สารบัญ:
- ควบคุมสุขภาพของคุณ แต่อย่าไปโดยลำพัง
- ก่อนที่เธอจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อน Neils เป็นนักวิ่งระยะทางที่ประสบความสำเร็จในการแข่งขันระดับวิทยาลัย เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA ในช่วงปีแรกของการเรียน Neils กล่าวว่าความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเธอคือไม่สามารถวิ่งได้อีกต่อไป "หลังจากโกรธและปฏิเสธเรื่องนี้ฉันได้เรียนรู้ว่าฉันต้องยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้นกับร่างกายของฉัน ฉันเอาชนะความท้าทายทางกายภาพของฉันโดยการเปลี่ยนชุดความคิดของฉันซึ่งช่วยให้ฉันมีความแข็งแกร่งทางจิตใจ "เธอกล่าว
- " เริ่มจากช่วงเวลาของ การวินิจฉัยเมื่อคุณรู้ว่าคุณมีโรคตลอดชีวิตทุกอย่างมากเกินจริง "Espinoza กล่าวว่า "ดังนั้นคุณต้องอดทนกับตัวเองเพราะบางสิ่งบางอย่างที่ง่ายก่อนเช่นการอาบน้ำจะเป็นสิ่งที่ท้าทายในอนาคต"
- " ในฐานะผู้ป่วยเราได้รับสิทธิ์ในการมีวันที่ไม่ดี และโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากเป็นภาวะเรื้อรังและวันที่เลวร้ายจะเกิดขึ้น "Brewington กล่าว "แต่เพราะวันที่ไม่ดีไม่ได้หมายความว่าคุณมีชีวิตที่ไม่ดี ฉันยังคงเล่นสกีทำงานเต็มเวลาถนนจักรยานเป็นเจ้าของบ้านเดินทางเรียกใช้ Pain Talks ไต่เต้าและสนับสนุนเพราะฉันเลือกที่จะกำหนดชีวิตของฉันเป็นผู้ป่วย - โรคของฉันเพียงแค่ได้รับเพลิดเพลินไปกับการนั่ง! "
- "เรียนรู้เกี่ยวกับโรคและทำงานร่วมกับทีมแพทย์ของคุณเพื่อบรรลุเป้าหมายด้านคุณภาพชีวิตของคุณ" Neils กล่าว Espinoza ยังขอแนะนำให้รับความเห็นที่สองจากนักกายภาพบำบัดคนอื่น แต่ถ้าคุณไม่สามารถหาคนอื่นพูดได้คุณอาจต้องการพูดคุยกับแพทย์ประจำของคุณเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณ
- หลังจากการวินิจฉัยโรคข้ออักเสบ หากลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่น่าเชื่อถือเพื่อเรียนรู้สิ่งที่ชอบอาศัยอยู่กับโรคนี้ Espinzoa กล่าว "ชุมชนออนไลน์จะกลายเป็นครอบครัวของคุณและคุณจะทำให้เพื่อน ๆ ทั่วโลกที่ต่อสู้กับโรคเดียวกัน เราทุกคนต่างเข้าใจกันและกันเราให้ความช่วยเหลือแก่กันและกันและเราช่วยแก้ปัญหาร่วมกัน "Espinoza กล่าวว่า
Takeaways สำคัญ
หลังเกิดโรคข้ออักเสบ การวินิจฉัยให้แน่ใจว่าจะได้รับความเห็นที่สอง Espinoza พูดว่า
ความรู้เกี่ยวกับโรค - คุณเป็นผู้สนับสนุนที่ดีที่สุดของคุณเอง
เรียนรู้สิ่งที่มันต้องการที่จะอยู่กับโรคข้ออักเสบโดยการหากลุ่มสนับสนุนออนไลน์
อาการปวดรุนแรงความแข็งร่วมและอาการบวมเป็นเพียงไม่กี่อาการที่คุณคาดหวังกับโรคข้ออักเสบ ภาวะนี้อาจทำให้คุณเสี่ยงต่อปัญหาสุขภาพจิตเช่นภาวะซึมเศร้าและความเหงา แต่การคาดการณ์ไม่จำเป็นต้องมืดมัว เพื่อให้เข้าใจถึงวิธีใช้ชีวิตอย่างเต็มรูปแบบในขณะที่จัดการกับโรคเราถามสี่คนที่ประสบความสำเร็จและมีประสิทธิผลซึ่งเป็นผู้ที่มีโรคประจำตัวเรื้อรังเพื่อแชร์กลยุทธ์ที่ทำให้ทั้งร่างกายและจิตใจมีความแข็งแกร่ง เคล็ดลับของพวกเขาอาจสร้างแรงบันดาลใจให้คุณแม้ว่าคุณจะไม่มีภาวะ
ควบคุมสุขภาพของคุณ แต่อย่าไปโดยลำพัง
"ฉันคิดว่าข้อผิดพลาดครั้งแรกที่ฉันทำคือเชื่อว่าชีวิตที่ฉันรู้จัก Seamus Mullen หัวหน้าเชฟร้านอาหารภัตตาคารและผู้ประพันธ์อาหาร Hero Food กล่าวว่า "ฉันรู้สึกราวกับว่าพรมถูกดึงออกมาจากใต้ฉันและฉันก็จะไม่เป็นเช่นนั้นอีกต่อไป สามารถทำได้ในสิ่งที่ฉันเคยรักการทำ "
ในปี 2550 หลังจากประสบกับอาการปวดเรื้อรังทั่วร่างกาย Mullen ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ ภาวะนี้เกิดขึ้นเมื่อระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเนื้อเยื่อข้อต่อทำให้เกิดการอักเสบและอาจส่งผลต่ออวัยวะอื่นในร่างกาย "ฉันต้องการจริงๆว่าในช่วงเริ่มต้นฉันได้รู้จักผู้คนที่อาศัยและทำงานร่วมกับ RA มากขึ้นและฉันได้เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันสามารถทำในฐานะที่เป็นบุคคลเพื่อรักษาโรคได้แทนที่จะต้องพึ่งพาอย่างหนัก เกี่ยวกับชุมชนทางการแพทย์สำหรับคำตอบ "Mullen อธิบาย
ถ้าคุณเป็นคนหนุ่มสาวที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยให้เข้าใจว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว Triathlete Dina Neils จาก Elk Grove, California, ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA ที่อายุ 18 ปีในช่วงปีแรก ๆ ของวิทยาลัย หลังจากการวินิจฉัยของ Neils หมอของเธอบอกว่าเธอจะไม่มีวันวิ่งอีกต่อไปและจะต้องนั่งรถเข็นในช่วงอายุยี่สิบถึงกลางปี "ฉันหวังว่าฉันจะได้ศึกษาตัวเองมากขึ้นเกี่ยวกับโรคนี้และเกี่ยวกับชุมชนออนไลน์เช่น CreakyJoints" Neils ผู้ผลิตนิตยสาร RA ไทเทเนียม Triathlete กล่าวว่า
นักกีฬาและนักแข่งรถสำหรับนักการทูตของ Cure Aimée Espinoza จาก San Clemente, California เป็นครั้งแรกที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งในวัยเด็กตอนอายุ 14 ตอนนี้ 27 Espinoza บอกว่าเธออยากให้เธอได้ความคิดเห็นที่สองจากนักกายภาพบำบัดคนอื่น "แต่ฉันหมดหวังมากสำหรับคำตอบและเป็นทางออกที่รวดเร็วที่ฉันทำสิ่งที่นักกายภาพบำบัดของฉันบอกให้ฉันทำ Espinoza ผู้เขียนบล็อก Fit Aimée RA กล่าวว่า "ในปี 2003 อลันบริงตันแห่งเมืองบอยซีไอดาโฮลดลง 15 ราย ฟุตขณะที่ปีนผา ฤดูใบไม้ร่วงได้รับผลกระทบรุนแรงในร่างกายของเขาและในอีกไม่กี่ปีข้างหน้าเขาประสบความเจ็บปวดเรื้อรังและทนการผ่าตัดแก้ไขจำนวนมาก Brewington ซึ่งต่อมาได้ก่อตั้ง Pain Talks ซึ่งเป็นเว็บไซต์ที่ใช้เรื่องราวของผู้ป่วยโรคข้ออักเสบเพื่อช่วยให้ความรู้แก่ผู้ป่วยโรคอื่น ๆ
จำได้ว่าคุณเป็นคนที่มีอาการปวดเรื้อรังและผู้ป่วยโรคข้ออักเสบบ่อยๆ อาจจะดีกว่าที่คุณคิด
ก่อนที่เธอจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อน Neils เป็นนักวิ่งระยะทางที่ประสบความสำเร็จในการแข่งขันระดับวิทยาลัย เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA ในช่วงปีแรกของการเรียน Neils กล่าวว่าความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเธอคือไม่สามารถวิ่งได้อีกต่อไป "หลังจากโกรธและปฏิเสธเรื่องนี้ฉันได้เรียนรู้ว่าฉันต้องยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้นกับร่างกายของฉัน ฉันเอาชนะความท้าทายทางกายภาพของฉันโดยการเปลี่ยนชุดความคิดของฉันซึ่งช่วยให้ฉันมีความแข็งแกร่งทางจิตใจ "เธอกล่าว
"ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดคือการหาสิ่งที่ฉันทำได้และไม่สามารถทำได้" Mullen พ่อครัวและเจ้าของร้านอาหาร Tertulia ที่เป็นที่นิยมในนิวยอร์คกล่าว "เมื่อเวลาผ่านไปฉันก็ตระหนักดีว่ามีหลายอย่างที่ฉันสามารถทำในแง่ของอาหารและวิถีชีวิตของฉันเพื่อลดผลกระทบของโรคและในกรณีของฉันในที่สุดก็จะได้รับยาและหยุดการมีอาการหรือแม้กระทั่งการแสดงเครื่องหมายใน เลือดของฉัน. นี่เป็นเส้นทางที่ยากลำบากมาก แต่ก็เป็นเรื่องที่คุ้มค่า "มัลเลนกล่าว หากคุณสนใจที่จะเปลี่ยนหรือหยุดยาก่อนอื่นให้ปรึกษาแพทย์ของคุณเพื่อช่วยแนะนำเส้นทางที่ถูกต้อง
อาหารที่ดีที่สุดสำหรับระบบภูมิคุ้มกันดี
หลังจากการวินิจฉัยโรคของเธอ Espinoza มีปัญหา ยอมรับว่าตอนนี้เธอมีภาวะสุขภาพเรื้อรังที่อาจมีผลต่ออวัยวะใด ๆ ในร่างกายของเธอ "ฉันคิดว่าฉันจะไม่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้ แต่ฉันก็รู้ว่าฉันไม่ได้อยู่ยงคงกระพัน - ความเจ็บปวดความเมื่อยล้าและภาวะซึมเศร้าครอบงำคนที่ฉันเป็น" เธอกล่าว "
" ความท้าทายที่ใหญ่ที่สุดสำหรับฉัน ตั้งแต่การวินิจฉัยของฉันได้รับการจดจำว่าทัศนคติเป็นทางเลือกและไม่ใช่สิ่งที่เจ็บปวดที่ได้รับการตัดสินใจ "Brewington พูดว่า เขาได้รับความเจ็บปวดอย่างรุนแรงหลังจากได้รับการวินิจฉัยและตอบกลับด้วยการออกจากโซฟา "ฉันคิดว่าการเลือกปฏิบัติที่ดีที่สุดคือการปิดตัวลงทั้งทางร่างกายและจิตใจในวันที่เลวร้าย แต่ตอนนี้ฉันรู้ว่าฉันมีทางเลือกมากมายกว่านั้น" เขากล่าว "
" เริ่มจากช่วงเวลาของ การวินิจฉัยเมื่อคุณรู้ว่าคุณมีโรคตลอดชีวิตทุกอย่างมากเกินจริง "Espinoza กล่าวว่า "ดังนั้นคุณต้องอดทนกับตัวเองเพราะบางสิ่งบางอย่างที่ง่ายก่อนเช่นการอาบน้ำจะเป็นสิ่งที่ท้าทายในอนาคต"
วันแย่ ๆ ไม่ได้หมายความว่าชีวิตแย่ ๆ
" ในฐานะผู้ป่วยเราได้รับสิทธิ์ในการมีวันที่ไม่ดี และโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากเป็นภาวะเรื้อรังและวันที่เลวร้ายจะเกิดขึ้น "Brewington กล่าว "แต่เพราะวันที่ไม่ดีไม่ได้หมายความว่าคุณมีชีวิตที่ไม่ดี ฉันยังคงเล่นสกีทำงานเต็มเวลาถนนจักรยานเป็นเจ้าของบ้านเดินทางเรียกใช้ Pain Talks ไต่เต้าและสนับสนุนเพราะฉันเลือกที่จะกำหนดชีวิตของฉันเป็นผู้ป่วย - โรคของฉันเพียงแค่ได้รับเพลิดเพลินไปกับการนั่ง! "
เป็นผู้สนับสนุนที่ดีที่สุดในตัวคุณเอง
"เรียนรู้เกี่ยวกับโรคและทำงานร่วมกับทีมแพทย์ของคุณเพื่อบรรลุเป้าหมายด้านคุณภาพชีวิตของคุณ" Neils กล่าว Espinoza ยังขอแนะนำให้รับความเห็นที่สองจากนักกายภาพบำบัดคนอื่น แต่ถ้าคุณไม่สามารถหาคนอื่นพูดได้คุณอาจต้องการพูดคุยกับแพทย์ประจำของคุณเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณ
หลังจากการวินิจฉัยโรคข้ออักเสบ หากลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่น่าเชื่อถือเพื่อเรียนรู้สิ่งที่ชอบอาศัยอยู่กับโรคนี้ Espinzoa กล่าว "ชุมชนออนไลน์จะกลายเป็นครอบครัวของคุณและคุณจะทำให้เพื่อน ๆ ทั่วโลกที่ต่อสู้กับโรคเดียวกัน เราทุกคนต่างเข้าใจกันและกันเราให้ความช่วยเหลือแก่กันและกันและเราช่วยแก้ปัญหาร่วมกัน "Espinoza กล่าวว่า
Neils แนะนำผู้ป่วยโรคไขข้ออักเสบชุมชน CreakyJoints จากแหล่งข้อมูลที่ถูกต้องและให้ข้อมูลและสมาชิกในกลุ่มสนับสนุน
Brewington พบการสนับสนุนโดยการค้นหาไซต์โซเชียลมีเดียสำหรับคนที่มีสถานการณ์ทางสุขภาพที่คล้ายคลึงกัน "มีเพื่อนผู้ป่วยหรือผู้สนับสนุนเสมอมาเต็มใจที่จะพูดคุยเกือบ 24 ชั่วโมงต่อวัน 7 วันต่อสัปดาห์ แฮชแท็กที่ดีที่จะติดตามใน Twitter ได้แก่ #chroniclife, #painsomnia, หรือ # spoonie เราทุกคนอยู่ที่นี่เพื่อช่วยและสนับสนุนแค่ถาม "เขาพูด"
และอย่าลืมว่าคุณไม่ใช่คนเดียวมัลเลนกล่าว "รู้สึกแย่มากที่ได้อยู่คนเดียว แต่ก็มีคนอื่นอีกหลายคนที่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่ ค้นหาพวกเขาพบพวกเขาและแบ่งปันเรื่องราวของคุณกับพวกเขา "
