ผู้ที่ดูแล MS รายงานว่าต้องใช้เวลาโดยเฉลี่ย 24 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ในการดูแลคนที่คุณรัก

สารบัญ:

Anonim

Key Takeaways

> 4 ใน 10 ผู้ดูแลผู้ป่วยบอกว่าการดูแลผู้ป่วยโรค MS ได้ส่งผลเสียต่อสถานการณ์ทางการเงินของพวกเขา

แม้จะมีความตึงเครียดในการดูแลผู้ที่รู้สึกว่าเป็นทางเลือกก็มีความรู้สึกที่ดีขึ้นโดยรวมเกี่ยวกับความสัมพันธ์ของพวกเขา

การดูแลมากกว่า 300,000 ชาวอเมริกันที่อาศัยอยู่กับเส้นโลหิตตีบหลายเป็นความท้าทายทางร่างกายอารมณ์และทางการเงินสำหรับคนที่รักของพวกเขา

ตามการสำรวจพันธมิตรแห่งชาติ 2012 สำหรับการดูแล (NAC) จาก 421 เพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวของผู้ที่มี MS ผู้ดูแลรายงานการใช้จ่าย เฉลี่ยสัปดาห์ละ 24 ชั่วโมง g ดูแลคนที่คุณรักและส่วนใหญ่ที่ครอบงำชี้ไปที่ค่าโทรที่ดี ประมาณ 4 ใน 10 ผู้ดูแลผู้ป่วยบอกว่าการดูแลผู้ป่วยของ MS ได้ส่งผลกระทบในทางลบต่อสถานการณ์ทางการเงินของพวกเขาและ 86 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขาต้องการให้พวกเขาหาเงินทุนเพื่อขอความช่วยเหลือจากผู้ช่วยแม่บ้าน ผู้ดูแลผู้ป่วยใช้จ่ายเงินประมาณ 5,500 เหรียญต่อปีสำหรับความต้องการในการดูแลที่ต้องวางจำหน่ายซึ่งเป็นผลรวมที่กัดอย่างลึกซึ้งในผู้ที่มีรายได้คงที่

"ผู้ดูแลผู้ป่วยจำนวนหนึ่งกล่าวว่าจะช่วยได้ก็ต่อเมื่อพวกเขาสามารถมีผู้ช่วยด้านสุขภาพที่บ้านและได้รับ "Gail Hunt, NAC ประธานและ CEO กล่าวว่าแม้ว่าผู้ดูแลจะรู้สึกเมตตาและรักครอบครัวของตน แต่ก็มักถูกฉีกขาดระหว่างการเสียสละงานอดิเรกของตนเองความต้องการทางการเงินและการออมในอนาคต และในบางกรณีหลีกเลี่ยงการย้ายไปอยู่ที่การดูแลในระยะยาวที่อยู่อาศัย

ผู้ดูแลผู้ป่วยหลายรายรายงานว่าได้รับบาดเจ็บขณะปฏิบัติงานดูแลและเหนื่อยและสิ้นเปลืองในตอนท้ายของวัน ถึงแม้ว่าการดูแลความช่วยเหลือทางการเงินและความช่วยเหลือทางการเงินเป็นเรื่องสำคัญ แต่การมีสมดุลระหว่างการดูแลตัวเองและคนที่คุณรักต้องใช้ความอดทนอดทนและเครือข่ายการสนับสนุนภายในชุมชน MS

Creative Solutions for MS Caregiving

As ท้าทายเช่นเดียวกับสำหรับครอบครัวที่มีรักกับ MS นอกจากนี้ยังมีบวกสำหรับทั้งเด็กและผู้ใหญ่ "ฉันได้สังเกตเห็นผู้ดูแลที่ทุ่มเทอย่างมากภายในครอบครัว" Florian Thomas, MD, ศาสตราจารย์ด้านวิทยาวิทยาที่ Saint Louis University กล่าว ในความเป็นจริงมากกว่าครึ่งหนึ่ง (56 เปอร์เซ็นต์) ของผู้ตอบแบบสำรวจ NAC กล่าวว่าการดูแลเอาใจใส่ได้พาพวกเขาไปใกล้เด็กมากขึ้น

ครอบครัวของลอสแอนเจลิสเป็นตัวอย่างที่สร้างแรงบันดาลใจในเรื่องนี้ ไมเคิลเกอร์เบอร์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ในปี 2547 และยังไม่สามารถเดินได้ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2553 ภรรยาของเขาเกลไม่สามารถทำงานได้ แต่ให้การดูแลไมเคิลที่บ้านด้วยความช่วยเหลือของผู้ดูแลผู้ป่วยที่อาศัยอยู่ แต่ยังคงเป็นส่วนหนึ่งของทีมการดูแลผู้ป่วยของ Michael

แม้ว่า Gerbers โชคดีพอที่จะมีประกันสุขภาพที่กว้างขวางก่อนการวินิจฉัยโรคของ Michael พวกเขาต้องมีความคิดสร้างสรรค์ในการจ่ายค่าดูแลผู้ป่วยตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน สำหรับงานต่างๆเช่นการเปลี่ยนไมเคิลไปและจากรถเข็นของเขา

"ผู้ดูแลที่ 1 บอกว่าจะช่วยได้: ถ้าพวกเขามีเจ้าหน้าที่ช่วยชีวิตและจ่ายเงินให้รัฐบาล"

Gail Hunt Tweet

เราวางโฆษณาบน Craigslist เพื่อมองหาชายหนุ่มที่แข็งแรงและแข็งแรงซึ่งยินดีที่จะอาศัยอยู่ในบ้านของเรา "เกลอธิบาย พวกเขาใช้การตรวจสอบพื้นหลังและแจ้งให้ผู้สอบทราบว่าจะมีการทดสอบยาเสพติดเป็นประจำ การทำอาหารและการขับขี่ถือเป็นส่วนหนึ่งของความรับผิดชอบและเพื่อแลกเปลี่ยนกับการทำงานมีค่าจ้างเล็ก ๆ สถานที่อยู่อาศัยอาหารและเวลาที่ยืดหยุ่น ดังนั้น Gerbers จึงบอกว่าการจัดเรียงนี้ดึงดูดเยาวชนชายที่มีเส้นทางอาชีพที่ไม่ธรรมดาเช่นนักดนตรีที่ต้องการทำงานเพลงของพวกเขา

Gerbers ซื้อบ้านของพวกเขาในปี 1988 และในตอนแรกห้องโถงแคบและทางเข้าไม่ได้เป็นปัญหา แต่เมื่อไมเคิลเริ่มใช้รถเข็นคนพิการพบว่ารถเข็นส่วนใหญ่ไม่พอดี การแก้ปัญหา: พวกเขาพบรถเข็นที่แคบกว่าสำหรับไมเคิลเพื่อใช้ภายในบ้านของพวกเขาและเพื่อนำทางพื้นที่ที่ยากลำบากนอกบ้านด้วย
แม้จะมีความท้าทายของพวกเขา Gerbers มีความกระตือรือร้นมุ่งมั่นต่อกันและเพื่อรักษาชีวิตที่มีส่วนร่วมและใช้งานอยู่ . พวกเขาเดินทางไปด้วยกันในรถตู้ที่มีการปรับเปลี่ยนและใช้เวลาเป็นอย่างมากกับอาสาสมัครแห่งชาติหลายเส้นโลหิตตีบ Society

"ฉันไม่ได้พูดว่าไมเคิลมี MS ฉันพูด

เรา

มี MS" ผู้ที่สังเกตว่าการวินิจฉัยโรค MS มักทำให้ผู้ป่วยต้องการปิดตัวลง "เมื่อคุณต้องการเปิดใจ - เปิดใจและเปิดประตู"

เครือข่ายเพื่อนครอบครัวและสมาชิกในชุมชน MS ช่วยให้พวกเขาเจริญเติบโต และทัศนคติของ Gail สะท้อนให้เห็นถึงผลการสำรวจการดูแลผู้ป่วยที่กล่าวว่าแม้จะมีความตึงเครียดในการดูแลผู้ที่รู้สึกว่าเป็นทางเลือกที่พวกเขาเอาใจใส่เต็มใจมีความรู้สึกที่ดีขึ้นโดยรวมเกี่ยวกับความสัมพันธ์ของพวกเขา 9 เคล็ดลับในการขอการสนับสนุนที่คุณต้องการ การจัดการความต้องการทางอารมณ์และทางการเงินของการดูแลต้องใช้ความคิดสร้างสรรค์ นี่คือแนวคิด:

เชื่อมต่อกับกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่น

Gerber ขอแนะนำให้เข้าร่วมกับ National Multiple Sclerosis Society ในประเทศของคุณ เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนด้วยตนเองหรือออนไลน์และหาข้อมูลเกี่ยวกับโปรแกรมการศึกษาที่พวกเขาเสนอซึ่งมักรวมถึงคำแนะนำด้านกฎหมายและการเงิน ไมเคิลเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นของเขา "ระหว่างเราเรามีประสบการณ์มากกว่า 200 ปี" เขากล่าว

ร่วมงานกับทีมแพทย์ของ MS

  • แม้ว่าการพูดคุยเกี่ยวกับ MS และความช่วยเหลือทางการเงินไม่ได้ง่ายเพียงใดถ้าคุณแจ้งให้แพทย์ทราบว่าคุณ มีงบประมาณ จำกัด เขาหรือเธอสามารถช่วยคุณค้นหากลยุทธ์การรักษาที่เหมาะสมและแนะนำวิธีการที่ดีที่สุดในการรับอุปกรณ์ช่วยเหลือที่จำเป็นเช่นอ้อยเดินหรือเก้าอี้รถเข็น พูดคุยกับนายจ้างของคุณ
  • ประมาณร้อยละ 22 ของผู้ดูแลบอกว่าพวกเขาได้สูญเสียงานเพราะความรับผิดชอบในการดูแลของพวกเขาและอีก 17 เปอร์เซ็นต์เชื่อว่าพวกเขาไม่สามารถระงับงานได้ ก่อนที่คุณจะมาถึงขั้นวิกฤตินี้พูดคุยกับนายจ้างของคุณเกี่ยวกับตัวเลือกต่างๆเช่นการจัดตารางเวลาที่ยืดหยุ่นหรือทำงานจากที่บ้าน เข้าถึง บริษัท ยา
  • ยา MS อาจมีราคาแพง แต่ บริษัท ยามักมีโปรแกรมสำหรับครอบครัวที่มีคุณสมบัติเหมาะสม ที่ให้ยาตามใบสั่งแพทย์โดยมีต้นทุนต่ำกว่า ดูที่เว็บไซต์ของ บริษัท ยาหรือสอบถามจากแพทย์หรือคลินิกเพื่อขอความช่วยเหลือในการเชื่อมต่อกับตัวแทนขายยาในพื้นที่ ใช้ประโยชน์จากโปรแกรมที่มีอยู่
  • Medicare, Medicaid, การชำระเงินพิการ, สิทธิประโยชน์ด้านการบริหารทหารผ่านศึกและโปรแกรมอื่น ๆ สามารถทำได้ ช่วยชดเชยค่าใช้จ่ายบางส่วน ครอบครัวที่มีบุตรอาจมีสิทธิ์ได้รับโปรแกรมต่างๆเช่น SNAP หรืออาหารเช้าแบบฟรีและลดอาหารกลางวันและมื้อเที่ยงซึ่งช่วยลดต้นทุนของร้านขายของชำ ดูแลเรื่องการดูแลเรื่องการประสานงาน
  • โปรแกรมการดูแลผู้ป่วยหนักให้หยุดพักสำหรับผู้ดูแล ตรวจสอบเพื่อดูว่าคุณมีประกันสุขภาพอะไรบ้าง ผู้ดูแลหลายคนสามารถสร้างความห่วงใยในการดูแลตนเองได้โดยการประสานงานกับเพื่อนและสมาชิกในครอบครัวที่ยินดีและสามารถเข้าชมได้ไม่กี่ชั่วโมงต่อวันหรือเป็นสัปดาห์ งบประมาณข้างหน้า
  • เงินจะคับแคบดังนั้นการทำกิจกรรมเชิงรุก บทบาทในการจัดทำงบประมาณสามารถช่วยให้คุณและครอบครัวของคุณรู้สึกควบคุมได้มากขึ้น NAC's Hunt กล่าว พยายามที่จะวางแผนในระยะยาวเธอแนะนำให้ เนื่องจาก MS ช่วยลดความสามารถโดยรวมของครอบครัวในการหารายได้และการออมเพื่อการเกษียณอายุให้พยายามทำให้การออมเพื่อการเกษียณอายุและการออมเพื่อการดูแลระยะยาวเป็นเรื่องสำคัญหากคุณสามารถ หาทุนการศึกษา
  • แม้ว่าผู้ดูแลมักเป็นคู่สมรสหลายคน ในครอบครัวที่มีบิดามารดาคนเดียวต้องได้รับการดูแลจากลูก ๆ ซึ่งอาจจะได้รับการศึกษาตามสายสะพายเพื่อตอบสนองความต้องการเหล่านั้น National Multiple Sclerosis Society เสนอทุนการศึกษาที่สามารถแข่งขันได้สำหรับผู้ใหญ่วัยหนุ่มที่เคยดูแลผู้ปกครองกับผู้ปกครองกับ MS มีโปรแกรมอื่น ๆ อีกมากมายที่ให้การสนับสนุนด้านการศึกษาที่คล้ายกันหลังมัธยมปลาย หากลุ่มอาสาสมัคร
  • Gerbers ต้องการปรับเปลี่ยนบางส่วนของบ้านเพื่อตอบสนองความคล่องตัวที่เปลี่ยนแปลงไปของ Michael พวกเขาได้รับความช่วยเหลือจากกลุ่มคนที่เกษียณอายุที่บริจาคเวลาและทักษะเพื่อช่วยคนที่ต้องการ แม้ว่าจะมีหลายวันที่คุณจะรู้สึกท่วมท้นให้ใช้วิธีการแบบทีละขั้นตอนและสร้างแรงบันดาลใจนี้ คำแนะนำจากไมเคิลในใจ: "เข้าร่วม สร้างความแตกต่าง. มีชีวิตที่มีความสำคัญ "
arrow