โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์สอนผู้เล่นวอลเลย์บอลโอลิมปิก

Cheryl Koehn ร่วมกับ Molly, Labradoodle ของออสเตรเลียเริ่มใช้ผู้เชี่ยวชาญด้านการอักเสบข้ออักเสบเพื่อช่วยปรับปรุงการศึกษาของ RA.Courtyy of Cheryl Koehn

ปฏิเสธการตอบสนองที่พบบ่อย การวินิจฉัยโรครูมาติก? Cheryl Koehn จะเป็นคนแรกที่บอกคุณว่าเธอมีปัญหาในการยอมรับการวินิจฉัยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) ของเธอ หลังจากจบการศึกษาแล้วในฐานะวัยรุ่นเธอเป็นนักวอลเลย์บอลยอดเยี่ยมในการแข่งขันกับทีมชาติสหรัฐอเมริกา เธอได้รับทุนการศึกษาสี่ปีจาก University of Washington ใน Seattle แต่เมื่ออายุ 27 ปีเพียงไม่กี่ปีหลังจากเล่นกีฬาการแข่งขันในระดับสูงแล้วเธอต้องนั่งบนที่นั่งคนพิการบนรถบัสเพื่อไปทำงาน "ส่วนที่ยากที่สุดในการยอมรับมัน" โคห์นกล่าวว่า "เมื่อฉันเริ่มมองโรคนี้ฉันไม่ได้เห็นใครเช่นฉัน"

การขาดการศึกษาโรคข้ออักเสบและความตระหนัก

นี่เป็นเช่นนี้ ประสบการณ์ที่ทำให้โคฮ์สร้างผู้เชี่ยวชาญด้านโรคข้ออักเสบ (Arthritis Consumer Experts) ซึ่งเป็นองค์กรที่ตั้งขึ้นในแวนคูเวอร์ที่อุทิศตนเพื่อช่วยผู้ที่เป็นโรคข้ออักเสบเพื่อเพิ่มความรู้ความเข้าใจด้านสุขภาพของพวกเขาและเพื่อทำความเข้าใจว่าพวกเขาเผชิญหน้ากับสิ่งใด "ฉันเลิกรักษาประมาณหนึ่งปีหลังจากการวินิจฉัยของฉัน" โคเอ่นกล่าว "ถ้าการรู้เรื่องสุขภาพของฉันสูงกว่ามากแล้วฉันอาจจะเลือกทางเลือกที่แตกต่างกัน"

การผลักดันข้อ จำกัด ของเธอ

ประสบการณ์ทางกีฬาของ Koehn ในบางรูปแบบทำให้เธอต่อสู้กับเธอในตอนแรกที่เกี่ยวข้องกับ RA เธอคุ้นเคยกับ "เมื่อฉันได้รับเลือกให้เป็น US Junior National Team เราเป็นกลุ่มนักกีฬาคนแรกที่ย้ายไปที่ศูนย์ฝึกอบรมโอลิมปิกในเมือง Colorado Springs ในปีพ. ศ. 2521 พวกเขาเคยชินกับการสูดอากาศผ่านออกซิเจน วิทยาศาสตร์คือเวอร์ชั่น y ต้น แต่เรากำลังฝึกซ้อมข้ามและอื่น ๆ ที่นักกีฬายังคงทำในวันนี้ ระดับความสูงเป็นสิ่งท้าทาย โคโลราโดสปริงส์สูงกว่าเดนเวอร์ซึ่งสูงหนึ่งไมล์ มีโรงเรียนคิดว่าเราไม่ได้ทำเช่นเดียวกับทีมที่ได้รับการฝึกอบรมในเม็กซิโกซิตี้และสถานที่ที่สูงกว่าระดับสูง "

การเลิกเล่นวอลเลย์บอล

เมื่อสหรัฐอเมริกายกเลิกการแข่งขันกีฬาโอลิมปิก 1980 ในกรุงมอสโก Koehn เพิ่งเรียนจบมัธยมปลายตัดสินใจที่จะรับทุนการศึกษาเต็มรูปแบบจากมหาวิทยาลัย Washington "ฉันเคยฝึกซ้อมกันมานานและอยากจะทำอะไรบางอย่างที่แตกต่างออกไป" เธอกล่าว พ่อแม่ของฉันไม่มีเงินเหลือเกิน ฉันตั้งใจจะกลับไปเล่นโอลิมปิกปีพ. ศ. 2527 แต่เมื่อฉันจากไปแล้วฉันไม่เคยมองย้อนกลับไป

ประวัติความเป็นมาของการบาดเจ็บ

Koehn สามารถจดจำการเล่นที่มีผลต่อสุขภาพของเธอได้จนถึงทุกวันนี้ "ฉันกำลังจะหาลูกจากสายหลังและเพื่อนร่วมทีมของฉันปอกเปลือกออกสุทธิเพื่อไล่ลูกบอลเดียวกัน เธอเป็นสาวใหญ่สูงและหนักกว่าฉันดังนั้นฉันจึงใส่เบรคและฉันฉีกวงเดือนกลางของฉัน กลับมาในวันที่เราไม่ทราบว่าควรออกจากวงเดือนไปกว่าที่จะเอาออก การรักษาแล้ว [ช่วงต้นของยุค 80] คือการลบโครงสร้างทั้งหมดออกจากขาด้วยการผ่าตัดแบบเปิด ดังนั้นเมื่อตอนที่ฉันอายุ 25 ปีฉันก็เป็นโรคข้อเข่าเสื่อมที่ดี "

โรคข้อเข่าเสื่อมแบบสวมและฉีกขาดกับ RA

นี่เป็นโรคข้อเสื่อมที่ช่วยปกปิดสิ่งที่เกิดขึ้นกับโคเฮน "หนึ่งปีหรือสองปีก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA นั้นเข่านั้นจะพองตัวขึ้นกับขนาดลูกฟุตบอลของเด็ก ๆ " เธอกล่าว "ฉันเพียงแค่อ้างว่ามันได้รับบาดเจ็บ, บำบัดที่ไม่ดีหรือแม้กระทั่งงานซ่อมที่ไม่ดีพอ แต่สิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันคือสิ่งที่เกิดขึ้นกับนักกีฬาจำนวนมาก: คุณถูกส่งไปยังศัลยแพทย์กระดูกและกล้ามเนื้อเมื่อคุณควรไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญซึ่งได้รับการฝึกฝนมาเป็นอย่างดี นั่นเป็นวิธีที่โรคของฉันปรากฏตัวขึ้น โรคข้อเข่าเสื่อมไม่จำเป็นต้องมีระดับของการอักเสบที่มาก มันดูราวกับว่ามีใครใส่ปั๊มจักรยานลงไปที่หัวเข่าของฉันแล้วก็ระเบิดขึ้น "

อาการแรกที่ไม่มีใครสังเกตเห็น

สัญญาณเตือนเกิดขึ้น แต่ Koehn ไม่ได้ตระหนักถึงอาการเหล่านี้ "ผมจำได้ว่าขับรถลงไปที่โอลิมปิกปีพ. ศ. 2527 เพื่อเห็นแฟนของผมแข่งขันกัน" เธอกล่าว "ฉันขับรถกลับไปที่แวนคูเวอร์กับแม่ของฉันและเมื่อเราหยุดไปพร้อมกันฉันก็พัฒนาโรคงูสวัดลงบนคอฉัน - ไม่ใช่เรื่องผิดปกติสำหรับคนที่เป็นโรค RA เมื่อฉันกลับถึงบ้านฉันเริ่มมีอาการปวดคออย่างรุนแรง ฉันจะร้องไห้ออกมาด้วยความเจ็บปวด แต่ก็ยังคิดว่านี่เป็นอาการบาดเจ็บที่เกิดจากอาชีพนักกีฬาของฉัน เฉพาะเมื่อฉันเริ่มมีอาการปวดที่เท้าและนิ้วชี้ฉันก็รู้ว่ามีอะไรผิดปกติ ฉันไม่เคยได้รับบาดเจ็บที่นั่นมาก่อน ฉันไม่สามารถตำหนิความเจ็บปวดเหล่านั้นในการเป็นนักกีฬา และคุณรู้ตัวว่าบางคนไม่มีแม้แต่เงื่อนงำเหล่านี้ พวกเขาต่อสู้และต่อสู้และพวกเขาก็บอกว่ามันอยู่ในหัวของพวกเขา คุณมีโรคภูมิต้านตนเองที่รุนแรงและหมอบอกคุณทุกอย่างในหัวของคุณ ไม่มีใครเชื่อคุณเพราะอาการของคุณขี้ผึ้งและจางหายไป มันเหมือนกับการไปหาช่างพูดและพูดว่า 'ฉันสาบานว่ารถกำลังกระแทกเมื่อวาน! ฉันไม่รู้ว่าทำไมถึงไม่ใช่วันนี้! ""

การวินิจฉัยโรคจากครอบครัวของแพทย์ครอบครัว

แพทย์ประจำตัวของ Koehn ได้วินิจฉัยว่าถูกต้องในทันที "ฉันโชคดี" เธอกล่าว "แพทย์ส่วนใหญ่ได้รับประมาณ 17 ชั่วโมงการฝึกอบรมในการศึกษาทางการแพทย์ทั้งหมดของพวกเขาเกี่ยวกับ RA แพทย์ประจำครอบครัวของฉันเป็นหญิงสาว เธอกล่าวว่า 'Cheryl ให้อายุของคุณฉันคิดว่าคุณมีโรคข้ออักเสบ เธอคิดว่ามันสวยได้อย่างรวดเร็วและเรียกฉันไปหานักกายภาพบำบัด แต่ฉันไม่ได้ฟัง ฉันเป็นนักกีฬา ฉันบอกกับตัวเองว่าฉันจะชนะ

โคอิมแต่งงานกับสามีคนแรกของเธอทำงานเป็นผู้อำนวยการฝ่ายการตลาดของ บริษัท ออกแบบตกแต่งภายในขนาดเล็กในช่วงเวลานั้น "ทุกเช้าข้อเท้าและเท้าของฉันดูแย่มาก ๆ " เธอกล่าว "ฉันตื่นขึ้นมาครึ่งชั่วโมงก่อนเพียงแค่นั่งรถเมล์และไปทำงานสามีของฉันมีถังน้ำแข็งและช่วยทำให้เท้าของฉันมึนงวยพอ เพื่อให้ฉันสามารถยืนอยู่ในห้องอาบน้ำแล้วเราก็ทำที่มีหัวเข่าของฉันหรือข้อมือของฉันสิ่งที่เป็นปัญหาให้ฉันแล้วเมื่อฉันจะได้รับบนรถโดยสารคนจะจ้องที่ฉันชอบทำไมคุณเป็น หญิงสาวอายุ 28 ปีนั่งอยู่ในที่นั่งคนพิการทำไมคุณถึงขอให้ใครลุกขึ้นเมื่อคุณสามารถแขวนไว้ที่บาร์ได้ฉันไม่สามารถแม้แต่จะมาถึงครึ่งทางเพื่อปิดมือจับบนแถบ " "ถ้าคุณได้รับการรักษาด้วยยาภายในเวลาหกสัปดาห์คุณสามารถนำไปสู่การให้อภัยด้วยการบำบัดด้วยยาและการบำบัดประเภทอื่น ๆ " ดร. การออกกำลังกายเป็นกุญแจสำคัญในหมู่พวกเขา "Koehn กล่าวว่า" แต่ฉันไม่ได้ฟัง rheumatologist ฉันคิดว่าฉันสามารถเปลี่ยนอาหารของฉันฉันพยายาม everyth การยอมรับการวินิจฉัยและสุดท้ายการรักษา

ประสบการณ์ในการทดลองกับวิธีการบำบัดแบบดั้งเดิมช่วยกระตุ้นภารกิจของ Koehn เพื่อให้การศึกษาแก่ผู้ป่วยโรคนี้ "คำถามที่เราเรียกร้องให้ผู้ป่วยถามตอนนี้เป็นคำถามที่ฉันต้องการฉันได้ถามแล้ว มีกี่คนที่กำลังรักษา RA อยู่ คุณกำลังใช้วิธีการรักษาแบบใด? อัตราความสำเร็จของการบำบัดรักษาเหล่านี้เป็นอย่างไร? "สำหรับ Koehn ส่วนที่ยากลำบากที่สุดในปีแรกแม้จะเกินความเจ็บปวดก็คือการยอมรับ "ฉันมองตัวเองในกระจกที่นักฝังเข็มซึ่งฉันมีเข็มมากกว่า 100 เข็มติดอยู่ในตัวฉันและฉันคิดว่าตัวเองไม่ทำงาน ชีวิตของฉันไม่น่าจะมีชีวิตอีกต่อไป ' และฉันก็จำได้ว่าฉันร้องไห้ออกไป ฉันเคาะประตูบอกพวกเขาให้ดึงเข็มทั้งหมดออกไปและกลับบ้านเพื่อนัดหมายกับนักกายภาพบำบัด

"ฉันขอบคุณที่แขวนอยู่กับฉันฉันพร้อมที่จะฟังตอนนี้ฉันเข้าใจแล้ว" ฉันมี RA และก็ไม่ใช่ว่าฉันเป็นใคร "Koehn กล่าว" และนั่นเป็นส่วนสำคัญของการเปลี่ยนมุมและยอมรับมันฉันยัง Cheryl ฉันยังคงมีความปรารถนาที่จะชนะและเป็นนักกีฬา - ตอนนี้ฉัน ต้องคิดออกว่าจะทำอย่างไร "

การอักเสบน้อยลงพลังงานมากขึ้น: การรักษาอาการดีขึ้น

Koehn เริ่มใช้ยาเพื่อรักษา RA และพวกเขาก็เริ่มทำงานให้กับเธอ "ฉันเห็นการลดลงของการอักเสบอย่างช้าๆ" เธอกล่าว "ฉันมีพลังงานมากขึ้นตลอดทั้งวัน เร็ว ๆ นี้ผมเริ่มรับลูกค้าใหม่ไม่กี่คน ฉันเริ่มมีส่วนร่วมในชุมชนโรคไขข้อเพราะฉันไม่เห็นใครที่ดูเหมือนฉันมองกลับมาที่ฉัน ฉันคิดว่ามันแปลก ไม่ใช่โรคที่หาได้ยาก มันเป็น 1 ใน 100 คน ฉันคิดว่าเราต้องการให้กลุ่มคนอย่างฉันร่วมกันเพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกัน ฉันก่อตั้งผู้เชี่ยวชาญด้านข้ออักเสบขึ้นและ 18 ปีต่อมาเรามีสมาชิก 17,000 ราย เราทำงานร่วมกับนักวิจัยและหาหนทางที่จะสนับสนุนผู้ที่มีโรคประจำตัวทุกชนิด "

การสร้างเครือข่ายการสนับสนุนที่จำเป็นมาก

เครือข่าย Koehn ได้สร้างขึ้นเป็นระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่งสำหรับผู้ที่เป็นโรคข้ออักเสบด้วย" สิ่งที่สำคัญที่สุดในการช่วยเหลือผู้คนคือการได้เห็นคนอย่างคุณ "Koehn กล่าว" เมื่อคุณเห็นคนที่มีชีวิตอยู่และทำมันได้ดีและคุณสามารถเป็นแบบอย่างของโรคได้คนที่เห็นสัญญาผมเริ่มเล่นเทนนิส หลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA ฉันมองหาสิ่งที่สามารถเชื้อเพลิงการแข่งขันของฉันในฐานะนักกีฬาซึ่งยังคงมีชีวิตอยู่ในตัวฉันฉันไม่สามารถเอาชนะ RA แต่ฉันสามารถชนะในสิ่งอื่น ๆ ในขณะที่อาศัยอยู่กับ RA คนหนุ่มสาว มองหาความสำเร็จพวกเขาต้องการทราบว่ามีแสงที่ปลายอุโมงค์และเมื่อพวกเขาเห็นคนที่ประสบความสำเร็จในการใช้ชีวิตมันก็เป็นแรงบันดาลใจให้กับพวกเขา "