเห็นในวัยเริ่มน้อยคือคนไม่จำเป็นต้องคิดเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์และภาวะสมองเสื่อมในวัย 40 และ 50 ของพวกเขา" ดร. ไนเดอร์กล่าว เธอแนะนำให้ไปพบแพทย์หากคุณพบการเปลี่ยนแปลงทางจิตหรือพบว่าเป็นการยากที่จะปฏิบัติงานทางจิตที่คุณเคยทำได้ง่าย

เราต้องเรียนรู้ที่จะสงบลง

หลังจากการวินิจฉัยโรคแล้วแม่ของ Van Lin ยังคงมีสุขภาพแข็งแรง ขี่จักรยานและเล่นวอลเลย์บอล เธอยังคงเดินเข้าไปในสำนักงานอสังหาริมทรัพย์ที่เธอเป็นเจ้าของกับสามีของเธอ Robert Nevitt ประมาณหนึ่งปีหลังจากการวินิจฉัยของเธอ แต่บางส่วนของหน้าที่อื่น ๆ ของเธอเสื่อมโทรมลงอย่างรวดเร็ว

"ทักษะในการพูดและทักษะในการพูดของเธอลดน้อยลงอย่างรวดเร็ว" แวนแลนกล่าว "มันเป็นเรื่องยากสำหรับครอบครัวของฉันเพราะเรามักจะพูดกันและกันและเราต้องเรียนรู้ที่จะสงบและปฏิบัติต่อเธอเหมือนเธอเป็นเรื่องปกติแม้ว่าจะเป็นตอนที่เธอออกไปก็ตาม"

ตามเวลา เธออายุ 59 ปีบาร์บาร่าไม่สามารถพูดอะไรได้มากนักและต้องการความช่วยเหลือในการแต่งกายและอาบน้ำ การปฏิเสธของเธอเป็นเรื่องยากสำหรับโรเบิร์ต; Nevitts เป็นคู่รักที่โรงเรียนมัธยมปลาย

"มันเป็นเรื่องยากเพราะไม่มีกลุ่มสนับสนุนมากมายที่จะออกไปให้เร็วที่สุดสำหรับคู่สมรสที่อายุน้อยกว่า" แวนแลนกล่าว คนที่อยู่ในกลุ่มสนับสนุนทั้งหมดมีอายุมากกว่าและอยู่ในสถานที่ที่แตกต่างกันในชีวิต พ่อของฉันยังคงทำงานเต็มเวลา "

โรเบิร์ตเป็นผู้ดูแลหลักของบาร์บาร่าเมื่อทำงานเต็มเวลา เขาปฏิเสธที่จะส่งเธอไปที่บ้านพักคนชราหรือสถานดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์และดูแลเธอที่บ้านจนกระทั่งประมาณเก้าเดือนก่อนที่เธอจะเสียชีวิตในปีพ. ศ. 2556 "เราให้พ่อของเราแบ่งเวลาให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ แต่เขาก็รักเธอและเขาไม่ได้ปฏิบัติกับเธออย่างอื่น" แวนแลนกล่าวว่า

ไม่มีการรักษาและป้องกันโรคอัลไซเมอร์ดังนั้นผู้ดูแลผู้ป่วยและผู้ป่วยจึงมีทางเลือกในการดูแลแบบประคับประคองและยาที่ปกปิดหรือจัดการอาการ แม่ของ Van Lin ได้รับ Namenda ซึ่งเป็นยาที่ได้รับบ่อยครั้งเพื่อช่วยในการจัดการกรณีของ Alzheimer ในระดับปานกลางถึงรุนแรง นอกจากนี้เธอยังได้รับยาแก้ซึมเศร้าและยาแก้ประสาทหลอนเนื่องจากการเสื่อมสภาพของเธอเป็นครั้งคราวทำให้เธอได้เห็นสิ่งต่างๆ

แม้จะปฏิเสธเธอ Barbara ไม่เคยสูญเสียความสามารถในการรู้จักสมาชิกในครอบครัว

"เธอไม่ได้สูญเสียความทรงจำที่แท้จริงของเธอ ครอบครัว "แวนแลนกล่าว "คุณสามารถมองเห็นได้ในสายตาของเธอเธอรู้ว่าเราเป็นใคร"

วันก่อนที่เธอจะตายบาร์บาร่ามีความสุขในการมีปฏิสัมพันธ์กับสมาชิกในครอบครัวให้ทุกคนกอดและจูบ

"เมื่อเธอผ่านเราทุกคนถอนหายใจใหญ่ ถอนหายใจด้วยความโล่งอกเพราะเธอไม่เคยต้องการเป็นภาระ "แวนแลนกล่าว ในทางครอบครัวก็โล่งใจว่าบาร์บาร่าไม่ได้ผ่านขั้นตอนสุดท้ายของโรคอัลไซเมเมื่อผู้ป่วยล้มป่วย บาร์บาร่ามีพันธุกรรมสองตัวของยีน APOE-e3 และ e4 ของอัลไซเมอร์ (Alzheimer's) สำหรับพันธุกรรม ซึ่งเธอได้รับการทดสอบหลังจากการวินิจฉัยของเธอ Van Lin อายุ 39 ปีบอกว่าเธอวางแผนที่จะทดสอบเครื่องหมายเหล่านี้เมื่อเธออายุ 40 ปีในเดือนพฤศจิกายนนี้

ไนเดอร์กล่าวว่าสำหรับผู้ที่มีอาการอัลไซเมอร์เริ่มมีอาการเล็ก ๆ ตัวบ่งชี้ทางพันธุกรรม ที่มีความเสี่ยงสำหรับการเริ่มต้น แต่มียีนเหล่านี้ไม่จำเป็นต้องหมายความว่าบุคคลจะได้รับการรับประกันว่าจะเป็นโรคอัลไซเมอร์ Van Lin กล่าวว่าเธอยังวางแผนที่จะได้รับการฉายเป็นประจำสำหรับโรคอัลไซเมอร์เพื่อที่จะตรวจพบได้เร็วขึ้น แม้ว่าจะไม่มีการรักษา แต่การตรวจหามะเร็งสามารถช่วยชะลอการเกิดโรคได้ แวนแลนกล่าวว่าในกรณีของมารดาของเธอ Barbara ได้แสดงอาการของโรคนี้หนึ่งปีก่อนที่เธอจะได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ แต่หมอหลักของเธอไม่ได้จับตัวมัน

"ความห่วงใยที่ใหญ่ที่สุดของฉันคือประชากรหลักที่เราดูแล พวกเขาได้รับการศึกษาพอที่จะทดสอบผู้ป่วยของพวกเขาก่อนหรือไม่ "Van Lin ถาม "ถ้าเธอได้รับการตรวจวินิจฉัยที่แท้จริงจากแพทย์ผู้ดูแลหลักของเธอแล้วก็คงจะเป็นปีก่อน

ตอนนี้แวนแลนมุ่งความสนใจไปที่การรักษาจิตใจและร่างกายโดยการออกกำลังกายและทำเกมคำศัพท์และปริศนาสมอง นอกเหนือจากงานด้านซอฟต์แวร์แล้วเธอยังเป็นผู้สนับสนุนสมาคมโรคอัลไซเมอร์ด้วย

"มันเป็นความรักครั้งใหญ่ของฉันที่จะสนับสนุนและอาสาที่จะสร้างความตระหนักและการระดมทุน" เธอกล่าวเสริมว่าการรับรู้เกี่ยวกับโรคมากขึ้น, ผู้คนจำนวนมากสามารถทำตามขั้นตอนเพื่อลดผลกระทบของโรคได้

สำหรับผู้ที่สนใจในการได้รับการทดสอบหรือเข้ารับการตรวจทางความรู้ความเข้าใจอย่างสม่ำเสมอ Van Lin ได้แนะนำการหาแหล่งข้อมูลเช่นการทดลองของ Alzheimer's Association ซึ่งสามารถทำให้ผู้คนใน Alzheimers การศึกษาทดลอง

ท้ายที่สุดแล้วแวนแลนกล่าวว่าความรู้คือพลังอำนาจ

"เป็นสิ่งสำคัญที่ไม่ต้องกลัว ฉันรู้ว่ามันน่ากลัว แต่มันเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องให้ทัน "

ข้อความที่นิยม

arrow