ภาวะเรื้อรังเช่นโรคลูปัสอาจเป็นสาเหตุ รู้สึกหดหู่และโดดเดี่ยว แต่คุณไม่ต้องผ่านมันคนเดียว
- เครื่องมือออนไลน์เช่นปุ่มบลูสามารถช่วยให้คุณจัดการดูแลและสร้างความสัมพันธ์ที่ดีกับแพทย์ของคุณ
-
คุณสามารถจินตนาการได้รับการวินิจฉัยว่าเ โรคซึมเศร้าเรื้อรังและได้รับข้อมูลน้อยมากและไม่มีการสนับสนุนจากแพทย์ของคุณหรือไม่
Tiffany Peterson ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสเป็นเวลา 4 ปีที่ผ่านมา
"ในขณะนั้นฉันไม่ทราบว่า lupus คืออะไร, Peterson กล่าวว่า Peterson อายุ 28 ปีชาวเมือง New York City มีอาการปวดข้อมีไข้ผื่นจากผีเสื้อและผมร่วงอาการทั่วไปของ lupus โรค autoimmune ที่มีลักษณะเป็นแผลและผิวหนังอักเสบ <
เช้าวันหนึ่งเธอ ตื่นขึ้นมาด้วยความเจ็บปวดที่เจ็บปวดอย่างรุนแรงที่เธอไม่สามารถย้ายได้ เธอได้พบแพทย์ดูแลหลักซึ่งสงสัยว่าเธออาจเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์และส่งเธอไปหาผู้ที่เป็นโรค rheumatoid เพื่อยืนยัน นักกายภาพบำบัดบอกว่าเธอเป็นโรคลูปัสจริงๆ
ปีเตอร์สันบอกว่ารู้สึกผิดหวังที่ขาดการสนับสนุนหลังจากการวินิจฉัยของเธอ "ฉันไม่รู้สึกว่าฉันได้รับข้อมูลเพียงพอ" ปีเตอร์สันกล่าว "เธอไม่ได้เสนอสถานที่ใดที่ฉันสามารถขอความช่วยเหลือหรือได้รับการสนับสนุน เธอเพิ่งจะสั่งยาของฉันและบอกให้ฉันกลับมาอีกสามเดือน "ปีเตอร์สันก็รู้สึกหดหู่เมื่อหลายคนเริ่มป่วยเมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อรังเช่นโรคลูปัส "ฉันไม่ได้มีคำตอบใด ๆ และไม่รู้ว่าใครเป็นโรคลูปัสฉันจึงรู้สึกโดดเดี่ยวและสมบูรณ์" เธอกล่าว
Facebook ทำให้ปีเตอร์สันติดต่อกับคนอื่นที่เป็นโรคลูปัส
ปีเตอร์สันหันมาเร็ว ๆ นี้ กับอินเทอร์เน็ตเพื่อหาคำตอบและการสนับสนุนที่เธอกำลังมองหา เธอพบคนจำนวนมากที่ออนไลน์พูดคุยเกี่ยวกับโรคลูปัสและเริ่มมีส่วนร่วมกับพวกเขา ปีเตอร์สันตัดสินใจที่จะบล็อกเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอเองและสร้างหน้า Facebook ที่เรียกว่า Friends Against Lupus เพื่อแบ่งปันเรื่องราวของเธอกับครอบครัวและเพื่อน ๆ ในที่สุดเธอก็เห็นว่าหลายคนที่เธอไม่รู้จะเข้าร่วมหน้า Facebook ของเธอเพื่อแบ่งปันประสบการณ์และให้การสนับสนุนผู้ป่วยรายอื่นและคนที่คุณรัก Friends Against Lupus มีแฟนมากกว่า 11,000 ราย
การมีส่วนร่วมในชุมชนออนไลน์ของ lupus ทำให้ Peterson ได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรคอื่น ๆ "ฉันตระหนักว่าความท้าทายมากมายที่เผชิญหน้ากับชุมชน lupus ก็ต้องเผชิญกับชุมชนอื่น ๆ เช่นชุมชนโรคเบาหวานหรือชุมชนมะเร็งเต้านม" เธอกล่าว "มีอุปสรรคทั้งหมดเหล่านี้เกิดขึ้นระหว่างเภสัชกรรมกับผู้ป่วยและมีการสื่อสารกับแพทย์ของเราอย่างเปิดเผย ฉันรู้สึกเหมือนฉันต้องการที่จะทำมากกว่าแค่เป็นผู้สนับสนุนโรคลูปัส ฉันเริ่มมีส่วนร่วมในด้านการดูแลสุขภาพโดยรวม "
ปุ่มสีน้ำเงิน: การเข้าถึงประวัติสุขภาพส่วนบุคคลแบบออนไลน์
นั่นคือเมื่อ Peterson ค้นพบ Blue Button ซึ่งเป็นเครื่องมือออนไลน์ที่สร้างขึ้นโดยกระทรวงสาธารณสุขและบริการมนุษย์ของสหรัฐอเมริกาเพื่อช่วยเหลือผู้คน เข้าถึงและดาวน์โหลดข้อมูลสุขภาพของตนได้อย่างปลอดภัยทางออนไลน์ ข้อมูลสุขภาพถูกจัดเก็บไว้ในหลายแห่งเช่นสำนักงานแพทย์โรงพยาบาลร้านขายยาและ บริษัท ประกันภัย แต่ถ้าผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณใช้ Blue Button คุณสามารถบันทึกสุขภาพทั้งหมดได้ในสถานที่ที่สามารถเข้าถึงได้ง่าย
The Blue Button ช่วยให้คุณสามารถเข้าถึงและดาวน์โหลดข้อมูลด้านสุขภาพของคุณได้อย่างปลอดภัยแบบออนไลน์
การเข้าถึงข้อมูลนี้ผ่าน Blue Button ช่วยให้ Peterson ค้นพบนักกายภาพบำบัดที่มีสมาธิอยู่กับผู้ป่วยที่มีความสัมพันธ์และการสื่อสารที่ดี "ปัจจุบันคุณไม่สามารถโทรศัพท์หาหมอของคุณและพูดกับพวกเขาทางโทรศัพท์ได้ดังนั้นการมีพอร์ทัลออนไลน์ทำให้การติดต่อสื่อสารง่ายขึ้นเพราะคุณสามารถส่งอีเมลและตอบกลับได้" ปีเตอร์สันกล่าว "ฉันไม่รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับฉันโดยไม่ใช้เครื่องมือออนไลน์เหล่านี้"การใช้เครื่องมือการดูแลสุขภาพแบบออนไลน์ได้เปลี่ยนวิธีที่เธอเข้าถึงสุขภาพของเธอโดยทั่วไปเธอกล่าวว่า "ก่อนหน้านี้ฉันไม่เคยเป็นหุ้นส่วนที่กระตือรือร้นในการดูแลของฉัน ฉันจะไปหาหมอและพยักหน้าทุกอย่างที่พวกเขาพูด แต่ตอนนี้ฉันกำลังทำอะไรอยู่มากขึ้น "
Lupus Pals ปากกา: การเตือนความจำของสิ่งที่เธอมีร่วมกับคนอื่น ๆ
แม้ว่า lupus สามารถทำให้ได้ ยากสำหรับปีเตอร์สันที่จะเป็นที่ใช้งานและสังคมเช่นที่เธอเคยเป็นมาเธอได้พบวิธีที่จะรักษางานอดิเรกเก่าและได้ค้นพบแม้กระทั่งคนใหม่ หลังจากรู้สึกท้อแท้ว่าจดหมายส่วนใหญ่ของเธอเป็นค่ารักษาพยาบาลเธอเริ่มเขียนจดหมายให้กับผู้ป่วยโรคลูปัสรายอื่น "มันน่าเศร้าที่จะมีการแจ้งเตือนทุกวันว่าคุณป่วยดังนั้นฉันจึงเริ่มต้นด้วยปากกาเลบาย 'lupie' เพียงแห่งเดียวทั่วชายฝั่งในแคลิฟอร์เนีย แต่คนอื่น ๆ ก็เข้าร่วม" Peterson กล่าว "ตอนนี้ฉันมีบัตรและตัวอักษรมากมายตลอดสี่ปีที่อาศัยอยู่กับโรคลูปัสที่ฉันกำหนดให้ผนังในห้องนอนของฉันเป็นกำแพงรักของฉัน" กำแพงนี้เป็นสิ่งแรกที่เธอเห็นเมื่อตื่นขึ้นและเป็นแรงบันดาลใจให้เกิดความสุข ความคิดเมื่อใดก็ตามที่เธอรู้สึกไม่ดีที่สุด
โรคลูปัสอาจเป็นโรคที่ยากมากที่จะมีชีวิตอยู่ได้ แต่ปีเตอร์สันหวังว่าผู้ป่วยโรคลูปัสรายอื่น ๆ จะรู้สึกดีขึ้นเรื่อย ๆ "แน่นอนว่าวันที่ไม่ดี" เธอกล่าว "โรคลูปัสอาจเป็นโรคร้ายแรงที่มีภาวะแทรกซ้อนมากมาย แต่นั่นไม่ใช่เรื่องทั้งหมด แม้จะมีความเจ็บปวด แต่ก็ยังมีอะไรที่น่าขอบคุณอยู่เสมอ "
