การสร้างผู้สนับสนุนผู้ป่วย

หลายคนมีเรื่องราวที่เริ่มต้นเช่นเรื่องนี้ แต่ผลของเรื่องราวมักไม่ส่งผลกระทบต่อคนจำนวนมาก คน

ในกลางปี ​​1990, Lynne Matallana เป็นผู้บริหารโฆษณาใน Orange County, CA เธอเดินเข้าไปในห้องผ่าตัดที่เกี่ยวข้องกับ endometriosis เธอ ขณะที่เธอออกจากห้องผ่าตัดเธอเจ็บปวดมาก แม้ผ้าปูที่นอนบนเท้าของเธอเจ็บ ผมของเธอเจ็บ และยังคงดำเนินต่อไป แพทย์เริ่มคิดว่ามันอยู่ในหัวของเธอ และเมื่อถึงจุดหนึ่งเธอได้ตรวจสอบตัวเองในโรงพยาบาลโรคจิต แต่หมอนั่นเร็ว ๆ นี้รู้สึกว่าเธอไม่จำเป็นต้องอยู่ที่นั่น ในที่สุดเธอก็ไปหานักกายภาพบำบัดและส่งผลให้มีการวินิจฉัยโรคลูปัสโรคภูมิต้านการอักเสบ แต่ในขณะที่เธอมีผลการทดสอบลูพุสบางอย่างไม่ได้เป็นโรคลูปัส ในท้ายที่สุดมันเป็น fibromyalgia ซึ่งเป็นกลุ่มอาการของโรคที่สมองไม่สามารถรักษาอาการปวดได้อย่างถูกต้องและผลที่ได้คือรู้สึกเจ็บปวดเมื่อไม่ควรเหนื่อยล้าความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้า

ในที่สุดเม้งได้รับการรักษาที่เป็นประโยชน์จาก fibromyalgia ผู้เชี่ยวชาญ ผู้เชี่ยวชาญบางคนในปัจจุบันใช้ยา Parkinson เช่น Requip (ropinirole) หรือ Mirapex (pramipexole) ขณะนี้ผู้เชี่ยวชาญบางคนกำลังตรวจสอบว่าการบีบอัดกระดูกสันหลังส่วนคออย่างหนักอาจเป็นปัจจัยในผู้ป่วยบางรายหรือไม่ นี่อาจเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นกับเม้งขณะที่เธอกำลังผ่าตัด นอกจากนี้ผู้เชี่ยวชาญกำลังตรวจสอบว่าปัญหาสมองที่ส่งผลต่อการนอนหลับลึกอาจเป็นสาเหตุ

Lynne ตัดสินใจว่าความเจ็บปวดและการเดินทางของเธอเพื่อค้นหาความโล่งใจมีข้อความสำหรับเธอ ข้อความคือการใช้การโฆษณาการประชาสัมพันธ์การตลาดและทักษะการสื่อสารเพื่อช่วยผู้อื่นที่ได้รับผลกระทบจาก fibromyalgia ดังนั้นในปีพ. ศ. 2539 เธอจึงเริ่มสร้างรากฐานเพื่อสร้างจิตสำนึกให้กับ fibromyalgia รากฐานที่ได้รับการปรับเปลี่ยนไปในสมาคม Fibromyalgia แห่งชาติ Lynne ได้กลายเป็นผู้นำระดับโลกด้านการสนับสนุนผู้ป่วยสำหรับสภาพที่แพทย์จำนวนมากไม่ค่อยรู้จักมากนักและมักบอกผู้ป่วยว่า "ทุกอย่างอยู่ในหัวของคุณ"

มีคนอื่นอีกหลายคนที่เริ่มต้นการเดินทางเหมือนของเม้ง พวกเขากำลังเผชิญหน้ากับปัญหาสุขภาพอย่างเรื้อรังและเรื้อรัง พวกเขาตีกลับจากแพทย์ไปหาหมอพยายามหาคำตอบและในที่สุดก็พบว่าพวกเขาต้องเป็นผู้สนับสนุนของตัวเอง แต่พวกเขาไม่ได้ใช้บทเรียนของพวกเขาเรียนรู้สำหรับคนอื่น ๆ - คาดเดาได้อย่างไร? พวกเราทุกคนต้องเป็นเหมือนเม้ง ตอนนี้เรามีเว็บเรามีกลุ่มสนับสนุนเพิ่มเติมเรามีการประชุมของผู้ป่วยและเรามีศูนย์การแพทย์ที่บอกว่าพวกเขาต้องการเป็นผู้นำในการศึกษาผู้ป่วย นอกจากนี้เรายังมีบล็อกของเราที่ HealthTalk

เหมือน Lynne พูดออกมา. บอกเล่าเรื่องราวของคุณ บอกให้แพทย์สามารถได้ยินเสียงได้เช่นกัน

องค์กรของเม้งที่กำลังทำอยู่คือการให้ความรู้แก่แพทย์ที่ไปโรงเรียนแพทย์เมื่อหลายปีก่อน พวกเขาไม่เคยได้ยินเรื่อง fibromyalgia และพวกเขาไม่ได้รับการศึกษาอย่างมากเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้เชี่ยวชาญด้าน rheumatologists ที่เชี่ยวชาญในเรื่องนี้รู้ ผู้ป่วยสามารถเป็นท่อสำหรับข้อมูลทางการแพทย์ที่ต้องใช้งานหนักได้

ไม่มีข้อใดเลยที่จะ จำกัด เฉพาะสภาพของเม้ง เป็นความจริงเช่นเดียวกับฉัน CLL หรือสิ่งใดก็ตามที่เป็นข้อกังวลด้านสุขภาพอันดับหนึ่งของคุณ ผมเชื่อว่าพวกเราที่มีปัญหาสุขภาพเรื้อรัง - และนั่นเป็นโรคมะเร็งมากเกินไป - อาจเป็นตัวเร่งปฏิกิริยาเพื่อเร่งการศึกษาของผู้ป่วยและทางการแพทย์ เราสามารถมีพลังในการตรวจสอบและอนุมัติยาใหม่ ๆ และเราสามารถผลักดันให้เกิดความเป็นเลิศด้านการแพทย์โดยการขับรถไปยัง "หมอที่รู้" และอยู่ห่างจากคนที่ไม่ชอบหรือไม่เคารพในการสนับสนุนของเรา

ฉันเพิ่งได้พบกับ Lynne Matallana เมื่อสัปดาห์ที่แล้ว แต่เธอเป็นแรงบันดาลใจ บางทีเมื่อฉันรู้จักคุณคุณก็จะเป็นแรงบันดาลใจเช่นกัน เริ่มต้นเล่าเรื่องราวของคุณหรือเขียนบทต่อไป มีหลายคนที่รอฟังและเลือกอย่างชาญฉลาดเพราะสิ่งที่คุณแชร์

-Andrew