ตัวเลือกของบรรณาธิการ

กระเพาะอาหาร: โรคลึกลับที่สามารถทำให้ชีวิตคุณพลิกคว่ำได้

สารบัญ:

Anonim

Wendy Baruchowitz จาก Rye, New York, รอดชีวิตจากฝันร้ายของ POTS และความกลัวที่จะเป็นลม Wendy Baruchowitz

จุดเด่น

อาการ Hallmark ของ POTS คือความเมื่อยล้าและเวียนศีรษะเมื่อยืน

ผู้หญิงที่มีบุตรคนที่สองอยู่ระหว่าง 1 ถึง 3 ล้านคนในประเทศสหรัฐอเมริกา

คิดว่าคุณเพิ่งคลอดลูกคนที่สอง แต่คุณไม่สามารถดูแลลูกน้อยของคุณเพราะคุณไม่สามารถยืนหรือเดินได้โดยไม่ต้องกลัวที่จะเป็นลม คุณมีอาการคลื่นไส้อาเจียนและอาการปวดหัวและหายใจถี่ คุณอาจกลายเป็นไม่หยุดยั้ง สมองของคุณมีหมอกจนคุณไม่สามารถคิดได้ตรงๆคุณไม่สามารถหลับได้และคุณเหนื่อยจนไม่สามารถลุกออกจากเตียงได้ คุณกลัวว่าคุณอาจกำลังจะตายจริงๆ

ในขณะที่คนอื่น ๆ ต้องดูแลทารกแรกเกิดของคุณเพราะคุณไม่แข็งแรงพอที่จะจับตัวเขาไว้และคุณกลัวว่าคุณจะปล่อยเขาไปถ้าคุณทำเช่นนั้น ของความเจ็บป่วยลึกลับของคุณ

Wendy Baruchowitz, 44, ของ Rye, New York, รอดสถานการณ์ฝันร้ายนี้และผ่านมันผู้หญิงเปลี่ยนอย่างละเอียด ตอนนี้เธออุทิศเวลาให้กับการช่วยเหลือผู้อื่นที่มีสภาพลึกลับที่รู้จักกันในนาม POTS หรืออาการไอโซฟอร์มสถิตในท่าทางแบบถาวร

POTS คืออะไร

POTS เป็นภาวะผิดปกติที่อัตราการเต้นของหัวใจของคุณเพิ่มขึ้น 30 หรือ เต้นต่อนาทีมากขึ้นโดยมีความดันโลหิตเปลี่ยนแปลงเล็กน้อยหรือไม่มีเลย อัตราการเต้นหัวใจเพิ่มขึ้นเช่นนี้อาจหมายความว่าระบบหัวใจและหลอดเลือดของคุณกำลังทำงานอย่างหนักเพื่อรักษาความดันโลหิตและการไหลเวียนของเลือดไปยังสมองของคุณ ตามเครือข่ายการวิจัยทางคลินิกโรคหายาก POTS มีผลกระทบต่อชาวอเมริกันประมาณ 500,000 คนส่วนใหญ่เป็นสตรีอายุต่ำกว่า 35 ปี

"กระถางมักไม่เป็นอันตรายต่อชีวิต แต่เป็นการเปลี่ยนแปลงชีวิต" Svetlana Blitshteyn, MD, ผู้ช่วยศาสตราจารย์คลินิกจากมหาวิทยาลัยแพทยศาสตร์และชีวเวชศาสตร์ University of Buffalo และผู้อำนวยการ Dysautonomia Clinic เมือง Williamsville รัฐนิวยอร์กกล่าว นอกจากนี้ยังโดดเด่นด้วยความกระปรี้กระเปร่าเมื่อยืนสังเกตสถาบันแห่งชาติของความผิดปกติทางระบบประสาทและโรคหลอดเลือดสมอง ดร. Blitshteyn กล่าวว่า POTS อาจมีหลายสาเหตุดร. Blitshteyn กล่าวว่า Dysautonomia International ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ให้การสนับสนุนและวัสดุการศึกษาเกี่ยวกับ POTS พบว่ามีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นในสตรีที่อายุน้อยกว่าวัยหมดประจำเดือนเช่น Baruchowitz การสำรวจ

ก่อนที่เธอจะมารับ POTS Baruchowitz เป็นแม่ที่ยุ่งอยู่กับงานที่ทำงานใน บริษัท โฆษณาในนครนิวยอร์ก "ฉันอาศัยอยู่กับสิ่งที่คนส่วนใหญ่เรียกว่าเป็นชีวิตปกติ - ฉันเป็นแม่ฉันต้องไปทำงานทุกวันฉันเดินทางและเข้าร่วมปาร์ตี้และกิจกรรมทางสังคมกับเพื่อน ๆ และครอบครัวโดยไม่ได้ให้ความคิดแบบที่สอง ฉันจำได้ว่าสิ่งที่เกิดขึ้นบนเส้นขอบฟ้าของฉัน "เธอเล่า" อาการของกระเพาะปัสสาวะ แต่ไม่มีการวินิจฉัย

ขณะที่เธอกำลังตั้งท้องลูกชายคนที่สองของเธอ Baruchowitz อายุ 39 ปีมีประสบการณ์น้อย ภาวะแทรกซ้อนและแพทย์ของเธอสั่งพักเตียงนอนเป็นเวลาหลายเดือนเพื่อเป็นข้อควรระวัง เพียงสัปดาห์ก่อนวันที่ครบกำหนดของเธอเธอตื่นเต้นที่จะได้รับแสงสีเขียวเพื่อเดินรอบอีกครั้ง แต่เมื่อเธอลุกขึ้นยืนเป็นครั้งแรกเธอรู้ทันทีว่ามีบางอย่างผิดปกติ "ฉันรู้สึกว่าเลือดไหลออกจากศีรษะของฉันและรั้งเท้าของฉันไว้ หัวใจของฉันกำลังแข่ง ฉันรู้สึกวิงเวียนและน่ารังเกียจ "เธอพูด"

Baruchowitz ถามสามีของเธอ Mitch เอาชีพจรของเธอซึ่งเป็น 160 เรื่องประมาณสองเท่าสำหรับผู้หญิงที่ใกล้วันครบกำหนดของเธอ

เธอและสามีของเธอ อธิบายอาการของเธอเป็นเพียงผลมาจากการถูกออกจากรูปร่างหลังจากสัปดาห์ที่ยาวนานของการนอนพัก แต่หนึ่งสัปดาห์หลังจากที่เบลกเกิดมาเล็ก ๆ น้อย ๆ พวกเขาก็รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นแย่กว่านี้ "ฉันสูญเสียความสามารถในการทำงาน ผมตกตะลึงและรู้สึกท้อแท้ "Baruchowitz เล่า เธอก็หมดหวังที่จะได้คำตอบ

ความสิ้นหวังของเธอขับรถออกจากเตียงและในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้าเธอได้เห็นหมอนับสิบคนซึ่งทุกคนเห็นว่าอาการของเธอเป็นเรื่องร้ายแรง "นักประสาทวิทยา internists และ cardiologists ทั้งหมดบอกฉันว่าฉันกำลังทุกข์ทรมานจากภาวะซึมเศร้าหลังคลอดหรือว่าฉันมีความวิตกกังวลจากการเกิดของลูกชายของฉัน" เธอ recalls

โซลูชั่นแพทย์เสนอดูถูกเธอ: จิตวิทยา counseling หรือ anti-anxiety ยาเช่นถ้าอาการที่น่ากลัวของเธออยู่ในหัวของเธอ

พิธีสารโพรโทคอลสำหรับการกู้คืนค่อยเป็นค่อยไป

หลังจากการค้นหาอย่างละเอียดถี่ถ้วนสำหรับการวินิจฉัยที่ทำให้เกิดความรู้สึกกับเธอในที่สุดเธอก็พบ Blair Grubb, MD, ผู้อำนวยการของทั้งสองฝ่าย โครงการ Electrophysiology ทางคลินิกและความผิดปกติของระบบทางเดินปัสสาวะในคลินิกที่ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยโตเลโดรัฐโอไฮโอ Dr. Grubb ผู้เชี่ยวชาญด้าน POTS สามารถตรวจวินิจฉัย Baruchowitz ได้อย่างถูกต้องและสร้างโพรโทคอลโพแทสเซียมโพแทสเซียมสำหรับเธอในท้ายที่สุดจะทำให้เธอมีความคล้ายคลึงกับชีวิตเดิมของเธอ

โปรโตคอลนั้นอาจไม่เหมาะสำหรับทุกคนที่มี เงื่อนไขรวมถึงการออกกำลังกายทุกวันอาหารที่มีเกลือสูงและการดื่มน้ำ 60 ถึง 80 ออนซ์ (2 ถึง 2.5 กิโลกรัม) ต่อวัน

สิ่งสำคัญที่ Baruchowitz ต้องการให้ทุกคนเข้าใจถึงสภาวะที่ทำให้งงงันนี้คือเข้าใจได้ว่า "คุณสามารถ ฟื้นการควบคุมร่างกายของคุณและปรับปรุงอย่างมีนัยสำคัญเมื่อเวลาผ่านไป "เธอกล่าว เมื่อตอนที่เธอเริ่มว่ายน้ำเธอแทบจะไม่สามารถเอาชนะได้เพียงครั้งเดียวในสระว่ายน้ำ แต่เธอทำงานร่วมกับผู้ฝึกสอนส่วนบุคคลว่ายน้ำทุกวันและในอีกไม่กี่เดือนก็มีการว่ายน้ำไป 30 นาทีต่อวัน เพียง แต่เธอพร้อมที่จะออกกำลังกายบนพื้นดินที่มั่นคง ว่ายน้ำคือการออกกำลังกายที่สมบูรณ์แบบเริ่มต้นด้วยเพราะคุณกำลังนอนหลับอยู่และว่ายน้ำแรงดึงดูดจากแรงโน้มถ่วง - เป็นศัตรูกับผู้ป่วย POTS เธอจดบันทึกไว้

การว่ายน้ำที่แข็งแรง Baruchowitz เริ่มทำงานที่ลู่วิ่งตอนเดินครั้งแรก หนึ่งถึงสามนาทีต่อวัน "วันนี้ฉันสามารถเดิน / วิ่งได้สองไมล์ต่อวันและฉันยังเดิน 11,000 ก้าวต่อวัน - ประมาณ 5.5 ไมล์" เธอกล่าวอย่างภาคภูมิใจ นอกจากนี้เธอยังฝึกน้ำหนักสามครั้งต่อสัปดาห์ การฝึกน้ำหนักเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่มี POTS เนื่องจากการสร้างมวลกล้ามเนื้อเป็นสิ่งสำคัญสำหรับการสูบน้ำกลับสู่หัวใจซึ่งช่วยป้องกันอาการเป็นลมได้

Thank for Baruchowitz และคนอื่น ๆ ที่ต้องเผชิญกับความท้าทายของ POTS มีความสนใจในการวิจัยมากขึ้น เกี่ยวกับ POTS กว่าในอดีต Blitshteyn พูดว่า "มีหลักฐานว่า POTS อาจมีภูมิต้านทานแบบ autoimmune ในผู้ป่วยบางราย" เธอกล่าวและสังเกตว่าแอนติบอดีบางตัว - alpha 1 adrenergic receptor และ beta 1 andrenergic receptors - ถูกพบในบางคนที่มี POTS ปัจจุบันนักวิจัยกำลังศึกษาผู้ป่วย 400 คนเพื่อดูว่า POTS เป็นโรคภูมิต้านทานผิดปกติหรือไม่ Blitshteyn

ปัจจัยทางพันธุกรรมอาจมีบทบาท Louis H. Weimer, MD, giáosưvềthần kinh họcvàbácsĩcủa Trung tâmNghiêncứuHệthốngthần kinh Columbia, cho biết: "Hai yếutố quan trọngnhấtlàsựmềmdẻodẻo dai củakhớpxương, thườnglà do dạng Eilter-Danlos syndrome lànhtính, ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยโคลัมเบียในนครนิวยอร์ก หรืออาจจะเกิดขึ้นหลังจากการติดเชื้อไวรัสเฉียบพลันเช่นโรคไข้หวัดเขากล่าวว่า

ผู้ป่วย POTS มักรายงานว่ามีการติดเชื้อแบคทีเรียหรือไวรัสเช่น mononucleosis, flu หรือ gastroenteritis Blitshteyn กล่าว "พวกเขาดูเหมือนจะไม่สามารถฟื้นตัวได้และยังคงมีอาการอ่อนเพลียเจ็บป่วยเหมือนไข้หวัดเวียนศีรษะคลื่นไส้และปวดศีรษะ" เธอเสริมเพิ่ม

Advocates สำหรับผู้ป่วยเพื่อการให้ความรู้เรื่อง POTS

Baruchowitz ได้สร้าง POTS ขึ้นยืนเพื่อเป็นเวทียกระดับ กองทุนและความตระหนักในการวิจัย POTS ด้วยการเป็นพันธมิตรกับ Dysautonomia International เธอช่วยจัดเดิน 1 ไมล์เมื่อเดือนตุลาคมที่ผ่านมาที่เมืองไรย์นิวยอร์ก การจัดงานครั้งนี้ระดมทุน 20,000 ดอลล่าร์สำหรับกองทุนวิจัย POTS ของ Dysautonomia International Baruchowitz เพิ่งเข้าร่วมคณะกรรมการที่ปรึกษาผู้ป่วยของกลุ่มซึ่งเป็นจุดชมวิวที่ช่วยให้เธอสามารถเชื่อมต่อและช่วยเหลือผู้ป่วยผู้ปกครองและผู้ดูแลได้รับผลกระทบจาก POTS

นับ แต่นั้นเป็นต้นมาเธอกล่าวว่าคนนับไม่ถ้วนได้หาแนวทางในการหาหมอคำแนะนำเกี่ยวกับโปรโตคอลสูตรการออกกำลังกายและเคล็ดลับการบริโภคอาหาร "มันเป็นเรื่องน่ายินดีอย่างยิ่งที่ได้ช่วยคนเหล่านี้โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อรู้ว่าชีวิตที่ยากลำบากจะสามารถใช้ชีวิตร่วมกับ POTS ได้อย่างไร" เธอพูด "

arrow