เป็นวันส่งท้ายปีเก่า 2002 แต่แอนมารีจอห์นสันไม่มีอารมณ์ในการเฉลิมฉลอง ก่อนวันนั้น Brooklyn, NYY, ถิ่นที่อยู่ได้รับการวินิจฉัยว่ามีหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) ดังนั้นแทนที่จะเห็นความหวังในปีข้างหน้าเธอก็กลัวมัน "ฉันกลัวที่จะตาย" เธอกล่าว "ฉันไม่ทราบว่าอนาคตของฉันจะเป็นอย่างไร ทั้งหมดที่ฉันรู้ก็คือฉันมีโรคที่ไม่มีการรักษาและฉันไม่สามารถเดินได้ "
ตอนนี้มากกว่า 10 ปีแล้วจอห์นสันซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านบริการมนุษย์อายุ 42 ปีไม่ได้เป็นเพียงแค่รอดตายกับ MS, เธอเฟื่องฟู เธอยังให้เครดิตกับกลุ่มสนับสนุนของ MS ว่าได้สร้างโลกแห่งความแตกต่างให้กับเธอ "การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนคือการตัดสินใจที่ดีที่สุดที่ฉันจะทำได้" เธอกล่าว
การค้นหากลุ่มสนับสนุน MS ที่เหมาะสม
ประมาณหกเดือนหลังจากการวินิจฉัยโรคเอ็มเอสของเธอ Johnson ตัดสินใจที่จะดูว่ากลุ่มสนับสนุนสามารถทำได้หรือไม่ ช่วยเธอปรับตัวให้เข้ากับ "ปกติใหม่" แต่เธอไม่ต้องการเข้าร่วมเพียงกลุ่มใดก็ได้ - เธอต้องการอยู่กับคนที่เธออาจเกี่ยวข้อง "คนที่มีชีวิตชีวาที่ต้องการครอบครัวเด็ก ๆ มีชีวิตอยู่ที่ไหน?" เธอกล่าว "คนเหล่านี้อยู่ที่ไหนกับ MS?" เธอรู้ว่าพวกเขาอยู่ที่ไหนสักแห่ง
จอห์นสันหันไปหา National Multiple Sclerosis Society (NMSS) เพื่อขอความช่วยเหลือและพบว่ากลุ่มสนับสนุนที่สมบูรณ์แบบใกล้บ้านของเธอ "กลุ่มนี้เป็นกลุ่มจากทุกสาขาอาชีพ แต่ที่สำคัญกว่ากลุ่มคนที่เลือกที่จะอยู่อย่างกล้าหาญและกล้าหาญกับ MS" เธอกล่าว "
เธอให้เครดิตกับกลุ่มนี้ด้วยการดึงเธอออกจากภาวะซึมเศร้า "ในปีแรกนั้นมีเสียงร้องไห้เป็นเวลาสองสามเดือนแรก ๆ แต่มันก็เปลี่ยนไปเป็นเสียงหัวเราะอย่างรวดเร็ว - หัวเราะกับตัวเองหัวเราะกับความเจ็บป่วยและหัวเราะด้วยกัน" เธอกล่าว "ฉันเริ่ม รู้สึกเหมือน 'คุณรู้อะไร ฉันจะเป็นที่ยอมรับได้ ""
บทบาทของกลุ่มสนับสนุน MS
กลุ่มสนับสนุนของ MS สามารถช่วยเหลือผู้คนในทุกขั้นตอนของโรค "Deborah M. Miller, PhD, LISW, นักสังคมสงเคราะห์กล่าว ที่ศูนย์ Mellen หลายเส้นโลหิตตีบที่คลีฟแลนด์คลินิกและรองศาสตราจารย์ด้านการแพทย์ที่คลีฟแลนด์คลินิก Lerner วิทยาลัยการแพทย์ของ Case Western Reserve มหาวิทยาลัยในคลีฟแลนด์, โอไฮโอเมื่อได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกคนมักจะรู้สึกช็อกปฏิเสธและความวิตกกังวลความรู้สึก ที่อาจเกิดขึ้นอีกในภายหลังหากการรักษาหยุดทำงานเช่นหรือหากอุปกรณ์อำนวยความสะดวกเช่นวอล์คเกอร์มีความจำเป็นกลุ่มสนับสนุนสามารถช่วยให้ผู้คนได้รับผ่านแต่ละจุดวิกฤตในโรคดร. มิลเลอร์พูดว่า
กลุ่มสนับสนุนให้ความสนิทสนมกัน และการสนับสนุนทางอารมณ์และเป็นเครื่องมือในการแก้ปัญหาที่สำคัญมิลเลอร์พูดหากคุณกำลังมีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการพูดคุยกับนายจ้างเกี่ยวกับ MS ตัวอย่างเช่นอาจจะมีคนอื่น ๆ ในกลุ่มสนับสนุนที่ได้รับ ผ่านขั้นตอนนั้นและรู้ว่า w หมวกทำงานและสิ่งที่ไม่ได้เธอพูด
สำหรับจอห์นสันสมาชิกในกลุ่มสนับสนุนสอนวิธีการอนุรักษ์พลังงานของเธอและดำเนินชีวิตและการทำงานแม้จะมีความท้าทายของเธอกับ MS พวกเขายังเป็นประโยชน์ในการช่วยให้เธอค้นพบวิธีที่ดีกว่าในการจัดการกับยาของเธอ
การหากลุ่มสนับสนุน MS ของคุณเอง
มีมากกว่า 1,400 กลุ่มสนับสนุนที่สังกัด NMSS ในสหรัฐอเมริกา ดังนั้นหากคุณกำลังมองหาที่นี่ NMSS เป็นสถานที่ที่ดีในการเริ่มต้น
ผู้นำกลุ่มสนับสนุน NMSS ในเครือได้รับการฝึกอบรมโดยและมีความสัมพันธ์กับผู้เชี่ยวชาญในองค์กรมิลเลอร์กล่าวดังนั้นหากสถานการณ์ที่ยากลำบากเกิดขึ้นภายในองค์กร กลุ่มสนับสนุนที่เป็นมืออาชีพสามารถให้คำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญหรือแม้แต่เข้ารับการรักษาในกรณีที่จำเป็น
ถ้ากลุ่มสนับสนุนในคนไม่ใช่สิ่งที่คุณสามารถเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ อีกหลายพันคนด้วย MS แม้ว่ากลุ่มสนับสนุนออนไลน์ของ NMMS < จอห์นสันซึ่งปัจจุบันมีส่วนร่วมในกลุ่มสนับสนุนต่างๆของ MS สามกลุ่มไม่ว่าจะเป็นผู้นำหรือสมาชิกต้องการให้ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ใหม่ที่รู้ว่าตนเองไม่ได้เป็นคนเดียว "คุณไม่ต้องพกโรคนี้ทั้งหมดด้วยตัวเอง" เธอกล่าว "มีคนจำนวนมากออกมีที่ต้องการทราบและช่วย ฉันมีความสุขมากที่ได้พบกลุ่มครอบครัวสนับสนุน MS และคนอื่น ๆ ในการเดินทางของฉัน เหมือนกับว่าทุกคนพากันมารวมกัน "
