ตัวเลือกของบรรณาธิการ

ในครอบครัวของ Kassandra Benjamin ลูกคนโตเป็นทารกและลูกน้อยคือ "แม่" ดูเหมือนจะเป็นปริศนา แต่ไม่ใช่ 1599 Kassandra, 15 คนจาก West Palm Beach, Fla ดูแลน้องชายของเธอ Joshua ตราบเท่าที่เธอจำได้ โจชัวอายุ 17 ปีเป็นคนพิการทางจิตใจและร่างกายอย่างรุนแรงเนื่องจากมีโรคทางพันธุกรรมที่เรียกว่า Coffin-Lowry Syndrome ประมาณ 1 ใน 50,000 คนมีความผิดปกติซึ่งทำให้เกิดความบกพร่องทางจิตใจและศีรษะใบหน้าและความผิดปกติของโครงกระดูก Coffin-Lowry ส่งผลกระทบต่อเด็กผู้ชายมากขึ้นกว่าเด็กหญิง

สารบัญ:

Anonim

Kassy ไม่ใช่ของหายากประมาณ 1.4 ล้านคนระหว่าง 8 ถึง 18 เป็นผู้ดูแลในประเทศสหรัฐอเมริกาในขณะที่การวิจัยและการสนับสนุนส่วนใหญ่สำหรับผู้ดูแลคือการอุทิศให้กับคนวัยกลางคน ชาวอเมริกันที่ดูแลพ่อแม่ผู้สูงอายุหรือพ่อแม่ที่พิการหรือพ่อแม่ที่ดูแลเด็กพิการของพวกเขาน้อยกว่าจะมุ่งเน้นไปที่เด็กอเมริกันที่ดูแลพี่น้องพ่อแม่และคนอื่น ๆ การศึกษาล่าสุดของ 1,281 นักเรียนโรงเรียนกลางพบว่าผู้ดูแลเด็กที่อาศัยอยู่กับ สมาชิกในครอบครัวมีอัตราความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้าที่สูงขึ้นอย่างมีนัยสำคัญ

"ด้วยการเปลี่ยนแปลงการดูแลสุขภาพและการดูแลที่รุนแรงขึ้นและการเจ็บป่วยเรื้อรังที่ได้รับการจัดการโดยครอบครัวเราไม่ได้มองเพียงพอในบทบาทการดูแลเด็ก" Connie Siskowski ประธานของกล่าว (AACY) ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่แสวงผลกำไรในรัฐเซาท์ฟลอริดาที่อุทิศตนเพื่อช่วยเหลือผู้ดูแลเด็กเล็กและครอบครัวของพวกเขา

เยาวชนผู้ดูแลมีแนวโน้มที่จะออกจากโรงเรียนมากขึ้น ละเลยการเรียนในโรงเรียนและเป็นอันตรายต่อสุขภาพของตัวเอง ข้อมูลที่รวบรวมโดย AACY แสดงให้เห็นว่าบางคนประสบปัญหาทางเดินอาหารการบาดเจ็บจากการยกพ่อแม่พิการและพี่น้องอาการอ่อนเพลียปวดศีรษะและพล็อต

"ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับชนิดของสถานการณ์การดูแลที่พวกเขาต้องรับมือ บาดแผล "Siskowski ผู้ที่เป็นเด็กดูแลดูแลปู่ของเธอไม่สบายและถูก traumized หลังจากพบว่าเขาตาย นอกจากนี้ยังอาจเป็นบาดแผลสำหรับผู้ดูแลเด็กเพื่อดูแลร่างกายของผู้ใหญ่เพศตรงข้ามช่วยให้พวกเขาอาบน้ำดูแลแผลและใช้ห้องน้ำ Siskowski พูดว่า

AACY กำลังพยายามดูแลประชากรที่เพิ่มขึ้นของวัยรุ่นที่ดูแล ในโรงเรียน 25 แห่งทั่วเมืองปาล์มบีชประเทศสหรัฐอเมริกาและโดยการทำงานร่วมกับ บริษัท ในเครือทั่วประเทศสหรัฐฯ

"แม้ในขณะที่คุณกำลังเรียนอยู่ในโรงเรียนถ้าคุณกังวลเกี่ยวกับคนที่คุณรักคุณก็ไม่มีใจ Siskowski พูดว่า

เพื่อให้มีเวลาและพื้นที่มากขึ้นในการเรียนในโรงเรียนนักเรียนมีส่วนร่วมในการจัดการความเครียด, การแก้ปัญหา, การจัดการเวลาและการประชุมเชิงปฏิบัติการในการตัดสินใจ การรับข้อมูลอายุที่เหมาะสมเกี่ยวกับโรคที่พวกเขาพบในสมาชิกในครอบครัวช่วยลดความวิตกกังวล นักสังคมสงเคราะห์มาเยี่ยมบ้านนักเรียนและพยายามจัดหาแหล่งข้อมูลจากคอมพิวเตอร์ไปจนถึงรถเข็น - ซึ่งช่วยนักเรียนและครอบครัวซึ่งหลายคนต้องเผชิญกับความท้าทายทางการเงิน

Kassy เข้าร่วมในการสร้างทักษะและสร้างกลุ่มสนับสนุน AACY ในช่วงแปดสัปดาห์ที่ โรงเรียนของเธอเช่นเดียวกับเวิร์กช็อปเทคนิคการผ่อนคลาย AACY ยังได้ให้ Kassy และครอบครัวของเธอด้วยการแนะนำผลิตภัณฑ์เพื่อช่วยเหลือด้านสุขภาพที่บ้านการดูแลชดเชยการสอนอุปกรณ์การเรียนและการสนับสนุนด้านการเงินนักวิชาการและสังคมอื่น ๆ

นักเรียนที่ชอบ Kassy สามารถติดต่อและแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาใน AACY's Facebook Page หรืออีเมล์ที่ [email protected]

เด็กที่ดูแลผู้ใหญ่

Kassy ชอบชีวิตวัยรุ่นทั่วไป: เธออยู่ในชั้นประถมศึกษาปีที่ 10 หลักสูตรที่เธอชอบคือประวัติศาสตร์โลกและศิลปะ เธอเล่นตลกกับเพื่อนบ้านและแฟนหนุ่มและแม้ว่าตอนนี้เธอกำลังต่อสู้กับผลการเรียนของเธออยู่ในขณะนี้ แต่ตอนนี้เธอได้รับรางวัล As and Bs แล้ว แต่เธอยังช่วยให้แม่ของเธอเปลี่ยนผ้าอ้อมเด็กพี่ชายของเขาให้ยาเขากินเขาและให้เขา บริษัท แม้ว่าโจชัวจะมีพัฒนาการเหมือนเด็กทารกเขาไม่สามารถเดินพูดหรือดูแลตัวเองได้เขายังคงเติบโตและน้ำหนักเกิน 100 ปอนด์ "ฉันได้รับเจ็บจากการยกเขาบางครั้ง" Kassy พูดว่า

"เธอเป็นเหมือนแม่น้อย" มาเรียเบนจามินแม่ของ Kassy กล่าว "เธอเป็นแขนขวาของฉันเธอเป็นหินของฉันและเพื่อนที่ดีที่สุดของฉัน เธอรู้ว่าสถานการณ์เกิดขึ้น เธอเกิดมานี้และไม่มีทางเลือก แต่จากที่เธอเติบโตขึ้นมามีหัวใจทอง "มาเรียกล่าวว่า

แม่และพ่อของ Kassy ถูกแยกตัวออกไปหลายปี พ่อของเธอเกษียณและอาศัยอยู่ในนิวยอร์ก บางครั้งเขาไปเยี่ยมครอบครัวและช่วยให้พวกเขาทางการเงิน แต่พวกเขากำลังดิ้นรนและ Maria ก็ว่างงาน Kassy กล่าวว่าเธอวางแผนที่จะไปเรียนที่วิทยาลัยและต้องการเป็นศัลยแพทย์หรือนักมานุษยวิทยานิติเวช

"ฉันเป็นคนที่ชอบแก้ปัญหาและวิเคราะห์สิ่งต่างๆ" เธอกล่าว แต่มาเรียไม่แน่ใจว่าพวกเขาจะจ่ายเงินเพื่อการศึกษาอย่างไร

Kassy กังวลเกี่ยวกับโยชูวาเหมือนเป็นแม่ เธอได้รับความกังวลเกี่ยวกับสุขภาพของพี่ชายของเขาโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเขาได้ใกล้ชิดกับ 18 อีกพี่ชายคนโตโจนาธานที่มีอาการโลงศพ Lowry Syndrome เสียชีวิตจากภาวะแทรกซ้อนในปีพ. ศ. 2544 เมื่ออายุ 18 ปี

ไม่ต้องคิดถึงการสูญเสีย Joshua แต่มันก็อยู่ในใจของฉันเสมอ "Kassy พูดว่า Kassy ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคแผลในกระเพาะอาหารซึ่งเธอและแม่เชื่อว่าเป็นสาเหตุมาจากความเครียดและความวิตกกังวลของเธอเมื่อเธออยู่ในอันดับที่เจ็ด เกรด เธอถูกเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเป็นเวลาสองครั้งสำหรับสภาพของเธอ

"ฉันเห็นจิตแพทย์เพราะแม่คิดว่าฉันหดหู่ พวกเขาบอกฉันว่าจะพูดออกไปเดินออกไปและหายใจและไม่เก็บสิ่งที่บรรจุขวดขึ้น "เธอพูด

เธอกำลังเรียนรู้ที่จะลดความเครียดและจัดการกับแผลของเธอด้วยการใช้ยา

" ฉันมักจะติด ในหูฟังของฉันและไปเดินเล่นในละแวกของฉันและรอบทะเลสาบและฉันหายใจ "เธอกล่าวนอกจากนี้เธอยังชอบที่จะเต้นโดยเฉพาะฮิปฮอป" ช่วยให้ฉันหนีจากทุกสิ่งทุกอย่างได้ "เธอคุยกับแฟนหนุ่มของเธอ ซึ่งเธออธิบายว่าเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดของเธอ "เขาเป็นคนใจดีกับโยชูวาและไม่ใช่ว่าเขาไม่ได้อยู่ที่นั่น เขาพูดกับเขาจริงๆ "Kassy พูด"

การเฝ้าดูและช่วยเหลือแม่ของเธอในการดูแลพี่ชายของเธอทำให้คำถามของ Kassy ว่าเธอต้องการที่จะเป็นพ่อแม่หรือไม่เธอเป็นผู้ให้บริการ Coffin-Lowry Syndrome และมีโอกาสร้อยละ 50 ผ่านความวุ่นวายกับลูก ๆ ของเธอในวันหนึ่ง

"ฉันรักพี่ชายด้วยสุดใจ" เธอกล่าว "แต่ฉันเห็นแม่ของฉันและฉันรู้ว่าการต่อสู้เป็นอย่างไร"

บอกเราว่าอะไรคือสิ่งที่ผู้ดูแลความท้าทายที่คุณต่อสู้กับในครอบครัวของคุณหรือไม่แจ้งให้เราทราบในความคิดเห็น (หมายเหตุ: ผู้ใช้โทรศัพท์มือถือจะไม่ สามารถแสดงความคิดเห็นได้)

arrow