การออนไลน์เพื่อแสดงความคิดเห็นและการเผยแพร่ความคิดเห็นเป็นเพียงวิธีหนึ่งที่จะสนับสนุนได้ Jens Magnusson / Getty Images

สารบัญ:

Anonim

การออนไลน์เป็นวิธีที่สำคัญในการสนับสนุนผู้ที่มีภาวะสุขภาพรวมทั้งโรคไขข้ออักเสบ (RA)

"ผู้คนสามารถหาหนทางในการแสดงออกถึงความเสียงของพวกเขาและนั่นอาจมาจากการพูดคุยการเขียนและการมีส่วนร่วมในใด ๆ "Jackson Rainer, PhD, นักจิตวิทยาที่ศูนย์ดูแลและให้คำปรึกษาในดีเคเตอร์, จอร์เจีย

ที่เกี่ยวข้อง:

การเคลื่อนไหวเพื่อคนพิการ: 11 วิธีในการสร้างความแตกต่าง

"การสนับสนุนกำลังโพสต์ในสื่อทางสังคมสร้างกลุ่มที่สอดคล้องกับผู้ที่เป็นโรคและเรียนรู้ว่าพวกเขาอาศัยอยู่กับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์อย่างไร" เขากล่าว "การรณรงค์เรื่องโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ "ในช่วงเวลาที่นำไปสู่การเปลี่ยนแปลงและความรู้สึกที่สูงขึ้นของสิ่งที่มันคือการอยู่กับขอบคุณและเคารพโรคไขข้ออักเสบ" ที่เกี่ยวข้อง:

ทำลายสถิติด้วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์: เรื่องราวของ Traci

การสนับสนุน, การเสริมสร้างพลังอำนาจและความยืดหยุ่นในการเชื่อมโยง: เป็นการส่วนตัว

การสนับสนุนสามารถช่วยเพิ่มความรู้สึกของผู้มีอิทธิพลและอำนาจ "การสนับสนุนช่วยให้ผู้คนมีความรับผิดชอบในการควบคุมเมื่อพวกเขาอยู่ในภาวะควบคุม" Rainer กล่าว "เมื่อคุณรู้สึกเป็นผู้รับผิดชอบคุณจะรู้สึกถึงความแข็งแกร่งของการเด้งและการเรียนรู้และความสามารถ" และด้วยพลังดังกล่าวสิ่งต่างๆสามารถทำได้เช่นการได้รับยาที่ดีที่สุดที่คุณต้องการสำหรับสุขภาพที่ดีของคุณหรือได้รับ ความคุ้มครองสำหรับขั้นตอนหลังการปฏิเสธเริ่มต้นเช่น ที่เกี่ยวข้อง:

ประโยชน์ของการรักษาโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์: เรื่องราวของสเตซี่

การได้รับสิ่งที่คุณต้องการ: การดูแลตนเองด้วยโรคเรื้อรัง

การสนับสนุนจะช่วยให้คุณมีชีวิตที่มีสุขภาพดีขึ้นเนื่องจาก RA จะสอนให้คุณใช้เวลาในการดูแลตนเอง มันคล้ายกับผู้โดยสารเครื่องบินข้อความที่ได้ยินเกี่ยวกับการวางหน้ากากออกซิเจนของตัวเองในกรณีฉุกเฉินแล้วช่วยคนอื่น ๆ "หน้ากากเหล่านั้นร่วงลงเนื่องจากความดันของห้องโดยสารเปลี่ยนไปและคุณสามารถไปจากจิตสำนึกไปสู่สติภายในสี่วินาที Seth Ginsberg ประธานและผู้ร่วมก่อตั้ง CreakyJoints ซึ่งเป็นชุมชนออนไลน์สำหรับผู้ที่มีโรคประจำตัวทุกรูปแบบและเครือข่าย 50-State Network ซึ่งทำงานอยู่ใน Upper Nyack รัฐนิวยอร์ก "คุณไร้ประโยชน์ที่จะช่วยเหลือเด็กของคุณถ้าคุณถูกส่งตัวออกไป"

ที่เกี่ยวข้อง:

โพสต์ Rheumatoid ที่มีประสิทธิภาพมากที่สุดในปี 2017

การจัดการสุขภาพด้วยตัวคุณเองรู้ขีด จำกัด

ในทำนองเดียวกัน ข้อ จำกัด ทางกายภาพและการให้เวลาพักผ่อนที่เพียงพอแก่ตัวเองอย่างมีประสิทธิภาพช่วยในการจัดการ RA Rainer กล่าวว่า "การทำเช่นนี้ช่วยให้คุณมีสุขภาพและแรงพอที่จะ" รับผิดชอบในสิ่งที่คุณจะมีอิทธิพลต่อสิ่งที่คุณคิดและความรู้สึกและมุมมองของคุณ "เรนเนอร์กล่าว" •ให้โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เข้ามาในทาง

ผู้ให้การสนับสนุนคนอื่นที่มีโรคเรื้อรัง

เมื่อคนสามารถสนับสนุนตัวเองได้ก็จะมีแรงจูงใจในการสนับสนุนคนอื่น ๆ

"การเปลี่ยนแปลงของคุณเปลี่ยนไป อาจจะเป็นพรรคที่น่าสงสารและมุ่งเน้นเฉพาะโรคของคุณให้กับคนที่มีเอกลักษณ์สอดคล้องกับผลกระทบต่อการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวก "Ginsberg ผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น spondyloarthropathy ซึ่งเป็นโรคร่วมกันในกระดูกสันหลังตัวเมื่ออายุ 13 ปีกล่าวที่ CreakyJoints" เรา ให้ความสำคัญกับการเปลี่ยนอัตลักษณ์เมื่อเราคิดถึงการสนับสนุนและเราต้องการให้การสนับสนุนเป็นที่ฝังแน่นในอัตลักษณ์ของผู้คน " ที่เกี่ยวข้อง:

พี่น้อง

การว่ายน้ำแบบมหากาพย์สร้างความตระหนักในโรคข้ออักเสบรูมาตอยของแม่

การสร้างผลกระทบทางการเมืองเป็นรางวัล เมื่อกินส์เบิร์ก เห็นบิลลงนามในกฎหมายที่จะช่วยให้ผู้ที่มีโรคข้ออักเสบโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าเขาพยายามที่จะสร้างความตระหนักเกี่ยวกับปัญหาที่เรียกเก็บเงินของ "มันรู้สึกเหลือเชื่อ" เขากล่าว "ถ้าเป็นเช่นคุณมีอุปสรรคในการดูแลและสนับสนุนและเข้าถึงการดูแลคุณมีเรื่องจริงประสบการณ์และบางสิ่งบางอย่างที่จะแบ่งปันกับองค์กรเช่นเรา" ปัจจุบันความต้องการในการดำเนินการด้านการดูแลสุขภาพ ปัจจุบันภูมิทัศน์ทางการเมืองและสถานะการดูแลสุขภาพของสหรัฐฯในเหตุการณ์การเปลี่ยนแปลงใหญ่ขึ้นความพยายามในการให้การสนับสนุนมีความเด่นชัดยิ่งขึ้นกว่าที่เคยเป็นมาก่อนเรนเนอร์ และ Ginsberg กล่าวว่า

"เป็นคนที่น่าสะพรึงกลัว พวกเขากลัวว่าพวกเขาจะไม่สามารถเข้าถึงการดูแลสุขภาพขั้นพื้นฐานที่พวกเขาต้องการในการจัดการกับโรคของพวกเขา "เรนเนอร์กล่าวซึ่งทำงานร่วมกับผู้ป่วยโรคเรื้อรังและผู้ป่วยนอกรวมทั้งโรคข้ออักเสบเบาหวานและมะเร็ง ยาที่กำหนดให้รักษา RA มีราคาแพงและแม้กระทั่งคนที่มีความห่วงใยในการดูแลสุขภาพส่วนตัวก็เป็นกังวลเพราะการเข้ารับการตรวจของแพทย์เป็นเรื่องปกติเขากล่าวและเมื่อไม่มีทางรักษาและดูแลได้ RA ทำให้เกิดอาการปวดอย่างรุนแรง

นักรบอเมริกันของนักรบนินจา Matt Iseman กับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ <15> "ผู้มีสิทธิเลือกตั้งที่ได้รับแจ้งว่ามีอำนาจมากที่สุด" Ginsberg กล่าว เขาอ้างถึงความสำคัญของการที่ทุกคน - ทั้งที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังและไม่เป็นโรคเรื้อรัง - ต้องเรียนรู้จากแหล่งข้อมูลที่ถูกต้องตามกฎหมายและเป็นที่ยอมรับทางวิทยาศาสตร์เนื่องจากข้อมูลบิดเบือนได้แพร่หลายมากในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา

ในปี 2542 เมื่อ CreakyJoints เปิดตัว "สภาพภูมิอากาศในเวลานั้นเป็นเรื่องธรรมดาจริงๆ: คุณได้รับใบสั่งยาแล้วคุณได้รับยาและได้รับยาและนั่นก็คือ" Ginsberg กล่าว "วันนี้การรักษามีความซับซ้อนมากขึ้น ยาชีวภาพมาและไม่ได้รับประกันอีกต่อไป คุณจะได้รับยาตามที่แพทย์กำหนดไว้หรือไม่? " >

การทดลองทางคลินิกโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์: ควรพิจารณาอะไร

การเอาชนะอุปสรรคมากมายในการดูแลสุขภาพ

ที่ CreakyJoints Ginsberg กล่าวว่า" มีการกล่าวถึงประเด็นมากมายเช่นได้รับอนุญาตจาก บริษัท ประกันสุขภาพก่อนเพื่อดูแพทย์รับการตรวจวินิจฉัยอย่างเช่น MRIs หรือได้รับการรักษาเช่นการฉีด cortisone ด้วยอัลตราซาวนด์ ยังมีการกล่าวถึงการเปลี่ยนแปลงในสิ่งที่ บริษัท ประกันยาจะจ่าย สิ่งเหล่านี้ล้วนเป็นอุปสรรคหรืออุปสรรคระหว่างผู้ป่วยและยา มันจำเป็นต้องให้พวกเขาเรียกร้องการอนุมัติโดยประกันของพวกเขา ไม่เคยเกิดขึ้นมาก่อน "เขากล่าว"

เนื่องจาก บริษัท ประกันสุขภาพได้รับการพิจารณาว่าเป็น บริษัท ที่ได้รับการดูแลแล้วและได้รับมอบอำนาจให้ควบคุมค่าใช้จ่าย "พวกเขาทำได้โดยการสร้างอุปสรรคในการดูแลรักษาความล่าช้าในการเข้าถึง สิ่งเหล่านี้เกิดขึ้นไม่ได้เมื่อคุณแข็งแรง แต่เมื่อคุณป่วย การประชดเศร้าคือเมื่อคุณต้องต่อสู้คุณมีแนวโน้มน้อยที่สุด "เขากล่าว" ที่เกี่ยวข้อง:

โรคข้ออักเสบทั่วไป: พันธบัตรแม่ลูกสาว

แต่ช่องทางสื่อสังคมออนไลน์ช่วยให้ง่ายขึ้น เพื่อให้ได้ยินเสียงของคุณเขาบันทึก สื่อสังคมออนไลน์มีประสิทธิภาพมากขึ้นกว่าที่เคย

"วันนี้คุณสามารถเข้าถึงเจ้าหน้าที่ของรัฐได้เนื่องจากเป็นที่แพร่หลายทางออนไลน์ในแบบที่พวกเขาไม่ได้เมื่อห้าหรือสิบปีที่ผ่านมา" เขากล่าว " เกี่ยวกับ:

การแบ่งปันช่วงเวลาที่ใช้เวลาในธรรมชาติ Boots Health

และแบ่งปันเรื่องราวเกร็ดเล็กเกร็ดน้อยของผู้ป่วยเกี่ยวกับสาเหตุที่ยาบางชนิดมีประสิทธิภาพมากกว่าคนอื่น ๆ และควรได้รับการสนับสนุนหรือควรมีการตรวจวินิจฉัยเพื่อให้การดูแลอย่างมีประสิทธิภาพเป็นสิ่งที่ช่วยให้เกิดผลต่อการเปลี่ยนแปลงซึ่งเป็นสาระสำคัญของ "นี่เป็นเชื้อเพลิงทั้งหมดเป็นเครื่องมือสำหรับการเปลี่ยนแปลงที่จะเกิดขึ้นในระดับที่สูงขึ้น" Ginsberg กล่าว "เราไม่มีนโยบายที่จะเปลี่ยนแปลงถ้าแต่ละคนไม่มีเรื่องราว"

ข้อความที่นิยม

arrow