สำหรับ Paula Van Riper, myeloma เริ่มต้นด้วยอาการสาหัสที่ต้นขาของเธอที่เข้ามา อาการปวดเล็กน้อยนี้ซึ่งในที่สุดก็กลายเป็นความเจ็บปวดอย่างต่อเนื่องทำให้ไม่มีคำใบ้ว่า Van Riper จะใช้ชีวิต 10 ปีข้างหน้ากับ myeloma ซึ่งเป็นมะเร็งกระดูกที่ค่อนข้างน้อย
อายุ 51 ปี Van Riper หย่ากับเด็กสองคนที่โตแล้วและทำงานเป็น ที่ปรึกษานักเรียนที่ Rutgers University ใน New Jersey คนที่มีความกระตือรือร้นซึ่งชอบขี่จักรยาน Van Riper ก็ไม่เคยมีใครให้ความเจ็บปวดขวางทางของเธอ ดังนั้นเมื่ออาการปวดต้นขาของเธอยังคงอยู่ต่อไปเธอจึงไปหาหมอนวดซึ่งแนะนำให้เธอไปหาหมอดูแลหลักซึ่งส่งเธอไปให้กับศัลยแพทย์ หลังจากที่ผู้เชี่ยวชาญด้านกระดูกคนนี้ได้รับรังสีเอกซ์เขาคิดว่าเขาเห็นช่องโหว่ในกระดูกของเธอ
การทดสอบเพิ่มเติมพบว่าเนื้องอกไม่ใช่รูทำให้เกิดอันตรายต่อต้นขาส่วนบนซึ่งอธิบายถึงอาการปวดที่เธอรู้สึก Van Riper ยังได้เรียนรู้ว่าเธอใกล้จะทำให้กระดูกแตกกระจายไปซึ่งอาจแพร่กระจายเนื้องอกผ่านไขกระดูกได้
ความท้าทายในการวินิจฉัยโรค Myeloma
การรักษาทำได้ทันที เมื่อสิ้นสุดสัปดาห์เธอได้รับการเปลี่ยนสะโพกและเรียนรู้ว่าเนื้องอกไม่ได้แพร่กระจายไปทั่วพื้นที่นั้นและ myeloma อยู่ภายใต้การควบคุม เธอยังได้เริ่มเรียนรู้เกี่ยวกับโรค เธอค้นพบว่าการวินิจฉัยโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองของเธอทำได้เร็วกว่ามากที่สุดและผู้ป่วยได้เรียนรู้เกี่ยวกับการดำรงอยู่ของโรคในรูปแบบต่างๆ "Myeloma เป็นมะเร็งที่เป็นรายบุคคลมาก" Van Riper อธิบาย
แต่ถึงแม้ความเร็วของการวินิจฉัย myeloma ของเธอก็ไม่ได้ช่วยให้สถานการณ์ลงทะเบียนกับ Van Riper ได้อย่างเต็มที่ "นี่เป็นภาพที่แปลกมาก" เธอเล่า "ตลอดเวลาที่ฉันคิดว่านี่เป็นหนังและฉันเล่นเป็นส่วนหนึ่งของคนที่ป่วย แต่ฉันเป็นคนเดียวที่รู้ว่าฉันไม่ได้จริงๆ" สิ่งที่เล่นในความรู้สึกแปลกใหม่: นอกเหนือจากเธอ การกู้คืนจากการเปลี่ยนสะโพก Van Riper มีสุขภาพที่แข็งแรงและยังคงทำงานเต็มเวลา
ด้วยเนื้องอกที่ถูกลบออกและไม่มีสัญญาณบ่งบอกว่ามันแผ่ขยายไปยังเว็บไซต์อื่น ๆ Van Riper แรกบอกว่าเธอต้อง "รอดู "เธอไม่ได้เป็นโรคมะเร็งปอดขาว แต่ไม่มีการรักษาที่สามารถรักษาได้หรือป้องกันไม่ให้ผลตอบแทนของ นั่นไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะได้ยินเธอพูด ยังคงเป็นเรื่องยากที่จะคาดเดาได้ว่าเมื่อไรที่เธอจะกลับมาอีกครั้งและที่มีประวัติเกี่ยวข้องกับกระดูกมะเร็งจะกลับมา
ณ จุดนี้ Van Riper หันมาหา International Myeloma Foundation โดยได้รับแรงสนับสนุน ที่นำเสนอโดยชุมชนออนไลน์และการสัมมนาของผู้ป่วยครอบครัวเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับการใช้ชีวิตกับ myeloma
การจัดการเนื้องอก: เมื่อมะเร็งกลับ
สามปีต่อมา Van Riper ยังคงทำงานเต็มเวลาเมื่อการทดสอบพบว่า myeloma กำลังได้รับความแข็งแรง . "อีกครั้งบนกระดาษฉันมองที่เลวร้ายยิ่งกว่าที่ฉันรู้สึก" เธอจำได้ว่าการเพิ่มผู้ป่วยที่เป็นโรคมะเร็งปอดหลายคนรู้สึกเหนื่อยหรือมีอาการอื่น ๆ ที่เธอไม่เคยมีประสบการณ์
แพทย์ของเธอบอกเธอเกี่ยวกับช่วงของตัวเลือกการรักษาที่มีอยู่จากลำต้นก้าวร้าว การรักษาด้วยเซลล์เพื่อให้ยาที่ก้าวร้าวน้อยลง หลังจากการอภิปรายบางอย่าง Van Riper ได้ตัดสินใจว่าจะตอบโต้กับตัวละครของเธอ: เธอเสี่ยงและเลือกใช้การรักษาเซลล์ต้นกำเนิดซึ่งสามารถซื้อเวลาได้มากขึ้นโดยไม่มีอาการกำเริบ - และได้
Van Riper มีสองคน การรักษาเซลล์ต้นกำเนิดผู้ใหญ่แยกกัน 6 เดือน; ครั้งแรกกับเซลล์ต้นกำเนิดของตัวเองและที่สองที่มีเซลล์ต้นกำเนิดบริจาคโดยน้องชายของเธอ การรักษาให้ห้าปีของเธอโดยไม่ต้องกำเริบหรือความจำเป็นในการรักษาอื่น ๆ
ในปี 2007 การลดอาการปวดหลังส่วนล่างทำให้การค้นพบว่า myeloma มีผลต่อกระดูกของเธออีกครั้ง เธอได้รับการบีบอัดกระดูกหักในกระดูกสันหลัง การสแกน PET (positron emission tomography) พบว่ามีเนื้องอกอีก 3 แห่ง การฉายรังสีและเคมีบำบัดเกิดขึ้น
แพทย์เริ่มใช้ยา Van Riper ในยาสามสูตร ได้แก่ bortezomib (Velcade), dexamethasone (Decadron) และ lenalidomide (Revlimid) เธอได้รับ bortezomib และ dexamethasone ในการฉีดยาสองครั้งต่อสัปดาห์สัปดาห์ที่สองสัปดาห์หนึ่งสัปดาห์ lenalidomide อยู่ในรูปเม็ดยา เธอได้รับผลข้างเคียงเช่นตาเบลอนอนไม่หลับและปัญหากระเพาะอาหาร แต่สิ่งเหล่านี้ไม่ได้รับประกันการหยุดการรักษา เธอได้รับยาเพิ่มเติมเพื่อบรรเทาผลข้างเคียงเหล่านี้ด้วยความสำเร็จ "ข่าวดีก็คือเครื่องหมายมะเร็งของฉันในเลือดของฉันแสดงให้เห็นการตอบสนองที่ดีมากสำหรับการรวมกันนี้หลังจากมีเพียงสองรอบ" เธอกล่าว
Van Riper หยุดใช้ยาเนื่องจากมีภาวะแทรกซ้อนจากภาวะประสาท (neuropathy) ซึ่งเป็นผลข้างเคียงที่พบมากที่สุดของ bortezomib แพทย์จะสอบไล่เธอเพื่อดูว่ามะเร็งตอบสนองต่อการรักษาที่เธอเพิ่งมี "เคมีบำบัดอยู่ในขณะนี้มากขึ้นและมีผลข้างเคียงน้อยลง แต่ทั้งหมดมาพร้อมกับราคา" เธอกล่าวเสริมอีกว่าเธอไม่ได้สนับสนุนให้คนอื่น ๆ ทำการตัดสินใจแบบเดียวกับที่เธอได้ทำขึ้นส่วนหนึ่งเป็นเพราะประสบการณ์ของ myeloma "นี่เป็นสิ่งที่ดีที่สุดและเลวร้ายที่สุดที่เกิดขึ้นกับฉัน" Van Riper กล่าวยอมรับว่าเธออาศัยอยู่นานเกินกว่าที่เธอคาดหวังไว้
การใช้ชีวิตด้วยโรค Myeloma
เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยโรค myeloma เป็นครั้งแรกก่อนที่จะมียาตัวใหม่ ๆ เธอบอกว่าอายุขัยเฉลี่ยอยู่ที่ 2.5 ปี แต่เธออาศัยอยู่ถึงสี่เท่า (เธอเป็นผู้ช่วยคณบดีด้านการให้คำปรึกษาด้านการศึกษา) และมีส่วนร่วมในชีวิตของเธอมากกว่าที่เธอคิดไว้
หนึ่งในกุญแจสู่ความสำเร็จของเธอในการจัดการโรค myeloma เป็นกลุ่มสนับสนุนที่เธอก่อตั้งขึ้นด้วยความช่วยเหลือของ IMF มันเริ่มต้นด้วยสี่คนและได้ขยายไปถึง 45 เธอกล่าวว่าให้เป็นแหล่งสำคัญของการสนับสนุนและการศึกษาสำหรับทุกคนที่เกี่ยวข้อง "การพูดเรื่องนี้ช่วยให้ฉันสามารถรับมือได้"
