Living With Lupus | San Jay Gupta |

Anonim

เนื่องจากการวินิจฉัยเกิดขึ้นภายในไม่กี่สัปดาห์หลังจากมีอาการของอาการ นายกอร์แมนผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 12 ปีที่แล้วกล่าวว่า "มันผิดปกติมากที่ได้รับการวินิจฉัยภายในเวลาเพียงหกสัปดาห์ "สำหรับคนส่วนใหญ่ต้องใช้เวลาเป็นเดือนหรือหลายปีกว่าจะได้รับการวินิจฉัยเนื่องจากอาการเหล่านี้เกิดขึ้นและไม่ชัดเจนชี้ไปที่โรคลูปัส"

มูลนิธิโรคลูปัสแห่งอเมริกาประเมินผู้ป่วยโรคลูปัสโรคภูมิต้านทานเรื้อรังจำนวน 1.5 ล้านคน ทำให้เกิดการอักเสบที่อาละวาดส่งผลต่อผิวหนังข้อต่อและอวัยวะต่างๆ ในขณะที่พันธุกรรมมีบทบาทน่าสนใจอาจเกิดจากปัจจัยต่างๆเช่นการสัมผัสกับดวงอาทิตย์การติดเชื้อหรือความเครียด อาการที่พบบ่อย ได้แก่ ความเหนื่อยล้าไข้ปวดร่วมเพศหายใจถี่เจ็บหน้าอกตาแห้งอาการปวดหัวและการสูญเสียความทรงจำ อาการบ่งบอกอาการหนึ่งของโรคนี้คือผื่นที่มีรูปผีเสื้อทั่วทั้งแก้ม แต่ไม่พบว่าผู้ป่วยโรคลูปัสทุกรายเกิดผื่นขึ้น "ระยะเวลาในการวินิจฉัยขึ้นอยู่กับอาการเริ่มแรกของโรคลูปัส" Anca Askanase กล่าว , MD, rheumatologist ที่ศูนย์การดูแลกล้ามเนื้อและกระดูกสันหลังที่ NYU Langone "ถ้ามีคนมีอาการบวมที่ไตหรือของเหลวในปอดหรือการมีส่วนร่วมของสมองโรคลูปัสอาจเห็นได้ชัด แต่ถ้าคนเรามีอาการปวดข้อและอาการอ่อนเพลียมากขึ้นอาการเหล่านี้อาจติดป้ายว่าเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์หรืออาการอ่อนเพลียเรื้อรังเป็นครั้งแรกจนกว่าอาการอื่น ๆ จะเห็นได้ชัดขึ้น "

โรคลูปัสเริ่มจากอาการปวดที่วิ่งออกมาจากหลังของเธอ ซึ่งแพทย์ดูแลหลักของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นกล้ามเนื้อที่ถูกดึง เมื่อความเจ็บปวดแย่จนไม่สามารถนอนได้ Gorman แพทย์ของเธอสั่งให้เอ็กซเรย์หน้าอกที่มีรูพรุนไหลซึมสะสมระหว่างของชั้นเนื้อเยื่อปอด การเข้ารับการตรวจครั้งนี้ของนักปฐมพยาบาลและผู้เชี่ยวชาญด้าน rheumatologist ได้นำไปสู่การตรวจเลือดซึ่งพบว่ามีแอนติบอดีสูงและการวินิจฉัยว่าเป็น "กรณีที่เป็นโรคลูปัสมาก"

Gorman ได้พัฒนาปัญหาไตปัญหาโลหิตจางเส้นผม การสูญเสียและ "หมอกสมอง lupus" ที่ทำให้เกิดการสูญเสียความจำและความสับสน แพทย์ของ Gorman นำเธอเข้าสู่เตียรอยด์และสารกระตุ้นภูมิคุ้มกันที่ช่วยควบคุมอาการของเธอ แต่อาการ "lupus tiredigue" ทำให้ไม่สามารถดำเนินการผลิตรายการโทรทัศน์ได้ต่อไป

ตอนแรกกอร์แมนออกจากออฟฟิศในช่วงต้นและพยายามนอนหลับ "ฉันเป็นคนบ้าฉันต้องทำอย่างนั้น" เธอกล่าว "อะไรวัย 30 ปีงีบหลับในตอนกลางวัน?"

เธอทำงานที่บ้านวันหนึ่งสัปดาห์ก่อนที่จะเปลี่ยนตำแหน่งงานนอกเวลา แต่ต้องลาออกทั้งหมดในปี 2549

" มันยากที่จะยอมรับความจริงที่ว่าชีวิตกับโรคลูปัสจะแตกต่างกัน "กอร์แมนกล่าว "แต่มันเป็นความเหนื่อยที่ฉันไม่เคยรู้สึกมาก่อน มันเป็นเรื่องยากที่จะคิดได้อย่างตรงไปตรงมา "

ดร. Askanase อธิบายถึงความเหน็ดเหนื่อยเมื่อยล้าว่า "ความสามารถในการทำงานที่ไม่อาจลุกลามได้นั้นส่งผลกระทบอย่างมากต่อคุณภาพชีวิต"

กรณีของโรคลูปัสแตกต่างกันไป Askanase ชี้ให้เห็นว่าอาการปวดร่วมอาจเป็นเพียงแค่น่ารำคาญหรือทำให้หมดกำลังใจและผื่นขึ้นสามารถตั้งแต่แก้มสีดอกกุหลาบที่มีเกล็ดผิวหนังอักเสบ อาการสามารถเกิดขึ้นได้เป็นครั้งคราวให้มาพร้อมกับอาการแผ่กระจายเป็นระยะหรือแสดงอาการเรื้อรัง

Gorman มีอาการของเธออยู่ภายใต้การควบคุมโดยส่วนใหญ่ เธอเป็นสมาชิกของกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นในเมือง Alexandria รัฐเวอร์จิเนียซึ่งเธอบอกว่าเธอสามารถเป็น "คนแรกและคนไข้ที่เป็นโรคลูปัสได้เป็นครั้งที่สอง" เธอเริ่มต้นบล็อกเขียนหนังสือเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอและเริ่มต้นธุรกิจออนไลน์ที่มีสีสันสดใส ถุงยาสำหรับผู้ป่วยอายเกี่ยวกับการใช้ยาในที่สาธารณะ "ฉันคิดว่าเราจะใช้เวลาอันน่าสยดสยองที่เต็มไปด้วยความน่าเบื่อหน่ายและทำให้เรารู้สึกชราและเสื่อมทรามและทำให้มันดูทันสมัย" เธอกล่าว "นี่เป็นโรคที่ซับซ้อนและไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับคนที่จะเข้าใจมัน" Askanase "ถ้าคุณหายใจไม่ออกคนคิดว่าคุณเป็นโรคหอบหืด หากคุณมีอาการผื่นคันพวกเขาคิดว่าคุณแพ้บางอย่าง แต่โรคลูปัสไม่ง่ายนัก เราประสบความสำเร็จเป็นพิเศษ แต่เราสามารถทำได้ดีขึ้นโดยผู้ป่วย lupus ในแง่ของการวินิจฉัยและการรักษา "

arrow