MS Q & A กับพยาบาล Piper: หาหมอรักษาความเมื่อยล้าและอื่น ๆ

MS Nurse Piper Paul ตอบคำถามออนไลน์ของคุณ ในโปรแกรมนี้นางพยาบาลไพเพอร์ตอบสนองต่อหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับประเด็นด้านการดูแลสุขภาพและยาปัญหาทางด้านวิถีชีวิตและตัวเลือกการรักษาล่าสุดสำหรับ MS

ผู้ประกาศข่าว:

ยินดีต้อนรับสู่โปรแกรม HealthTalk multiple sclerosis นี้ โปรแกรมนี้ผลิตโดย HealthTalk HealthTalk เป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่มีภาวะหลายเส้นโลหิตตีบ แต่ข้อมูลนี้ไม่ใช่การทดแทนการรักษาพยาบาล โปรดปรึกษาแพทย์เพื่อให้คำแนะนำทางการแพทย์ที่เหมาะสมกับคุณมากที่สุด ความคิดเห็นที่แสดงในโปรแกรมนี้เป็นเพียงมุมมองของแขกของเราเท่านั้น พวกเขาไม่จำเป็นต้องเป็นมุมมองของ HealthTalk สปอนเซอร์หรือองค์กรภายนอกใด ๆ โปรดปรึกษาแพทย์ของคุณเพื่อขอคำแนะนำทางการแพทย์ที่เหมาะสมกับคุณมากที่สุด

ตอนนี้นี่คือเจ้าบ้านของคุณ Trevis Gleason

Trevis L. Gleason:

สวัสดีตอนเย็นที่ดีและขอขอบคุณที่ร่วมงานกับเรา อีก 30 นาทีสำหรับคำถามและคำตอบที่ได้รับการรับรองจากผู้เชี่ยวชาญของ MS Piper Paul ฉัน Trevis Gleason, โฮสต์ของคุณ ในฐานะที่เป็นจำนวนมากของผู้ฟังปกติของเรารู้ Piper ทำงานร่วมกับผู้ป่วย MS ที่ Virginia Mason Medical Center ใน Seattle และเธอจะตอบคำถาม MS ของคุณ Piper มันเยี่ยมมากที่ได้กลับไปที่สตูดิโอ

Ms. Piper Paul:

ขอบคุณ Trevis เป็นความสุขที่ได้มาที่นี่

Trevis:

ฉันจะถามคุณจาก Zelda ใน Ft. ไมเออร์ฟลอริด้า และเธอต้องการทราบว่า "ฉันจะทราบได้อย่างไรว่าการฉีดยาของฉันกำลังทำงานอยู่หรือไม่?"

นางสาว Paul:

Zelda ผมคิดว่าเป็นคำถามที่สำคัญมาก ฉันถูกถามคำถามนี้อย่างน้อยสองครั้งต่อสัปดาห์เป็นประจำ ยา MS มีความซับซ้อนและไม่ง่ายเหมือนกับยาอื่น ๆ ที่ใช้สำหรับโรคอื่น ๆ ฉันมักจะพยายามที่จะใช้ตัวอย่างของความดันโลหิตสูง เมื่อผู้ป่วยมีความดันโลหิตสูงพวกเขาจะได้รับยาต้านความดันโลหิตสูง ความดันโลหิตของพวกเขาลดลง พวกเขารู้ว่ามันทำงานได้ดี กับยาของ MS มันแตกต่างกันเล็กน้อยเพราะเรารู้ว่ายาเสพติดได้รับการออกแบบเพื่อชะลอการเกิดโรค แต่เรารู้ได้อย่างไรว่า?

มันแตกต่างกันไปตามแต่ละผู้ป่วยและกับใครก็ตามที่คุณเห็นในศูนย์ MS ที่แตกต่างกัน สำหรับเราเมื่อเราเริ่มเป็นผู้ป่วยด้วยยาเราต้องการดูว่าพวกเขากำลังทำอะไรอยู่กับการติดตามผลตามปกติ เรามีการสอบทางระบบประสาทข้อมูลเชิงวัตถุข้อมูลอัตนัยและ MRI MRI มีความสำคัญมาก หลายครั้งที่เราจะทำ MRI ปีหลังจากเริ่มการรักษาเพื่อดูว่าเราอยู่ที่ไหน เราไม่จำเป็นต้องมีหนึ่งทุกปีต่อ se แต่ด้วยข้อมูลทั้งหมดที่เกี่ยวกับวัตถุประสงค์และอัตนัยและเข้ามาพบแพทย์ของคุณเป็นประจำซึ่งจะบอกคุณหากว่ายาทำงาน จากนั้นคุณสามารถมองย้อนกลับไปและพูดว่า "คุณรู้ไหมว่าฉันไม่มีแสงในสัปดาห์นี้และ MRI ของฉันดูดี การทำงานของยาเสพติด "ถ้าคุณมีกิจกรรมเป็นโรคมากและดูเหมือนว่าคุณมีเปลวไฟมากขึ้นนั่นอาจเป็นสัญญาณว่าคุณอาจจำเป็นต้องเปลี่ยนยาหรืออาจจะเพิ่มยาได้

Trevis:

ฉันเคยได้ยินเรื่องที่เรียกว่า pseudoexacerbation ฉันได้ยินเกี่ยวกับการโจมตีด้วยเสียงเงียบหรือการกำเริบที่เงียบซึ่งไม่ปรากฏในทางคลินิก อย่างไรก็ตามพวกเขาแสดงใน MRI สิ่งที่เกี่ยวกับคนที่ไม่ได้มีความก้าวหน้าทางร่างกายมาก แต่พวกเขากำลังได้รับกิจกรรม MRI มากขึ้น? ยาทำงานหรือชะลอตัวลงหรือไม่?

นางสาว Paul:

การเกิดโรคมากอาจไม่แสดงอาการ ฉันรู้ว่ามีการถกเถียงกันมากเกี่ยวกับเรื่องนี้เนื่องจากคุณอาจมี MRI และมีกิจกรรมมากมาย แต่คุณรู้สึกดีมาก หมายความว่าคุณจะเปลี่ยนยาเสพติดหรือไม่? จริงๆมันขึ้นอยู่กับ มีสิ่งอื่น ๆ ดู บางทีคุณรู้สึกดี แต่มีอะไรบางอย่างในการสอบระบบประสาทของคุณ โดยปกติหมอบอกว่าคุณรู้สึกดีและทำตัวได้ดีทำไมต้องเปลี่ยนหรือไม่? บางทีการทำงานของยาเสพติดและกิจกรรมโรคของคุณจะยิ่งเลวร้ายยิ่งถ้าคุณไม่ได้อยู่ในยาเสพติด ฉันคิดว่ามันสำคัญมากที่มีความสัมพันธ์ที่ดีกับแพทย์ของคุณ คุณไม่จำเป็นต้องเปลี่ยนอะไรบางอย่างหรือหยุดบางอย่างเนื่องจาก MRI ต้องเก็บข้อมูลจำนวนมากนอกเหนือจาก MRI

Trevis:

ซูเขียนคำถามจาก Lorain, โอไฮโอว่า "ฉันสามารถทำอะไรเกี่ยวกับความเจ็บปวดรอบ ๆ บริเวณฉีดยาเป็นเวลาหลายวันแม้กระทั่งหลังจากที่ฉันได้ถ่ายภาพแล้ว?"

Ms. Paul:

ดีฉันจะต้องทำให้สองสมมติฐาน ฉันจะสมมติ Sue อยู่ในการฉีดเข้าใต้ผิวหนังเช่น Copaxone (glatiramer acetate), Rebif (interferon beta-1a) หรือ Betaseron (interferon beta-1b) Avonex (interferon beta-1a) คือ IM (กล้ามเนื้อ) และโดยปกติแล้วคนไม่ได้มีปฏิกิริยาในบริเวณที่มีการฉีดยาเข้ากล้ามซึ่งบางครั้งอาจเป็นอาการปวดเล็กน้อย การฉีดเข้าใต้ผิวหนังมีปฏิกิริยาในไซต์ มีหลายอย่างที่คุณสามารถทำได้เพื่อช่วยลดปัญหาดังกล่าว ก่อนอื่นฉันคิดว่าสิ่งสำคัญคือต้องได้รับการฝึกฝนโดยมืออาชีพที่รู้จักยาเสพติดเหล่านี้ โครงการยาเสพติดทั้งหมดมีพยาบาลที่มีความรู้ด้านยาเฉพาะราย โดยปกติพวกเขาจะออกไปที่บ้านและสอนวิธีฉีดใต้ผิวหนังและสิ่งที่คาดหวัง เราฝึกอบรมในออฟฟิศของเราเพื่อให้มั่นใจได้ว่าผู้ป่วยเข้าใจว่าควรจะให้ได้อย่างไร

ตรวจสอบให้แน่ใจว่ายาอยู่ในอุณหภูมิห้อง แม้ว่าจะมีจำนวนมากที่ต้องแช่เย็นก็สามารถเก็บไว้ที่อุณหภูมิห้อง ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณใช้ autoinjectors หลายครั้งที่พวกเขาสามารถลดปฏิกิริยาในไซต์ได้เช่นกัน ตรวจสอบให้แน่ใจว่าเครื่องดื่มแอลกอฮอล์แห้งซึ่งเป็นสิ่งสำคัญ นอกจากนี้ยังมีวรรณคดีล่าสุดเกี่ยวกับการวางลูกประคบอุ่นที่บริเวณฉีดยาหลังจากที่คุณฉีดยา เคยเป็นเราจะบอกคนที่จะน้ำแข็งก่อนและหลังซึ่งยังคงเป็นจริง ที่ช่วยให้มึนงงเล็กน้อยและช่วยบรรเทาอาการปวดและความหยาบกร้าน แต่บางครั้งกับ Copaxone โดยเฉพาะพวกเขามีการศึกษาล่าสุดที่กล่าวว่าการบีบอัดที่อบอุ่นจริงช่วยให้เกิดปฏิกิริยาเว็บไซต์ สิ่งอื่นที่สำคัญมากคือให้แน่ใจว่าคุณจะหมุนไซต์ อย่าใช้เว็บไซต์เดียวกันมากกว่าหนึ่งครั้งต่อสัปดาห์

Trevis:

ฟ้องฉันรู้ว่าจากประสบการณ์ของฉันเมื่อฉันได้รับยา interferon ตัวใดตัวหนึ่งด้วย autoinjector ถ้าฉันกดยากเกินไปกับ autoinjector ก็มักจะทำให้เกิดอาการปวดเล็กน้อย ดังนั้นให้พักเครื่องฉีดอัตโนมัติเบา ๆ บนผิว

สำหรับกล้ามเนื้อฉันเคยได้ยินว่าผู้ป่วยได้รับใบสั่งยาสำหรับเข็มที่มีขนาดเล็กกว่าวัด

Ms. พอล:

ใช่ อันที่จริง Avonex จะออกมาเร็ว ๆ นี้ พวกเขาได้ใช้กับองค์การอาหารและยาเพื่อให้มีเข็มเล็กลงในชุดบรรจุยา หลายครั้งที่ผู้คนไม่จำเป็นต้องใช้เข็มที่มีให้กับยา เป็นสิ่งสำคัญที่คุณควรปรึกษาแพทย์หรือผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณเกี่ยวกับความเหมาะสมที่คุณจะมีเข็มที่มีขนาดเล็กกว่า

มีครีมที่ทำให้รู้สึกมึนงงเป็นยา แต่มีราคาแพง หลายครั้งเราขอแนะนำครีม hydrocortisone หรือ Benadryl เพื่อช่วยในการทำปฏิกิริยากับไซต์เล็กน้อยถ้าคุณมีอาการไหม้หรือแสบ อีกสิ่งที่ผมอยากจะพูดอย่างรวดเร็วจริงคือ Rebif กำลังออกมาด้วยสูตรที่แตกต่างกันซึ่งควรได้รับการอนุมัติในปีหน้า อีกครั้งก็จะผ่าน FDA ตอนนี้ เป้าหมายทั้งหมดคือการช่วยให้มีความเหนียวและความเจ็บปวดจากการฉีดยา พวกเขารู้ว่ามันเป็นความกังวลและพวกเขากำลังพยายามที่จะมากับสูตรที่ไม่ได้ต่อยมาก

Trevis:

และ Cheryl ใน Holiday, Florida, ได้ส่งคำถามที่เราต้องทำ กับ spasticity ในขาด้านบนของเธอ เธอสงสัยว่าจะสามารถฉีดโบท็อกซ์เพื่อช่วยในการหดเกร็งได้หรือไม่

Ms. Paul:

ใช่บางครั้ง Botox ใช้เพื่อความยืดหยุ่น แต่ฉันขอแนะนำให้ Cheryl ทำงานเป็นครั้งแรกกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของเธอ บางครั้งคุณอาจมีวิธีการรักษาแบบอนุรักษ์นิยมเช่นการยืดกล้ามเนื้อหรือการออกกำลังกายซึ่งสามารถช่วยในเรื่องความหย่อนคล้อย บางครั้งความร้อนจริงๆ exaggerates spasticity ดังนั้นระวังของที่ นอกจากนี้ยังมียาที่ดีมากมายสำหรับช่วยในเรื่องความหย่อนคล้อย มีการใช้ anti-spasmodics, baclofen (Lioresal) และ Zanaflex (tizanidine hydrochloride) เป็นระยะ ๆ และมีผลดีมาก

อีกสิ่งหนึ่งคือปั๊ม baclofen บางคนที่ใช้ยา baclofen ในปริมาณมากและไม่สามารถทนต่อยานี้ได้ อีกต่อไปมีปั๊ม baclofen มันขึ้นอยู่กับระดับของการเกร็งของคุณ หากยาเหล่านั้นล้มเหลวหรือไม่เป็นประโยชน์บางครั้งเราก็ใช้ Botox คุณมักจะเข้าห้องทำงานของแพทย์ทุกๆสามถึงหกเดือนและฉีดเข้าไปในขาที่ทำให้เกิดอาการเกร็ง และผลงานที่ยอดเยี่ยมได้ผลมาก

Trevis:

ตอนนี้คุณใช้คำศัพท์ที่ไม่คุ้นเคยกับ baclofen p.o. และปั๊ม baclofen

Ms. Paul:

Baclofen p.o หมายถึงปาก โดยปกติเราเริ่มต้นใช้ยาด้วยปาก อย่างไรก็ตามสำหรับบางคนที่อยู่ในปริมาณที่สูงจริงๆของ baclofen และต้องการมากขึ้น แต่พวกเขาไม่สามารถทนต่อผลข้างเคียงที่เรามีสิ่งที่เราเรียกว่าเป็นปั๊ม baclofen มันจริงผ่าตัด เป็นขั้นตอนการผ่าตัด มีส่วนร่วมมากและหลายขั้นตอนก่อนที่คุณจะได้รับการปั๊ม baclofen แต่ฉันคิดว่ามันสำคัญมากที่รู้ว่ามีอาการหดเกร็งมาก

Trevis:

เมื่อคุณพูดถึงเรื่องความเหนื่อยล้านั่นแหละคำว่าห้ามปรามประมาณนิดหนึ่ง ฉันรู้ว่านั่นอาจหมายถึงความแข็ง แต่สิ่งที่เกี่ยวกับการกระตุกและสิ่งต่างๆเช่นนั้นหรือโรคกระสับกระส่ายขาเป็นส่วนหนึ่งของ spasticity?

Ms. Paul:

มันไม่เหมือนกัน มันเหมือนเสียงที่เพิ่มขึ้น

Trevis:

ดังนั้นความแข็ง?

นางสาว Paul:

มันขึ้นอยู่กับ; คนอธิบายในรูปแบบต่างๆ แต่กล้ามเนื้อเพิ่มขึ้นคือการเกร็ง คนอธิบายว่ามันแข็ง แต่คนที่มี MS ก็สามารถกระตุกซึ่งต่างกันได้ นอกจากนี้คุณยังสามารถมีอาการขาไม่อยู่กับที่ซึ่งแตกต่างกันเล็กน้อยอีกด้วย นอกจากนี้คุณยังสามารถมีอาการกระตุก, กระตุกและ myoclonic jerking มีอาการที่แตกต่างกันคุณสามารถมีได้และคุณจำเป็นต้องค้นหาว่าอาการใดที่คุณมีอยู่จริงๆเพื่อที่คุณจะได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม Trevis:

ดังนั้นจึงมีการบำบัดยาเสพติดที่แตกต่างกัน ทั้งหมดของเรา

Ms. Paul:

สำหรับพวกเราทุกคนใช่

Trevis:

การพูดเรื่องความหยาบกร้านคำว่า "MS ug" สำหรับ spasticity รอบลำต้นเป็นชนิดของ spasticity ในชุดกล้ามเนื้อต่างกันหรือไม่? หรือว่ามีอะไรที่แตกต่างไปจากนี้หรือไม่

นางสาว Paul:

สิ่งที่คุณหมายถึงคือกอด MS เมื่อคนรู้สึกว่าพวกเขากำลังบีบหรือกอดรอบหน้าอก คนจำนวนมากจะมีอาการชาและรู้สึกเสียวซ่ารอบหน้าอกด้วย บางครั้งก็หมายความว่าอาจมีบางกิจกรรม (โรค) ในกระดูกสันหลังในไขสันหลังอักเสบ เราใช้คำดังกล่าวเพื่ออธิบายอาการของ MS มักเป็นอาการ paresthesias หรือชาและรู้สึกเสียวซ่าและปวดซึ่งอาจมาจากแผลไขสันหลังร้า บางคนมีอาการเหล่านี้โดยไม่ต้องมีแผลไขสันหลังยูกด้วย แต่อาจจะได้รับการปฏิบัติที่แตกต่างกันเล็กน้อย Trevis:

การพูดเกี่ยวกับแผลที่กระดูกสันหลังและ MRIs ฉันรู้ว่าหลายครั้งที่ผู้ป่วย เพียงแค่จะได้รับ MRI ในสมองหรืออาจจะเล็กน้อยลงบน C-spine, กระดูกสันหลังส่วนคอ) บ่อยครั้งที่คุณมักจะเห็นผู้ป่วยของคุณได้รับ MRIs ลงกระดูกสันหลัง?

นางสาว Paul:

โดยปกติเมื่อมีคนวินิจฉัยเราต้องการทราบข้อมูลพื้นฐาน เราได้รับพื้นที่ปากมดลูกและทรวงอกของกระดูกสันหลัง เราทำอย่างนั้นเพราะโดยปกติคุณจะไม่มีร่องรอย demyelinating ใด ๆ ไกลออกไปกว่าพื้นที่เหล่านั้น หากคุณทำกระดูกสันหลังส่วนเอวคุณอาจกำลังมองหาดิสก์ที่มีสายสะดือหรือสิ่งอื่น ๆ แต่โดยปกติ MS ไม่ได้อยู่ในกระดูกสันหลังส่วนเอว มีมากขึ้นในปากมดลูกและทรวงอก อย่างไรก็ตามอาการนี้แตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับอาการของผู้ป่วยและสถานะของโรค ถ้าผู้ป่วยไม่เคยมีแผลในกระดูกสันหลังและมีพื้นฐานพวกเขาอาจไม่ได้รับ MRI ที่กระดูกสันหลังเป็นประจำ

หากมีอาการใหม่ ๆ ที่อาจดูเหมือนแผลที่กระดูกสันหลังก็อาจจะได้รับ MRI แพทย์บางคนไม่ได้ให้ MRI กระดูกสันหลัง คุณยังคงได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมโดยไม่ได้ใช้ ข้อมูลนี้ให้ข้อมูลเพียงเล็กน้อยเท่านั้น อย่างไรก็ตามพวกเขามีความสำคัญเมื่อคุณกำลังทำการวินิจฉัย ด้วยเกณฑ์ MS อาจมีจำนวน "x" ของแผลในสมอง แต่คุณไม่ได้อย่างเป็นทางการตามเกณฑ์ นี่เป็นเหตุผลหนึ่งที่ทำให้ MRI ของกระดูกสันหลังเพียงเพื่อตรวจสอบและดูว่ามีกิจกรรมใดบ้างหรือไม่

Trevis:

เมื่อเร็ว ๆ นี้ในบล็อก HealthTalk เกี่ยวกับ MS มีคนเคยพูดถึงโรคกระดูกสันหลังขวางหรือเอกพจน์ เหตุการณ์ demyelinating พวกเขาไม่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS แต่อาจเป็นจุดเริ่มต้นของ MS?

Ms พอล:

มีสองสิ่งที่คุณพูด คุณบอกว่าตอนหนึ่ง แต่มีคำที่เราใช้เรียกว่า "โรคที่แยกทางคลินิก." นั่นหมายความว่าผู้ป่วยมีการโจมตีเพียงครั้งเดียว ตามเกณฑ์ MS คุณต้องมีการโจมตีแยกกันสองครั้งในพื้นที่และเวลา ปัจจุบันมีงานวิจัยจำนวนมากที่กำลังทำอยู่และยาบางชนิดได้รับการอนุมัติสำหรับโรคที่แยกทางคลินิก ฉันคิดว่า Betaseron เพิ่งได้รับการอนุมัติและฉันรู้ว่า Avonex ได้รับการอนุมัติแล้ว เปอร์เซ็นต์ที่สูงมากของผู้ที่มีอาการโดดเดี่ยวทางคลินิกจะในอีกห้าปีข้างหน้าให้ไปพัฒนา MS เหล่านี้คือคนที่สามารถช่วยรักษาได้เร็ว เรามีข้อมูลที่บอกว่าถ้าคุณเริ่มการรักษาในช่วงต้นของโรคที่แยกทางคลินิกก็สามารถชะลอเวลาในการวินิจฉัยได้อย่างแท้จริง

เป็นเรื่องสำคัญหากคุณมีเหตุการณ์หรืออาการที่จะพูดคุยกับแพทย์ที่รู้จัก MS จริงๆ เข้าและออกเพื่อให้สามารถกำหนดได้ นักประสาทวิทยามีเกณฑ์ที่เฉพาะเจาะจงกับ MS โรคกระดูกสันหลังขวางเป็นเหตุการณ์ที่มักเกิดขึ้นในกระดูกสันหลัง เป็นเรื่องที่คล้ายกันและเป็นกิจกรรม แต่พวกเขาอาจไม่ตรงตามเกณฑ์เพราะคุณต้องมีแผลมากมายในสมอง จริงๆแล้วนี่เป็นหนึ่งกิจกรรม ถ้าคุณมีคู่นั้นด้วยเหตุการณ์อื่นในเวลานั้นคุณอาจมีคุณสมบัติตามเกณฑ์สำหรับ MS แต่สิ่งสำคัญคือต้องพูดคุยกับผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณเมื่อคุณมีอาการโดดเดี่ยวทางคลินิกหรือโรคกระดูกสันหลังขวางเนื่องจากความเสี่ยงในการเป็นโรค MS สูงกว่า Trevis:

ฉันเคยพูดถึง HealthTalk blog เกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS และฉันเขียน ที่. เราโพสต์เกี่ยวกับสามครั้งต่อสัปดาห์ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณได้ตรวจสอบว่าพร้อมกับสิ่งอื่น ๆ อีกหลายอย่าง โปรแกรม MS ใน HealthTalk ไม่ใช่สิ่งเดียวที่เรานำเสนอโดยไกล มีเครือข่ายโรคอื่น ๆ อีกหลายแห่งที่คุณสามารถดูได้จากเว็บไซต์ HealthTalk ฉันอ่านบล็อกจากกลุ่มโรคอื่น ๆ ทั้งหมดและเป็นเรื่องที่น่าสนใจมาก นอกจากนี้คุณสามารถส่งอีเมลคอลัมน์ Ask the Doctor ได้ตลอดเวลา เราพยายามอย่างดีที่สุดเพื่อให้แน่ใจว่าเรามีคำถามและคำตอบที่หลากหลายสำหรับคุณเช่นกัน

จาก New Buffalo, Michigan Deborah เขียนว่า "ถ้าฉันลืมถ่ายภาพฉันจะเกิดอะไรขึ้น?"

นางสาว. Paul:

ฉันต้องบอก Deborah ก่อนว่าเธอไม่ใช่คนเดียว ฉันถามคำถามนี้ให้กับผู้ป่วยเป็นประจำ: "คุณพลาดไปกี่ครั้ง?" ก่อนอื่นฉันต้องยกย่องทุกคนที่ใช้เข็มฉีดยา มันเป็นเรื่องใหญ่ที่จะให้ตัวเองฉีดทุกวันหรือทุกสัปดาห์ ดังนั้นคุณไม่ได้เป็นคนเดียวเดโบราห์ จริงๆไม่มีผลใด ๆ ที่เป็นอันตรายที่จะเกิดขึ้นหากคุณพลาดยาของคุณ ถ้าคุณพลาดยาของคุณแน่นอนมันไม่ทำงาน แต่ก็ไม่ใช่ยาตัวใดตัวหนึ่งที่ถ้าคุณพลาดยาอะไรที่เลวร้ายจริงๆกำลังจะเกิดขึ้น กับที่กล่าวว่าฉันขอแนะนำให้ทุกคนที่จะอยู่ในยาของพวกเขา

กับ interferons เป็นสิ่งสำคัญมากที่จะไม่ไปมากเกินไปโดยไม่ต้องยาของคุณ ทำไมสิ่งนั้นสำคัญเพราะคนจำนวนมากเริ่มต้นด้วยขนาดที่เล็กมากกับ interferons และจากนั้นก็จะไตเตรท เมื่อร่างกายของคุณได้รับการใช้ในการ interferon คุณจะมีอาการลดลงอย่างมาก แต่ถ้าคุณพลาดยาเป็นเวลานานคุณสามารถมีผลข้างเคียงได้ ตัวอย่างเช่นเราจะใช้ Avonex หากคุณใช้ Avonex (interferon beta-1a) และไม่ได้รับยาคุณก็หายตัวไปแล้วหนึ่งสัปดาห์โดยไม่ใช้ยา ยิ่งคุณไปนานเท่าไหร่คุณก็ยิ่งมีแนวโน้มที่จะมีผลข้างเคียงเช่นที่คุณทำในตอนเริ่มต้น ฉันมีคนที่เคยเป็นมา 5 ปีแล้วพวกเขาก็ทำได้ดี ผลข้างเคียงของพวกเขาสามารถจัดการได้และพวกเขาพลาดยา บางครั้งพวกเขาต้องเริ่มต้นใหม่และเริ่มใช้ขนาดเล็กอีกครั้ง เราทุกคนรู้ว่าสิ่งต่างๆเกิดขึ้นและขาดยาที่นี่หรือเกิดขึ้น ฉันขอแนะนำให้คุณใช้ยาเพราะไม่มียาเหล่านี้ทำงานถ้าคุณไม่ได้รับพวกเขา แต่อย่ากลัวที่จะบอกผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณว่า "เฮ้ฉันพลาดยา" เราได้ยินทุกวัน

Trevis:

หากผู้ป่วยตระหนักว่าพวกเขาพลาดยาโดยไม่ตั้งใจ ปฏิทิน, สัมภาระสูญหายในเครื่องบินหรือสิ่งที่ต้องการที่มันเป็นความคิดที่ดีที่จะเรียกผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณและให้พวกเขารู้ว่าสถานการณ์หรือไม่? ตัวอย่างเช่นใน Avonex แพทย์อาจจะพูดว่า "ดีลดขนาดของคุณโดยครึ่งเพื่อ titrate ตัวเองกลับขึ้นมาอีกครั้ง"

นางสาวพอล:

นั่นอาจขึ้นอยู่กับระยะเวลาที่คุณไปโดยไม่ใช้ยา เป็นความคิดที่ดีที่จะบอกพวกเขาเนื่องจากและคำถามนี้กลับไปที่คำถามแรกของเราเรากำลังพยายามหาวิธีการที่คุณทำในยา เมื่อเราพบว่าคุณกำลังใช้ยาเพียงสามถึงเจ็ดวันแล้วเราจำเป็นต้องรู้ ฉันคิดว่าสิ่งสำคัญคือต้องรู้ถ้าเรากำลังพูดถึงแผนการรักษาคุณควรคิดถึงปริมาณเท่าใดที่คุณคิดถึง

Trevis:

สาเหตุที่ทำให้เกิดอาการกระปรี้กระเปร่าขึ้นเนื่องจาก interferons เป็นโปรตีน ร่างกายของคุณตระหนักว่าเป็นโปรตีนจากต่างประเทศและกำลังพยายามที่จะต่อสู้กับมันสักระยะหนึ่งจนกว่าจะถึงเวลาใช้มัน

Ms. พอล:

มันเป็น และเราไม่ได้ให้ไข้หวัดกับคุณ แต่อย่างใด

Trevis:

การพูดถึงไข้หวัดใหญ่จะเกิดขึ้นในฤดูหนาวและฤดูไข้หวัด เราพูดถึงเรื่องนี้ค่อนข้างบ่อยใน HealthTalk เกี่ยวกับแนวคิดเรื่องการฉีดไข้หวัดใหญ่ คุณมีคำแนะนำในฐานะผู้ให้บริการด้านสุขภาพหรือไม่?

นางสาว Paul:

อีกครั้งคุณควรปรึกษากับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณ เราขอแนะนำให้ใช้ไข้หวัดใหญ่เนื่องจากมีสายพันธุ์ที่แตกต่างกันจำนวนมากออกมีในขณะนี้และมากของพวกเขาอาจจะรุนแรง MS Society แนะนำตอนนี้ด้วยเช่นกัน ฉันคิดว่าในคราวเดียวพวกเขาเป็นกลางและพูดคุยกับผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณ

Trevis:

สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่านั่นไม่ใช่ไวรัสไข้หวัดใหญ่ที่มีชีวิตที่ถูกฉีด

นางสาว พอล:

จริง ๆ แล้วเราไม่แนะนำให้ใช้ไวรัสไข้หวัดใหญ่สด

Trevis:

นี่เป็นหมอกจมูกใช่มั้ย?

นางสาว พอล:

ใช่ไวรัสไข้หวัดใหญ่อยู่ในจมูกหมอก

Trevis:

เรามีคำถามจาก Susan ใน Seattle ว่า " ท้อง, สะโพกและขา? ฉันสามารถให้พวกเขาอยู่บนต้นขาหรือหลังของขาของฉัน ฯลฯ ? "1999 Ms พอล:

ฉันขอแนะนำให้คนนี้พูดคุยกับคนที่รู้จักการฉีดยาทั้งภายในและภายนอก คุณสามารถไปที่พื้นที่ต่างๆได้มากกว่าที่พวกเขากล่าวในเอกสารแนบ ที่คุณสามารถหยิกนิ้วคุณสามารถไปได้ แต่คุณต้องมีคนเพื่อให้แน่ใจว่าพื้นที่นั้นไม่เป็นไร ด้วยยาเช่น Copaxone (Glatiramer acetate) คุณใช้มันทุกวัน ดังนั้นคุณต้องมีความคิดสร้างสรรค์กับไซต์ของคุณ เพียงตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณไม่เคยฉีดยาในไซต์ที่มีสีแดงอยู่ แต่ใช่มีหลายพื้นที่ที่คุณสามารถไปได้ สิ่งสำคัญคือต้องพูดคุยกับคนที่รู้จักยาจริงๆและสามารถนำมาแสดงให้คุณได้ ในแมสซาชูเซตส์มิเรียมได้ส่งคำถามทางอีเมลมาที่ "สิ่งที่ควรระวังในขณะที่ฉันกำลังเริ่มต้น Tysabri (natalizumab)?”

นางสาว พอล:

มีอยู่จริง ๆ สำหรับคุณ Miriam องค์การอาหารและยามีโปรแกรมที่ได้รับมอบอำนาจจาก Tysabri ซึ่งเป็นหลักสูตร TOUCH ผู้ป่วยทุกรายที่ได้รับ Tysabri จะเข้าร่วมโปรแกรม TOUCH ผู้ให้บริการด้านสุขภาพทุกรายที่กำหนดให้เข้ารับการรักษาและทุกศูนย์ต้องเป็นศูนย์ที่ได้รับการรับรอง พวกเขาเข้มงวดมากและเป็นจริงที่ดีงาม พวกเขาตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณได้เห็นผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพในจำนวนการเข้าชม "x" พวกเขาให้แน่ใจว่าคุณได้รับ MRIs คุณต้องผ่านรายการตรวจสอบก่อนการแช่ทุกครั้ง รายการตรวจสอบดังกล่าวครอบคลุมถึงอาการใหม่ ๆ และสิ่งที่ควรระวัง หากคุณกำลังคิดถึงการได้รับ Tysabri หรือคุณผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณควรจะดูแลเรื่องนี้ทั้งหมดกับคุณ เป็นโปรแกรมที่ค่อนข้างซับซ้อน

Trevis:

เคนเน็ ธ จากเวอร์จิเนียกำลังถามคำถามที่ฉันคิดว่าเราหลายคนกำลังถามตอนนี้ เคนเน็ ธ ถามว่า "การเสริมอาหารหรืออาหารที่จะช่วยเพิ่มระบบภูมิคุ้มกันของฉันเป็นสิ่งที่ดีหรือไม่ดีสำหรับพวกเราที่อาศัยอยู่กับ MS"

นางสาว Paul:

ฉันคิดว่านี่เป็นพื้นที่สำคัญจริงๆ ฉันได้ไปที่โปรแกรมผู้ป่วยจำนวนมากและได้ถามจำนวนผู้ป่วยที่ใช้การรักษาทางเลือกที่เสริม ฉันจะบอกว่าอย่างน้อยร้อยละ 50 ทำและอาจจะมากยิ่งขึ้น ฉันบอกคนที่มีข้อมูลมากออกมีและมันเป็นเรื่องยากที่จะวัดมันทั้งหมด ฉันมักจะบอกคนให้ไปที่ National MS Society เว็บไซต์ (nationalmsociety.org) พวกเขามีแผ่นพับเกี่ยวกับวิตามินและแร่ธาตุและยังเป็นยาทดแทนอีกด้วย นอกจากนี้ยังมี Rocky Mountain MS Center (ms-cam.org) ซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญทางด้านการแพทย์ทางเลือก พวกเขามีข้อมูลมากมายเกี่ยวกับ MS และคำถามนี้

สิ่งที่ช่วยเพิ่มระบบภูมิคุ้มกันของคุณอาหารเสริมเช่น Echinacea หรือสังกะสีอาจเป็นอันตราย เราไม่ทราบแน่ชัด แต่เราคิดว่าอาจเป็นอันตรายต่อ MS เพราะเป็นโรคภูมิต้านภูมิคุ้มกันและเราคิดว่าระบบภูมิคุ้มกันของคุณเป็นเรื่องที่ไม่เหมาะสม ยาเสพติดจำนวนมากที่เราใช้จริงปราบปรามระบบภูมิคุ้มกัน ดังนั้นคุณจึงไม่ต้องการใช้อะไรบางอย่างที่ช่วยกระตุ้นระบบภูมิคุ้มกันของคุณอย่างแข็งขัน

คุณต้องมีสังกะสีบางส่วน แต่ไม่มีสังกะสีหรือ echinacea พิเศษ

Trevis:

Ed in Quincy, Mass. ถามคำถามนี้ว่า "ยาอะไรที่สามารถนำมาใช้เพื่อรักษาผลข้างเคียงของโรคซึมเศร้าของ MS?"

Ms. Paul:

ฉันคิดว่าการรับรู้ภาวะซึมเศร้าเป็นสิ่งสำคัญ ฉันคิดว่ายาทั้งหมดหรือ SSRIs (selective serotonin reuptake inhibitors) ใช้ในการรักษาภาวะซึมเศร้าใน MS มีผู้ป่วยโรค MS หลายคน ฉันจะบอกว่ามากกว่าร้อยละ 50 ของผู้ป่วยโรค MS มีภาวะซึมเศร้าในบางเวลา เป็นเรื่องสำคัญมากและเป็นเรื่องจริง คุณต้องพูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับเรื่องนี้ถ้าคุณรู้สึกว่าคุณหดหู่ พวกเขาสามารถพูดคุยกับคุณเกี่ยวกับการดูที่ปรึกษา นอกจากนี้ยังอาจเป็นยาของคุณที่ก่อให้เกิดภาวะซึมเศร้า หรืออาจเป็นปัญหาความเหนื่อยล้าหรือกระเพาะปัสสาวะของคุณ หลายอาการที่แตกต่างกันสามารถทำให้มันดูเหมือนคุณตกต่ำ สิ่งสำคัญคือต้องรู้ว่ามีอะไรเลวร้ายหรือถ้าเป็นภาวะซึมเศร้าอย่างแท้จริง Trevis:

คำถามสุดท้ายของเราคือจาก Kathy ในไอดาโฮ Kathy ถามว่า "มีการศึกษาเรื่องความรู้เกี่ยวกับฮอร์โมนและผลกระทบของพวกเขากับ MS หรือไม่"

Ms. Paul:

ฉันรู้ว่ามีการศึกษาอยู่ในขณะนี้ ฉันคิดว่าพวกเขาอยู่ในระยะที่สองและฉันรู้ว่ามีการศึกษาที่ UCSF (มหาวิทยาลัยแห่งแคลิฟอร์เนียที่ซานฟรานซิสโก) เป็นพื้นที่ที่สำคัญเพราะเรารู้ว่าเมื่อผู้ป่วยตั้งครรภ์บางครั้งพวกเขาดูเหมือนจะเข้าสู่สิ่งที่เราจะเรียกการให้อภัยในระหว่างตั้งครรภ์ พวกเขากำลังพยายามที่จะหาว่ามันปลอดภัยที่จะให้ผู้หญิงมีฮอร์โมนมากขึ้นเพื่อพยายามที่จะใส่ MS ของพวกเขาในการให้อภัย Trevis

: เราขอขอบคุณคุณ, Piper, สำหรับการเข้าร่วมกับเรา มันเป็นประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยมเสมอไปและครึ่งชั่วโมงของเราก็บินไปด้วย คุณสามารถใช้เวลาสักครู่และให้บางส่วนบางคนคิดขั้นสุดท้ายก่อนที่เราจะมุ่งหน้าไปสู่เทศกาลวันหยุดซึ่งแน่นอนว่าอาจเป็นเรื่องเครียดได้หรือไม่?

นางสาว Paul:

กับวันหยุดทุกคนเครียดมาก พยายามที่จะผ่อนคลายและไม่ทำมากเกินไป สนุกกับตัวเอง รับสมัครเพื่อนและครอบครัวของคุณเพื่อช่วยให้คุณถ้าคุณมีมากเกินไปบนจานของคุณ อย่าพยายามเป็นซูเปอร์แมนหรือซูเปอร์แมน เพียงแค่พยายามผ่อนคลายและเพลิดเพลินกับวันหยุด ฉันหวังว่าทุกคนจะมีช่วงเทศกาลวันหยุดที่ยอดเยี่ยม และมันก็เป็นเกียรติที่ได้มาที่นี่

Trevis:

ดีขอบคุณ Piper

จากสตูดิโอของเราที่ซีแอตเทิลวอชิงตันและจากพวกเราทุกคนที่ Community HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Im Trevis Gleason เราหวังว่าคุณและครอบครัวของคุณจะมีสุขภาพที่ดีที่สุด