สารบัญ:
- "ฉันถูกตีด้วยเปลวไฟหลังจากที่ลุกเป็นไฟ ที่นี่ฉันเป็นคนที่ได้รับการวิ่งกิโลเมตรต่อวันและตอนนี้ฉันกำลังใช้ไม้เท้า ทุกคนต้องการให้ฉันไปสกู๊ตเตอร์เพื่อช่วยให้ฉันได้รับรอบ ๆ แต่ฉันไม่ต้องการสกู๊ตเตอร์เพราะฉันไม่ต้องการให้คนมองทางกายลงบนตัวฉัน "Lewellyn พูด" หลังจากที่เห็นเด็กชายคนหนึ่งกำลังป่วยด้วยโรคโปลิโอ Segway (รถสกู๊ตเตอร์แบบสองล้อที่ขี่ม้าขณะยืน) ที่โรงเรียนเด็กเธอได้แรงบันดาลใจให้เช่าเพื่อดูว่าจะทำงานให้เธอหรือไม่ "ฉันรักมันและใช้มันและไม้เท้าของฉันไปรอบ ๆ " Lewellyn พูดว่า
- ลดความเครียดอาการลดลง
- การจัดการความเจ็บปวดยังคงมีการต่อสู้
- การทดลองกับกัญชาทางการแพทย์
แม้จะรู้สึกถึงเข็มหมุดและเข็มที่เท้าขวาของเธอ แต่เธอก็ละเลยอาการเป็นเวลาหลายเดือน
" ฉันคิดว่าฉันเป็นเส้นประสาทที่ถูกกด วิ่ง. แต่จุดแตกหักของฉันคือตอนที่ฉันอยู่ที่สนามเด็กเล่นกับลูก ๆ ของฉันและตระหนักว่าฉันกำลังฉี่กางเกงของฉัน "Lewellyn กล่าว"
เธอไปพบกับนรีแพทย์ที่เรียกเธอว่าเป็นนักประสาทวิทยา หลังจากการตรวจ MRI ของกระดูกสันหลังของเธอนักประสาทวิทยาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นไขสันหลังอักเสบในไขสันหลังอักเสบซึ่งเขาสันนิษฐานว่าเป็นผลมาจากไวรัส
"เขากล่าวว่าฉันจะฟื้นตัวภายในหกเดือนถึงหนึ่งปี" แต่อาการของฉันเริ่มแย่ลง เมื่อฉันได้กลับไปดูเขาอีกสองสามสัปดาห์ต่อมาเขาก็ทำ MRI สมอง นั่นคือตอนที่เขาระบุว่าฉันมี MS "Lewellyn พูดว่า
MS Mobility Device แบบไม่ต่อเนื่อง
หลังจากหาผู้เชี่ยวชาญด้าน MS Lewellyn ตัดสินใจใช้ Avonex (interferon beta-1a) เป็นยาฉีดสำหรับหลายเส้นโลหิตตีบ แต่ภายในสามเดือนของการวินิจฉัยของเธอเธอต้องการไม้เท้าเดิน
"ฉันถูกตีด้วยเปลวไฟหลังจากที่ลุกเป็นไฟ ที่นี่ฉันเป็นคนที่ได้รับการวิ่งกิโลเมตรต่อวันและตอนนี้ฉันกำลังใช้ไม้เท้า ทุกคนต้องการให้ฉันไปสกู๊ตเตอร์เพื่อช่วยให้ฉันได้รับรอบ ๆ แต่ฉันไม่ต้องการสกู๊ตเตอร์เพราะฉันไม่ต้องการให้คนมองทางกายลงบนตัวฉัน "Lewellyn พูด" หลังจากที่เห็นเด็กชายคนหนึ่งกำลังป่วยด้วยโรคโปลิโอ Segway (รถสกู๊ตเตอร์แบบสองล้อที่ขี่ม้าขณะยืน) ที่โรงเรียนเด็กเธอได้แรงบันดาลใจให้เช่าเพื่อดูว่าจะทำงานให้เธอหรือไม่ "ฉันรักมันและใช้มันและไม้เท้าของฉันไปรอบ ๆ " Lewellyn พูดว่า
แต่เนื่องจาก Lewellyn ไม่ได้ดู "ป่วย" บางครั้งเธอก็มีปฏิกิริยาจากคนอื่นที่ส่ายเธอ ตัวอย่างเช่นมีอยู่คราวหนึ่งที่เธอกำลังขี่ Segway ใน Costco และ "ผู้หญิงคนนี้ที่มีน้ำหนักเกินและพยายามที่จะไปรอบ ๆ ร้านค้ากล่าวว่า" ไม่ยุติธรรม ฉันต้องการหนึ่ง.' ลูกชายวัย 12 ปีของฉันซึ่งเป็นคนที่ประพฤติและให้ความสำคัญกับผู้ใหญ่จริงๆแล้วบอกว่า "จริงเหรอ? สาเหตุแม่ของฉันต้องการขาที่ทำงาน คุณต้องการค้า? หลังจากที่ฉันบอกเขาว่าจะไม่พูดกับผู้ใหญ่เช่นนี้ฉันให้เขาสูงถึงห้าคน "Lewellyn พูด
การเขียนเพื่อแบ่งปันและพบกับคนอื่น ๆ ด้วย MS
ประสบการณ์เช่นนี้ทำให้เธอเริ่มเขียนเกี่ยวกับชีวิตของเธอด้วย MS และในที่สุด Lewellyn ก็ตัดสินใจที่จะโพสต์เรื่องราวของเธอในบล็อกซึ่งเธอตั้งชื่อ BBHWITHMS
"ฉันกำลังผ่านการหย่าร้าง มันเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากและฉันก็ตัดสินใจว่าฉันอยากจะทำอะไรกับเรื่องราวเหล่านี้ "เธอกล่าว "ฉันรักที่บล็อกของฉันมีโอกาสพบกับคนอื่น ๆ ที่มีชีวิตที่แตกต่างกันรูปแบบต่างๆของ MS และเรื่องราวที่แตกต่างกัน"
เธอเชื่อว่าผู้อ่านของเธอชื่นชมสไตล์การเขียนของเธอ "ฉันยอมรับว่าฉันไม่เหมาะสมในบล็อกของฉัน นั่นเป็นประเด็นสำคัญ ฉันพูดถึงอาการบางอย่างที่ฉันมีชีวิตอยู่และ MS มีผลต่อชีวิตฉันอย่างไร แต่ยังพูดถึงเรื่องส่วนตัวมากขึ้นเช่นการกระตุ้นทางช่องคลอดช่วยให้อาการ MS ของฉันมีโทรศัพท์ 911 เปลือยเปล่าและอื่น ๆ อีกมากมาย "
ลดความเครียดอาการลดลง
หกเดือนหลังจากการหย่าร้าง Lewellyn หยุดใช้ อ้อยและ Segway ของเธอในที่สุดเธอก็ออกจาก Avonex และพยายามใช้ Tysabri (natalizumab) แต่รู้สึกแพ้กับมันและหยุดใช้มัน ปัจจุบันเธอไม่ได้อยู่ในกลุ่มยาที่ดัดแปลงโรค MS ใด ๆ
"คนที่ไม่ได้เห็นฉันในขณะนี้จะแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับการปรับปรุงทางกายภาพของฉันและถามว่าฉันได้พบยาตัวใหม่หรือไม่" Lewellyn กล่าว "การตอบสนองมาตรฐานของฉันคือ 'Nope ฉันได้รับการหย่าร้าง' บ้าคลั่งมันอาจจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ให้ฉันแรงเพื่อดึงปลั๊กในที่สุดและทิ้งความทุกข์ที่อยู่เบื้องหลัง "
"ปีสุดท้ายของการสมรสของฉันเต็มไปด้วยความเครียดและความวิตกกังวลและแทนที่ด้วยความสุขนั้นช่วยได้มาก" เธอกล่าวเสริม
การจัดการความเจ็บปวดยังคงมีการต่อสู้
ขณะที่ความสามารถในการเดินของ Lewellyn ได้ดีขึ้นอาการปวดของเธอ ที่เกี่ยวข้องกับเส้นโลหิตตีบหลายได้แย่ลง
"ความเจ็บปวดของฉันในช่วงสองปีที่ผ่านมาไม่อยู่ในชาร์ต ก่อนหน้านั้นฉันจะเริ่มต้นวันใหม่หลังหลับฝันดีและเมื่อถึงตอนบ่าย 3 หรือ 4 ขาจะดับลง แต่ตอนนี้ฉันกำลังตื่นขึ้นมาในระดับความเจ็บปวดนั้นดังนั้นความเจ็บปวดจึงเป็นการปล้นฉันในส่วนที่ดีของวันของฉัน "
Lewellyn ได้ลองใช้ยาหลายชนิดเช่นอาการซึมเศร้าและ methadone แต่ไม่มีผู้ใดให้ความรู้ในระยะยาว บรรเทาทุกข์
ตอนนี้เธอกำลังมองหาผลิตภัณฑ์กัญชาทางการแพทย์
การทดลองกับกัญชาทางการแพทย์
"ฉันโชคดีที่ฉันอยู่ในสภาพที่ถูกกฎหมาย" Lewellyn กล่าว "การตอบสนองทั้งหมดที่ฉันได้รับจากโพสต์บล็อกของฉันทำให้ฉันสงสัยว่าทำไมเรื่องนี้ไม่ได้รับการรับรองในทุกรัฐสำหรับผู้ที่ป่วย"
Lewellyn ได้เขียนบล็อกเกี่ยวกับประสบการณ์ครั้งแรกของเธอไปที่ร้านกัญชาทางการแพทย์ที่อยู่ใกล้บ้านของเธอใน Seattle, ที่พนักงานอธิบายพืชที่แตกต่างกันและสายพันธุ์ให้เธอ เธอทิ้งไว้กับน้ำมันปาล์ม CBD (cannabidiol hemp) ซึ่งโดยทั่วไปบริโภคเป็นอาหาร แต่บางครั้งใช้กับผิว มิ้นต์เนื้อครีมที่มี THC (tetrahydrocannabinol ซึ่งเป็นส่วนประกอบของกัญชา); และอุปกรณ์ตลับและตลับหมึกน้ำมัน CBD จะระเหยและสูดดม "ไม่มีอะไรที่ทำให้แผ่นดินไหวได้ แต่ฉันรู้สึกได้ถึงความแตกต่าง" เธอพูด "
หลังจากโพสต์เกี่ยวกับเรื่องนี้ Lewellyn ได้รับความเห็นมากมาย จากคนแบ่งปันสิ่งที่ได้ผลสำหรับพวกเขาและสิ่งที่ไม่ได้
"มันเยี่ยมมากที่ได้พูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้กับคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับโรค MS และอาการปวดและความเจ็บป่วยเรื้อรังอื่น ๆ ฉันได้เรียนรู้มากแล้วและยังคงตื่นเต้นกับตัวเลือก ฉันมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับการหาบางอย่างที่ใช้ได้ มันใช้เวลาเพียงแค่การปรับแต่งและการทำงานเกี่ยวกับปริมาณ tweaking สายพันธุ์และผลิตภัณฑ์ แต่ที่ไม่แตกต่างจากสิ่งที่ฉันได้กับหลายยาปวดที่กำหนดโดยแพทย์ของฉันในช่วงหลายปีที่เธอพูดเพิ่มว่าในขณะที่ฉัน ' ฉันหวังว่าจะแบ่งปันประสบการณ์ของฉันในบล็อกของฉัน "
