การพูดคุยกับครอบครัวเกี่ยวกับความผิดปกติของไดซิสเต็ม

สำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยโรคพาร์คินสันอาการของโรคดูเฉียบพลันสามารถก่อให้เกิดความวิตกกังวลได้ <

ลงทะเบียนเพื่อรับจดหมายข่าวเพื่อสุขภาพ

ขอขอบคุณที่ลงทะเบียน !

ลงทะเบียนฟรีจดหมายข่าวสุขภาพประจำวัน

หากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพาร์คินสันคุณอาจรู้สึกอยากจะเก็บข้อมูลบางอย่างเกี่ยวกับอาการของคุณไว้กับตัวเอง ตัวอย่างเช่นคุณอาจลังเลที่จะมีการสนทนาที่ยากลำบากกับคนที่คุณรักหรือใส่ใจกับรายละเอียดมากเกินไป

อย่างไรก็ตามการพูดถึงอาการของพาร์คินสันและการรักษาอาการจะช่วยลดความเข้าใจผิดระหว่างคุณกับสมาชิกในครอบครัวของคุณได้ "การศึกษาสำหรับทั้งผู้ป่วยและครอบครัวเป็นสิ่งสำคัญและควรเริ่มต้นเร็ว ๆ นี้" Cathi A. Thomas, RN, CNRN กล่าวว่าโครงการ "การศึกษาสำหรับทั้งผู้ป่วยและครอบครัวมีความสำคัญและควรเริ่มต้นเร็ว ๆ นี้" ผู้อำนวยการศูนย์โรคและการเคลื่อนไหวของโรคพาร์คินสันที่วิทยาเขตการแพทย์มหาวิทยาลัยบอสตันกล่าว "ในศูนย์ของเราเราจะรวมคู่สมรสหรือผู้ดูแลไว้ให้มากที่สุดเท่าที่ผู้ป่วย" และคุณจะไม่อยู่ตามลำพัง: ศูนย์บำบัดส่วนใหญ่จะมีกลุ่มสนับสนุนและแหล่งข้อมูลเพื่อการศึกษาที่พร้อมจะช่วยแนะนำคุณและคนที่คุณรักด้วย คุณจะเรียนรู้เกี่ยวกับโรคพาร์คินสัน การเข้าใจ Dyskinesia

ผู้ที่เป็นโรคพาร์คินสันอาจทำให้เกิดความผิดปกติของการเคลื่อนไหวผิดปกติไม่มีการควบคุมและไม่ได้ตั้งใจที่มักเกิดขึ้นเนื่องจากภาวะแทรกซ้อนในการใช้ยา levodopa ในระยะยาว

Dyskinesia สามารถ โดดเดี่ยวในส่วนของร่างกายเช่นหัวหรือแขนขาหนึ่งและอาจปรากฏเป็นหัวกระแทกหรือหงุดหงิด นอกจากนี้ยังสามารถเคลื่อนไปทั่วร่างกายได้ทำให้บุคคลหนึ่งดูเหมือนจะบิดหรือบิดเบี้ยว บางครั้งอาจมีความบอบบางที่นักประสาทวิทยาที่ผ่านการฝึกอบรมสามารถระบุได้ แต่ก็สามารถออกเสียงได้เป็นอย่างมากและดูเหมือนว่าจะกินทั้งร่างกาย

ความกลัวต่อการหายตัวไปของไตจะไม่ทำให้คุณไม่สามารถรับ levodopa ได้ ยานี้ถือเป็น "มาตรฐานทองคำ" สำหรับการรักษาอาการของโรคและมูลนิธิพาร์คินสันขอเรียกร้องให้ผู้ป่วยไม่ชะลอการรักษาเป็นเวลานาน

Alexander Pantelyat, MD, ผู้อำนวยการศูนย์พาร์คินสันไม่ได้อยู่ใน Johns Hopkins ใน บัลติมอร์พบความเข้าใจผิดเกี่ยวกับ levodopa นี้ "แม้จะมีความพยายามที่ดีที่สุดในการให้คำปรึกษาเกี่ยวกับประโยชน์ของยา" เขากล่าว "บางครั้งผู้ป่วยยังคงตีความสิ่งที่ฉันพูดออกมาว่า" โรคของฉันจะก้าวหน้าได้เร็วขึ้นถ้าฉันกินยา levodopa ที่สูงขึ้น "ซึ่งเป็นเรื่องไม่จริง "ปัจจุบันมีหลักฐานจากการศึกษาหลายชิ้นและผู้ป่วยโรคพาร์คินสันหลายพันรายที่แสดงให้เห็นว่าไม่ใช่กรณีนี้" เขากล่าวต่อ "และมีการศึกษาขนาดใหญ่อย่างน้อยหนึ่งเรื่องที่แสดงให้เห็นว่า levodopa อาจชะลอการเกิดขึ้น"

บรรทัดล่างคือดร. Pantelyat กล่าวว่าการรักษาด้วย levodopa จะช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย

การจัดการโรคพาร์คินสัน ด้วยการใช้ยา

การจัดการกับพาร์กินสันกับ levodopa มักเป็นการค้า levodopa มากเกินไปอาจทำให้เกิดความผิดปกติที่รุนแรงมากขึ้น "เวลาที่หยุดชะงัก" หรือช่วงเวลาที่ยาไม่ได้ผล

"อาจทำให้ร่างกายอ่อนเพลียเมื่อยาหมดหรือทำงานได้ไม่ดี" อธิบายโดย Pantelyat "ในกรณีนี้คน ๆ นั้นใส่ใจกับอาการของโรคพาร์คินสันอย่างแท้จริง

" น่าเสียดาย "เขากล่าวต่อว่า" การจัดการความผิดปกติของสเตียรอยด์มักเกี่ยวข้องกับการลดระดับของ levodopa ดังนั้นเมื่อถึงเวลาที่ดีไซเนสดีขึ้น มักแย่ลง จะต้องมีการถ่วงดุลและนี่คือการอภิปรายอย่างต่อเนื่องที่ฉันมีกับผู้ป่วยและผู้ดูแล "โทมัสเน้นย้ำถึงความสำคัญของการใช้ยาตามที่กำหนดไว้ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้" การรู้ว่าควรใช้เวลาที่ใดและอย่างไร ยาสามารถช่วยลดความผิดปกติได้ "เธอกล่าวตัวอย่างเช่นพูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับว่าคุณควรใช้ levodopa 30 ถึง 60 นาทีก่อนรับประทานอาหารหรือตามคำแนะนำของมูลนิธิพาร์คินสันไม่ว่าจะดีกว่าที่จะรับประทานยาด้วยอาหารที่ ไม่มีโปรตีน

พูดคุยเกี่ยวกับ Dyskinesia กับคนที่คุณรัก

"สำหรับคนส่วนใหญ่ [Dyskineza] ไม่เป็นปัญหาแม้ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา" Pantelyat กล่าว อย่างไรก็ตามอาการดังกล่าวอาจทำให้เกิดปัญหาเรื่องความลำบากและความหยาบคายต่อเพื่อนฝูงและครอบครัว "นี่เป็นเรื่องเล็กน้อยที่ต้องทำเมื่อพูดกับคนที่คุณรักเกี่ยวกับสภาพของคุณ

อธิบายว่าคุณรู้สึกอย่างไร

ลอง บอกกับคู่สมรสของคุณสมาชิกในครอบครัวหรือผู้ดูแล "ฉันไม่ได้อยู่ในความเจ็บปวด - ในความเป็นจริงฉันรู้สึกดีขึ้น" เมื่อผู้คนมีประสบการณ์ความชำนาญพวกเขาอาจดูถูกหรือดูเหมือนจะ writhing ซึ่งอาจทำให้เสียใจกับคนอื่น ๆ แต่โทมัสกล่าวว่า "คนทั่วไปรู้สึกไม่แข็งแรงและมีความคล่องตัวที่ดีขึ้นเมื่อพวกเขามีความผิดปกติ" เมื่อครอบครัวและเพื่อนของคุณรู้ว่าการเคลื่อนไหวเหล่านี้ไม่เป็นที่น่าวิตกสำหรับคุณก็สามารถช่วยบรรเทาอาการไม่สบาย ๆ ได้

เข้าใจว่า อารมณ์ของคุณอาจทำให้อาการแข็งทื่อได้มากขึ้น

คนไข้ของพาร์คินสันไม่ได้ตระหนักว่าพวกเขากำลังมีอาการทางเดินปัสสาวะ ความเครียดและความโกรธสามารถกระตุ้นหรือทำให้ยากขึ้นได้ ผู้ที่อยู่รอบตัวคุณไม่ควรคิดว่าคุณรู้สึกผิดหวังหรือตกอยู่ในห้วงทุกข์เนื่องจากการเคลื่อนไหวที่เพิ่มขึ้น

ความผิดปกติที่รุนแรงมากขึ้นอาจทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนเพิ่มเติมได้อย่างไรก็ตามในกรณีดังกล่าวโทมัสกล่าวว่า "อาจมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นในการตก หรือไม่สามารถทำกิจกรรมบางอย่างได้ "คู่สมรสหรือครอบครัวของคุณอาจได้รับการเรียกให้มีบทบาทอย่างแข็งขันในการดูแลคุณ

ขอให้ครอบครัวและเพื่อน ๆ ของคุณออกไปกับคุณ

การมีส่วนร่วมทางสังคมเป็นส่วนสำคัญ ของการจัดการพาร์คินสัน - แม้ว่าจะรู้สึกอึดอัดในตอนแรก "โรคนี้สามารถแยกได้อย่างเหลือเชื่อสำหรับคน" กล่าวว่า Pantelyat "มันอาจจะประกอบด้วยหลายสิ่งหลายอย่าง: ความลำบากใจเกี่ยวกับการสั่นสะเทือนและความผิดปกติทางพันธุกรรมการรับรู้ว่าผู้คนไม่ต้องการเชื่อมโยงกับคุณและความอัปยศที่ยังคงมีอยู่ในส่วนที่เกี่ยวกับโรคพาร์คินสัน"

เพื่อให้ออกกำลังกาย "ฉันไม่สามารถเน้นเรื่องนี้ได้มากนัก" Pantelyat กล่าว "การออกกำลังกายการออกกำลังกาย ไม่เพียง แต่เป็นการออกกำลังกายที่ดีสำหรับการลดความวิตกกังวลและการพัฒนาอารมณ์ในปัจจุบันก็แสดงให้เห็นถึงหลักฐานที่ดีที่สุดในการชะลอความก้าวหน้าของการสูญเสียเซลล์สมองในโรคพาร์คินสัน "การเคลื่อนไหวใด ๆ ที่ดี แต่ก็อาจเป็นประโยชน์อย่างยิ่งต่อการเลือกกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับการเข้าสังคมเช่น เช่นเดียวกับการเรียนการเต้นของไทเก็กหรือการเต้นบอลรูม

ถ้าคุณมีมุมมองที่เป็นบวก Pantelyat กล่าวว่าความเป็นไปได้ที่คุณจะจัดการกับพาร์คินสันและการคลายกล้ามเนื้อได้ดีขึ้นอย่างมาก "ฉันได้ยินการแสดงออกที่ดีในคลินิกของฉัน" เขากล่าว "[ผู้หญิงต้องการให้สามีของเธอ] กลายเป็นนักรบของพาร์คินสันซึ่งฉันคิดว่าเป็นวิธีที่ดีในการเข้าใกล้โรค การรักษาทัศนคติที่ดีช่วยได้จริงๆ "

เหนือสิ่งอื่นใดไม่ควรท้อแท้ "มันอาจฟังดูธรรมดา แต่ต้องใช้ชีวิตในแต่ละวันในแต่ละครั้ง" มร. แพนทิเอทกล่าว "มุ่งเน้นไปที่ชัยชนะเล็ก ๆ ในชีวิตประจำวัน"