ความหวังใหม่สำหรับผู้ที่เป็นโรคตับ - ศูนย์โรคไวรัสตับอักเสบ -

คุณอาจจะไม่คิดถึงตับของคุณกำลังทำทุกนาทีทุกวัน แต่อวัยวะที่ซ่อนอยู่นี้เป็นหัวใจสำคัญต่อสุขภาพร่างกายของเราและเป็นศูนย์กลางของงานของมูลนิธิโรคตับอเมริกัน เขตเลือกตั้งหลักของมูลนิธิโรคตับอเมริกันคือผู้ป่วยตับและครอบครัวของพวกเขา การบรรลุเป้าหมายดังกล่าวนับเป็นภารกิจของมูลนิธิเมื่อก่อตั้งขึ้นในปีพ. ศ. 2513 โดย AASLD (สมาคมโรคไตแห่งประเทศสหรัฐอเมริกา) ตาม Tom Nealon ประธานคณะกรรมการแห่งชาติ

ขณะนี้การศึกษาและการขยายงานเป็นสิ่งจำเป็นมากขึ้นกว่าเดิม เขากล่าวว่าเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วยและครอบครัวได้เรียนรู้เกี่ยวกับวิธีการรักษาใหม่ ๆ ที่ได้รับการอนุมัติเพียงอย่างเดียวสำหรับการรักษาโรคไวรัสตับอักเสบซีที่มีประสิทธิภาพมากขึ้นการติดเชื้อในตับมีผลกระทบมากกว่า 3 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาเพียงอย่างเดียว

Everyday Health ได้พูดคุยกับ Mr. Nealon เกี่ยวกับสิ่งที่ทำให้เขากลายเป็นส่วนหนึ่งของมูลนิธิโรคตับอเมริกัน ค้นหาว่าทำไมเขาถึงตื่นเต้นกับความหวังใหม่ของโรคไวรัสตับอักเสบซีในคนไข้ที่เป็นโรคตับ - แต่ยังไม่ทราบว่ายังไงล่ะ

การส่องแสงในโรคตับ

สุขภาพในแต่ละวัน: อะไรเป็นแรงบันดาลใจให้คุณ เป็นครั้งแรกที่เข้ามาเป็นส่วนหนึ่งของมูลนิธิโรคตับอเมริกัน (American Liver Foundation - ALF) หรือไม่? Tom Tom:

ค่อนข้างช้า - ฉันอายุ 50 ปี - ฉันพูดว่า "คุณรู้ไหมฉันคิดว่าฉันจะวิ่งมาราธอน ." ดังนั้นฉันจึงวิ่งมาราธอนครั้งแรกในสัปดาห์หลังจากวันเกิดปีที่ 50 th ^{ปีต่อมาฉันพูดว่า "คุณรู้ฉันชอบวิ่งบอสตัน" แต่สำหรับบอสตันคุณต้องมีคุณสมบัติตามเวลา คุณอาจจะรวบรวมได้ตามอายุและปัจจัยอื่น ๆ ของฉันฉันจะไม่เข้าร่วมในบอสตัน ดังนั้นผมจึงเข้าร่วมกับมูลนิธิโรคตับอเมริกันเพื่อดำเนินการในปีแรกที่โดยการกระทำเพื่อหาเงิน พวกเขาทำให้คุณมุ่งมั่นที่จะระดมทุน 2,500 เหรียญ - ผมยกเงิน 16,000 เหรียญ!} ส่วนที่น่าทึ่งของเรื่องนี้ก็คือผมพูดเสมอว่า "เรื่องตลกเกิดขึ้นระหว่างที่ผมอยากจะวิ่งบอสตัน" ฉันได้รับการติดยาเสพติดกับมูลนิธิโรคตับของชาวอเมริกันและมีความสำคัญมากขึ้นกับเด็กผู้ชายตัวเล็กคนหนึ่งที่คลอดจากโรคระบบประสาทที่ชื่อว่า Zachary ดีซัคเป็นเพียง 1 คนในเวลานั้นตอนนี้เขาอายุ 11 ขวบเราเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดตลอดไป BFF ในขณะที่เราพูด

เขาและฉันได้ร่วมกันระดมทุนเพื่อมูลนิธิโรคตับอเมริกันตั้งแต่นั้นมาทั่วประเทศและ ในรูปแบบต่างๆ ในช่วง 11 ปีที่ผ่านมาเรามีแคมเปญการระดมทุน เราได้ระดมทุน 1.3 ล้านเหรียญในช่วงเวลานั้น - ซึ่งผมคิดว่าน่าจะเป็นที่สนใจของคณะกรรมการมูลนิธิโรคตับของสหรัฐอเมริกาและผมก็กลายเป็นสมาชิกเมื่อ 5 ปีก่อน

ในสาระสำคัญผมกำลังทำงานอยู่ทุกวันนี้ เป็นของขวัญที่ตอนนี้ในชีวิตของฉันตั้งแต่ฉัน 66 เดือนถัดไป ฉันยังคงมีงานเต็มเวลา แต่ส่วนใหญ่ฉันทุ่มเทเวลาให้กับการทำงานกับ ALF และประเด็นต่างๆ ฉันเดินทางไปทั่วประเทศไปยังหน่วยงานต่างๆของเราและพูดในงานที่จัดขึ้นที่นั่นและพูดแทน ALF

ฉันคิดว่าการต่อสู้ของเรา … คนพูดถึงโรคมากมาย แต่ไม่มีใครพูดถึงโรคตับ ไม่ว่าจะเป็นเพราะความอัปยศหรือไม่ว่าจะเป็นเพราะคนในไม่ช้าก็ให้ความลับ คุณรู้หรือไม่ว่าคนพูดถึงเอชไอวี คนพูดถึงโรคมะเร็ง คนพูดถึงโรคหัวใจและโรคหลอดเลือดสมองและโรคหัวใจ แต่แทบไม่มีใครเคยพูดเกี่ยวกับโรคตับและเป็นที่แน่ชัดว่าเป็นโรคที่ใหญ่ที่สุดที่ต้องเผชิญกับอเมริกาในยุคปัจจุบัน

สิ่งที่เกิดขึ้นกับโรคไวรัสตับอักเสบซีเป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นมากเนื่องจากเป็นการเปลี่ยนแปลงภูมิทัศน์อย่างมหันต์

EH:

ในการทำงานกับ ALF คุณเคยเห็นไหมว่าการปลูกถ่ายตับเป็นบางครั้งเนื่องจากโรคตับอักเสบซี? Nealon:

โอ้ใช่แน่นอนฉันหมายความว่านี่เป็นสาเหตุที่พบมากที่สุด ของวัฏจักรที่โชคร้ายและเป็นเรื่องที่ร้ายกาจของโรคไวรัสตับอักเสบซี - เหตุใดจึงเรียกมันว่าการแพร่ระบาดของโรคเงียบ - คือสามารถอยู่เฉยๆในร่างกายไม่ได้เพียงแค่ปี แต่หลายทศวรรษ ตามเวลาที่มันปรากฏตัวเองโรคตับแข็งอาจจะมีในช่วงเวลาที่มีโอกาสเพียงอย่างเดียวสำหรับการอยู่รอดคือการปลูกถ่าย แน่นอนว่านี่เป็นปัจจัยสำคัญ ความคิดที่ว่าอาจมีวิธีการรักษาที่สามารถป้องกันโรคตับอักเสบซีจากการที่เป็นโรคมะเร็งตับแข็งได้นั่นหมายความว่าจะต้องมีการปลูกถ่ายตับอักเสบน้อยลงประมาณสองเท่าซึ่งจะทำให้ผู้ที่มี atresia น้ำเหลืองหรือรูปแบบอื่น ๆ ของโรคตับหลัก sclerosing cholangitis … ฉันหมายความว่ามีรายชื่อซักผ้าทั้งหมดของโรคตับที่ในที่สุดอาจจำเป็นต้องปลูกถ่าย

มันจะวิเศษที่จะลบเป็นหลายกรณีเป็นไปได้ของไวรัสตับอักเสบซีเป็นเหตุผลที่คนต้องการการปลูกถ่าย

การตรวจหาเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

EH:

คนสามารถติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีในเลือดได้หรือไม่และตระหนักว่าพวกเขาติดเชื้อหรือไม่? Tom Nealon: การประเมินว่าชาวอเมริกันกว่า 3 ล้านคนต้องทนทุกข์ทรมาน จากโรคตับ [จาก Hep C] และ 75% ของคนไม่ได้ตระหนักถึงมันซึ่งเป็นโชคร้ายอย่างมาก แน่นอนว่าทำไม CDC [U. S. ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค] แนะนำว่าทารกที่ boomers เกิดระหว่าง 1,945 และ 1,965 ควรได้รับการทดสอบ

ฉันคิดว่าข่าวที่น่าตื่นเต้นและหวังว่าข่าวที่คนจะมาเน้นคืออาจมีเวลาไม่ นานมาแล้วที่คุณจะพูดว่า "ดีตอนนี้ไม่ได้เป็นที่ยอดเยี่ยมตอนนี้ฉันรู้ว่าฉันมีชีวิตอยู่ด้วยโรคตับ." แต่ตอนนี้การรู้ว่าคุณกำลังมีชีวิตอยู่กับโรคตับมีความเป็นไปได้ที่ไม่เพียง แต่จะสิ้นสุดลงในทางบวก แต่จบสิ้นรุ่งโรจน์ ยาที่มีอยู่บวกกับคนใหม่ที่ได้รับการอนุมัติให้โอกาสรักษาได้มาก ยานี้สามารถรักษาและกำจัดไวรัสตับอักเสบซีได้ซึ่งมักจะเกิดขึ้นไม่บ่อยนักในช่วงชีวิตของเรา " ว่ายาเสพติดสามารถนำมาใช้ที่ให้ชนิดของที่มีศักยภาพสำหรับประสบการณ์การเปลี่ยนแปลงชีวิตสำหรับคนที่กำลังทุกข์ทรมานจากมัน ไปข้างหน้านี้หมายความว่าโรคไวรัสตับอักเสบซีจะไม่ก่อให้เกิดภัยคุกคามสุขภาพที่ทำในวันนี้ เห็นได้ชัดว่ามีประชากรจำนวนมากที่ไม่รู้ตัวว่าเป็นโรค แต่หมายความว่าเมื่อถึงเวลาที่พวกเขาตระหนักถึงสภาพร่างกายและความสามารถในการต่อสู้กับโรคตลอดจนสามารถรักษารูปแบบการรักษาได้เพียงอย่างเดียว ยากมาก

เราขอสนับสนุนและต้อนรับการให้กำลังใจของ CDC ที่ผู้เบบี้บูมเมอร์ได้รับการทดสอบเพื่อหา เนื่องจากก่อนหน้านี้คุณพบว่าการรักษาแบบใหม่เหล่านี้อาจเป็นไปได้ค่อนข้างสั้นและค่อนข้างง่ายที่จะหลีกเลี่ยงผลร้ายบางอย่างที่เป็นโรคตับอักเสบซีได้ดี

การรักษาใหม่ที่มีศักยภาพในการรักษา Hep C

EH:

ยาแผนใหม่สำหรับโรคไวรัสตับอักเสบซี Olysio (simeprevir) ได้รับการอนุมัติในเดือนพฤศจิกายน 2013 และ Sovaldi (sofosbuvir) ได้รับการอนุมัติในเดือนธันวาคมปี 2013 เปลี่ยนรูปภาพสำหรับผู้ป่วยหรือไม่

Nealon: ยาเหล่านี้มี สัญญาว่าจะทั้งสองจะสั้นลงในระยะเวลา แต่ก็ยังน้อยร้ายแรงในแง่ของผลกระทบต่อบุคคลในขณะที่พวกเขากำลังดำเนินการรักษา ในอดีตลักษณะของการรักษาโดยเฉพาะอย่างยิ่งการพึ่งพายา interferon อย่างมากหมายความว่ามันทำให้เกิดความรู้สึกแย่ลงและเป็นเรื่องยากสำหรับผู้ที่รับประทานยาตามปกติ ตอนนี้ความคาดหวังกับยาใหม่ ๆ เหล่านี้ก็คือระยะเวลาสั้นกว่ามากและจะมีผลข้างเคียงน้อยกว่าและต้องรักษาในโรงพยาบาลน้อยกว่าที่เคยเป็นมา

ผมคิดว่าส่วนที่น่าตื่นเต้นสำหรับคนที่อาจ ตระหนักว่าพวกเขามีโรคตับอักเสบซีคือมันไม่จำเป็นต้องเป็นที่เปลี่ยนแปลงชีวิตและเป็นทำให้ทรุดโทรมกับวิถีชีวิตปกติของพวกเขาที่จะไปผ่านขั้นตอนการรักษา EH:

คุณจะบอกว่าการรักษาใหม่ สัญญาว่าจะรักษาหรือไม่?

Nealon: ดีฉันคิดว่ามีศักยภาพที่จะรักษาได้ หนึ่งในหมอที่อยู่ในคณะกรรมการระดับชาติกับฉันและเป็นประธานของคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์แห่งชาติของเราดร. Hillel Tobias กล่าวว่ามีเหตุผลที่จะมองโลกในแง่ทุกแง่มุมว่านี้มีการรักษาที่มีศักยภาพ มีกรณีของคนที่หายขาด ยิ่งไปกว่านั้นมีความเป็นไปได้ที่จะกำจัดโรคได้ทั้งหมด

การรอคอยในการรักษา Hep C EH:

ฉันคิดว่าบางคนกำลังรอคอยยาตัวใหม่สำหรับโรคไวรัสตับอักเสบซีก่อนที่พวกเขาจะเริ่มรักษานี่ใช่มั้ย?

Nealon: ถูกต้อง แม้ค่อนข้างตรงไปตรงมารอการทดสอบ เห็นได้ชัดว่านี่เป็นจำนวนประชากรมาก - ถ้าเรากำลังพูดถึง 3.2 ล้านคนที่ประสบปัญหา แต่ 75 เปอร์เซ็นต์ไม่ได้ตระหนักถึงเรื่องนี้ มีหลายคนที่ต้องผ่านการทดสอบดังนั้นเราหวังว่าคนที่ยังไม่ผ่านการทดสอบจะได้รับการทดสอบในปัจจุบัน

มีผู้ที่ได้รับการทดสอบ แต่ได้รับการนั่งอยู่บนสนาม ประมาณการนี้มีจำนวนถึง 3.2 ล้านคนถึง 90 เปอร์เซ็นต์ซึ่งยังไม่ได้รับการรักษา และเห็นได้ชัดว่ามีบางส่วนของประชากรที่อาจทราบว่าพวกเขามี แต่จนถึงขณะนี้ยังไม่ได้กระทำ ข่าวดีก็คือในขณะที่ยาเสพติดเหล่านี้กำลังเข้าสู่ตลาดมีอีกหลายบรรทัดต่อไปนี้ มันกลายเป็นพื้นที่ที่ใช้งานมากซึ่งไม่แน่นอนว่าเมื่อมีการพัฒนาที่แล้วหลาย บริษัท ยากระโดดบนกระดานทั้งหมดต่อสู้เพื่อมียาเสพติดล่าสุด

นั่นเป็นข่าวดีสำหรับผู้ป่วยเพราะมันหมายความว่าสันนิษฐาน แต่ละคนที่ออกมาจะมีโอกาสมากขึ้นในการประสบความสำเร็จและผลข้างเคียงน้อยลง นั่นคือทิศทางที่ผู้ป่วยต้องการยาเหล่านี้อย่างชัดเจน ปัจจุบันมีความสนใจอย่างมากในการพัฒนายาเสพติดเหล่านี้ซึ่งเป็นลางดีสำหรับผู้ป่วยบางคนทราบว่าพวกเขามีโรคตับ แต่คนอื่น ๆ อาจไม่ทราบว่ามีโรคนี้

เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ Hep C

EH:

คุณมีทรัพยากรที่ต้องการแชร์กับผู้อ่านหรือไม่?

Nealon : เรามีโปรแกรม

hep C 1,2,3 program ที่คุณสามารถเข้าถึงที่ liverfoundation.org ซึ่งเป็นแหล่งข้อมูลในแง่ของการทำความเข้าใจโรค - ทำความเข้าใจกับความท้าทายที่ถูกโพสต์โดยมัน สิ่งสำคัญคือให้ภาพรวมของการทดสอบการรักษาและทรัพยากรที่มีอยู่ในนั้นและเป็นหนึ่งในสิ่งที่เราคิดว่าเป็นประโยชน์อย่างเหลือเชื่อสำหรับผู้ป่วยในวันนี้และอายุเพื่อให้สามารถให้ความรู้แก่ตนเองได้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ คุณอาจไม่สามารถไปพบแพทย์ของคุณได้บ่อยเท่าที่ต้องการหรือเร็วที่สุดเท่าที่คุณต้องการ แต่เราต้องการที่จะคิดว่านี่เป็นข้อมูลสำคัญที่จำเป็นอย่างมากเกี่ยวกับโรคสำคัญที่มีอยู่เพื่อช่วยผู้ป่วยและ ครอบครัว มุมมองของคุณ:

คุณเคยได้รับการตรวจหาไวรัสตับอักเสบซีหรือไม่? กรุณาแบ่งปันเรื่องราวของคุณในช่องแสดงความคิดเห็น