อลิซคุกรู้ถึงความท้าทายในการรักใครสักคนที่มีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) สามีของเธอผู้อำนวยการสร้างภาพยนตร์ชื่อเจสันดาซิลวาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ก้าวหน้าเป็นเวลาหลายปีก่อนที่พวกเขาจะพบกัน ตอนนี้แม่บ้าน Cook พูดว่า "Jason เคยใช้เครื่องวอล์กเกอร์แล้ว" 36.
สองคน Brooklyn ได้พบกับกลุ่มสนับสนุน MS ใน New York เมื่อพวกเขาอายุ 32 ปีทั้งสองคนเคยเข้าร่วมไม่เต็มใจ Cook ได้เข้าเรียนเพียงเพราะแม่ของเธอผู้ที่มีอาการกำเริบ - remitting MS, แนะนำมัน DaSilva ได้ไปถามคำแนะนำของมารดาด้วยเช่นกัน
ในที่ประชุม DaSilva ถาม Cook ซึ่งเขาคิดว่าน่ารักสำหรับหมายเลขโทรศัพท์ของเธอ "เพื่อให้เราสามารถพูดคุยเกี่ยวกับ MS ได้แน่นอน" เขากล่าวใน "When I Walk "สารคดีเกี่ยวกับชีวิตของเขากับ MS DaSilva เรียก Cook ในวันรุ่งขึ้นและขอให้เธอทานอาหารเย็น พวกเขาแต่งงานกันในปีต่อมาในเดือนกันยายนปี 2010 ที่ DaSilva กล่าวคำปฏิญาณจากรถเข็นของเขา "When I Walk" ได้รับการคัดเลือกในเทศกาลภาพยนตร์ Sundance 2013 ในยูทาห์และได้รับการชื่นชมคลั่ง
คุกรู้ว่าเธอจะต้องเป็นผู้ดูแลของ DaSilva และจะหมายถึงชีวิตที่แตกต่างจากคู่รักส่วนใหญ่ในวัยสามสิบต้น . "ฉันมีความปวดร้าวมากในขณะที่เรากำลังเดท" คุกกล่าว "แต่ฉันรู้สึกว่าฉันไม่มีทางเลือกเพราะฉันรักเขา"
MS Caregiver กลายเป็นลูกชาย
ลูกชายของพวกเขา Jase เกิดในเดือนกุมภาพันธ์ปี 2013 ในฐานะแม่, วิศวกร, และผู้ดูแล MS, Cook ได้เกือบไม่มีเวลาสำหรับตัวเอง แต่เธอบอกว่าเธอจะไม่ลังเลที่จะทำมันทั้งหมดอีกครั้ง "แม้ว่าผมจะมีอิสรภาพส่วนบุคคลน้อยมาก แต่ฉันก็มีครอบครัว" เธอกล่าว "ก่อนที่ Jase เกิดพ่อครัวจะต้องรับผิดชอบต่อการบริหารจัดการและการดูแลผู้ป่วยระยะยาวของ DaSilva เป็นจำนวนมาก เธอช่วยเขาแต่งกายและใช้ห้องน้ำ นอกจากนี้เนื่องจากเขามีปัญหาในการย้ายมือของเขา DaSilva ยังต้องการความช่วยเหลือในการรับประทานอาหารและ Cook อยู่ที่นั่นเพื่อเลี้ยงดูเขา
อย่างไรก็ตามเนื่องจากทารกมาถึงและเนื่องจากตารางงานที่น่าตื่นเต้นของเธอ Cook จึงต้องพึ่งพาผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่น เพื่อช่วยสามีของเธอ เธอตื่นนอนเวลา 6.00 น. พร้อมกับลูกชายของเธอและวิ่งหนีไปกับเขาในเด็กวัยหัดเดิน พี่เลี้ยงของ Jase มาเวลา 8.00 น. เมื่อ Cook ออกจากที่พักและใช้รถไฟใต้ดินจากบ้านของพวกเขาที่ Brooklyn ไปจนถึงงานของเธอ "เจสันมีผู้ช่วยกับเขาตลอดทั้งวัน" Cook กล่าว นอกจากนี้เขายังมีผู้ฝึกงานที่ช่วยโครงการภาพยนตร์ที่เขายังคงไล่ล่าให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้
เมื่อ Cook มาที่บ้านพวกเขาทานอาหารเย็นกันเป็นครอบครัว คุกทำให้ทารกนอนแล้วใช้เวลาอยู่กับสามีของเธอ แต่ตอนนั้น "ฉันเหน็ดเหนื่อย" เธอกล่าว "ฉันเหนื่อยเกินกว่าจะอยู่ได้มากในช่วงเวลา 22.00 น."
ในวันหยุดสุดสัปดาห์เธอพา Jase ไปเรียนว่ายน้ำแล้วเป็นครอบครัวสามคน พบปะเพื่อนฝูงในย่านใกล้เคียงเลือกร้านอาหารที่สามารถเข้าถึงได้ หนึ่งในโครงการปัจจุบันของ DaSilva คือการวางแผนการเข้าถึงอาคารและสถานที่อื่น ๆ ในละแวกใกล้เคียงที่แตกต่างกันและแบ่งปันข้อมูลดังกล่าวกับผู้อื่น
DaSilva ยอมรับว่า Cook ไม่สามารถเป็นผู้ดูแลคนเดียวของเขาในขณะนี้ที่มี Jase "เธอไม่สามารถจัดการกับลูกชายและฉันด้วยกัน" เขากล่าว "นั่นคือเหตุผลที่เรามีคนอื่น ๆ เหล่านี้มาช่วยเหลือเรา"
ผู้ดูแลจำเป็นต้องช่วยเหลือด้วย
พ่อครัวยังได้รับการสนับสนุนจากพ่อแม่ แต่เนื่องจากพวกเขาไม่ได้อยู่ใกล้ ๆ "พ่อของฉันเป็นเหมือนเชียร์ลีดเดอร์ของฉัน" เธอกล่าว "เขายังเป็นที่ปรึกษาที่ดีสำหรับทุกอย่าง แม่ยังช่วยฉันด้วยวิธีนี้ด้วย "
และพ่อครัวไม่ได้อยู่ในเชิงลบ "ฉันไม่ได้คิดเกี่ยวกับด้านอารมณ์" เธอกล่าว "คุณรู้สึกมึนงงเพราะคุณยุ่งมาก แท้จริงฉันไม่ได้มีเวลาที่จะเศร้า ฉันแค่อยู่ในที่ทำงาน "
คำแนะนำของ Cook ต่อผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่น ๆ คือการมีไหวพริบ และอย่ากลัวที่จะขอความช่วยเหลือ ครั้งหนึ่ง DaSilva ตกลงไปบนพื้นและ Cook ไม่ทราบวิธีที่จะทำให้เขากลับมา "ฉันไม่ได้มีความคิดที่จะแก้ปัญหานี้นอกจากการเรียกเพื่อนของเราและทำให้พวกเขาเข้ามา" เธอกล่าว "ฉันต้องทำแบบนั้นสักสองสามครั้ง"
การดูแลตัวเองเพื่อการดูแลที่ดีที่สุดสำหรับผู้อื่น
ในฐานะผู้ดูแลผู้ที่มี MS คุณต้องคิดถึงตัวเองด้วยเช่นกัน Rosalind Kalb ปริญญาเอกนักจิตวิทยาคลินิกและผู้อำนวยการศูนย์ทรัพยากรวิชาชีพแห่งชาติ (National Multiple Sclerosis) กล่าว Society in New York City
ข้อความสำคัญสำหรับผู้ดูแลของ MS คล้ายกับคำแนะนำด้านความปลอดภัยในการเดินทางก่อนเที่ยวบินของผู้ดูแลเที่ยวบิน "ใส่หน้ากากออกซิเจนของตัวเองก่อนที่จะช่วยคนที่อยู่ข้างคุณ" ดร. คาลบ์กล่าว "ในการ ให้การดูแลที่ดีที่สุดสำหรับคนที่คุณรักเป็นสิ่งสำคัญที่ต้องใส่ใจกับสุขภาพกายและอารมณ์ของคุณเองและใช้เวลาว่างและผ่อนคลายของคุณเอง ความเป็นอยู่ที่ดีของคุณเป็นสิ่งสำคัญสำหรับคุณและคนที่คุณรัก "
การดูแลคนที่ป่วยด้วยโรคที่ไม่สามารถคาดเดาได้เช่นโรค MS ทำให้คุณรู้สึกเครียดได้ Kalb กล่าว ความเครียดที่ทำให้คุณมีความเสี่ยงต่อสุขภาพและความรู้สึกเศร้าและการแยกตัว นั่นเป็นเหตุผลที่ผู้ดูแลผู้ที่ใช้เวลาในการดูแลตัวเองสามารถดูแลคนที่คุณรักได้ดีขึ้นด้วย MS เธอพูดว่า
ผู้ดูแลต้องใช้เวลาพักผ่อนและไม่รู้สึกผิดเกี่ยวกับเรื่องนี้ Kathleen Costello, RN, MS, ผู้ประกอบโรคศิลปะและการวิจัยกล่าว ที่ศูนย์ Johns Hopkins Multiple Sclerosis Center ในบัลติมอร์
ตาม Cook ก็ยังช่วย "เข้าหาสิ่งต่างๆในรูปแบบปริศนาหรือเกมแทนที่จะเป็นสิ่งที่ทำให้คุณผิดหวัง"
