การสร้างลำไส้ใหญ่: ผู้หญิงคนหนึ่งมีส่วนร่วมอย่างไร ของอารมณ์จากการปฏิเสธและความโกรธความรู้สึกของความเมื่อยล้าและภาวะซึมเศร้า การหากลุ่มสนับสนุนเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องเผชิญกับปัญหานี้และบางคนพบว่ามีความโล่งใจในการเขียนบล็อกเกี่ยวกับสภาพของพวกเขา

Megan StarshakPhoto โดย Megan Starshak

ในปีพ. ศ. 2551 Megan Starshak ผู้เป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล (UC) พบ Andrea Meyer ผู้ป่วยโรค Crohn's พวกเขาทั้งสองได้อาสาทำงานที่แคมป์โอเอซิสค่ายฤดูร้อนสำหรับเด็กที่มีโรคลำไส้อักเสบ (IBD) เมื่อพวกเขาเริ่มพูดถึงพลังในการเปิดกว้างเกี่ยวกับเงื่อนไขและแบ่งปันเรื่องราวกับคนอื่น ๆ

หลังจากค่ายทั้งสอง เก็บไว้ในการติดต่อมักจะพูดถึงวิธีการอื่น ๆ ที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล (UC) และ Crohns พูดคุยเกี่ยวกับเงื่อนไขของพวกเขา Starshak และ Meyer อยากจะเปิดกว้างขึ้นเกี่ยวกับ IBDs ของพวกเขาและในปี 2008 ตัดสินใจที่จะทำเสื้อยืดที่พูดว่า "ถามฉันเกี่ยวกับโรค Crohn ของฉัน" และ "ถามฉันเกี่ยวกับอาการลำไส้ใหญ่ทึบของฉัน" พวกเขาเอาความคิดที่ต่อไปในปี 2010, สร้างหน้า Facebook Starshak คิดว่าเพราะเธอและ Meyer ชอบเสื้ออื่น ๆ ด้วยเช่นกัน

พวกเขาพูดถูก หน้า Facebook ประสบความสำเร็จและผู้หญิงสองคนถูกน้ำท่วมด้วยคำสั่งซื้อ แฟน ๆ ยังได้โพสต์คำถามมากมายเกี่ยวกับแง่มุมทางสังคมและอารมณ์ในการใช้ชีวิตร่วมกับ IBD คนอยากรู้ว่าจะทำอย่างไรกับการเกิดโรคด้วยวิธีการยอมรับและไม่ต้องละอายใจ Starshak กล่าว อีกครั้ง Starshak พบโอกาสในการพัฒนาแหล่งข้อมูลอื่นสำหรับผู้ที่มีภาวะเรื้อรัง

ดังนั้นจึงเริ่มการทำงานขององค์กรที่ไม่แสวงผลกำไรและบล็อกการเคลื่อนไหวของลำไส้ใหญ่

"ทำให้ฉันรู้สึกเหมือนกำลังหาจุดมุ่งหมายใน Starshak กล่าวผู้ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น UC เมื่ออายุ 18 ปีแล้ว "ทุกช่วงเวลาที่ยากลำบากและน่าหงุดหงิดอย่างหนักที่ผ่านมาคนอื่น ๆ ก็ผ่านพ้นไปเช่นกัน" Starshak กล่าว "ดังนั้นเมื่อฉันสามารถหันไปรอบ ๆ และบอกพวกเขาว่า 'ฉันเคยอยู่ที่นั่นและนี่คือสิ่งที่ฉันได้ผ่านมัน' หรือเพียงแค่พูดว่า 'มีความหวังสำหรับคุณ' [มัน] นำวัตถุประสงค์"

การสร้างประชาคมสามารถช่วยคุณรับมือกับ IBD

การจัดการกับข่าวการวินิจฉัยเกี่ยวกับลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลสามารถกระตุ้นช่วงอารมณ์

,

จากการปฏิเสธและโกรธความรู้สึกอ่อนล้าและภาวะซึมเศร้า การเผชิญปัญหาแบบวันต่อวันเป็นการแข่งขันที่ยากลำบากซึ่งก่อให้เกิดความวิตกกังวลอย่างมาก วิธีหนึ่งที่ผู้คนจัดการกับสถานการณ์ลำบากเหล่านี้คือการหาคนอื่นที่เข้าใจสถานการณ์ของพวกเขาและสามารถให้มุมมองที่แพทย์และสมาชิกในครอบครัวสามารถ " เสื้อ หลายคนหันมาให้การสนับสนุนกลุ่มต่างๆในการเรียนรู้กลยุทธ์การเผชิญปัญหาใหม่ ๆ และแบ่งปันประสบการณ์เช่นเดียวกับสื่อ สื่อสังคมบล็อกและกระดานข้อความกลายเป็นสิ่งสำคัญในการให้พื้นที่สนับสนุนสำหรับผู้ที่ต่อสู้กับความเจ็บป่วยเรื้อรัง การศึกษาที่เผยแพร่ในเดือนตุลาคม 2012 ใน

วารสารการวิจัยทางอินเทอร์เน็ตด้านการแพทย์

พบว่าการเขียนบล็อกเกี่ยวกับการเจ็บป่วยช่วยลดความรู้สึกโดดเดี่ยวการให้ความสำคัญกับตนเองและสร้างความรู้สึกของชุมชน ผู้เข้าร่วมการศึกษายังตั้งข้อสังเกตอีกว่าการรักษาบล็อกที่เจ็บป่วยทำให้พวกเขามีโอกาสที่จะไม่เพียงเล่าเรื่องราวของพวกเขา แต่เพื่อให้เข้าใจถึงประสบการณ์ของพวกเขาได้ดียิ่งขึ้นและเพิ่มการวินิจฉัยภายหลังการวินิจฉัยของพวกเขา แต่การเปิดเผยความคิดส่วนบุคคลดังกล่าวเป็นโครงการที่ไม่เหมือนใคร ในขณะที่ Starshak รู้สึกสบายใจในการเขียนเรื่องราวของเธอเธอเข้าใจว่าทุกคนมีความวิตกกังวลบางอย่างเมื่อพูดถึงการสู้รบกับโรคเรื้อรัง วิธีการสร้างชุมชน UC ผ่านบล็อก

บล็อกมีหลายรูปแบบ บางคนชอบบันทึกความทรงจำสำหรับเพื่อนและครอบครัว คนอื่น ๆ สร้างชุมชนออนไลน์และเสนอรูปแบบของความชัดเจนสำหรับผู้อื่นที่มีสภาพเดียวกัน Starshak กล่าวว่าจุดประสงค์คือเพื่อบันทึกชีวิตคุณไว้หรือเพื่อช่วยเหลือคนอื่น ๆ ค้นหาและดำน้ำดูได้

ต่อไปนี้เป็นเคล็ดลับบางประการสำหรับ Starshak สำหรับการเริ่มต้นเขียนบล็อก:

เขียนสิ่งที่คุณรู้

ความถูกต้องเป็นกุญแจสำคัญในการสร้างความสัมพันธ์กับคนอื่น ๆ ช่วยตัวเองและสร้างเครือข่ายที่ผู้คนไว้วางใจและสามารถสร้างความสัมพันธ์ได้ อย่าพยายามเป็นอย่างที่คุณไม่. อย่าพยายามเป็นทุกอย่างให้กับทุกคน ไม่มีใครสามารถเป็นผู้เชี่ยวชาญในด้านต่างๆได้ "Starshak พูดว่า

• สร้างหัวข้อที่สะท้อนกับผู้อ่าน ในระหว่างการเดินทางของ Starshak เธอพบว่าเรื่องราวที่อาจเปิดเผยมากเกินไปมักเป็นเรื่องที่ใกล้บ้านมากที่สุด การจับตาดูกับเรื่องราวเหล่านั้นซึ่งทำให้ผู้คนสัมผัสได้มากที่สุดคือวิธีที่ยอดเยี่ยมในการค้นพบเสียงของคุณ

• อย่าหวาดกลัว การเขียนบล็อกเกี่ยวกับโรคเรื้อรังคือความพยายามส่วนบุคคล แต่ไม่มีสูตรชัดเจนในการเข้าถึงบล็อก นักเขียนบล็อกบางคนใช้เรื่องตลกเพื่อเล่าเรื่อง คนอื่น ๆ ใช้วิธีการทางอารมณ์มากขึ้น อย่ากลัวที่จะลองใช้กลยุทธ์ที่แตกต่างกันไปและอย่าท้อแท้ถ้าบางอย่างไม่ได้ผลตามที่วางแผนไว้เพราะท้ายที่สุดก็คือการช่วยเหลือผู้อื่นและการแชร์
• " เสื้อ อย่ากลัวที่จะเรียนรู้และเปลี่ยนแปลงและปรับปรุง เพียงแค่ไป "Starshak กล่าวอีกนัยหนึ่ง วิธีอื่น ๆ ในการสร้างชุมชนออนไลน์ของ UC ไม่เป็นไรหากการเขียนบล็อกไม่เหมาะสำหรับคุณ มีอีกหลายวิธีที่จะมีส่วนเกี่ยวข้องกับชุมชนออนไลน์ของ IBD ได้แก่ : ติดตามหรือสร้างวิดีโอบล็อกของคุณเอง

YouTube เป็นสถานที่ที่เหมาะสำหรับการโพสต์วิดีโอและพบ vloggers ที่โพสต์เป็นประจำเช่นกันเช่น Vince Lia ผู้ที่ทนทุกข์ทรมานจาก UC และมุ่งเน้นช่องทางของเขาเกี่ยวกับตัวเลือกอาหารเพื่อสุขภาพ

เข้าร่วมชุมชน

• ถ้าคุณไม่สะดวกในการเริ่มต้นเต้าเสียบของคุณเองมีกลุ่มออนไลน์จำนวนมากที่คุณสามารถเข้าร่วมการสนทนาหรือ ค้นหาคำตอบ Facebook เป็นแหล่งข้อมูลที่ดีในการค้นหาชุมชนออนไลน์ ฉันมี UC และกลุ่มสนับสนุนอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นลำไส้ใหญ่ทั้งสองให้ข้อมูลที่สำคัญสำหรับผู้ที่เกี่ยวข้องกับ UC จากเรื่องราวส่วนบุคคลให้กับคำถามและคำตอบ ใช้งานบน Twitter
• Twitter เป็นอีกหนึ่งแหล่งข้อมูลที่ดีในการทำความเข้าใจเกี่ยวกับอาการลำไส้ใหญ่บวมและโรค Crohn's ด้วยอาหารคงที่ สองต่อไปนี้คืออาการลำไส้ใหญ่บวมและฉันและ Crohn's และลำไส้ใหญ่ในสหราชอาณาจักร ขณะนี้ 33 Starshak ใช้ชีวิตวัยผู้ใหญ่ของเธอในการต่อสู้กับอาการลำไส้ใหญ่บวม แต่เธอไม่เห็นว่าเป็นเชิงลบ "ฉันสุจริตไม่สามารถจินตนาการที่ฉันจะเป็นถ้าฉันไม่เคยได้รับการวินิจฉัยและฉันไม่สามารถจินตนาการว่าใครที่ฉันจะเป็นถ้าฉันไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของชุมชนการเคลื่อนไหวของลำไส้ใหญ่ ," เธอพูดว่า. ตอนนี้เมื่อเธอเดินทางไปยังสถานที่ต่างๆหรือเมืองอื่น ๆ ก็ไม่เคยเป็นสิ่งที่ท้าทายในการค้นหาใบหน้าที่คุ้นเคย "มันเพิ่งเปิดโลกให้ฉัน" เธอกล่าว
• การเคลื่อนไหวของลำไส้ใหญ่กำลังได้รับ makeover และมีกำหนดจะเปิดตัวในช่วงเดือนพฤศจิกายนปี 2017 โดยจะมีเรื่องราวส่วนตัวบทความข่าวและ podc ​​asts เพิ่มเติม