สารบัญ:
- เธอย้ายออกไปจากการแยกตัวเมื่อแม่ของเธอสนับสนุนให้เธอตรวจสอบเว็บไซต์ที่ชื่อว่า The J-Pouch Group ซึ่งเธอ สามารถติดต่อกับคนสองคนที่มีประสบการณ์ใกล้เคียงกันได้ จากที่นั่นเธอได้ค้นพบหน้า Facebook ที่ชื่อว่า The Great Bowel Movement ซึ่งส่งเสริมความตระหนักถึงโรค Crohn และลำไส้ใหญ่ที่เป็นแผลเรื้อรังขณะที่ทรอยเริ่มติดต่อกับคนอื่น ๆ เช่นเธอได้มีส่วนร่วมในกิจกรรมเพื่อสนับสนุนผู้ที่มี IBD หลังจากขี่จักรยานสองวันกับกิจกรรมการขี่จักรยานการกุศล Get Your Guts in Gear เธอรู้สึกเหมือนกับว่าเธอมีครอบครัวใหม่ทั้งหมด
- การรับรู้ถึง IBD มากขึ้นเช่นอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นมีความสำคัญอย่างยิ่งเพราะเธอเป็นคนเข้าใจ โรคกระเพาะลำไส้ใหญ่บวมลำไส้ใหญ่อักเสบ
- ถ้ายาไม่สามารถรักษาอาการในการตรวจสอบได้ จำเป็นต้องใช้ สำหรับบางคนที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นการผ่าตัดเป็นทางเลือกในขณะที่คนอื่นอาจต้องใช้มันเนื่องจากภาวะแทรกซ้อน ประมาณร้อยละ 23 ถึง 45 ร้อยละของผู้ที่เป็นโรคในที่สุดต้องมีการผ่าตัดบางประเภทเพื่อจัดการกับโรค
ไม่นานหลังจากที่เธอเอื้อมมือไปยังกลุ่มสนับสนุนและเริ่มพูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับการต่อสู้กับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลที่ Troy ตระหนักว่าการรักษาความเจ็บปวดของเธออยู่ในภายในไม่ดีต่อสุขภาพของเธอ
การมีชีวิตอยู่ในที่เปิดด้วยอาการลำไส้ใหญ่บวมลำไส้ใหญ่
อาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลพุพองเปลี่ยนทุกอย่างให้กับทรอย ในฐานะที่เป็นนักว่ายน้ำเธอถูกใช้เพื่อเติมพลังตัวเองด้วยอาหารมื้อใหญ่ก่อนที่ความเจ็บป่วยของเธอ แต่เมื่อมันตีเธอถูกบังคับให้อาศัยอยู่บนพาสต้าธรรมดาและแคร็กเกอร์หรืออื่น ๆ ประสบผลที่น่ากลัวรวมทั้งอุจจาระของโรคอุจจาระร่วงเร่งด่วนที่ใดก็ได้จาก 30 ถึง 50 ครั้งต่อวัน ในบางครั้งที่เธอไม่สามารถแม้แต่จะดื่มน้ำในท้องได้
ระหว่างอาการและการผ่าตัดทรอยพลาดโรงเรียนตลอดทั้งปีและเข้ารับการตรวจในโรงพยาบาลสองครั้ง เพื่อให้สิ่งเลวร้ายยิ่งขึ้นพ่อแม่ของเธอรู้ถึงความทุกข์ทรมานของเธอเต็มเปี่ยม เธอพูดคุยเกี่ยวกับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลพุพองกับเพื่อนของเธอ แต่เพียงอย่างเดียวในแง่ทั่วไปโดยทั่วไปไม่ได้อยู่ในรายละเอียดเต็มไปด้วยเลือด
เธอย้ายออกไปจากการแยกตัวเมื่อแม่ของเธอสนับสนุนให้เธอตรวจสอบเว็บไซต์ที่ชื่อว่า The J-Pouch Group ซึ่งเธอ สามารถติดต่อกับคนสองคนที่มีประสบการณ์ใกล้เคียงกันได้ จากที่นั่นเธอได้ค้นพบหน้า Facebook ที่ชื่อว่า The Great Bowel Movement ซึ่งส่งเสริมความตระหนักถึงโรค Crohn และลำไส้ใหญ่ที่เป็นแผลเรื้อรังขณะที่ทรอยเริ่มติดต่อกับคนอื่น ๆ เช่นเธอได้มีส่วนร่วมในกิจกรรมเพื่อสนับสนุนผู้ที่มี IBD หลังจากขี่จักรยานสองวันกับกิจกรรมการขี่จักรยานการกุศล Get Your Guts in Gear เธอรู้สึกเหมือนกับว่าเธอมีครอบครัวใหม่ทั้งหมด
"ในที่สุดฉันก็กอดชุมชนของฉัน" เธอกล่าว "มันเป็นสิ่งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่ฉันสามารถทำได้"
สองสามเดือนต่อมาเธอเริ่มบล็อกซึ่งเธอได้ขยับออกห่างจาก CrohnsDisease.com เมื่อไม่นานมานี้ เธอบอกว่าเมื่อเธอโพสต์รายการจากบล็อกของเธอใน Facebook แล้วมันก็พัดคนออกไป "พวกเขารู้ว่าฉันป่วย แต่ก็ไม่ค่อยเข้าใจในสิ่งที่ฉันกำลังประสบกับร่างกายและอารมณ์" เธอกล่าว "มันเป็นเรื่องการรักษามาก"
ตั้งแต่เธอเริ่มสร้างความสัมพันธ์ในชุมชน IBD ทรอยรู้สึกเหมือนยกน้ำหนักขึ้นจากไหล่ของเธอ การรู้จักคนอื่น ๆ ที่แชร์ประสบการณ์ทำให้เธอรู้สึกว่าเธอไม่ได้อยู่คนเดียว การแยกตัวของเธอสิ้นสุดลงแล้ว
ความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็น: ทำไมจึงควรให้ความสำคัญกับการเป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก (IBD Advocacy and Awareness Matter)
เนื่องจากโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นโรคที่มองไม่เห็นส่วนใหญ่คนส่วนใหญ่ไม่เข้าใจว่าร้ายแรงแค่ไหน
"คนส่วนใหญ่ไม่ "Frank Sileo, PhD, นักจิตวิทยาที่ได้รับอนุญาตและผู้อำนวยการศูนย์พัฒนาจิตวิทยาใน Ridgewood รัฐนิวเจอร์ซีย์และผู้เขียนหนังสือเด็กที่เขียนหนังสือเกี่ยวกับ IBD กล่าว" นี่เป็นเหตุผลว่าทำไมความเจ็บป่วยจึงถูกปกคลุมด้วยความลึกลับสำหรับคนจำนวนมาก
ทรอยกล่าวว่าก่อนที่เธอจะเริ่มพูดและเขียนอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นบางคนเปรียบเทียบกับอาการอาหารเป็นพิษหรืออาการลำไส้แปรปรวน (IBS) เนื่องจากอาการบางอย่างเหมือนกันคนมักไม่เข้าใจถึงความรุนแรงของโรคเรื้อรังเช่นโรคลำไส้ใหญ่บวมที่เป็นแผลพังผืด
การรับรู้ถึง IBD มากขึ้นเช่นอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นมีความสำคัญอย่างยิ่งเพราะเธอเป็นคนเข้าใจ โรคกระเพาะลำไส้ใหญ่บวมลำไส้ใหญ่อักเสบ
อาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลที่มีผลต่อชายและหญิงทุกเพศทุกวัยทำให้เกิดการอักเสบและแผลเปิดหรือแผลในลำไส้ใหญ่การอักเสบ, ทำให้เกิดอาการท้องร่วง (มักมาพร้อมกับเลือดออก) และปวดและตะคริวในช่องท้อง
สาเหตุของโรคไม่ชัดเจนนักวิจัยเชื่อว่ามีปัจจัยหลายประการรวมทั้ง ยีนของคนระบบภูมิคุ้มกันและปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมเช่นอาหารยาและความเครียด
อาจเป็นไปได้ว่าแม้จะมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นคุณอาจมีอาการทางเดินอาหารอื่น ๆ ที่มีอาการคล้ายคลึงกันก่อนที่คุณจะได้รับการวินิจฉัย nosed แพทย์ของคุณจะรวบรวมวัฒนธรรมในอุจจาระให้ร่างกายและโดยทั่วไปแล้วสั่งให้ colonoscopy และ biopsy หรือตัวอย่างเนื้อเยื่อของลำไส้ใหญ่ของคุณ
สำหรับคนจำนวนมากที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลสามารถใช้ยาเพื่อลดการอักเสบและ รักษาอาการภายใต้การควบคุม โดยปกติเตียรอยด์จะได้รับเป็นขั้นตอนแรกสำหรับการรักษาระยะสั้นและใช้เป็นยา biologics, aminosalicylates และ immunomodulatory เพื่อรักษาโรคในระยะยาว remission
ถ้ายาไม่สามารถรักษาอาการในการตรวจสอบได้ จำเป็นต้องใช้ สำหรับบางคนที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นการผ่าตัดเป็นทางเลือกในขณะที่คนอื่นอาจต้องใช้มันเนื่องจากภาวะแทรกซ้อน ประมาณร้อยละ 23 ถึง 45 ร้อยละของผู้ที่เป็นโรคในที่สุดต้องมีการผ่าตัดบางประเภทเพื่อจัดการกับโรค
บางครั้งอาการยังคงมีอยู่แม้กระทั่งหลังจากการผ่าตัดด้วย ostomy แล้ว Joseph Pinzone, MD, ผู้อำนวยการฝ่ายการแพทย์และเวชภัณฑ์ AMAI ของ Santa Monica, แคลิฟอร์เนียและผู้ช่วยศาสตราจารย์ด้านการแพทย์ของโรงเรียนแพทย์เดวิดเกฟเฟ็นที่ UCLA ในลอสแอนเจลิส แม้ว่าร่างกายจะปรับตัวได้ดี แต่บางคนก็ยังคงมีอาการไม่หยุดยั้งอาการท้องร่วงเลือดออกทางทวารหนักน้ำมูกปวดท้องและความต้องการเร่งด่วนในการใช้ห้องน้ำ แต่ดร. Pinzone กล่าวเพิ่มเติมว่าอาการดังกล่าวเป็นสิ่งที่ดีขึ้นกว่าสิ่งที่ผู้คนประสบมาก่อนการผ่าตัด
ขณะที่ประสบการณ์ของ Troy กับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นได้รับความโหดเหี้ยม "มันทำให้ฉันเป็นคนเห็นอกเห็นใจมากขึ้น" เธอกล่าวเพิ่มว่ามันช่วยให้เธอเป็นคนที่ไม่ตัดสินและชื่นชมในความรักและการสนับสนุนที่เธอมีอยู่
"ฉันอยู่ใกล้กับครอบครัวเสมอ แต่การมีโรคนี้ทำให้ฉันเข้าใจว่า สำคัญคือการมีครอบครัวที่ใกล้ชิดเพื่อนฝูงและระบบสนับสนุน "เธอกล่าว "มันแสดงให้เห็นว่าคนสำคัญในชีวิตฉันเป็นอย่างไร"
