สารบัญ:
- ตอนนี้ฉันอายุ 23 แล้วดังนั้นฉันจึงต้องใช้ชีวิตอยู่กับเรื่องนี้สักพักหนึ่งและฉันไม่ได้ จำมากเกี่ยวกับชีวิตของฉันก่อน RA เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกฉันได้เข้าร่วมการประชุมครั้งแรกของฉันกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบ นักวิทยาศาสตรดุษฎีบัณฑิตกุมารเวชศาสตร์ของฉันบอกว่ามันเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องอยู่กับคนอื่นที่เป็นโรคนี้ การประชุมครั้งนั้นทำให้ฉันและครอบครัวของฉันหวังและเมื่อเริ่มมีส่วนร่วมในฐานะผู้สนับสนุน เมื่อฉันอายุ 12 หรือ 13 ปีฉันตัดสินใจใช้เสียงของฉันเพื่อประโยชน์คนอื่นที่เจ็บป่วย ฉันไปประชุมสุดยอดผู้สนับสนุนและใช้โครงการโรงเรียนเพื่อแบ่งปันกับเพื่อน ๆ ที่เด็ก ๆ จะได้รับโรคข้ออักเสบด้วย
- ฉันเรียนจบวิทยาลัยในเดือนพฤษภาคมปีพ. ศ. 2519 ในฐานะวิชาชีววิทยาพื้นฐานและการศึกษาที่ไม่หวังผลกำไร ผู้เยาว์. กิจกรรมของฉันกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบทำให้ฉันหลงใหลในงานที่ไม่หวังผลกำไรซึ่งนำไปสู่การฝึกงานด้านนโยบายกับพวกเขาในกรุงวอชิงตันดีซีในช่วงฤดูร้อนปี 2015 เวลามีการพูดคุยเกี่ยวกับ Capitol Hill เป็นจำนวนมากเกี่ยวกับ 21
- พระราชบัญญัติการรักษาความเป็นศตวรรษที่ 19 (Century Cures Act) ซึ่งเป็นร่างกฎหมายที่จะลงนามในกฎหมายในเดือนธันวาคมปีพ. ศ. 2562 เพื่อเร่งรัดการพัฒนาและสร้างการรักษาใหม่ ๆ เพื่อรักษาโรคต่างๆรวมถึงโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ นักการเมืองที่ทำหน้าที่เป็นผู้จัดงานแถลงข่าวใหญ่และในขณะที่มีโรคอื่น ๆ ที่ได้รับผลกระทบจากกฎหมายนี้ผมก็จะเป็นตัวแทนโรคข้ออักเสบ เพื่อเป็นตัวแทนทุกคนที่ได้รับการดิ้นรนเหมือนกันเป็นเกียรติยศ
- จากมุมมองของผู้ป่วยพระราชบัญญัติการรักษาโรคในศตวรรษที่ 21 นำความสนใจไปที่ความต้องการของชาวอเมริกันที่มีเรื้อรัง เจ็บป่วยดึงดูดนักวิจัยให้กลายเป็นส่วนหนึ่งของโซลูชั่นการรักษาและจะนำเสนอวิธีการรักษาที่ล้ำยุคซึ่งจะช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตทั้งในปัจจุบันและในอนาคต
- st
Deihl มีความภูมิใจที่ได้ช่วยให้ผ่านพระราชบัญญัติการรักษาศตวรรษที่ 21 ซึ่งจะช่วยรักษาโรคที่เกี่ยวกับข้ออักเสบ, โดยการให้ยาทางชีววิทยาและยาอื่น ๆ เข้าสู่ตลาดได้เร็วขึ้น
โรค RA และโรคข้ออักเสบอื่น ๆ สามารถเจริญได้อย่างรวดเร็ว มันสำคัญสำหรับคนที่มีโรคข้ออักเสบที่สามารถเข้าถึงการรักษาได้โดย Margo Deihl ตามที่บอกกับ Cathy Garrard
ฉันเล่นไวโอลินตั้งแต่ฉันอายุ 6 ขวบแล้วและเริ่มแสดงอาการของโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ที่ ค่ายเพลงเมื่อฉันอายุเพียงแปดขวบ ตอนแรกหมอคิดว่าฉันเพิ่งทับรายการเครื่องดนตรีของฉันและพวกเขาก็ปฏิบัติต่อฉันเหมือนได้รับบาดเจ็บ โรคข้ออักเสบไม่ได้เป็นความคิดแรกที่แพทย์มีเกี่ยวกับคดีของฉันและฉันได้เห็นคนเหล่านี้ 14 คนก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้อเข่าเสื่อมและโรคไขข้ออักเสบในปีพ. ศ. 2544
ในขณะนั้น RA ถูกเรียกว่า "โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์" ยังไม่ได้ใช้คำว่า "idiopathic" ขณะนี้คำว่า "idiopathic" ใช้แทนคำว่า "rheumatoid" เมื่อสาเหตุของโรคข้ออักเสบไม่ชัดเจนในเด็ก การวินิจฉัยโรคของฉันเป็นโรคประจำตัวแบบแข็งเนื้อแข็งและเด็กโตในวัยเด็กเนื่องจากโรคข้ออักเสบทั้งสองมีอยู่ในปัจจุบัน
การรักษาด้วยโรคไขข้อเมื่อเด็ก
การรักษาของฉันจำเป็นต้องก้าวร้าวเพราะฉันมีอาการทั้งสองอย่าง แพทย์พาฉันไปหายาเสพติดจำนวนมากพร้อมกันเพื่อดูว่าจะทำอะไรได้บ้างและพ่อแม่ของฉันก็บอกว่าฉันจะไม่ทำตัวเป็นผู้ใหญ่ การเล่นไวโอลินและเปียโนกลายเป็นวิธีบำบัดของฉัน วิธีที่ฉันสามารถย้ายได้นั่นคือสิ่งที่ฉันทำ ฉันเข้า methotrexate และ coaters ในกระเพาะอาหารเพื่อให้ลำไส้ของฉันสามารถรับมือกับขนาดของยาได้
ตอนนี้ฉันอายุ 23 แล้วดังนั้นฉันจึงต้องใช้ชีวิตอยู่กับเรื่องนี้สักพักหนึ่งและฉันไม่ได้ จำมากเกี่ยวกับชีวิตของฉันก่อน RA เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกฉันได้เข้าร่วมการประชุมครั้งแรกของฉันกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบ นักวิทยาศาสตรดุษฎีบัณฑิตกุมารเวชศาสตร์ของฉันบอกว่ามันเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องอยู่กับคนอื่นที่เป็นโรคนี้ การประชุมครั้งนั้นทำให้ฉันและครอบครัวของฉันหวังและเมื่อเริ่มมีส่วนร่วมในฐานะผู้สนับสนุน เมื่อฉันอายุ 12 หรือ 13 ปีฉันตัดสินใจใช้เสียงของฉันเพื่อประโยชน์คนอื่นที่เจ็บป่วย ฉันไปประชุมสุดยอดผู้สนับสนุนและใช้โครงการโรงเรียนเพื่อแบ่งปันกับเพื่อน ๆ ที่เด็ก ๆ จะได้รับโรคข้ออักเสบด้วย
ฉันเรียนจบวิทยาลัยในเดือนพฤษภาคมปีพ. ศ. 2519 ในฐานะวิชาชีววิทยาพื้นฐานและการศึกษาที่ไม่หวังผลกำไร ผู้เยาว์. กิจกรรมของฉันกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบทำให้ฉันหลงใหลในงานที่ไม่หวังผลกำไรซึ่งนำไปสู่การฝึกงานด้านนโยบายกับพวกเขาในกรุงวอชิงตันดีซีในช่วงฤดูร้อนปี 2015 เวลามีการพูดคุยเกี่ยวกับ Capitol Hill เป็นจำนวนมากเกี่ยวกับ 21
พระราชบัญญัติการรักษาความเป็นศตวรรษที่ 19 (Century Cures Act) ซึ่งเป็นร่างกฎหมายที่จะลงนามในกฎหมายในเดือนธันวาคมปีพ. ศ. 2562 เพื่อเร่งรัดการพัฒนาและสร้างการรักษาใหม่ ๆ เพื่อรักษาโรคต่างๆรวมถึงโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ นักการเมืองที่ทำหน้าที่เป็นผู้จัดงานแถลงข่าวใหญ่และในขณะที่มีโรคอื่น ๆ ที่ได้รับผลกระทบจากกฎหมายนี้ผมก็จะเป็นตัวแทนโรคข้ออักเสบ เพื่อเป็นตัวแทนทุกคนที่ได้รับการดิ้นรนเหมือนกันเป็นเกียรติยศ
โรคที่เกี่ยวกับโรคข้ออักเสบมีความหมายอย่างไร? การเข้าถึงการรักษา บางรูปแบบของโรคข้ออักเสบยังไม่มีการรักษาเฉพาะโรคเช่น scleroderma ที่เป็นส่วนหนึ่งของการวินิจฉัยของฉัน จะผ่านการค้นคว้าที่เป็นลายลักษณ์อักษรว่าพระราชบัญญัติการรักษาโรคในศตวรรษที่ 21 มีเป้าหมายเพื่อให้การรักษาเหล่านี้กลายเป็นใช้ได้ หากมีทางเลือกในการรักษามากขึ้นมีโอกาสมากขึ้นที่แพทย์สามารถปรับการรักษาตามความต้องการเฉพาะของผู้ป่วยได้
จากมุมมองของผู้ป่วยพระราชบัญญัติการรักษาโรคในศตวรรษที่ 21 นำความสนใจไปที่ความต้องการของชาวอเมริกันที่มีเรื้อรัง เจ็บป่วยดึงดูดนักวิจัยให้กลายเป็นส่วนหนึ่งของโซลูชั่นการรักษาและจะนำเสนอวิธีการรักษาที่ล้ำยุคซึ่งจะช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตทั้งในปัจจุบันและในอนาคต
เส้นทางการรักษา ตอนนี้ฉันกำลังเข้าร่วมโรงเรียนแพทย์เกี่ยวกับกระดูกและกล้ามเนื้อในเครือ กับ Virginia Tech และประสบการณ์ของฉันกับโรคข้ออักเสบได้ทำให้การเรียกร้องของฉันที่จะเป็นแพทย์ที่แข็งแกร่งยิ่งขึ้น แต่โรคของฉันยังมีความคืบหน้าและที่ได้รับยาก มันเป็นเรื่องยากที่จะเดินในตอนเช้าและฉันจะใช้เวลาประมาณ 88 ยาสัปดาห์ ยา Enbrel (etanercept) ของฉันเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าเนื่องจากความเจ็บปวด แต่ทุกอย่างจะคุ้มค่าถ้าฉันรู้สึกดีพอที่จะติดตามความฝันของฉัน ฉันยังแบ่งปันเรื่องราวของฉันในแบบที่ฉันทำได้ ตามที่ฉันได้เรียนรู้ว่าพระราชบัญญัติ 21 ศตวรรษที่ผ่านมาได้รับการออกกฎหมาย 21 ฉันไม่สามารถมีความตื่นเต้นของฉันได้ กฎหมายฉบับใหม่ช่วยเพิ่มการเข้าถึงผู้ป่วยในการรักษาใหม่ ๆ สำหรับเด็กและผู้ใหญ่และสนับสนุนโครงการที่จะทำให้ชาวอเมริกันสามารถมีชีวิตอยู่นอกเหนือขอบเขตของความเจ็บป่วยเรื้อรังของพวกเขา
st
กฎหมาย Century Cures หมายถึงผู้ที่มีชีวิตอยู่กับโรคแอลเอ็มพาลเมอร์ซีอีโอและประธานมูลนิธิโรคข้ออักเสบกล่าวว่า "พระราชบัญญัติรักษาโรคในช่วงศตวรรษที่ 21 ช่วยเร่งการรักษาโรคที่หายากได้ "มัน legitimizes ความสำคัญของผู้ป่วยที่เป็นส่วนหนึ่งของการวิจัยและการอนุมัติยาเสพติดโดยองค์การอาหารและยา มันสำคัญมากสำหรับคนที่จะออกไปและบอกเล่าเรื่องราวของพวกเขาทั้งในการเขียนและในคนเพราะมันทำให้มันเป็นเรื่องจริงสำหรับคนที่กำลังตัดสินใจเกี่ยวกับการพัฒนายาเสพติด "
