สวัสดีและยินดีต้อนรับสู่ webcast HeatTalk Rheumatoid Arthritis ในช่วงเย็นนี้ ฉันเป็นเจ้าภาพ Mary White ของคุณ เรามีการแสดงที่ยอดเยี่ยมสำหรับคุณคืนนี้ แขกของเราคือผู้ประพันธ์แม่และนักสู้อาร์ Mary Felstiner
Mary เริ่มต้นเช้าตรู่โดยการปลอกข้อต่อของเธอ ข้อเท้าของเธอสามารถขึ้นบันไดได้หรือไม่? นิ้วมือของเธอสามารถเปิดขวดได้ไหม แต่นี่ไม่ใช่วิธีนี้เสมอไป เธอไปนอนในคืนหนึ่งเป็นมืออาชีพที่ใช้งานเป็นแม่ที่มีสุขภาพดีและตื่นขึ้นมาในเช้าวันรุ่งขึ้นแท้จริงออกจากกิจการร่วมค้า มันเป็นครั้งแรกที่เธอพบกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ ไดอารี่ของเธอ "Out of Joint" เป็นเรื่องของการใช้ชีวิตโดยผ่านการตรวจวินิจฉัยและเข้ามาเกี่ยวข้องกับชีวิตใหม่ของเธอ ขณะนี้แมรี่เป็นศาสตราจารย์ด้านประวัติศาสตร์ที่มหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ดแม่และผู้ประพันธ์ เรายินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้พบเธอกับเราในคืนนี้เพื่อแบ่งปันเรื่องราวของเธอ
Mary Felstiner ต้อนรับการแสดง Mary Felstiner:
ฉันดีใจที่ได้มาที่นี่และฉันกำลังรอคอยที่จะได้ยิน จากผู้ฟังของคุณ
Mary W .:
ฉันคิดว่าเรื่องนี้น่าจะสนุก Mary ฉันอ่านหนังสือของคุณ ฉันรักมัน. ไม่เพียง แต่น่าสนใจ แต่สร้างแรงบันดาลใจ
ในหนังสือคุณพูดถึงตัวอักษรที่ตื่นขึ้นมาในเช้าวันหนึ่งกับ RA บอกฉันว่าเกิดอะไรขึ้น Mary F.:
จริงฉันเขียนว่า "Out of Joint" เพราะคืนหนึ่งฉันไปนอนตามที่คุณบอกว่าเป็นแม่ที่มีสุขภาพดี ฉันยังเตรียมที่จะเป็นศาสตราจารย์ด้านประวัติศาสตร์ ฉันตื่นเช้าวันรุ่งขึ้นเพื่อดูว่ามือของฉันไม่ได้ผลและฉันตกใจมาก ทุกอย่างขึ้นอยู่กับมือเหล่านี้ พวกเขาเป็นเครื่องมือสำหรับการเขียนการสอนการเลี้ยงเด็ก ฉันคิดว่าฉันคิดว่าคนส่วนใหญ่มักทำอะไรแบบนี้เกิดขึ้นฉันต้องทำให้ข้อมือของฉันยกลูกยกทารกขึ้น
ฉันคิดว่า " ฉันยังเด็กเกินไปที่จะมีปัญหาร้ายแรง เพราะฉะนั้นเรื่องนี้ไม่อาจเป็นปัญหาร้ายแรงได้ "
ฉันไม่ได้ตระหนักว่าในขณะนั้นฉันได้เข้าร่วมกับชาวอเมริกัน 2 ล้านคนที่เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์บางคนกำลังฟังอยู่ในขณะนี้ นี่เป็นจุดเริ่มต้นของเรื่องราวของฉัน Mary W .:
คุณตื่นขึ้นมาและคุณคิดว่ามันเป็นสิ่งที่คุณต้องทำ? เมื่อฉันมาถึงหมอบอกว่า " m ส่งคุณสำหรับการทดสอบเลือด. "ฉันกล่าวว่า" Splint ข้อมือของฉัน. เพียงแค่ให้ผ้าพันแผลฉัน "นั่นไม่ใช่สิ่งที่เขาทำ เขาสั่งการตรวจเลือดบางส่วนและเขาให้โบรชัวร์อ่าน ฉันนั่งลงอ่านโบรชัวร์ มันเป็นเรื่องของความเจ็บปวดและความแข็งและอาการบวมและเรื้อรังนี้และตลอดชีวิตที่ ฉันไม่สามารถดูดซับมัน ในความเป็นจริงฉันใช้เวลาสัปดาห์เต็มในการดูดซับโบรชัวร์ที่และตระหนักว่านี่เป็นความทุกข์ ไม่ว่าร่างกายของฉันเคยมีชีวิตอยู่ฉันเพิ่งถูกไล่ออก นั่นเป็นจุดเริ่มต้นจริงๆ Mary W. :. <9 ตอนอายุ 20 ปีคุณอายุน้อยมาก? Mary F.: ฉันอายุ 28 ปี ถ้าคำว่า "rheumatoid arthritis" หมายถึงอะไร - ซึ่งไม่ได้เป็นเช่นนั้นฉันไม่เคยได้ยินเรื่องนี้มาก่อน - ฉันจะมีส่วนเกี่ยวข้องกับคนชรามาก นี่เป็นข้อผิดพลาดใหญ่ ฉันอายุเริ่มต้นของโรคนั้นฉันเรียนรู้เร็ว ๆ นี้ นั่นคือวิธีที่โรคทำงานได้ เป็นระบบ (มีผลต่อร่างกายทั้งหมด) และเป็นระบบภูมิคุ้มกันอัตโนมัติซึ่งหมายความว่าระบบภูมิคุ้มกันของคุณเริ่มโจมตีเนื้อเยื่อของคุณเองราวกับว่าเป็นศัตรู Mary W. :. <9 สิ่งที่โชคดีคือฉันได้รับการวินิจฉัยในช่วงต้น บ่อยครั้งที่คนไม่ไปหาหมอหรือไม่มีประกันไปหาหมอ หรือพวกเขาไม่ทราบอะไรเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบและมีอาการปวดเล็กน้อยและปวดและไม่ได้ใช้มันอย่างจริงจัง และพวกเขาไม่ได้รับการวินิจฉัยและพวกเขาไม่ได้รับการรักษาจนกว่าจะสายเกินไป ดังนั้นในแง่นั้นฉันโชคดีมาก Mary W. :. 9 อายุเท่าไหร่ มีผลต่อคุณหรือไม่? ส่งผลอย่างไรต่อชีวิตในบ้านของคุณกับลูกน้อย คุณสามารถเลี้ยงลูกได้ไหม? Mary F.: นี่เป็นคำถามที่สำคัญมาก คนส่วนใหญ่ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังก็เป็นห่วงว่าจะมีผลต่อการดำรงอยู่ของพวกเขาในช่วงเวลาที่พวกเขาตื่นนอนขณะที่พวกเขาไปที่เตียงโดยเฉพาะที่บ้าน กับลูกน้อยฉันคิดว่า "ฉันจะเป็นแม่ได้อย่างไร? ฉันจะยกเด็กเล่นกับเด็กได้หรือไม่ "สิ่งเหล่านี้กลายเป็นเรื่องยาก ต้องใช้เวลาหลายปีในการที่จะตระหนักว่าปัญหาบางประการคือการออกแบบอุปกรณ์การขาดที่พักและความยากลำบาก ในการดูแลเด็กเล็ก ๆ เมื่อคุณมีความพิการหรือเจ็บป่วยบางประเภท การป้องกันที่ดีที่สุดของฉันคือการเก็บสิ่งของทั้งหมดไว้ภายใต้ wraps ฉันคิดว่างานหลักของฉันคือเพื่อให้แน่ใจว่าลูก ๆ และเพื่อนของฉันรู้น้อยที่สุดเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันมีความรู้สึกหรือสิ่งที่ฉันกำลังทุกข์ทรมาน Mary W. : "> คุณปรับตัวได้อย่างไร Mary F.: ฉันพยายามปรับตัวเล็ก ๆ - วิธีต่างๆในการยกเด็กขึ้นหรือไม่ยกมากนัก ฉันพึ่งพาคู่ของฉันมาก นี่เป็นที่พักส่วนตัวและฉันพยายามทำให้พวกเขาเป็นส่วนตัวและเป็นส่วนตัวมาก ฉันไม่ต้องการให้ใครเห็นสิ่งนี้แม้แต่ที่บ้าน นี่เป็นเรื่องธรรมดาจริงๆและฉันคิดว่านี่เป็นสาเหตุทำให้โรคแย่ลงกว่าที่ควรจะเป็น เป็นเรื่องดีที่จะทำในบางรูปแบบ แต่จริงๆแล้วมันเป็นเรื่องที่นำไปสู่วัฒนธรรมแห่งความเงียบ วัฒนธรรมของความเงียบหมายถึงเราไม่ได้รับความสนใจมากพอสมควรและเราไม่ได้รับคำแนะนำเพียงพอและเราไม่ได้รับการรักษาอย่างเพียงพอ ฉันรักษาความสงบไว้ประมาณ 30 ปีเพราะฉันรู้สึกละอายใจ Mary W. :. ฉันมีโรคประจำตัวเล็กน้อยและเพิ่งอ่านหนังสือของคุณและเห็นหมอฉันยอมรับได้ว่าฉันเป็นโรคข้ออักเสบเล็กน้อย มีอะไรเกี่ยวกับโรคเฉพาะที่ทำให้คนไม่พูดถึงเรื่องนี้? Mary F.: ฉันคิดว่ากรณีของคุณเป็นแบบอย่างและเป็นเรื่องธรรมดามาก ฉันดีใจมากที่ได้พูดถึงเรื่องนี้ ก่อนอื่นฉันคิดว่ามีเรื่องน่าอับอายน่าจะเป็นเพราะมันน่าจะเกิดขึ้นกับคนชรามาก สะท้อนถึงสถานะของผู้สูงอายุในสังคมของเราที่ต่ำลง นอกจากนี้ยังเป็นสัญลักษณ์ของความเฉื่อยชา คนพูดคุยเกี่ยวกับการเคลื่อนไหวที่ความเร็วในการตีบหมายถึงความอืดมาก ใครอยากจะมีส่วนเกี่ยวข้องกับเรื่องนี้? ไม่มีใคร ความอับอายที่เกิดขึ้นกับคนธรรมดาคนหนึ่งโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับผู้หญิงที่ทำงานได้กลายเป็นอันตรายจริงๆ คุณไม่ต้องการยอมรับในงานที่คุณไม่สามารถทำทุกอย่างที่ทุกคนสามารถทำได้ คุณไม่ต้องการที่จะไม่สามารถใช้งานได้ ฉันคาดหวังให้ฉันเป็นพ่อแม่เหมือนพ่อแม่คนอื่น ๆ ฉันคาดว่าจะเป็นเพื่อนที่ดีเช่นเดียวกับคนอื่น ถ้าใครมีความต้องการหรือมีปัญหาฉันก็อยู่ที่นั่น ถ้าใครอยากให้ฉันทานอาหารค่ำหรือไปพบปะสังสรรค์ฉันก็จะมา แต่ผลที่ตามมาก็อาจทำให้เกิดโรคข้ออักเสบได้ หากคุณต้องการติดตามทุกคนอยู่เสมอคุณก็จะเหน็ดเหนื่อย และคุณแย่ลง สิ่งที่เรากำลังต่อสู้อยู่นี่คือวัฒนธรรมของความเร็วในการรักษา "Out of Joint" กำลังพยายามแก้ปัญหานี้ให้กับตัวเองและคนอื่น ๆ Mary W.: ฉันรู้สึกทึ่งกับวิธีที่คุณจัดการกับผลงานของคุณ คุณเป็นศาสตราจารย์ที่วิทยาลัยและคุณต้องดึงหนังสือไปรอบ ๆ และพูดคุยกับนักเรียน คุณจัดการได้อย่างไร? Mary F.: นี่เป็นไม้กางเขนที่ยิ่งใหญ่ของฉันที่จะแบก ฉันต้องใช้เวลามากมายในการต่อสู้เพื่อหาที่พักและความช่วยเหลือจากเสมียนเพราะฉันไม่สามารถใช้มือเขียนหนังสือหรืออ่านหนังสือบนกระดานดำได้ ฉันแนะนำให้ฉันรู้ว่าฉันมีสิทธิ์บางอย่าง พวกเขาจะไม่ได้รับมอบให้กับฉัน งานของฉันเป็นเรื่องยากกว่าที่จะเป็นจริงถ้าฉันไม่มีโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ ฉันช้ามาก ฉันต้องใช้โปรแกรมจดจำเสียงพูด ฉันไม่สามารถทำในสิ่งที่ฉันจะทำได้ง่ายๆอย่างที่เป็นศาสตราจารย์ แต่ในกระบวนการนี้ฉันเรียนรู้ที่จะต่อสู้เพื่อตัวเอง ฉันไม่คิดว่าฉันจะได้เรียนรู้วิธีอื่นใด นี่เป็นบทเรียนที่แท้จริงและฉันไม่คิดว่ามันแย่ ๆ เลย Mary W.: ในหนังสือคุณพูดถึงวิธีที่คุณจัดการกับ RA ด้วยดี, 30 ปีโดยทั่วไป คุณดัดแปลงมาตั้งแต่เริ่มวินิจฉัย คุณมีความช่วยเหลือในการทำงานบ้าง แต่คุณมีวิธีจัดการที่บ้านอย่างไร Mary F .: ฉันมั่นใจว่าเทคนิคบางอย่างในการจัดการร่างกายดีขึ้นกว่าที่เคยเป็นมา ร่างกายง่ายกว่าที่จะเป็นโรคนี้ได้เมื่อหลายสิบปีก่อน มียาที่ดีกว่าและมีการตอบสนองอย่างมากในการรักษา เคยเป็นว่าคนที่เป็นโรคไขข้ออักเสบได้รับแอสไพรินเพียงเล็กน้อยแล้วก็นิด ๆ หน่อย ๆ อีกนิด - อนุรักษ์นิยมมาก เวลาทั้งหมดที่คุณกำลังเดินช้าๆขึ้นพีระมิดบำบัด - นิด ๆ หน่อย ๆ ของยาเสพติดนี้เล็กน้อยของยาเสพติดที่ วันนี้พวกเขาปลอกกระสุนให้คุณด้วยบางสิ่งบางอย่างที่ยากสวยที่จุดเริ่มต้น คนจำนวนมากพบว่าน่ากลัวมาก ฉันไม่ตำหนิคนที่พบว่าน่ากลัว นั่นคือแนวคิดการรักษาแบบใหม่ มันขึ้นอยู่กับความเข้าใจที่ว่าโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เป็นโรคที่รุนแรงมากและคุณไม่ควรจะโง่รอบกับมัน คุณควรพยายามเคาะทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณสามารถทำได้ตั้งแต่ต้น ตอนนี้รูปแบบคือว่านี่เป็นโรคร้ายแรงและเราจะกำจัดมันได้ทุกทางที่เราทำได้ โรคนี้ง่ายขึ้นในการจัดการตอนนี้เพราะการรักษาที่ดีกว่า ฉันยังคิดว่าชีวิตของฉันเปลี่ยนไปตามการเคลื่อนไหวด้านสิทธิคนพิการที่กำลังเริ่มขึ้นในทศวรรษที่ 1990 และ American with Disabilities Act ในปีพ. ศ. 2533 ซึ่งทำให้ฉันตระหนักว่าฉัน มีสิทธิที่จะรู้สึกดีขึ้น ฉันมีสิทธิที่จะได้รับยาที่ดีการรักษาที่ดีและที่พักที่ดี มันเป็นเรื่องยากสำหรับฉันที่จะเข้าใจเพราะนั่นหมายความว่าฉันต้องรับผิดชอบต่อการเรียกร้อง ส่วนที่ดีที่สุดของเรื่องนี้ก็คือความรู้สึกของความเชี่ยวชาญและจิตวิญญาณของการต่อสู้และการต่อสู้ซึ่งออกมาจากเรื่องนี้ ฉันรัก ระยะที่คุณใช้ที่จุดเริ่มต้น - นักรบ RA โดยปกติคนพูดว่าผู้ประสบภัย RA ฉันชอบนักรบ RA นั่นคือสิ่งที่ฉันคิดว่ากระบวนการนี้อาจเป็นได้ เทคโนโลยีการรู้จำเสียงพูดทำให้ฉันหลงใหล ฉันเริ่มให้ความสนใจเป็นอย่างมากในการพูดในระบบดิจิตอลและเป็นผู้เชี่ยวชาญในเรื่องนี้ เคยคิดถึงตัวเองว่าเป็นคนที่น่าเศร้าและเป็นโรคข้ออักเสบและตอนนี้ผมคิดว่าตัวเองเป็นผู้หญิงอิเล็กทรอนิกส์และเจ้าหญิงแห่งอำนาจนี้ ฉันจะบอกคุณทุกอย่างที่คุณต้องการรู้เกี่ยวกับคอมพิวเตอร์ Mary W. :. <9 คุณจะพูดได้อย่างไรว่าการเขียนและการพูดถือเป็นอุปสรรคที่ใหญ่ที่สุดที่คุณต้องเจอล่ะ? Mary F. : ใช่ ฉันต้องยอมรับอย่างเปิดเผยว่ามีโรคและพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้อย่างเปิดเผยที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้คือขั้นตอนใหญ่สำหรับฉัน ฉันไม่คิดว่าทุกคนต้องการเขียนและพูดในที่สาธารณะ ฉันไม่ได้บอกว่าเป็นขั้นตอนใหญ่ที่ทุกคนควรใช้ ฉันคิดว่ากลไกภายในของขั้นตอนนั้นเป็นสิ่งที่ทุกคนสามารถทำได้นั่นคือเพื่อเปลี่ยนประสบการณ์ของโรคให้เป็นเรื่องไปสู่ ความเข้าใจและไม่ใช่แค่ความทุกข์ทรมานจากมัน นี่เป็นการเปลี่ยนแปลงใหญ่ที่ช่วยในการรักษา นี่คือการเปลี่ยนแปลงที่ผมคิดว่าใช้ได้กับทุกคนไม่ว่าพวกเขาจะดิ้นรนกับสิ่งใด Mary W.: คำแนะนำอะไรที่คุณจะมอบให้กับคนหนุ่มสาวที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA? Mary F : มันช่างปากเมื่อคุณยังเด็ก คุณมีความกลัวมาก เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันได้รับการติดต่อจากผู้หญิงคนหนึ่งซึ่งลูกสาวของเธอได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้และเธอได้เขียนคำถามที่มีรายละเอียดมากที่สุด ใครจะรักเธอ? พันธมิตรของเธอจะอยู่ด้วยกันหรือไม่? เธอจะสามารถทำงานได้หรือไม่? ฉันคิดว่านี่คือคำถามที่สำคัญทั้งหมดที่คนหนุ่มสาวกำลังเผชิญ ฉันคิดว่าคำตอบสำหรับคำถามเหล่านี้ไม่ใช่เรื่องแย่เท่าที่คุณคิด การต่อสู้จะทำให้คุณเหน็ดเหนื่อย ประสบการณ์ของผมบอกว่าโซลูชันที่คุณจะได้รับจะเป็นโซลูชันที่ช่วยเพิ่มความสะดวกในชีวิตของคุณทั้งหมด นั่นคือสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันอย่างแน่นอน ฉันรู้สึกว่าความสามารถในการได้ยินจากผู้ที่กำลังดิ้นรนอย่างยิ่งยวดและมีกำลังใจที่มีปัญหาเป็นเกียรติในการที่จะสามารถทำได้นั่นคือสิ่งที่ฉันถูกวางไว้บนโลกด้วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ นั่นคือจุดประสงค์ของฉัน ไม่ใช่จุดประสงค์ที่ไม่ดีในชีวิต นี่คือสิ่งที่คุณสามารถเข้าถึงได้แม้ในขณะที่เป็นคนหนุ่มสาว Mary W.: คุณคิดว่าสิ่งที่มีอยู่ตอนนี้คนหนุ่มที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA จะสามารถทำแบบนั้นได้ การทำงานของจิตวิญญาณได้เร็วขึ้นหรือ? Mary F.: ฉันคิดอย่างนั้นเพราะปัญหาทางกายภาพจำนวนมากได้รับการดูแลอย่างรวดเร็วกว่าที่เคยเป็นมาเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก นี้ไม่ได้บอกว่ายาทำงานได้ดีสำหรับทุกคนที่พวกเขาไม่ได้ หรือว่าไม่ใช่โรคร้าย แต่เร็วกว่าที่คุณอนุญาตให้รักษาให้เกิดขึ้นกับการแทรกแซงทางการแพทย์ที่ดีกว่า คำแนะนำของฉันเป็นหนึ่งฉันเรียกการรักษาโดยประวัติศาสตร์หรือการรักษาผ่านทางประวัติศาสตร์ ที่เกี่ยวข้องกับสิ่งที่ฉันเจอธรรมชาติเป็นครูสอนประวัติศาสตร์ ตระหนักว่าทุกคนในครอบครัวเรามีเรื่องราวและเราสามารถสร้างเรื่องราวชีวิตของเราเองรวมถึงเรื่องราวของเราเองได้ เราสามารถติดตามการวินิจฉัยของเราเองความคืบหน้าของเราเองการอัพของเราเองและดาวน์ของเราเอง . เหตุผลที่จะทำอย่างนั้นไม่เพียง แต่จะทำให้มันเป็นอันขาด แต่เนื่องจากแต่ละกรณีเล็ก ๆ ที่โง่เขลาเป็นส่วนหนึ่งของประวัติศาสตร์ทั่วไป โซลูชันที่เรานำมาใช้เป็นส่วนหนึ่งของหน้าจอโซลูชัน การค้นพบแอสไพรินและคอร์ติโซนเป็นยาที่น่าสงสัยมากที่สุด 2 ข้อที่พบได้ตลอดเวลา [9] การรู้จำเสียงพูดและเทคโนโลยีที่ซับซ้อนมาก ๆ ถูกนำมาประยุกต์ใช้กับคนอย่างผมที่ไม่สามารถใช้มือได้ และตอนนี้ใช้กันอย่างแพร่หลาย วันนี้ทุกครั้งที่คุณโทรหาสายการบินคุณใช้การรู้จำเสียงพูด แต่ละคำตอบเหล่านี้ไม่ใช่แค่เกี่ยวกับโรคข้ออักเสบเท่านั้น เกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงสุขภาพของมนุษย์ ฉันอยากเป็นส่วนหนึ่งของประวัติศาสตร์ ฉันภูมิใจที่เป็นส่วนหนึ่งของประวัติศาสตร์ แก้ปัญหาเล็ก ๆ น้อย ๆ ทั้งหมดของฉันกำลังรับโรคและเปลี่ยนเส้นทาง นั่นคือวิธีที่ฉันคิดว่าเราสามารถหายได้ Mary W. :. <99 ในหนังสือคุณพูดถึงสายพันธุ์ที่มีรูมาตอยด์ โรคไขข้อในการแต่งงานของคุณ Mary F.: เป็นหนึ่งในส่วนที่เป็นความลับที่สุดของโรคเรื้อรังทุกคนรู้เรื่องนี้ แต่มีเพียงไม่กี่คนที่ยอมรับว่ามีผลกระทบอย่างมากต่อการเป็นหุ้นส่วน ฉันไม่สุจริตรู้ว่าทำไม ฉันคิดว่าเราต้องการเรื่องราวมากมายที่คิดออก อาจเป็นเพราะความเจ็บป่วยเรื้อรังได้รับการโจมตีความรู้สึกของตนเองความเชื่อมั่นในตัวเองและความสัมพันธ์ที่ยุ่งยากมาก หลังจากหลายปีของโรคข้ออักเสบมีช่วงเวลาที่ฉันไม่สามารถพึ่งพาสามีเป็นเวลานานได้ สำหรับฉัน ในความเป็นจริงฉันไม่สามารถแม้แต่จะพึ่งพาเขาที่จะได้ใกล้ฉัน เขานับตัวเองออกไป เขาปิดฉันออกไป เขาไม่สนใจฉัน เขาก็หันมาหาฉัน ฉันแค่ถามตัวเองว่า "เขาป่วยอยู่ใกล้ใครบางคนที่ป่วยหรือ?" ฉันคิดว่ามันเป็นเช่นนั้น ฉันคิดว่าเขาเพิ่งถูกไฟไหม้ นี่เป็นข่าวร้าย ฉันคิดว่าเราต้องยอมรับว่าเหตุการณ์นี้เกิดขึ้น เรื่องจริง - อย่างน้อยที่สุดในกรณีของฉันและฉันหวังว่าจะมีคนอื่นอีกมากมาย - คือวิธีที่เรากลับมารวมกันอีกครั้ง ตระหนักว่าโรคเรื้อรังกำลังจะเชื่อมต่อเราเช่นข้อต่อกระดูก - กำลังจะดึง เราอยู่ด้วยกัน ถ้านี่คือสิ่งที่เราต้องผ่านไปเราจะผ่านพ้นไป นั่นคือความรู้สึกที่เรามาถึงในที่สุด เป็นเรื่องสำคัญสำหรับผู้ที่มีส่วนเกี่ยวข้องในการให้เครดิตในโลกแก่ผู้ดูแลเนื่องจากเป็นวีรบุรุษที่ไม่ได้รับการกล่าวขวัญจริงๆ พวกเขาจะเผาผลาญออกไปและพวกเขาไม่ได้รับการสรรเสริญและให้เครดิตเพียงพอ Mary W. :( การวินิจฉัยโรคนี้มีผลต่อชีวิตทางเพศของคุณอย่างไร? Mary F.: ฉันขาด ของความมั่นใจในตนเอง ความเจ็บปวดทางกายได้รับในทาง แต่ฉันรู้สึกว่าร่างกายของฉันได้ทรยศต่อฉัน มันเป็นร่างกายที่ฉันเกลียด ฉันคิดว่ามันเก่า ฉันไม่ได้มีความรู้สึกเหล่านั้นอีกต่อไป ฉันตระหนักว่าความรู้สึกเหล่านี้เป็นความรู้สึกที่กำหนดเนื้อหาตามปกติในแบบที่แคบมากและไม่มีใครในพวกเราเป็นแบบปกติในลักษณะนี้ เราไม่ได้รับร่างกายเช่นนั้น คุณรู้ไหมว่านางฟ้าแห่งกายวิภาคไม่กระจายร่างที่สมบูรณ์แบบให้กับทุกคน ดังนั้นฉันจึงไม่ได้ปิดแผนภูมิตามที่ฉันคิดไว้ ส่งผลต่อชีวิตทางเพศของคุณและเข้าใจว่าอาจเป็นขั้นตอนแรก คนหนุ่มสาวที่ห่วงใยพวกเขาจะไม่ได้รับความรักถ้าพวกเขามีโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ควรคิดอีกครั้ง ฉันคิดว่าพวกเขาจะได้รับความรักมากขึ้น ไม่เพียงแค่นั้น แต่พวกเขากำลังจะรักมากขึ้นเพราะพวกเขากำลังจะประเมินค่าและนั่นคือเคล็ดลับ Mary W .: ฉันคิดว่านี่เป็นข้อมูลที่มีค่ามาก ฉันสามารถจินตนาการได้แค่ว่ามันน่าจะเป็น 25 และคิดว่าคุณร้อนและคิดว่าคุณเป็นคนที่เยี่ยมยอดและในทันทีทันใดคุณไม่ได้ Mary F.: ถูกต้อง แต่ขอภาพที่แตกต่างกัน นี่เป็นผู้หญิงอายุ 25 ปี เธอกำลังเดินไปรอบ ๆ ในกางเกงยีนส์ที่มีผิวแน่นและด้านบนรถถังและเธอก็พูดว่า "เฮ้ฉันเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ มองไปที่ฉัน "แทนที่จะคลานไปรอบ ๆ ตามที่ฉันเคยทำเมื่อฉันอายุเท่ากันและคิดว่า" ฉันหวังว่าจะไม่มีใครสังเกตเห็น " Mary W. :"
เป็นวิธีที่ดีกว่า Mary F.: นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันเขียนว่า "Out of Joint" Mary W. : " "นี่คือคำถามเกี่ยวกับอีเมล" คุณมีความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับเด็กเล็ก ๆ ที่มี RA หรือไม่? หลานของฉันอายุเพียง 6 ขวบและเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA สองหรือสามปีที่ผ่านมา บางครั้งเธอแทบจะไม่สามารถเดินได้ นี่เป็นเรื่องธรรมดา? " Mary F.: เป็นเรื่องปกติธรรมดามาก มีเด็กอย่างน้อย 300,000 คนที่รู้จักการวินิจฉัยโรค RA ในประเทศนี้ ฉันสงสัยว่ามันน่าจะเป็นอีกสักหน่อย สำหรับเด็กอายุ 6 ปีเป็นเรื่องยากเพราะพวกเขาไม่เข้าใจจริงๆ ยาที่ทันสมัยที่สุดตอนนี้กำลังมีปริมาณเยาวชน ดังนั้นการรักษาจึงมีอยู่และบางส่วนอาจมีประสิทธิภาพ ข่าวดีเกี่ยวกับเด็กและเยาวชนที่เป็นโรคเอดส์ก็คือมันมักจะถูกเผาผลาญออกมาในช่วงวัยรุ่น ถ้าเด็ก ๆ สามารถผ่านมันได้บ่อยมาก ๆ ฉันคิดว่าสำหรับปู่ย่าตายายและพ่อแม่เป็นสิ่งที่น่าสังเวช ไม่มีใครอยากเห็นเรื่องนี้ คุณไม่ต้องการให้บุตรหลานของคุณต้องทนทุกข์ทรมาน คุณจะใช้เวลา 10 ครั้ง RA ถ้าเพียง แต่พวกเขาจะได้รับการช่วยเหลือมัน ผมคิดว่าในทั้งยาใหม่และในหลักสูตรอยากรู้อยากเห็นของวัยรุ่น RA มีความหวังบางอย่าง Mary W: ฉันมีอีเมลจาก Spring, Texas กล่าวว่า "ฉันอายุ 35 ปีและได้รับการวินิจฉัยเมื่อสามปีที่ผ่านมา ฉันได้ผ่าน meds ที่แตกต่างกันเล็กน้อยและตอนนี้ใน methotrexate และ Celebrex [celecoxib] คำถามของฉันเกี่ยวกับผลข้างเคียงของยาเสพติดที่มีประสิทธิภาพเหล่านี้ ฉันมีปัญหาด้านสุขภาพที่แตกต่างกันเล็กน้อยเนื่องจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA และฉันไม่รู้ว่ารู้สึกปกติ เป็นที่น่าผิดหวังที่ไม่ทราบว่าอาการใดเป็นส่วนหนึ่งของ RA หรืออาจมีผลข้างเคียงของยาเสพติด คุณต้องรับมือกับผลข้างเคียงของยาเสพติดหรือไม่? " ตอนนี้บางคนอาจทนได้มากกว่าคนอื่น ๆ ผลข้างเคียงที่ทนไม่ได้มากที่สุดที่ฉันอาจมีสำหรับค่อนข้างบางส่วนเป็นโรคผิวหนังที่ไม่สามารถทนทานได้ตลอดเวลาจากยา ดังนั้นฉันจึงคันเหมือนคนบ้า มันแย่มาก ๆ ในที่สุดลมพิษก็เสียชีวิตลงเล็กน้อยและฉันสามารถรองรับได้โดยใส่เสื้อผ้าและชุดชั้นในออกมากมาย ฉันครอบคลุมทุกตะเข็บของฉัน ฉันพยายามที่จะไม่ให้มีอะไรขัดผิวของฉันเพราะผิวของฉันมีความรู้สึกไวอย่างมาก ผลข้างเคียงอื่น ๆ ที่ฉันได้รับรวมถึงการสูญเสียเส้นผมเป็นจำนวนมากซึ่งสำหรับผู้หญิงอาจเป็นเรื่องน่าอายมาก ๆ ฉันมีน้ำหนักที่ต่อต้านโรคไขข้ออักเสบการเคลื่อนไหวความเมื่อยล้าทุกสิ่งเหล่านั้นและฉันตัดสินใจว่าฉันต้องการยาเสพติด ฉันไม่ได้พูดทุกคนควรรู้สึกแบบนี้ ฉันคิดว่ามันเป็นข้อเสนอที่คุณทำและแต่ละคนจะทำให้แตกต่างไปนิดหน่อย ฉันจะบอกคุณว่าฉันจัดการกับผลข้างเคียงของยาอย่างไร ฉันออกรายการเหล่านี้ของผลข้างเคียง ฉันอ่านทุกคนคนเดียว ฉันขีดเส้นใต้ ฉันเน้น ฉันให้ความสำคัญกับมัน แล้วฉันจะม้วนขึ้นในลูกและฉันรีไซเคิลมันและฉันไม่เคยอ่านอีกครั้ง ฉันไม่สามารถจัดการกับการรู้มาก ฉันต้องการที่จะมีมันอยู่ในฐานความรู้ของฉัน แต่ฉันไม่ต้องการมันในความคิดประจำวันของฉัน ดังนั้นทางเลือกของฉัน - และฉันไม่สนับสนุนเรื่องนี้สำหรับคนอื่น - แต่ทางเลือกของฉันคือการไปหายาเสพติดและพยายามที่จะเคาะภาวะปกติมากในชีวิตของฉันและเท่า RA ออกจากชีวิตของฉันเป็นฉันอาจจะสามารถ ผลข้างเคียงในระยะสั้นและระยะยาวของการทำของฉันคืออะไรฉันไม่สามารถรู้ได้ แต่ฉันชอบวันของฉันที่ดีกว่าที่ฉันเคยทำ [หมายเหตุบรรณาธิการของแพทย์: เป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องหารือเกี่ยวกับผลข้างเคียงที่เป็นไปได้หรืออาจเกิดขึ้นกับคุณซึ่งอาจช่วยหรืออาจกำหนดให้ยาอื่นได้] Mary W .: Kathy in แคลิฟอร์เนียกล่าวว่า "นับตั้งแต่มีการพัฒนาโรค RA ผมได้พัฒนาโรค autoimmune ขึ้นอีกตัวหนึ่ง ฉันรู้ว่าเรื่องนี้ค่อนข้างเป็นเรื่องธรรมดา คุณพัฒนาอะไรนอกเหนือจาก RA ของคุณแล้วและมีผลต่อการรักษา RA ของคุณอย่างไร? "Mary F.: ฉันได้พัฒนาโรคที่มีชื่อเรียกว่า Sjogren's Syndrome ซึ่งเป็นโรคภูมิต้านภูมิคุ้มกัน เนื้อเยื่อเกี่ยวพัน] ซึ่งเป็นการอบแห้งออกจากตาปากและอวัยวะภายในดังนั้นในที่สุด เป็นจริงในช่วงระยะเวลาหนึ่งค่อนข้างเป็นโรคที่เป็นอันตราย แต่มันเคลื่อนไหวช้ามาก ในหลาย ๆ ด้าน Sjogren ส่งผลต่อฉันมากไปกว่า RA ในขณะนี้ ดังนั้นการผสมเกสรข้ามกับโรค autoimmune เป็นหนึ่งในสิ่งที่สาปแช่งที่สุดในโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ ฉันคิดว่ามันเป็นเรื่องปกติธรรมดาและไม่ค่อยพูดถึงเรื่องนี้ Mary W.: คุณมีคำแนะนำสุดท้ายที่คุณต้องการจะทิ้งเราไว้ในคืนนี้หรือเปล่า Mary F.: คำแนะนำสุดท้ายของฉันจะ จะพูดว่าใครก็ตามที่คุณอยู่ที่นั่นคุณไม่ได้อยู่คนเดียว คุณไม่ใช่ความผิด หากคุณเก็บประวัติกรณีบอกเล่าเรื่องราวในชีวิตของคุณหรือให้ความสนใจกับสิทธิของคุณแทนที่จะเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ทั้งหมด จริงๆคุณสามารถเปลี่ยนจาก dreading โรคนี้เพื่อ defying มัน ฉันขอให้คุณโชคดีด้วย Mary W .: ฉันขอบคุณ Mary Felstiner ที่อยู่กับเราในเย็นวันนี้ จนกระทั่งครั้งต่อไปฉันคือ Mary White สวัสดีตอนกลางคืน
