ผู้ดูแลผู้ป่วยหลายเส้นโลหิตตีบ: ดูแลตัวเอง

โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) มีผลต่อทั้งผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS และผู้ที่ดูแลผู้ป่วยของพวกเขา แม้ว่าจะง่ายที่จะจดจ่ออยู่กับอาการของโรคระบบประสาทส่วนกลางพิการของคนที่คุณรักบางครั้งก็ไม่ง่ายที่จะบ่งบอกป้องกันหรือให้ความสำคัญกับอาการของผู้ดูแลผู้ป่วยเป็นอย่างมาก

การเป็นผู้ดูแลเป็นสถานการณ์ทางอารมณ์ ในการสัมภาษณ์ผู้ดูแล 421 รายเกี่ยวกับประสบการณ์ในการดูแลผู้ที่เป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลายกลุ่ม National Caregiving Alliance พบว่า 77 เปอร์เซ็นต์รู้สึกเห็นอกเห็นใจในขณะที่ได้รับการวินิจฉัย แต่ข่าวดังกล่าวยังทำให้เกิดความกลัวความวิตกกังวลความโกรธความสับสนและการแยกตัวออกไปเป็นจำนวนมาก เพียงร้อยละ 17 กล่าวว่าพวกเขารู้สึกดีแม้ในช่วงต้น เมื่อเวลาผ่านไปพวกเขายอมรับว่าการดูแลรักษาของพวกเขาทำร้ายความสัมพันธ์อื่น ๆ และประมาณหนึ่งในสามของผู้ดูแลกล่าวว่าสุขภาพร่างกายหรือจิตใจของพวกเขาได้รับความเดือดร้อนจากการดูแลผู้ป่วย

สาเหตุหนึ่งที่ทำให้การดูแลผู้ป่วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเป็นเรื่องที่ท้าทายคือ MS มักได้รับการวินิจฉัยเมื่อผู้คนมีส่วนสำคัญในชีวิตส่วนตัวและอาชีพ Deborah Miller, PhD, LISW, รองศาสตราจารย์ด้านเวชศาสตร์ของ Cleveland Clinic Lerner College of Medicine แห่ง Case Western Reserve University กล่าวว่า "คนไม่ได้มีแบบอย่าง แต่มีหน้าที่อื่น ๆ และจริงๆแล้วมันก่อให้เกิดภาระที่เพิ่มมากขึ้น และนักสังคมสงเคราะห์ที่ศูนย์ Mellen Multiple Sclerosis ที่ Cleveland Clinic ครอบครัวอาจพบว่าพวกเขากำลังสังสรรค์กับครอบครัวอื่น ๆ น้อยลงเพราะคนที่คุณรักไม่สามารถออกไปข้างนอกได้ซึ่งสามารถแยกออกได้ นอกจากนี้โรคในที่สุดสามารถประนีประนอมที่มีรายได้ในครอบครัวตลอดชีวิตเนื่องจากการสูญเสียการทำงานและค่าใช้จ่ายในการดูแลสุขภาพและมีความช่วยเหลือทางการเงินน้อยสำหรับครอบครัวดังกล่าว "คนที่เป็นโรค MS ไม่มีสิทธิ์ได้รับโปรแกรมเช่นเดียวกับกลุ่มอื่น ๆ บางกลุ่มเช่นผู้สูงอายุ" ดร. มิลเลอร์เสริม

การจำแนกสัญญาณของผู้ดูแลผู้ลอบสังหาร

บางครั้งก็ไม่ง่ายที่จะบอกได้ว่าการดูแลรักษาของผู้ป่วย โทร สิ่งที่เป็นสัญญาณ? "ถ้าคุณเริ่มรู้สึกไม่พอใจและเหนื่อยหน่ายมากเช่นคุณไม่มีพลังงานมากเท่าเดิมหรือมีอารมณ์ที่สั้นกว่าที่คุณเคยมีมาผู้ดูแลผู้ลุกไหม้อาจเป็นสาเหตุ" มิลเลอร์พูด "

อาการที่คุณอาจจะมุ่งหน้าไปสู่ความเหนื่อยหน่ายของผู้ดูแล:

• สุขภาพของคุณแย่ลง
• คุณนอนไม่หลับ
• คุณมักเศร้าโกรธหรือหงุดหงิด
• คุณ ได้ให้มิตรภาพและงานอดิเรกที่คุณเคยชอบ
• คุณรู้สึกสิ้นหวังเกี่ยวกับอนาคต
• คุณกำลังคิดจะยุติความสัมพันธ์หรือแม้กระทั่งทำร้ายตัวเองหรือคนอื่น

ผลที่เกิดจากความเหนื่อยหน่ายของผู้ดูแล แพร่หลาย อาจส่งผลกระทบต่อสุขภาพกายและอารมณ์ของผู้ดูแลและมีผลเสียต่อคนที่เป็นโรค MS ที่ได้รับการเอาใจใส่ การศึกษาทหารผ่านศึกที่มีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมพบว่าผู้ที่รู้สึกว่ามีเครือข่ายการสนับสนุนทางสังคมที่เข้มแข็งและรักใคร่น่าจะลดน้อยลง นักวิจัยแนะนำว่าการสร้างการสนับสนุนทางสังคมสำหรับทั้งสองคนที่อาศัยอยู่กับ MS และผู้ดูแลผู้ป่วยสามารถช่วยเหลือครอบครัวเหล่านี้ได้

ความเหนื่อยหน่ายของผู้ดูแลอาจทำร้ายคุณทั้งคู่และนำไปสู่ความวุ่นวายเช่นการหย่าร้าง "เช่นเดียวกับโรคทางระบบประสาทเรื้อรังหลายโรคเส้นโลหิตตีบเป็นหนึ่งในโรคที่พบบ่อยในอัตราการหย่าร้างที่สูงมาก" โอมาร์คาห์นักประสาทวิทยาศาสตราจารย์วิชาวิทยาวิทยาที่ Wayne State University ในเมืองดีทรอยต์กล่าวว่า

Douglas and Tina Cooper: เมื่อความรักแข็งแรงกว่า MS

แต่ว่าการแต่งงานทุกครั้งจะสิ้นสุดลงเนื่องจากหลายเส้นโลหิตตีบ ดักลาสและทีน่าคูเปอร์พบกันตอนที่พวกเขาเป็นนักศึกษาระดับปริญญาตรีที่ Cornell University พวกเขาตกหลุมรัก แต่แยกออกไปเมื่อดักลาสถูกเกณฑ์ทหารเข้ากองทัพและทีน่าศึกษาในต่างประเทศ เก้าปีต่อมามีการแต่งงานกันอยู่ใต้เข็มขัดพวกเขาพร้อมที่จะแต่งงานกับความรักที่แท้จริงของพวกเขาซึ่งกันและกัน แต่สิ่งหนึ่งที่ได้เปลี่ยนแปลงไปสำหรับพวกเขา: Tina บอก Douglas เธอมีหลายเส้นโลหิตตีบ "ฉันมองมันขึ้นมาและฉันก็ใช้เวลาพักหนึ่งคืนที่สงสัยว่าฉันสามารถจัดการกับมันได้หรือไม่" ดักลาสกล่าว "ฉันตัดสินใจที่ฉันสามารถทำได้" เขาไม่ได้มองย้อนกลับไป

Tina มีอาการหลายเส้นโลหิตตีบในช่วงทศวรรษแรกของการแต่งงาน แต่ทศวรรษที่สองของพวกเขาเริ่มต้นด้วยอาการกำเริบที่ทำให้เธอไม่ใช้ขาของเธอ สิบปีต่อมาเธอนอนล้มป่วยและยังไม่มีการใช้แขนของเธอด้วย

Douglas Douglas ดูเรื่องราวความรักของพวกเขาเป็นเรื่องเกี่ยวกับเทพนิยายโรแมนติกแม้กระทั่งเขียนหนังสือเกี่ยวกับความมุ่งมั่นต่อกันและกัน Ting และฉัน: Memoir of Love, ความกล้าหาญและความจงรักภักดี (// www.tingandi.com/). วันนี้ Tina และ Douglas อาศัยอยู่ใน New York ดักลาสช่วยในการกำหนดเวลาและจ่ายเงินให้ผู้ช่วยดูแลสุขภาพและพยาบาลที่ Tina ต้องการและเขาจัดการธุรกิจการเขียนของเขาเองที่ด้านข้าง "ถ้าฉันไม่ได้ให้ความสำคัญกับการดูแลของเธอฉันคิดว่าฉันรู้สึกแย่กับการใฝ่หาผลประโยชน์ของตัวเอง" เขากล่าว "แต่เนื่องจากฉันสามารถและฉันฉันรู้สึกว่าฉันกำลังดึงส่วนหนึ่งของฉันภาระสิ่งนี้เกิดขึ้นกับทั้งสองของเราเธอแบกภาระมากขึ้นเธอเป็นคนพิเศษและแข็งแรงมากเธอเป็นคนที่มีค่าที่สุดในโลก "

แหวนแต่งงานของพวกเขาถูกจารึกไว้ด้วย" A Dream Come True "และในวันครบรอบ 25 ปีของพวกเขาดักลาสได้มอบหัวใจ Tina ที่มีข้อความว่า" Together Forever "

การดูแลตัวเอง

การดูแลคนที่คุณรัก และรักษาความใกล้ชิดในความสัมพันธ์ของคุณให้พิจารณาขั้นตอนการดูแลตนเองของผู้ดูแลต่อไปนี้:

ดู MS ที่เกิดขึ้นกับคุณทั้งสอง

• "ถ้าคุณเห็นว่าเส้นโลหิตตีบหลายเส้นเกิดขึ้นเฉพาะกับคู่ของคุณเท่านั้นที่อาจนำไปสู่ความไม่พอใจ, ดักลาสกล่าว คุณจะต้องทำงานเป็นทีมเพื่อรับมือกับโรคระบบประสาทส่วนกลางโลหิต พูดคุยกับแพทย์ด้วยกัน
• ดร. ข่านบอกว่าผู้ดูแลหลายคนสามารถรู้สึกไม่สบายใจหากคนที่คุณรักไม่ได้พูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับสภาพหรือความเกี่ยวข้องในอนาคต แพทย์ไม่สามารถพูดคุยกับสมาชิกในครอบครัวโดยไม่ได้รับอนุญาตเนื่องจากกฎหมายความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วยและบางครั้งก็ยากที่ผู้ป่วยจะเห็นด้วยกับบทสนทนาที่เปิดกว้างนี้ แต่จะช่วยให้ผู้ดูแลผู้ป่วยรวมตัวเพื่อพบปะกับแพทย์ของคุณที่รักของคุณเพื่อความอุ่นใจของคุณเอง Khan กล่าว "ผู้ดูแลหลายคนรู้สึกผ่อนคลายเมื่อได้รับข้อมูลที่ต้องการเกี่ยวกับโรคและเรียนรู้เกี่ยวกับการรักษา" เขากล่าว " พูดคุยเกี่ยวกับความต้องการของคุณ
• ผู้ดูแลมักจะใส่ความต้องการของคนที่คุณรักเป็นครั้งแรก ไม่สนใจตัวเองทั้งหมดหรือรู้สึกผิดเกี่ยวกับการที่ต้องการทำสิ่งที่พวกเขาชอบเมื่อคนที่คุณรักไม่สามารถทำได้ พูดคุยกับคนที่คุณรักเกี่ยวกับสิ่งที่คุณต้องการและวิธีที่คุณสามารถทำให้สิ่งนั้นเกิดขึ้นได้ มิลเลอร์กล่าวว่าสิ่งสำคัญคือต้องหาวิธีที่จะสนุกกับกิจกรรมที่คุณเคยทำเป็นคู่หรือครอบครัวไม่ว่าจะเป็นกลุ่มที่ จำกัด หรือเป็นกลุ่มของคุณเอง เข้าถึงการสนับสนุนได้
• พูดคุยกับคนอื่น คู่รักหรือผู้ดูแลผู้ที่อยู่ในการเดินทางเดียวกันสามารถช่วยได้ การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนในคนหรือเสมือนจริงสำหรับผู้ดูแลจะให้แนวคิดเกี่ยวกับวิธีปรับสมดุลความต้องการของทุกคนให้ดีขึ้น ดักลาสและทีน่าเคยทำงานร่วมกับ National Multiple Sclerosis Society และเขากล่าวว่ากลุ่มสนับสนุนเป็นประโยชน์สำหรับพวกเขา Save and plan
• แม้ว่าอาการของ Tina มีน้อยมากเมื่อเธอและ Douglas แต่งงาน Coopers รู้ว่า ค่าใช้จ่ายอาจเพิ่มขึ้นในอนาคต "รู้ว่ามันอยู่บนขอบฟ้าเราก็มีชีวิตอยู่อย่างระมัดระวัง" ดักลาสกล่าวว่าผู้ที่มีปริญญาเอกด้านวิศวกรรม เขาย้ายไปทำงานกับ บริษัท ขนาดใหญ่เพื่อที่จะได้รับสิทธิประโยชน์ที่มีความปลอดภัยและเขาได้ลงทุนในแผนประกันสุขภาพระยะยาวซึ่งช่วยให้ Coopers สามารถจ่ายค่ารักษาพยาบาลที่พวกเขาต้องการได้ ติดตามความสนใจของคุณเอง
• ดักลาสซึ่งตอนนี้อายุ 70 ​​ปีเกษียณที่อายุ 58 ปีเพื่อช่วยในการดูแลภรรยาของเขา แต่เนื่องจากเขาสร้างธุรกิจที่ช่วยให้ผู้คนเขียนและเผยแพร่บันทึกความทรงจำของตน หน้าที่ในการดูแลประสานงาน
• ผู้ดูแลหลายคนรู้สึกว่าต้องใช้ความรับผิดชอบส่วนใหญ่ แต่จะดีกว่าในการแบ่งปันภาระ เฉพาะกับความช่วยเหลือที่คุณต้องการ - เพื่อนและครอบครัวต้องการเป็นประโยชน์ แต่ไม่สามารถคาดเดาสิ่งที่คุณอาจต้องการได้ บางคนอาจกังวลเกี่ยวกับความมุ่งมั่นที่คุณต้องการให้มากขึ้นมิลเลอร์กล่าวว่าใครแนะนำให้เริ่มต้นด้วยข้อ จำกัด เช่นการใช้เวลากับคนที่คุณรักสักสองสามชั่วโมงในขณะที่คุณไปที่การนัดพบแพทย์ประจำปี ใช้ความห่วงใยในการดูแล
• ไม่เป็นไรที่จะพูดว่า "ฉันต้องการหยุดพัก" ค้นหาครอบครัวเพื่อนและแม้แต่ผู้ช่วยด้านสุขภาพในบ้านซึ่งสามารถให้การดูแลวันหรือวันหยุดสุดสัปดาห์เพื่อที่คุณจะได้พักผ่อนและเติมเงินได้ กลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยโรคระบบประสาทส่วนกลางพิการในท้องถิ่นของคุณควรสามารถนำคุณไปสู่แหล่งข้อมูลการดูแลความวิตกกังวลที่มีชื่อเสียงในพื้นที่ของคุณ จ้างมืออาชีพ
• แม้ว่าคุณจะไม่สามารถจ้างผู้ช่วยด้านสุขภาพในบ้านได้เต็มเวลาหรือคุณไม่ควร ' ไม่ต้องการมิลเลอร์แนะนำให้ใช้บริการดังกล่าวเป็นครั้งคราวเพื่อช่วยในการดำเนินชีวิตประจำวันเช่นการอาบน้ำและการอาบน้ำ "นี่จะช่วยรักษาพันธะสัญญาหรือพันธบัตรแม่และเด็ก" เธอแนะนำ สำหรับ Coopers การดูแลตลอด 24 ชั่วโมงช่วยให้ดักลาสและทีน่าสามารถใช้ชีวิตร่วมกันได้อย่างต่อเนื่องแม้ว่า Tina จะนอนไม่หลับ