สารบัญ:
วันพุธที่ 27 กุมภาพันธ์ 2013 - ถ้า Lynette Guzmánได้มีโอกาสคุยกับประธานาธิบดีโอบามาเกี่ยวกับโรคพาร์คินสัน ครอบครัวของเธอ. พ่อของเธอเสียชีวิตจากโรคพาร์คินสันใกล้กับปีที่ผ่านมาและตอนนี้ลุงของเธอได้รับการวินิจฉัยว่ามีสภาพ
"ฉันเฝ้าดูโรคที่เลวร้ายนี้ทำให้ชีวิตของเขาทรุดโทรมไปกว่าสิบปีแล้ว ไม่ดื่มหรือกินเพราะเขาสูญเสียความสามารถในการกลืน! "เธอเขียนในโพสต์ Facebook" มันปล้นเขาของความสามารถในการเดินและด้วยที่เขาเอาน้ำตกมากเกินไป "
โรคพาร์คินสันเป็นระบบประสาท โรคที่มีผลกระทบต่อความสมดุลและการประสานงานของบุคคล เซลล์ประสาทในส่วนของสมองที่เรียกว่า substantia nigra ผลิตสารเคมี dopamine ซึ่งเป็นตัวการเคลื่อนไหวและการประสานงาน ในโรคพาร์คินสันเซลล์ประสาทเหล่านั้นจะถูกทำลายหรือตาย ความสามารถในการเคลื่อนย้ายไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ของพาร์คินสัน
ตามที่มูลนิธิโรคพาร์คินสันมีผู้ป่วยชาวอเมริกันกว่าหนึ่งล้านคนที่อาศัยอยู่กับโรคพาร์คินสัน ประมาณ 7 ถึง 10 ล้านคนทั่วโลกมีอาการนี้ซึ่งโดยปกติจะเลวร้ายลงเรื่อย ๆ
Lynette Guzmánอาจไม่มีโอกาสได้พูดคุยกับประธานาธิบดี แต่วันนี้เธอและชาวอเมริกันทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้สามารถเข้าร่วมในวันเรียกร้องของพาร์คินสันซึ่งจัดโดย The Parkinson's Action Network (PAN) เพื่อกระตุ้นให้สมาชิกสภาคองเกรสช่วยหาแนวทางในการรักษา ผู้สนับสนุนของ Parkinson ผู้ป่วยและนักวิจัยกำลังประชุมกันที่ PAN Forum ประจำปีในกรุงวอชิงตันดีซีเพื่อให้ความรู้แก่นักการเมืองเกี่ยวกับโรคที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอนี้และการวิจัยที่มีแนวโน้มด้วยความหวังที่จะมีอิทธิพลต่อผู้ที่มีอำนาจในการระดมทุนของรัฐบาลต่อไป
บทบาทของรัฐบาลในโรคพาร์คินสัน
การศึกษาเมื่อเร็ว ๆ นี้ชี้ให้เห็นว่านโยบายสาธารณะอาจมีผลต่อการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคพาร์คินสัน งานวิจัยฉบับเดือนกุมภาพันธ์ 2013 ที่ตีพิมพ์ในวารสาร Movement Disorders ได้ตรวจสอบค่ารักษาพยาบาลของผู้ป่วยโรคพาร์คินสันจำนวน 630,000 ราย ในการศึกษานักวิจัยคาดว่าค่าใช้จ่ายในการดูแลของพาร์กินสันจะอยู่ที่ 14.4 พันล้านเหรียญต่อปี (ประมาณ 22,800 เหรียญต่อคน) ค่ารักษาพยาบาลประจำปีสำหรับผู้ป่วยพาร์กินสันอยู่ที่ 12,800 เหรียญแพงกว่าสำหรับคนที่ไม่มีโรคพาร์คินสัน มีการคำนวณ 6.3 พันล้านดอลลาร์เพิ่มเติมในต้นทุนทางอ้อมที่เกี่ยวข้องกับการดูแลโรคพาร์คินสันเช่นการทำงานที่ไม่ได้รับการแก้ไขบ้านและการเดินทางระยะไกลสำหรับการเข้ารับการตรวจระบบประสาทวิทยา นักวิจัยคาดว่าจำนวนผู้ป่วยโรคพาร์คินสันจะเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าในปี 2583
การศึกษาอื่นในเดือนกุมภาพันธ์ 2013 ที่ตีพิมพ์ใน Movement Disorders มีข้อสันนิษฐานเพื่อแสดงถึงประโยชน์ทางเศรษฐกิจของโรคพาร์คินสัน การวิจัย. นักวิจัยคาดว่าความก้าวหน้าของโรคพาร์คินสันจะลดลงร้อยละ 50 จะช่วยลดต้นทุนทางการแพทย์ลงได้ถึงร้อยละ 35
"การศึกษาทั้งสองเน้นถึงผลกระทบทางเศรษฐกิจอันมหาศาลของโรคร้ายแรงนี้และทำให้ชัดเจนว่าการระดมทุนวิจัยที่เพิ่มขึ้นนั้นเป็นการลงทุนที่ชาญฉลาด (NIH) เงินทุนวิจัยโรคพาร์คินสันในปีพ. ศ. 2554 อยู่ที่ 151 ล้านดอลลาร์ซึ่งคิดเป็นเพียง 1.05% ของ 14.4 พันล้านเหรียญและเห็นได้ชัดว่าการลงทุนที่ต้องการเติบโต "ซีอีโอของ PAN Amy Comstock กล่าวในการแถลงข่าว
โทรติดต่อเพื่อทำการวิจัยโรคพาร์คินสัน
ในการเข้าร่วมการโทรในวันนี้ของพาร์คินสันและขอให้สมาชิกวุฒิสภาและตัวแทนของคุณหาวิธีรักษาให้โทรไปที่ US Capitol Switchboard ที่ 202-224-3121 ตั้งแต่ 9:00 น. ถึง 17:00 EST เครือข่ายการดำเนินการของ Parkinson ได้จัดเตรียมเทมเพลตข้อความเพื่อช่วยให้คุณ
ทุกคนจากผู้ป่วยพาร์คินสันผู้ดูแลและแม้กระทั่งผู้ที่ไม่มีความสัมพันธ์โดยตรงจะได้รับการกระตุ้นให้ช่วยกันในการเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันกับผู้คนเช่นพ่อของ Niki Ouellette-Medeiros ที่อาศัยอยู่กับพาร์กินสันเป็นเวลา 12 ปี ลูกสาวของเขากล่าวว่าความรู้สึกทางอารมณ์ของเขายังคงแข็งแกร่ง
ใน Facebook, Ouellette-Medeiros เขียนไว้ว่า "ความเย่อหยิ่งและความดื้อรั้นของเขาทำให้เขาไม่สามารถให้โรคได้ เขายังคงแขวนอยู่กับความหวังว่าสักวันหนึ่งจะมีการรักษา "
