สารบัญ:
- คุณค่าของประสบการณ์ที่ใช้ร่วมกัน
- กลุ่มตัดสินใจ สิ่งที่หัวข้อพูดถึงแม้ว่าหนึ่งโดยเฉพาะอย่างยิ่งโดดเด่น: "ทุกคนต้องการพูดคุยเกี่ยวกับยา - ผู้ที่เกี่ยวกับสิ่งที่สิ่งที่ประสบการณ์ของพวกเขาสิ่งที่เป็นกังวลของพวกเขา" Straub กล่าวว่า "มีใครบางคนบอกหมอคิดว่าอาจใช้ยาตัวนี้ - คนอื่นคิดว่ายังไง?"
ประเด็นสำคัญ
การแบ่งปันเรื่องราวเป็นวิธีที่ดีในการให้และรับการสนับสนุนเมื่อ คุณอยู่กับโรคเรื้อรัง
อย่าเปรียบเทียบตัวเองกับคนอื่น MS ของทุกคนแตกต่างกัน
เมื่อสมาชิกในกลุ่มสนับสนุนของเอเอ็มแอลเอสเตอรัสสโตรบ (MS) พูดถึงความเมื่อยล้าของพวกเขาเธอรู้ดีว่ามันหมายถึงอะไร Straub นักสังคมสงเคราะห์ทางคลินิกที่ได้รับอนุญาตในนิวยอร์กซิตี้ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ในปี 1983 เมื่อเธออายุสามสิบต้น ๆ กลับมาทำงานด้านสังคมของเธอเน้นการรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมอุปถัมภ์และโรงเรียนอนุบาลสำหรับคนยากจน หลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัยแล้วเธอเริ่มให้ความสนใจกับคนอื่น ๆ ด้วย MS
"ขณะที่ฉันได้รับประสบการณ์กับ MS ของตัวเองมากขึ้นเข้าร่วมในโครงการ MS ในฐานะลูกค้าและตระหนักว่าฉันมีบางอย่างที่จะเสนอ Straub พูดว่า
วันนี้เธอเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุน MS สำหรับผู้หญิงอายุเกิน 40 ปีกลุ่มนี้มีสมาชิกประมาณ 15 คน
คุณค่าของประสบการณ์ที่ใช้ร่วมกัน
Straub, ปัจจุบันเป็น 70 คนและอาศัยอยู่ใน Brooklyn, ไม่ได้อาศัยอยู่กับอาการของตัวเองหรือประสบการณ์ของเธอกับ MS เมื่อกลุ่มพบ "แต่ฉันคิดว่าการที่ฉันมีเพศหญิงทำให้ผู้หญิงในกลุ่มมีความสบายเพิ่มขึ้น" เธอกล่าว "ฉันมีข้อมูลเชิงลึกที่พิเศษ ฉันเข้าใจสิ่งที่พวกเขากำลังพูดถึงเมื่อพวกเขาพูดถึงอาการของพวกเขาในขณะที่คนที่รู้เกี่ยวกับเรื่องนี้ในทางทฤษฎีก็ไม่ได้ "Straub บอกว่าเธอไม่เคยประกาศให้กลุ่มสนับสนุนของเธอทราบว่าเธอมี MS แต่เมื่อกลุ่ม เคยเจอกันด้วยตัวเอง (Straub ใช้สกู๊ตเตอร์)
แม้ว่าทุกคนที่มี MS จะมีประสบการณ์ที่แตกต่างกัน Straub กล่าวว่าหลักสูตรการรักษาโรคของเธอค่อนข้างเป็นแบบฉบับ: เริ่มจากการมองเห็นและชา ด้านหนึ่งของร่างกายของเธอ ในขณะที่เธอคิดว่าเธอจะมีจังหวะ "ฉันรู้สึกประหลาดใจเมื่อมองไปที่กระจกและหน้าไม่หดหู่" เธอกล่าว ไม่นานหลังจากนั้นเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS
ในตอนนั้น Straub มีทางเลือกในการรักษาน้อยมาก แต่ในช่วงหลายปีที่ผ่านมามีการใช้ยาจำนวนมากและเธอก็ประสบความสำเร็จด้วย เธอไม่ได้เปลี่ยนไปใช้ยาใหม่ ๆ แต่เนื่องจากเธอทำดีกับคนที่อายุมาก และเธอก็ไม่มีอาการกำเริบอย่างน้อย 6 ปีเธอบอกว่า
การให้การสนับสนุนทางอารมณ์เมื่อคุณมี MS
การมีความรู้ความเข้าใจเรื่องโรคนี้เป็นประโยชน์กับคนที่ให้การสนับสนุนอารมณ์ทางอารมณ์ของ MS Barbara Barry Giesser กล่าว , MD, ผู้อำนวยการด้านการแพทย์ของ Marilyn Hilton MS Achievement Center ที่ UCLA ซึ่งเป็นแผนกวิชาวิทยาวิทยา UCLA และบทที่ Southern California บทที่ National Sclerosis Society กล่าวว่า "พวกเขามีหรืออาจจะมีสมาชิกในครอบครัวที่ มีมันทำให้พวกเขาเล็ก ๆ น้อย ๆ มากขึ้นในการปรับแต่งเพื่อความท้าทายเฉพาะที่ประชากรใบหน้า - มากขึ้นตระหนักถึงการตัดสินใจในกลุ่มที่ต้องทำและความสำคัญกับพวกเขา "ดร. Giesser พูดว่า
อะไร กลุ่มสนับสนุนพูดคุยเกี่ยวกับ
Straub ชอบเมื่อกลุ่มสนับสนุนพบในคน แต่หลังจากที่เธอได้เวลาออกจากการผ่าตัดหัวเข่าเธอพบว่ามันง่ายต่อการดำเนินการประชุมของพวกเขาผ่านทางสายการประชุมรายสัปดาห์ "สิ่งที่ดีเกี่ยวกับโทรศัพท์คือไม่ว่าฉันจะรู้สึกอย่างไรหรือรู้สึกว่าเราสามารถทำมันได้" เธอกล่าว "มันทำงานได้ดีสำหรับฉันและสมาชิก"
กลุ่มตัดสินใจ สิ่งที่หัวข้อพูดถึงแม้ว่าหนึ่งโดยเฉพาะอย่างยิ่งโดดเด่น: "ทุกคนต้องการพูดคุยเกี่ยวกับยา - ผู้ที่เกี่ยวกับสิ่งที่สิ่งที่ประสบการณ์ของพวกเขาสิ่งที่เป็นกังวลของพวกเขา" Straub กล่าวว่า "มีใครบางคนบอกหมอคิดว่าอาจใช้ยาตัวนี้ - คนอื่นคิดว่ายังไง?"
หลังจากที่สมาชิกกลุ่มหนึ่งเสียชีวิตและอีกรายหนึ่งไม่สามารถดำเนินการต่อเนื่องจากความเสื่อมของสุขภาพความตายและความก้าวหน้าของ MS กลายเป็นหัวข้อสำหรับ Straub กล่าวว่า
วิธีการพูดคุยกับแพทย์เพื่อให้เขาหรือเธอฟังมักจะเกิดขึ้นเช่นกัน ความกังวลเกี่ยวกับวัยหมดประจำเดือนและความกังวลอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับผู้หญิงที่อายุมากกว่า 40 ที่อาศัยอยู่กับ MS
"ปัญหาบางอย่างของ MS และวัยหมดประจำเดือนซ้อนทับกัน" Straub กล่าว แท้จริงแล้วการศึกษาในฉบับเดือนตุลาคมปี พ.ศ. 2529 พบว่าอาการของโรค MS หลังวัยหมดประจำเดือนลดลงเมื่อวัดจาก Kurtzke Expandable Disability Status Scale (EDSS)
หลีกเลี่ยงการเปรียบเทียบ
เนื่องจากทุกคนมีอาการ ประสบการณ์ของ MS แตกต่าง Straub ไม่เข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้นภายในหัวของสมาชิกในกลุ่ม เธอไม่เคยเปรียบเทียบตัวเองกับผู้ที่อยู่ในกลุ่มและไม่ให้คนอื่นทำเช่นนี้ "การเปรียบเทียบไม่เป็นประโยชน์กับการระบุประเด็นพื้นฐานที่ทุกคนสามารถพูดได้" เธอกล่าว ตัวอย่างเช่นสมาชิกคนหนึ่งของกลุ่มอาจไม่สามารถออกจากเตียงได้โดยไม่มีความช่วยเหลือในขณะที่อีกคนหนึ่งอาจมีอาการปวด แต่เป็นมือถือที่สมบูรณ์ แต่ละคนสามารถมีส่วนร่วมในประสบการณ์ของเธอได้ "เราทุกคนสามารถใช้ทรัพยากรที่เราแบ่งปันเพื่อปรับปรุงชีวิตของเราไม่ว่าจะอยู่ในสถานะการเคลื่อนย้ายของเราอย่างไร" Straub กล่าวว่า
