สารบัญ:
- คนส่วนใหญ่คิดว่าการคุ้มครองผู้ป่วยและพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพงหรือที่เรียกว่า ACA ได้ลงนามโดยกฎหมายโดยประธานาธิบดีบารัคโอบามาในเดือนมีนาคม 2010 เป็นเพียงการเพิ่มการเข้าถึงประกันสุขภาพของชาวอเมริกัน แต่ประเด็นสำคัญอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพยังเป็นส่วนหนึ่งของการเรียกเก็บเงิน รวมอยู่ในกฎหมายนี้คือการสร้าง PCORI ซึ่งมีภารกิจในการทำวิจัยที่เป็นช่องทางหนึ่งในการรักษาต่ออีกคนหนึ่ง
- เนื่องจากในปี 2015 ผู้ป่วยนักวิจัยกลุ่มต่างๆเช่น National Multiple Sclerosis Society และคนอื่น ๆ มารวมกันเพื่อระบุ พื้นที่ที่ต้องการการวิจัยมากที่สุด ไม่นานหลังจากนั้น PCORI เริ่มยอมรับข้อเสนอเพื่อเติมช่องว่างนี้
- หนึ่งในการศึกษาเหล่านี้ซึ่งเป็นโครงการที่มีมูลค่า 10.6- ล้านโครงการนานาชาติ multicenter ที่คลีฟแลนด์คลินิกในโอไฮโอจะเปรียบเทียบนี้ "เพิ่ม" วิธีการซึ่งเริ่มต้นด้วยยาเสพติดที่มีประสิทธิภาพน้อยกว่าที่ถือว่าปลอดภัยและ escalates การรักษาที่มีศักยภาพมากขึ้นตามความจำเป็นด้วย "การรักษาต้นที่มีประสิทธิภาพสูง. "วิธีการที่เกี่ยวข้องกับการกระโดดขวากับหนึ่งในสี่ยาเสพติดมีประสิทธิภาพสูง - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) หรือ Rituxan (rituximab) - ทั้งหมดที่มีศักยภาพในการหาผลข้างเคียงที่หายาก แต่ร้ายแรง
- การศึกษาเรื่องไลฟ์สไตล์อื่น ๆ จะศึกษาวิธีการบำบัดด้วยความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับพฤติกรรม (รูปแบบของจิตบำบัด) ความรู้สึกตื่นตัวของยา provigil (modafinil) สำหรับความเหนื่อยล้ารวมทั้งการรวมกันของทั้งสองอาจจะดีที่สุด
- วิธีการเข้าร่วมในการทดลองทางคลินิก
- อีกวิธีหนึ่งในการมีส่วนร่วมคือผ่านทางเว็บไซต์ PCConI ที่ได้รับเงินสนับสนุน iConquerMS เว็บไซต์นี้ขอให้ผู้อื่นร่วมกับ MS เพื่อแบ่งปันข้อมูลโดยการตอบแบบสอบถามเกี่ยวกับประสบการณ์และอาการในชีวิตประจำวันรวมถึงบันทึกทางการแพทย์ด้วย
ขณะนี้มียาเสพติดมากกว่าหนึ่งโหลที่ใช้ในการรักษา relapsing-remitting หลายเส้นโลหิตตีบ (นางสาว). แต่ควรให้ยาแก่ผู้ป่วยรายใดบ้าง? คนที่นำยาลดความอ้วนมาใช้เป็นเวลาหลายปีได้อย่างปลอดภัยหรือไม่?
และสิ่งที่เกี่ยวกับการปรับปรุงวิถีชีวิตเพื่อรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม? คำถามเหล่านี้และคำถามที่สำคัญอื่น ๆ สำหรับผู้ที่มี MS กำลังอยู่ในระหว่างการทดลองทางคลินิกด้วยเงินทุนวิจัยใหม่จำนวน 64 ล้านเหรียญโดย PCORI สถาบันวิจัยผลลัพธ์ผู้ป่วยที่มีอายุแปดปี
PCORI สร้างโดยพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพง
คนส่วนใหญ่คิดว่าการคุ้มครองผู้ป่วยและพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพงหรือที่เรียกว่า ACA ได้ลงนามโดยกฎหมายโดยประธานาธิบดีบารัคโอบามาในเดือนมีนาคม 2010 เป็นเพียงการเพิ่มการเข้าถึงประกันสุขภาพของชาวอเมริกัน แต่ประเด็นสำคัญอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพยังเป็นส่วนหนึ่งของการเรียกเก็บเงิน รวมอยู่ในกฎหมายนี้คือการสร้าง PCORI ซึ่งมีภารกิจในการทำวิจัยที่เป็นช่องทางหนึ่งในการรักษาต่ออีกคนหนึ่ง
คนที่สร้าง ACA ตระหนักดีว่ามีความขาดแคลนในการวิจัยเปรียบเทียบประสิทธิผลและไม่มีสถานที่ใด Diane Bild, MD, MPH, ผู้อำนวยการฝ่ายวิทยาศาสตร์ของ PCORI อธิบายว่า บริษัท ยามักจะเปรียบเทียบยาของพวกเขากับยาหลอกแทนที่จะเป็นยาที่มีประสิทธิภาพอื่น ๆ
"เราใช้ความคล้ายคลึงกันของ
Consumer Reports "ดร. บีลด์กล่าวว่าหมายถึงองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรที่เปรียบเทียบผลิตภัณฑ์เพื่อผู้บริโภคหลายพันรายในแต่ละปี " PCORI ให้ข้อมูลเกี่ยวกับกลยุทธ์ทางการแพทย์ยาการผ่าตัดและการรักษาที่ไม่ใช่ยาที่ใช้ ไม่เคยเทียบหัวกับศีรษะ นี่เป็นข้อมูลที่สำคัญสำหรับทั้งผู้ป่วยและแพทย์ "Bild กล่าวว่า MS เป็นจุดสนใจหลักของการวิจัย PCORI
ด้วยการศึกษาที่ได้รับการสนับสนุนมาเป็นเวลานานแล้ว MS เป็นจุดสนใจที่สำคัญของการวิจัย PCORI โรคระบบประสาทเป็นพื้นที่ที่ได้รับทุนสนับสนุนอันดับสามจากการวิจัยซึ่งอยู่เบื้องหลังเงื่อนไขที่แพร่หลายมากขึ้นของโรคมะเร็งและปัญหาสุขภาพจิต
เนื่องจากในปี 2015 ผู้ป่วยนักวิจัยกลุ่มต่างๆเช่น National Multiple Sclerosis Society และคนอื่น ๆ มารวมกันเพื่อระบุ พื้นที่ที่ต้องการการวิจัยมากที่สุด ไม่นานหลังจากนั้น PCORI เริ่มยอมรับข้อเสนอเพื่อเติมช่องว่างนี้
กลยุทธ์การรักษายา MS เมื่อเทียบกับ
รอบการระดมทุนครั้งล่าสุดในฤดูใบไม้ร่วงปี 2017 รวมถึงการศึกษาที่สำคัญสองเรื่อง แต่ละคนจะเปรียบเทียบปรัชญาการรักษาที่มีอยู่กับคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ที่เพิ่งคลอดใหม่เพื่อเริ่มต้นด้วยยาที่มีประสิทธิภาพน้อยกว่าและมีผลข้างเคียงน้อยลง
หนึ่งในการศึกษาเหล่านี้ซึ่งเป็นโครงการที่มีมูลค่า 10.6- ล้านโครงการนานาชาติ multicenter ที่คลีฟแลนด์คลินิกในโอไฮโอจะเปรียบเทียบนี้ "เพิ่ม" วิธีการซึ่งเริ่มต้นด้วยยาเสพติดที่มีประสิทธิภาพน้อยกว่าที่ถือว่าปลอดภัยและ escalates การรักษาที่มีศักยภาพมากขึ้นตามความจำเป็นด้วย "การรักษาต้นที่มีประสิทธิภาพสูง. "วิธีการที่เกี่ยวข้องกับการกระโดดขวากับหนึ่งในสี่ยาเสพติดมีประสิทธิภาพสูง - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) หรือ Rituxan (rituximab) - ทั้งหมดที่มีศักยภาพในการหาผลข้างเคียงที่หายาก แต่ร้ายแรง
การศึกษานี้จะเริ่มทำการสรรหาผู้ป่วยจากศูนย์บำบัดอย่างน้อย 16 แห่งในสหรัฐอเมริกาและสหราชอาณาจักรในฤดูร้อนปี 2018 โดยจะใช้การถ่ายภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก (MRI) ในช่วงห้าปี od เพื่อวัดความสูญเสียในสมอง, เป็นตัวทำนายความพิการในระยะยาว เครื่องหมายอื่น ๆ ได้แก่ relapses แผลในสมองและข้อบ่งชี้ความรุนแรงของโรคอื่น ๆ
"การศึกษาครั้งนี้จะมีผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญต่อวิธีการที่เรารักษาอาการกำเริบของโรค MS ที่หายไป" Daniel Ontaneda, MD, นักประสาทวิทยาจากคลีฟแลนด์คลินิกกล่าว "การออกแบบมาจากความรู้สึกผิดปกติของระบบประสาทวิทยารู้สึกถึงความรู้สึกของวันและเวลาที่เราเห็นผู้ป่วยรายใหม่ของ MS และพยายามที่จะช่วยให้พวกเขาตัดสินใจว่าการรักษาจะเริ่มต้นขึ้นอย่างไร ขณะนี้ยังไม่มีหลักฐานใดที่จะเป็นแนวทางในการตัดสินใจนี้ "
การศึกษาเรื่องยาเสพติดที่ได้รับการสนับสนุนจาก PCORI อีกฉบับกำลังดำเนินการอยู่คือการตรวจสอบว่าคนที่ได้รับการรักษาด้วยยารักษาโรคมานานหลายปีสามารถหยุดการรักษาได้โดยไม่ทำให้เกิดอาการกำเริบหรือไม่ (
) 10 คำถามที่สำคัญเกี่ยวกับยาหลายเส้นโลหิตตีบยาเสพติด
Telemedicine for Rehab เปรียบเทียบการรักษาความเหนื่อยล้า
เนื่องจากคนจำนวนมาก กับ MS ไม่สามารถเดินทางไปยังสถานที่ที่นำเสนอการรักษาที่มุ่งปรับปรุงวิถีชีวิตการศึกษาใหม่ที่ได้รับการสนับสนุนสองครั้งนี้จะเป็นการเปรียบเทียบโครงการในคนที่มีความยืดหยุ่นและค่าใช้จ่ายต่ำกว่าที่เสนอโดยการประชุมทางไกลหรือทางออนไลน์ โปรแกรมการออกกำลังกายที่โรงยิมหรือสถานที่บำบัดด้วยโปรแกรม telerehabilitation สำหรับผู้ป่วยที่บ้าน อีกทางหนึ่งจะเปรียบเทียบวิธีการในการจัดการความเมื่อยล้าในระหว่างการเข้ารับการตรวจรักษาทางการแพทย์โดยมีข้อมูลที่คล้ายคลึงกันซึ่งนำเสนอโดยการประชุมทางไกลหรืออินเทอร์เน็ตสำหรับผู้ป่วยในบ้านของตน
การศึกษาเรื่องไลฟ์สไตล์อื่น ๆ จะศึกษาวิธีการบำบัดด้วยความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับพฤติกรรม (รูปแบบของจิตบำบัด) ความรู้สึกตื่นตัวของยา provigil (modafinil) สำหรับความเหนื่อยล้ารวมทั้งการรวมกันของทั้งสองอาจจะดีที่สุด
ผลลัพธ์การให้การดูแลแบบร่วมมือกันเร็ว ๆ นี้
การศึกษาใหญ่ ๆ เหล่านี้ส่วนใหญ่เพิ่งเริ่มต้นแล้ว 't อยู่ในหลายปี
หนึ่งการศึกษาซึ่งได้รับการสนับสนุนในปี 2013 คาดว่าจะเผยแพร่ผลในปีนี้ การศึกษาครั้งนี้เป็นการเปรียบเทียบการดูแลของ MS โดยทั่วไปด้วยการเพิ่มการแทรกแซง "การดูแลร่วมกัน" เพื่อลดภาวะซึมเศร้าและความเจ็บปวด ผู้เข้าร่วมประชุมได้พบกันเป็นระยะเวลา 16 สัปดาห์ (ด้วยตนเองหรือทางโทรศัพท์) กับพยาบาลที่ให้แนวทางในการจัดการกับอาการเหล่านี้
วิธีการเข้าร่วมในการทดลองทางคลินิก
วิธีที่ดีที่สุดในการหาวิธีลงทะเบียนเรียนในหลักสูตรเหล่านี้หรืออื่น ๆ การทดลองทางคลินิกผ่านเว็บไซต์ของรัฐบาล ClinicalTrials.gov ในโฮมเพจคุณสามารถคลิกลิงก์สำหรับ "การสรรหาและยังไม่ได้สรรหาการศึกษา" จากนั้นพิมพ์คำว่า "multiple sclerosis" และเพิ่มรัฐและเมืองของคุณ
การศึกษาที่ได้รับการสนับสนุนจาก PCORI ไม่ได้แตกต่างจากคนอื่นที่มีอยู่ในปัจจุบัน สรรหา แต่คุณสามารถเลือกผ่านรายการเพื่อดูว่าการศึกษาเปรียบเทียบใด ๆ อยู่ใกล้คุณ (คุณอาจพิจารณาโอกาสในการลงทะเบียนสำหรับการศึกษาที่ได้รับทุนสนับสนุนจาก บริษัท ยาหรือสถาบันอื่น ๆ ด้วย)
อีกวิธีหนึ่งในการมีส่วนร่วมคือผ่านทางเว็บไซต์ PCConI ที่ได้รับเงินสนับสนุน iConquerMS เว็บไซต์นี้ขอให้ผู้อื่นร่วมกับ MS เพื่อแบ่งปันข้อมูลโดยการตอบแบบสอบถามเกี่ยวกับประสบการณ์และอาการในชีวิตประจำวันรวมถึงบันทึกทางการแพทย์ด้วย
จุดมุ่งหมายของ iConquerMS คือการลดช่องว่างระหว่างผู้ป่วยและนักวิทยาศาสตร์เพื่อให้นักวิจัยสามารถเข้าใจข้อมูลในพื้นที่ได้ ที่สำคัญที่สุดสำหรับผู้ที่มี MS เช่นเดียวกับช่วยให้พวกเขาสังเกตรูปแบบของโรคที่อาจเป็นพื้นฐานของการวิจัยในอนาคต สมาคมผู้วินิจฉัยโรคหลายเส้นโลหิตแห่งชาติและองค์กรอื่น ๆ เป็นส่วนหนึ่งของความร่วมมือนี้ด้วย
