Thinkstock

สารบัญ:

Anonim

การวินิจฉัยโรคหอบหืดภายหลังในชีวิต

การจัดการการเป็นโรคหอบหืดหลาย ๆ ครั้ง

การเตรียมความพร้อมสำหรับกรณีฉุกเฉิน

ลงทะเบียนเพื่อใช้ชีวิตกับ

ลงชื่อสมัครใช้จดหมายข่าวสุขภาพประจำวันฟรี

เมื่อ Donna Jean Matlach ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหอบหืดรุนแรงเมื่อแปดปีก่อนเธอรู้ว่าเธอไม่สามารถไปคนเดียวได้

"ฉันบอกหมอของฉันว่า" ฉันต้องสามารถพูดคุยกับใครบางคนที่ได้ผ่านสิ่งที่ฉันได้ผ่านไปแล้ว "เธอเล่าถึงการอ้างถึงปีที่ใช้ในการวินิจฉัยที่ถูกต้องและความวิตกกังวลเกี่ยวกับการประสบกับความรุนแรง โจมตี. "แต่ในเวลานั้นไม่มีเครือข่ายออนไลน์ ไม่มีอะไรเลย "

ตอนนี้เมื่อหมอของ Matlach, Sally E. Wenzel, MD, ผู้อำนวยการสถาบันโรคหอบหืดของ University of Pittsburgh ได้แนะนำ Matlach ให้กับ Brenda Young คนหนึ่งของเธอ ร่วมกัน Matlach และ Young ก่อตั้งมูลนิธิโรคหอบหืดรุนแรงซึ่งเป็นองค์กรที่ทุ่มเทให้กับการเชื่อมต่อกับผู้ใหญ่ที่เป็นโรคหอบหืดอย่างรุนแรงทั่วประเทศสหรัฐอเมริกาและให้ความรู้แก่พวกเขาเกี่ยวกับสภาพและวิธีจัดการกับสิ่งเหล่านี้ <ความฝันของฉันเป็นจริง "Matlach กล่าว พื้นเมืองของ Buffalo, New York ซึ่งปัจจุบันอาศัยอยู่ใน Fountain Hills รัฐแอริโซนากับสามีของเธอผู้เป็นทันตแพทย์

มูลนิธิโรคหอบหืดรุนแรงซึ่งเป็นพันธมิตรกับเครือข่ายการแพ้และโรคหอบหืดกลุ่มการศึกษาและการสนับสนุนที่ไม่แสวงหาผลกำไรสำหรับผู้คน โรคหอบหืดโรคภูมิแพ้และเงื่อนไขที่เกี่ยวข้องมีสมาชิกมากกว่า 250 คนซึ่งใช้เครือข่ายทั้งทางออนไลน์และทางโทรศัพท์เสนอคำแนะนำและการสนับสนุนอื่น ๆ สมาชิกยังแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวของตน - เน้นความยากลำบากที่ผู้สูงอายุจำนวนมากเผชิญในการวินิจฉัยที่ถูกต้อง - ในฟอรัมออนไลน์ของมูลนิธิโรคหอบหืดรุนแรง

การสนับสนุนที่เพิ่มขึ้นสำหรับผู้ใหญ่ที่เป็นโรคหอบหืด

วันนี้กลุ่ม Matlach และ Young's เป็นหนึ่งในหลายสิบ ทั่วประเทศที่ให้บริการสนับสนุนสำหรับผู้ที่มีโรคหอบหืด มูลนิธิโรคหอบหืดและโรคภูมิแพ้แห่งอเมริกามีชุมชนออนไลน์ของตัวเองรวมทั้งกลุ่มสนับสนุนจากท้องถิ่นทั่วประเทศ

บางครั้งคุณรู้สึกเหมือนระเบิดเวลาที่กำลังรอการถูกโจมตี Matlach กล่าว ดร. เวนเซลกล่าวว่าความกลัวและความวิตกกังวลนี้เป็นเหตุผลหลักที่ผู้ใหญ่หลายคนที่เป็นโรคหอบหืดต้องการความช่วยเหลือจากผู้ป่วยโรคหอบหืด กลุ่ม อย่างไรก็ตามในประสบการณ์ของเธอมีน้อยเกินไปที่จะมีส่วนร่วมอย่างมาก เธอแสดงให้เห็นว่าพวกเขาอาจรู้สึกอับอายเกี่ยวกับสภาพของพวกเขา

การไปร่วมกลุ่มสนับสนุนอาจทำได้ยาก Wenzel กล่าว "แต่ส่วนมากของผู้ป่วยที่ฉันเห็นรู้สึกกังวลใจหดหู่โดดเดี่ยวหรืออยู่คนเดียว" นั่นเป็นเหตุผลที่เธอเชื่อว่าผู้ใหญ่ส่วนใหญ่ที่เป็นโรคหอบหืดจะได้รับประโยชน์จากการสนับสนุนเป็นพิเศษ

น่าเสียดายที่ยังไม่ค่อยมี การวิจัยเพื่อแสดงผลประโยชน์ของกลุ่มสนับสนุนทั้งแบบออนไลน์และแบบส่วนตัวสำหรับผู้ใหญ่ที่เป็นโรคหอบหืด อย่างไรก็ตามการศึกษาที่ตีพิมพ์ในปี 2005 ในวารสาร Chest พบว่าการขยายงานด้านการศึกษาผ่านกลุ่มชุมชนท้องถิ่นในย่านมหานครนิวยอร์กสองแห่งช่วยให้ผู้คนตระหนักถึงอาการหอบหืดและสัญญาณการโจมตีได้ดีขึ้น ความพยายามในการขยายการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ที่เป็นโรคหอบหืดได้เข้าร่วมด้วยการช่วยให้อาการดีขึ้น ผู้เขียนของการศึกษายังพบว่าความพยายามในการขยายงานลดจำนวนการเข้ารับการตรวจในห้องฉุกเฉินและการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลที่เกี่ยวข้องกับโรคหอบหืดในละแวกใกล้เคียงทั้งสองแห่ง

"ยิ่งโรคร้ายแรงเกิดขึ้นและยิ่งส่งผลกระทบต่อชีวิตของคนมากเท่าไหร่เท่านั้น ต้องการที่จะได้รับการสนับสนุนจากใครบางคนที่กำลังเดินไปในเส้นทางเดียวกัน "Tonya Winders ประธานและซีอีโอของ Allergy & Asthma Network ซึ่งจะช่วยทั้งกลุ่มผู้ป่วยหอบหืดและบุคคลทั่วไปในการสนับสนุนออนไลน์ กลุ่มที่เรียกว่า Health Unlocked: USAsthma "ผู้ที่มีโรคหอบหืดรุนแรงมาก ๆ ต้องการมีส่วนร่วมกับคนอื่น ๆ เรียนรู้เกี่ยวกับโรคและแลกเปลี่ยนความคิดเห็นเกี่ยวกับวิธีการจัดการที่ดีที่สุด"

จอห์น Leaman ผู้ร่วมก่อตั้งของกลุ่มช่วยเหลือตนเองโรคหอบหืด - ฝีดาษในนิวยอร์กซิตี้เห็นด้วย กลุ่มของเขาเริ่มการประชุมในปีพศ. 2533 และการประชุมในวันนี้ได้ดึงดูดผู้เข้าร่วมประชุม 10 ถึง 50 คนด้วยโรคทางเดินหายใจ นอกเหนือจากการให้การสนับสนุนด้านอารมณ์แก่สมาชิกแล้วกลุ่มนี้ยังตอบสนองความต้องการประจำวันอยู่เป็นจำนวนมาก สมาชิกเปรียบเทียบบันทึกย่อเกี่ยวกับแพทย์และโรงพยาบาลรวมทั้งยาและการรักษาทางเลือก พวกเขาแม้จะมาพร้อมกับคนอื่นเพื่อนัดหมายแพทย์และถ้าจำเป็นให้เข้าชมโรงพยาบาล วิทยากรในที่ประชุมมีแพทย์และผู้นำทางศาสนา Leaman ชี้ให้เห็นว่าเนื่องจากโรคหอบหืดมักถูกมองว่าเป็น "โรคในวัยเด็ก" ผู้ใหญ่ที่มีอาการมักไม่ได้รับการยอมรับจากชุมชนการดูแลสุขภาพและบริการสนับสนุนอื่น ๆ นี่เป็นที่ที่กลุ่มสนับสนุนสามารถช่วยได้ หลังจากที่ทุกโรคหอบหืดไม่ส่งผลกระทบต่อเด็กเท่านั้น จากรายงานของผู้ใหญ่ในนครนิวยอร์คหนึ่งในแปดแห่งที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหอบหืดตามที่กระทรวงสาธารณสุขของเมืองกล่าว

"แพทย์บอกผู้ใหญ่ที่เป็นโรคหอบหืดให้ออกไปและทำสิ่งต่างๆ" เลอมานกล่าวเสริม นั่นเป็นเหตุผลที่กลุ่มของเราพบกันที่ร้านอาหารและร้านกาแฟ มันทำให้เรามีข้ออ้างที่จะออกไปและทำลายขนมปังด้วยกัน และเราได้เรียนรู้ว่าคนไม่เพียงต้องการความช่วยเหลือสำหรับตัวเองเท่านั้น แต่ยังต้องการช่วยเหลือผู้อื่น พวกเขาสนุกกับมันและมันทำให้พวกเขารู้สึกดีขึ้น "

arrow